Massive, Generalisierte Lip u Lymphödeme gesamter Körper

  • Hallo ,
    eine Frage an die Ärzte hier:
    Geh seit 12 Jahren zur MLD,Seit 1,5 Jahren ist das Ödem massiv geworden. Letzte intensive KPE vor 6 Jahren, hatte eine andere Reh vor 3 Jahren.Reha ist abgelehnt auch nach Widerspruch, alle anderen Untersuchungen, Nieren Herz ect OB, Auch deshalb Ablehnung der Reha.


    Verwachsungsbauch, 5 Erysipele, Blutvergiftung in der Vergangenheit, haben zu dem Lyphödem geführt.


    Brust, Gesicht, Bauch, Rücken Extremitäten ( werden hart) u schmerzen
    Geh 4 x Wö a 60 min zur MLD, trage Kompressionshose u Jacke, finde es langsam unerträglich



    Habe einen Mangel an Vitamin D3, liegt bei 20ug/l ,kann das evt die Lymphödeme so verstärken, das der ganze Körper voll läuft? Oder sind es "nur die Wechseljahre ?
    Muskulatur sehr verspannt


    Ödem Messung hat ergeben das ca 12-15 L zuviel im Körper sind, ernähre mich gesund, keine Milchprodukte mehr, Laktose Intoleranz, Fleisch sehr selten, Süßes nur sehr selten
    Hauptsächlich Obst u Gemüse, Kartoffel, Reis ect, Wasser Saft u tee zu Trinken
    Bewege mich sehr viel, Wassergy, Walken, Rad fahren.

    EU Rente Beantragt, seit Mai AU, muss jetzt zum 4 Gutachter in einem Jahr, bzw 3 tem seit August,
    Brauche Dringend eine KPE, aber kein Gutachter Arzt wußte bisher, was ein Lip-Lymphödem ist.
    Nun muss ich zu einem Neurologen ( aus Bad Berlebung), da mir alles schmerzt,( was Wunder, spannt ja alles wie verrückt) hoffe das dieser sich aus kennt bzw Dr Schneider in Bad Berleburg kennt
    Seelisch ist alles eine Belastung, (privat auch durch schwer Pflegefall meines Vaters seit 3 Monaten, fahre nur zu Besuch hin)
    Für mich sind die Einlagerungen u alles sehr belastend, Hoffe das ich die Reha bekomme u alles danach ist wie früher


    Haben die Ärzte hier Erfahrungen mit dem Vitamin D 3 ?
    Würde das helfen wenn das VD aufgebaut ist?, Nehme ja schon seit 2 Jahren Dekristol 20000, alle 2 Wochen 1 Tb.
    Hat sonst jemand Erfahrungen damit?
    Bin echt am verzweifeln.
    Wünsche allen trotzdem schöne Feiertage
    Viel Grüße
    Eva

  • hallo eva,


    auch wenn deine frage schon ein paar tage her ist....


    ich
    selber habe ein lipödem vom becken abwerts und ein generaliesiertes
    lymphödem ausserdem ein chronischen vit.d 2 mangel... ja nicht 3 sondern 2
    und ja
    es ist wirklich so das durch den mangel von vit. d der körper mehr wasser einlagert
    und die einlagerungen schneller verhärten und schmerzen. zudem kommt
    hinzu das die gesammte muskelatur durch den vit. d mangel schmerzen
    verusacht im gesammten körper, man ist extrem schlapp, ausgelaugt,
    reizbar, müde... ich selber habe zu meinen besten zeiten (da war mein
    wert bei 5) 20 stunden am tag geschlafen habe. ausserdem werden durch den
    mangel die lyphknoten größer und schmerzen auch. hinzu kommt noch
    zumindest bei mir eine schädigung der kurzzeitgedächnes. grade jetzt zu
    dieser jahreszeit solltest du deine werte immer kontrolieren lassen. ich
    selber nehme täg. 5000 i. e. vigantoletten, zum sommer hin dann
    weniger. vigantolöl habe ich mal bekommen, habe es aber gar nicht vertragen. ich muss alle 6 wochen zur blutentnahme... vitamin d 2 und
    calcium kontrolieren lassen. am besten sollte man bei 50 eingestellt
    sein.


    wenn du aber wissen möchtes warum man ein viramin d mangel
    hat... tja da bin ich auch überfragt und habe bis heute keine richtige
    antwort bekommen.


