Lipödem - Diagnose - Therapie - und dann??

    Hallo,


    gestern habe ich von meiner Hausärztin MLD verordnet bekommen und ein Rezept für die Strumpfhosen. Sie meinte mehrfach zu mir das es mir nicht helfen wird, weil es sich bei mir ja um ein Lipödem handle und ich kein Wasser in den Beinen hätte. Das ist mir ja auch alles bekannt. Aber so kann ich eben der KK sagen, das ich es zumindest probiert habe, oder wie macht ihr das dann??? Ich verstehe auch einfach nicht, das die KK dafür Geld ausgibt obwohl ja eigentlich alle wissen das es nichts bringt. Das geht einfach nicht in meinen Kopf.


    ich werd jetzt mal die Termine für die MLD machen, mir die Strumpfhose besorgen, alles über mich ergehen lassen, weiterhin versuchen meine ES in den Griff zu bekommen und abzunehmen und dabei hoffen das ich zumindest eines der Ziele erreichen werde.


    Eine OP kommt für mich persönlich auf jeden Fall in Frage. Warum? Ich will Reisen! Ganz einfach. Und jetzt mit den Beinen kann ich einfach nicht im Flugzeugsitz sitzen. Es funktioniert einfach nicht. Außerdem will ich endlich anfangen zu leben! Ich bin 25 und seit Jahren verkrieche ich mich zu Hause, weil ich mich einfach nur Schäme. Für meine Beine, meine Oberschenkel und meinen Hintern. Am liebsten würde ich es einfach alles abschneiden. Die ganzen Fettschichten einfach abschneiden.


    Wie ist es bei euch alles so gelaufen? Es sieht gerade alles so aussichtlos aus :( ;(

    Oje Oje...das hört sich alles ganuso an wie bei mir...


    Hallo erstmal...ich kann dir sagen das es bei mir alles genauso war...2010 mein Vater gestorben kurz darauf bekomme ich so eine Diagnose gestellt und ich dachte mein Leben ist vorbei...aber das ist nicht wahr...ich habe alleine durch die MLD (welche ich 2x in der Woche jeweils eine Stunde bekomme) bereits 18 kg abgenommen. Abnehmen habe ich letzte Woche in Angriff genommen und mich bei den WW angemeldet und hoffe das ich mit den Poitns usw. den einen oder anderen Erfolg haben werde...mal sehen!


    Und mache dich wegen den Strumpfhosen oder Strümpfen nicht fertig...ich trage meine Strümpfe seit fast 2 Jahren täglich ohne sie gehe ich überhaupt nicht aus dem Haus einfach weil ich merke das sie mir gut tun...und ich sie sogar im Sommer gerne anhabe weil die Spannung und die Schmerzen überhaupt nicht so groß sind und es auch nicht mehr werden...


    Frag deinen Arzt einfach hin und wieder wenn du dort bist nach einer Reha und beantrage die ruhig...mehr wie abgelehnt werden kann sie nicht! Suche evtl. mal einen Hautarzt oder Phlebologen (das sind Fachärzte für unser Leiden wenn ich es richtig geschrieben hab) auf


    Und zu dem Thema dass es nicht helfen würde kann ich dir nur sagen was mein Physiotherapeut mir gesagt hat...ein Lipödem ist schwieriger zu behandeln als ein Lympödem aber ein Lipödem bildet sich auch nicht wieder so schnell als ein Lymphödem...die Behandlung ist ein Leben lang und du musst geduld haben aber es funktioniert...


    Verstecke dich nicht...das ist mein Tipp an dich...jeder Mensch hat seine schönen und tollen Seiten auch wenn man sie selbst im Spiegel nicht sehen kann, kann dir versprechen die Leute um dich herum sehen sie bestimmt....und jeder dem du nicht gefällst soll weg schauen...ich kann dich aber gut verstehen...meine Beine, Schenkel und meinen Po finde ich auch nicht das tollste an mir dafür finde ich mein Gesicht süß...und außerdem kommt wahre Schönheit von innen... Mir wurde hier im Forum sehr viel Unterstützung und Hilfe entgegen gebracht, daher keine Scheu hier neue Themen einzustellen, bei einem Thema mitschreiben oder die Leute und auch die Ärzte Privat mit einer Email anzuschreiben...habe bisher hier noch mit keinem schlechte Erfahrungen gemacht...


