primäres Lymphödem

  • Hallo an Alle im Forum,
    ich bin die Neue hier. Seit 1975 habe ich ein primäres Lymphödem, welches zunächst nur am linken Bein und zwei Jahre später auch am rechten Bein auftrat.Ich bin 46 Jahre alt ,lebe in Unterfranken und arbeite an der Uni-Klinik ganztags als MTRA.
    Auf das Ödem Forum bin ich per Zufall gestossen, als ich online recherchiert habe, ob man mit einem Lymphödem ein Ganzkörper ems-Training machen darf.Dabei bin ich auf viele interessante Beiträge gestossen, die auch mich betreffen (z.B. falsche Bestrumpfung).


    Gruß


    Röntgendiva :)

  • Hallo röntgendiva


    Sei Herzlich willkommen hier in unserem Forum, hoffe du wirst dich wohl fühlen und viele Antworten finden auf deine Fragen und vielleicht sogar selbst tolle Ratschläge geben


    Lg Peggy :)

  • Vielen Dank für Eure freundliche Begrüßung.
    Ich habe mich diese Woche schon mächtig geärgert. Bin leider so erzogen, dass man der Allgemeinheit nicht zur Last fällt und den KK nicht so viele Kosten verursachen soll.Habe deshalb schon lange keine manuelle LD mehr machen lasssen. Nun erfahre ich im Sani Haus, nachdem ich nach Flachstrickkompressionsstrumpfhosen gefragt habe, dass die KK diese nur genehmigen, wenn man MLD bekommt. Wie doof ist das denn? Habe Strumpfhosen der Kompressionsklasse 3 in Rundstrick und kaufe mir selbst noch Kniestrümpfe der Klasse 2, die ich oben drüber anziehe. Die Finanzierung dieser Strümpfe ist mein Privatvergnügen. Zur Krönung der ganzen Sache ist die Zuzahlung zu der "Billigversion" der Strumpfhose noch höher, als bei der flach gestrickten. Grrr!!!


    LG Röntgendiva

  • Dann bist du bei einer KK und einem Sanihaus gelandet, die Ahnung haben, denn die Flachstrickbestrumpfung kann nur verordnet werden, wenn vorher die Beine entstaut wurden. Auf nichtbehandelte Beine die Strümpfe anzumessen, geht garnicht.
    Und da schaut eben die KK selbst, das diese teuren Strümpfe, sie können leicht bis 1000€ kosten, auch wirklich passen können.


    Hier ist schon viel über die KPE, die komplexe physikalische Entstauungstherapie, geschrieben worden. Du solltest die Phase I der KPE einleiten, dazu gehört eine intensive Lymphdrainage mit anschließender Wickelung. Erst wenn diese stattgefunden hat und die Beine maximal entstaut wurden, sollte Flachstrick angemessen werden.


    Aber probier mal die Suchfunktion aus, da findest du mehr als ich hier schreiben kann.


    Und dein Privatvergnügen braucht die Bestrumpfung nicht sein, bei einem primären LÖ gehörst du richtig bestrumpft und die richtige Bestrumpfung besteht nicht aus zwei übereinandergezogenen Rundstrickstrümpfen. Rundstrick bei Venenerkrankung. Nicht beim LÖ. Ganz bestimmt nicht.


    Zuzahlung: ist höher bei Rundstrick, niedriger bei Flach. Warum auch immer. Den Grund weiß ich nicht.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo ,


    Bei Rundstrick erstatten die Kassen Festbeträge ,die bei Markenstrümpfen die Kosten oft nicht decken ,so das wirtschaftliche Aufzählungen geleistet werden müssen um diese zu bekommen.
    Allerdings muss bei Rundstrick auch eine aufzahlungsfreie Variante angeboten werden,dieser ist meist ohne Auswahl von Farben oder nur in bestimmter Ausführung zu erhalten.
    Der gesetzlich vorgeschriebene Eigenanteil( mind.5€ ,max.10) ist ggf. Noch zusätzlich zu leisten.