    lg rebecca

  • Danke Elli,
    nehme jetzt vermehrt Vitamin D, Dekristol 20 000 i E, das Gewebe ist nicht mehr so strak gesannt aber weg ist es auch nicht, Schade hatte sehr gehofft das es daran liegt, aber nein es sind wohl die Wechseljahre ( Mist) EU Renete ist natürlich abgelehnt, da der Gutachter zwar sehr nett war, aber sich halt nicht damit auskennt, zwar geschrieben hat das ich ja Kompressionshose u Jacke trage, die mir sehr auf den Bauch drückt u ich schlecht Luft bekomme, ich aber dennoch in der Lage sei LEICHTE TÄTIGKEITEN IM SITZEN MIT 6 STD u MEHR AUS ZU ÜBENEN !!!!! :cursing: ?(
    Netter weise hat der Arzt reingeschrieben das ich dringend eien Reha brauche u der Arzt dort entscheiden soll, Gut wenigsten etwas, aber daruf ist bei der Ablehnung überhaupt nicht eingegangen worden,Ja wunderbar, bin hellauf begeistert, was für ein widerspruch !!! :cursing: Nein sie sind Arbeitsfähig, haben Übergewicht, das als erstes !!! u ein Lip-Lymphödem, damit können sie arbeiten.
    Wie bitte schön soll ich das aushalten? Bin in den VDK eingetreten, der Widerspruch läuft jetzt, eine neue Reha haben wir beantragt ! Jetzt also wider abwarten, das alles läuft jetzt schon seit August 2011, da war der ersten Reha Antrag, nun schrieb das Versorgungsamt wieder, Ablenung auf erhöhung der % war ja schon, mein Arzt hat es detailiert aufgeführt, baer nein es ist unklar u ich muss zum nächsten Gutacher, der Notfall Mediziner ausbildet u auch Inernist ist.
    Leute ich kann nicht mehr, es ist so nervend aufreibend, ich bekomme verstärkt Deppresionen, mein Umfald kann gar nicht damit umgehen, reagiert auch genervt wenn ich sage ich bin fertig, u wider ein Gutachter ich mag nicht mehr.
    Wenn jemand meine Arme sieht , zieht derjenige hörbar die Luft ein, Beine sind so schwer, bücken geht auch fast gar nicht mehr, da Wasser im Bauch, Luft bekommen ist eben auch schwer.Jeder meint es liegt an der Psyche, ja klar, mittlerweile ja, ich mag ehrlich nicht mehr, es macht keine spass mehr, wofür noch? Kann nicht mehr schlafen, ziehe mich von allem zurück, bin immer alleine, Freunde habe ich hier noch nicht, meine Kinder sind hier, aber erwachsen u ihr eigenes Leben. Bin echt verzweifelt u weiß nicht mehr was ich machen soll, hat es überhaupt irgendeine sinn weiter zumachen?
    Ach ja, bin wegen meinen starkem Übergwicht jetzt auf strikte diät
    gegangen ( Gr 173, 105 kg), bauch ist halt mehr geworden, der Rest vom OKörper ist bis auf
    wasser einlagrungen schlank, Mache mir selber jeden tag 1,5 liter Grüne
    Smohties, seit ca 8 Wochen, trinke 2 x Wö Sole wasser zum abführen, obwohl das auch so klappt,
    aber es geht kein Gewicht runter, esse kaum noch etwas anderes, trinke
    nur Leitungswasser u meinen Kaffee 3 Tassen pro Tag, koche nur noch
    selten, höchsten mal Brot zwischen durch, gehe schwimmen, viel spazieren
    was mittlerweile alles schwer fällt, Krankengeld ist ja auch wenig,
    hatte eine Halbtagsstelle im Haushalt, Ich hab echt das Gefühl gerade
    durch zu drehen . ?( ;(


    VG pippa

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  • Hallo Pippa


    ja schlimm aber 1,5 liter Smothiess aber was hast du den da drin ? Viel Fruchtzucker ist auch bescheiden z.B.
    Mit Sicherheit hast du schon mal genau auf geschrieben was und wie du die Lebensmittel isst damit man Kalorien aus rechnen kann.
    Ja und man muss essen um ab zunehmen ein Auto fährt auch nicht ohne Benzin.
    HR hat am Sonntag auf einen Bericht hingewiesen ..von einer Frau viele Diäten und erst ohne wurde es besser.
    Ich denke die Dinge kennst du alle.