    Würde mich freuen wenn ich wieder was von dir höre und lass den Kopf nicht hängen, die Sonne die gerade scheint zaubert einem doch ein Lächeln ins Gesicht...LG Jungadler

    Das kommt mir sooooo bekannt vor!! :( Bei mir wurde das Lipödem (hauptsächlich im Oberschenkel-, Hüft und Pobereich) im Jänner 2012 diagnostiziert. Danach war ich ziemlich am Boden zerstört - ich hatte das Gefühl, dass mir keiner helfen kann bzw. konnte ich mich nicht mal mehr im Spiegel anschauen.
    Naja seither hat sich einiges getan: Bekomm 1-2 mal die Woche MLDs und habe vorübergehend rundgestrickte Kompressionsstrümpfe Kl. II. Nach den ersten 7 MLDs habe ich bereits ca. 1,5-2,5 cm Umfang an den Beinen verloren - also es hilft ganz ganz sicher!! Jetzt bekomme ich flachgestrickte Strümpfe und hoffe, dass mir diese noch besser helfen. Achja und ohne Strümpfe außer Haus zu gehen kann ich mir überhaupt nicht mehr vorstellen - man gewöhnt sich wirklich schnell dran. Anfangs bin ich in der Früh mind. 1 Stunde beim Anziehen gewesen - mir Heulanfällen zwischendurch - und ich dachte mir jeden Tag, wieso muss gerade mir das passieren....aber jetzt bin ich wirklich schon schnell beim Anziehen und wie gesagt, könnt nicht mehr ohne.
    Hab meine Ernährung umgestellt (keine Kohlenhydrate am Abend) und bin seit Jänner bei Mrs. Sporty. Hab mittlerweile 2 kg abgenommen (was für meine Verhältnisse wirklich viel ist) und mein Umfang hat sich auch reduziert. Ich fühl mich jetzt viel wohler in meiner Haut und ich hoffe, dass es so weitergeht!!


    Glaub mir, dass wird wieder!!


    Liebe Grüße Tanja

    Hallo SunFM!


    Ich kann Deinen Frust und Deinen Kummer sehr gut nachvollziehen. Ich habe seit letzten Sommer die Diagnose, nachdem ich jahrelang erfolglos versucht habe abzunehmen und am Ende immer mehr auf der Waage stand.


    Ich bin 29 und für mich ist eine Liposuktion auch nicht ausgeschlossen. Besonders die letzte Zeit vor der Diagnose habe ich echt gelitten. Abends hatte ich keine Lust mehr etwas zu unternehmen, weil die Beine nur dick waren und weh taten und meine Figur ging auch gar nicht mehr. ;( Im Sommer mit kürzeren Sachen hab ich mich gar nicht mehr wohl gefühlt.
    Ich fühle mich auch einfach zu jung um mich einfach so mit der Diagnose abzufinden. In der ersten Zeit nach der Diagnose war ich auch ziemlich am Boden und habe viel geheult und mir die Frage gestellt, die sich viele hier stellen. Warum ich?!


    Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte ich jedoch schon eine Weile mein Sportprogramm durchgezogen und langsam bewegte sich auch die Waage nach unten. Irgendwie hab ich dann die Kurve bekommen und es geschafft den Frust in Energie umzuwandeln. Also fleißig erstmal Lymphdrainage und Sport durchgezogen und auf die Ernährung geachtet, auch wenn mir im Winter eine Fußverletzung dazwischen kam, hab ich das bis dahin erreichte Gewicht gehalten. Mittlerweile sind 14 kg weg und mein Lebensgefühl ist schon wieder ein ganz anderes. Ich fühle mich deutlich fitter als letztes Jahr um diese Zeit. :thumbup: Ich passe wieder in viele meiner alten Sachen und hab auch schon einiges neu gekauft.


    Beim Lipödem kommt es im wesentlichen auf Kompression, Sport und Ernährung an. Lymphdrainage hab ich auch bekommen, die bestimmt letztes Jahr im Sommer nicht schlecht war um das Wasser aus dem Körper zu bekommen. Aber zum jetzigen Zeitpunkt sehe ich darin keinen Sinn mehr. Ich habe schließlich kein Lymphödem, sondern "nur" ein Lipödem. Dadurch, dass ich keine riesigen Mengen Wasser eingelagert habe, hab ich auch alleine durch die Lymphdrainage bei mir keine Gewichtsabnahme und auch keine gravierende Umfangsveränderung feststellen können.
    Ohne Lymphdrainage geht es mir aktuell nicht schlechter. Die Zeit, die ich dadurch einspare, kann ich jetzt für Sport nutzen. Macht mir mehr Spaß und ist - zumindest für mich - für die Gewichtsabnahme effektiver.


    Liebe SunFM, schau einfach mal, was Dir gut tut! Teste einfach mal die Lymphdrainage, dann weißt Du, ob es Dir was bringt oder eben nicht. Lass Dich nicht durch irgendwelche Leute entmutigen. Ich hatte da anfangs auch einen ziemlich unsensiblen Lymphtherapeuten.... aber das ist eine andere Geschichte.