    Viele Grüße kasimir

    Fachberaterin Lymphologie und Phlebologie

  • Hallo Biene,


    ich hatte mal vor Jahren eine KPE. Von der Therapeutin hatte ich den Tipp mit den Kniestrümpfen, damit mir die Unterschenkel nicht so voll laufen. Während der Behandlung habe ich auch noch gearbeitet, was wahrscheinlich ein Fehler war. Das ganze hat nämlich tierisch wehgetan und ich bin oftmals so durch den Schaltgang gekrochen, dass unsere Docs schon Mitleid mit mir hatten. Nachts habe ich oftmals nur zwei Stunden geschlafen und bin ansonsten meistens im Dunkeln hin und her gelaufen, weil die gewickelten Beine bei Ruhe stark schmerzten. Aber frei nach dem Motto "nur die Harten kommen in den Garten" habe ich diese Prozedur durchgehalten und der Erfolg war sensationell. Nur habe ich jetzt natürlich einen höllischen Respekt vor der KPE, weil mich diese zwei Wochen damals arg geschlaucht haben.


    Lg


    Röntgendiva

  • Hallo Röntgendiva,


    heißt das, Du hast damals (?) nach der KPE keine Flachstrickversorgung verschrieben und angemessen bekommen sondern Rundstrick? Darf ich fragen wie lange die KPE her ist? Und wer das verordnet hat? Wohl kein Facharzt? Habe auch ein primäres Lymphödem, wei bei Dir erst nur das eine Bein, dann zog auch das andere nach. Falls sich bei Dir auch alles im Bereich Zehen, Vorfuß, Knöchelregion sammelt (?) dann möchte ich Dir umbedingt zu Zehenkappen raten. Sieht auf den ersten Blick abschreckend aus, ist aber eine Wohltat!! Warst Du schon mal bei einem Lymphologen? Der weiteste Weg lohnt sich!! Ich wurde auch lange Jahre falsch, bzw. nicht behandelt und bin soooo froh, dass ich jetzt die richtige Versorgung (Flachstrick-Zehenkappen und Kniestrümpfe) und Behandlung (regelmäßtig MLD) habe/ kriege. Was für ein Plus an Lebensqualität :thumbup:


    Alles Gute & Viele Grüße
    Eule

  • Hallo Eule,
    die ganze Prozedur war 1994 und ist schon lange her. Die Strümpfe hat mein damaliger Hausarzt verschrieben. Habe heuer auch mein Sani-Haus gewechselt, weil ich mit der Passform der Strumpfhosen nich mehr zufrieden war. Im neuen Sani Haus habe ich das Gefühl, dass sie schon Ahnung von der Materie haben. Das habe ich schon beim Abmessen gemerkt. Das Dumme an der Sache ist nur, dass ich, nachdem ich hier im Forum einige Beiträge gelesen habe, eine Flachstrickversorgung wollte, die ich aber wegen der fehlenden MLD nicht bekomme (KK), was ich bis dato nicht wusste. Ich muss mal mit meinem jetztigen Hausarzt (Internist) reden. Oder ist es besser, gleich zu einem Lymphologen zu gehen? Da muss ich mich aber erst mal auf die Suche begeben. Denjenigen namens Binder, der hier in der Datenbank angegeben ist, gibt es scheinbar nicht mehr.
    Der Angestellte im Sani Haus sagte mir auch, dass ich mal dringend wieder MLD brauche, weil meine Zehen verhärtet sind. Na das wird ein Spass !!! ;(

  • Hallo Röntgendiva,


    wenn Dein HA nicht verordnen kann/mag, einfach eine Überweisung geben lassen. Ich würde nicht mehr zögern zum gleich zum "Profi" gehen! Du bist ja von berufswegen medizinisch firm und weißt sicher, dass Du Dich mit Überweisung und Krankenkassenkärtchen ambulant in den Fachkliniken vorstellen kannst. Ich wiederhole mich gerne, der weiteste Weg lohnt sich! Habe über 400 km Anfahrt zur Földiklinik nicht bereut, ganz im Gegenteil!


    Alles Gute & Viele Grüße
    Eule