    ICh habe auch so einen schlimmen Vitamin D Mangel und nehme diese dekristol aber das der Mangel von Vitamin D für diese B eschwerden zuständig ist wusste ich auch noch nicht und ähnlich geht es mir wie oben beschrieben müde müde müde schrecklich viel Wasser überall im Körper und Schmerzen und ich auch kann nicht mehr machen wie ich schon tue.......ich danke für Euren Hinweis.
    Gleich muss ich aufs Fahrrad und fahre ins gesamt 6 Km Rad um dahin zu kommen wo ich muss.und das fast jeden Tag.........aber ich bewege mich ja nicht muss ich mir auch oft sagen lassen....


    Ach ja und wenn ich Vitamin D nehme bin ich nicht mehr so traurig.......ich dachte schon immer ich wäre.....naja nicht so lebensfähig wie andere..und dann nimmt man solche Pillen und schon ist besser..hätte man das mal eher gewusst.



    Liebe Grüsse Wicki

  • Hallo Pippa,


    hast du beim Versorgungsamt deine Depressionen mit angegeben bei den Krankheiten, wenn nicht solltest su es tun.


    Hast du schon mal überlegt dich in einer Lymhklinik mal ambualnt untersuchen zu lassen um noch einen Bericht zu haben der Aktuell ist und auch die Ausmaße besser wieder spiegelt.


    Ich denke es ist echt schwer an einen Gutachter zu kommer der sich in dem Gebiet auskennt. Das su mit Depressionen kämfst ist auch kein Wunder, da man sich auch oft nicht verstanden und alleine fühlt. Bis du deswegen in Behandlung? Ich selber habe auch damit zu tun und eine Tehrapie gemacht die mir gut geholfen hat.


    Was sagt der Vdk dazu, ist der Arbeitsmarkt überhaupt für dich offen in einen sitzenden Beruf? Ich bekomme die volle Rente auch nur auf Zeit da der Arbeitsmarkt für mich verschlossen ist. Die Teilrente wurde mir aber auf Dauer bewilligt.


    Gib nicht auf Kämpfe weiter auch wenns schwer fällt.


    LG Rechel

  • Danke an euch,
    @ Christina vieln Dank für den Link, es gibt hier in der weiteren Umgebung Ärzte die auch Gutachten erstellen für das Versorgungsamt, das werde ich denne jetzt mitteilen, Kliniken sind leider alle zu weit entfernt, käme evt nur die im Münsterland in Frage, aber ich denke die Ärzte sind schon richtig dafür. Bei Dr Schindler bin ich in Behandlung, aber das haben die ja nicht anerkannt meine therapeutin hat heute Fotos von mir gemacht, so kann ich mich auch von hinten sehen, habe den ganzen tag nur geheult, vor einem Jahr sah ich noch anders aus, bedeutend weniger. Schlimm sehen für mich die Arme aus, Beine sind ja auch sehr angeschwollen, aber diese Arme X( man war mir schlecht , keine Wunder das mir alles schwer fällt, ich habe zwar eine spiegel u she das von vorne, da fand ich das schon schlimm, aber von hinten nee, so bracuh ich mich nie vor einem neune Mann zeigen


    @ Wicki, in die Grünen Smothies kommen zu gleichen Teilen Obst u Gemüse, Salat ,Kräuter u Wasser, mixer das eben so wie mag, ZB 1 Apfel, 1 Apelsine 1, Kiwi, Feldsalat, Zuchini, Kräuter u viel Wasser, damit kannst du locker 3 Liter zaubern, u ich strecke das gnaze immer wieder mit etwas wasser, so komme ich 3 tage damit aus, die grünen kannste du halt gut im Kühlschrank lagern, entwässert echt gut, u dann evt 3 kartoffeln u gemüse, 1-3 Scheiben Brot über den Tag verteilt, keine Fette, keine soßen ect, das mache ich schon seit Jahren nicht mehr, Natürlich auch mal Reis nudeln, Eier .


    Kein Fleisch, Wurst, Milchprodukte, außer Gauda Scheiben. Das alles im Wechsel versteht sich, nur als beispiel, viel Bewegung, schwimmen , Wandern Nordic Walking, Fahrrad kommt wieder wenn hier der Schnee weg ist. U viel Trinken Wasser, tee ect. alles ungesüßt. Wenn ich Appetit habe auch mal ein Eis im sommer oder einen Schokoriegel, aber nur wenn ich Hunger daruf habe. Habe nie süßes zu Hause oder chips o ä. Also ich denke das ist nicht zu viel, habe immer darauf geachtet nur jetzt noch mehr, jeder sagt ja das es Übergewicht ist, mus ja was dran sein, sieh Bilder


    rechel, alles angegeben, habe verschlimmerungsantrag gestellt
    VG Pippa


    PS: Bilder sind in der Galerie zu sehen

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