    Du schaffst das schon! :)

    Echt erstaunlich wieviel junge Menschen doch unterm lipoedemen leiden. Bin auch erst 28. Kann mich mit der Strumpfhose noch immer nicht an Freunden da sie aber auch nie richtig passt trotz Anpassung das nervt schon ansonsten kann man sich bestimmt an das tragen gewöhnen. Dann die Gewohnheiten ab legen bzgl.der Ernährung auch nicht einfach aber schoen hier immer positive Dinge zu lesen die einem Mut geben. So schaffen wir das sicher mit dieser chronischen Bergwacht um zu gehen. Trotzdem Wunsche ich mir einen nicht zu heizen sommer 8)

    Hallo Ihr Alle...


    ich kann allen die dir liebe SnuFM bisher geantwortet haben nur zustimmen...die Frage wieso ich habe ich mir auch schon des öfteren gestellt und Tränen sind auch schon reichlich geflossen...ich nehme mir als Ziel da ich nächstes Jahr wenn alles klappt heiraten möchte dass ich bis dahin doch einige viele Kilos los werden möchte...ich bin ein sehr skeptischer Mensch und wie ich erst den Beweis gebraucht habe dass die Kompressionsstrümpfe was bringen und helfen so brauch ich jetzt den Beweis das regelmäßige Bewegung was bringt! logisch bringt es was aber ich brauche für mich den Beweis auf meiner Wage und an meinen Klamotten das sich was verändert! so bin ich halt...


    Die MLD weg lassen würde ich persöniich nicht...aber das sind alles Sachen liebe SunFM die du ausprobieren musst und für dich heraus finden musst was dir und deinem Körper gut tut.


    @martinschen...war auch total überrascht als ich mich hier angemeldet hatte und so nach und nach festgestellt hatte wie viele Junge Leute mit dieser Krankheit zu kämpfen haben ?( , aber ich bin froh dass es dieses Forum gibt und alle hier so toll über ihre Geschichten berichten und Tipps geben und mitdiskutieren...auch wenn man hier doch Anonym ist kostet es große Überwindung einiges von sich Preis zu geben...Ach bevor ich es vergesse bin auch erst 31 Jahre alt...


    Lasst wieder was von euch hören, freue mich über alle Neuigkeiten und wenn es schlecht sind dann helfen wir uns gegenseitig wieder auf den richtigen Weg :thumbup:

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    Wow matilda das ist für manchen ein traumgewicht ich Wiege 83 kg. Mein Freund wurde mich auch lieber schlanker sehen mag mich aber wie ich bin. Lass dich aber nicht unter Druck setzen du hast ein tolles Gewicht und wenn du noch mehr ab nimmst dann für dich :thumbup:

    Hallo ihr Lieben,


    vielen herzlichen Dank für die aufbauenden Worte! Tut echt gut!


    mathilda: habe eine Binge-Eating-Disorder und war daher auch schon in Reha und auch jetzt ein Jahr in Therapie, aber momentan nicht mehr. Irgendwie alles bisschen zu viel. Habe im letzten Jahr gefühlt jeden Monat eine neue Diagnose bekommen. Aber ich merke selbst, dass ich wieder in Therapie muss. Durch den ganzen Mist komme ich oft in sehr Despressive Phasen und eben auch Stimmungsschwankungen. In der Reha habe ich viele tolle Leute kennengelernt, die mich verstehen und mich vor allem akzeptieren. Also mich als Person. Egal wie ich aussehe. Meine Familie ist da leider nicht sonderlich rücksichtsvoll. Fühle mich oft in ihrer Gegenwart nicht wohl. Vor allem bei meiner Mutter. Ich stand als Kind beim Essen schon immer bei ihr unter Beobachtung und habe irgendwie nie gelernt darauf zu achten wann ICH satt bin oder Hunger habe. Die Entscheidung wurde mir ja immer von ihr abgenommen.


    Sport mache ich auch schon seit Jahren durchgehend. Immer mal wieder was anderes, aber Sport mache ich eigentlich schon immer. Denke das ich daher auch nicht diese starken Schmerzen in den Beinen spüre, die hier öfter beschrieben werden. Das ist zumindest meine Vermutung.


    Ich kenne solche Strumpfhosen eigentlich nur von meiner Oma. Und die hat diese Dinger gehasst und nie anbekommen. Zumindest nicht alleine. Wutanfälle und heulen, das kenne ich ja jetzt schon zu genüge! Kann ja prickelnd werden.