Erfahruhrungsbericht mit den Ärzten bei Lipo-Lymphödem

  • Hallo,bei mir ist im April diesen Jahres ein massives Lipo-Lymphödem 3 Grades festgestellt worden.Vorher war es "Adipositas per magna"jetzt hat man dem Kind einen Namen gegeben.Ich habe in den letzten 6 Monaten massiv an Umfang zugelegt ohne meine Ernährung zu ändern.Im Gegenteil,esse eher weniger als mehr! habe mich im Internet schlau gemacht über diese Krankheit.Von meinem damaligen Hausarzt konnte ich keine Unterstützung erwarten.Als er meine Beine gesehen hat,hat er mir einen Ü.Schein ausgestellt für einen Internisten mit dem Kommentar so Beine hätte er noch nie gesehen.Natürlich war ich bei dem Internisten auch an falscher Stelle,gut er hat festgestellt das ich weder was am Herzen habe,noch das eine Niereninsuffiziens vorliegt,Das waren seine grössten Bedenken.Der hat mich dann wiederrum an einen Angiologen überwiesen.Termin mit Wartezeit von 8 Monaten !?Ist das normal.?Hab dann aber Gott sei Dank einen in Mainz gefunden bei dem ich "nur" einen Monat warten musste.Blauäugig wie ich war habe ich einen Antrag für eine Reha beantragt.Diese ,wie soll es auch anders sein,was ich bis jetzt in den einzelnen Foren gelesen habe,wurde natürlich abgelehnt mit der Begründung ich solle mich in nervenärztliche Behandlung begeben was ich ja schon mal als Frechheit ansehe,zusätzlich solle ich abnehmen.OK,habe natürlich postwendent einen Widerspruch verfasst,immer noch in dem Glauben das man als Patient doch gewisse Rechte hat.Muss noch dazu erwähnen das ich für eine Familie aufkommen muss da mein Mann schwerst Herzkrank ist,er hat eine neue Herzklappe bekommen und kommt seit dem nicht mehr richtig auf die Beine,sowohl habe ich noch einen 5 Jährigen Sohn um den ich mich auch kümmern muss. und natürlich will.Auch dieser Widerspruch wurde mit der Begründung abgelehnt es reiche eine Gewichtsreduktion vollkomen aus da ich ja sonst keine Beschwerden hätte.
    Hab zu dem Zeitpunkt meinen Hausarzt gewechselt,in der Hoffnung er würde sich für mich einsetzen.Die ersten Gespräche liefen auch sehr positiv,junger Arzt,sehr angagiert,würde sich auch sofort belesen.Ein neuer Antrag wurde dann auch gestellt.Bei dem gemeinsamen Ausfüllen der Bögen wollte er an erster Stelle meine Adipositas erwähnen,für mein Lipo-Lymphödem bekäme ich sowieso keine Reha.Da ging mir ja schon wieder die Hutschnur hoch,also mal wider einer der keine Ahnung von der Krankheit hat und einen als "FETT"abstempelt.Seine Worte "na von nichts kommt nichts"oder wie wollen Sie mir erklären wieso sie so dick sind.Daraufhin habe ich Ihm gesagt das er keine Ahnung hat und habe erst mal die Praxis verlassen.Den nächsten Tag bin ich mit meinem Mann der ebenfalls in der Praxis einen Termin hat,zu Ihm gegangen.Wortreich wurde sich entschuldigt und mir eine Adresse von Ihrer Klinik in die Hand gedrückt.Er hätte auch meine Krankheit an erste Stelle gesetzt und es als absolut dringlich gemacht.Ich habe ein bisschen Ahnung von Medizin,ich bin seit 26 Jahren in radiologischen Praxen beschäftigt. Jetzt mal abwarten was bei diesem Antrag rumkommt,liegt nun auch schon wider 1 1/2 Monate zurück.Anscheinend will der Staat lieber Erwerbsunfähigkeitsrente bezahlen als eine Reha.Musste mir mal alles von der Seele schreiben.Man ist ja sonst eher alleingelassen.Tschüss bis demnächst.Mone :roll:

  • Hallo Mona,
    ich habe ganz ähnliche Erfahrungen gemacht.
    Auch ich habe von Jahr zu Jahr an Kilos zugelegt und dachte mir immer, ich ess auch nicht mehr als meine Freundinnen und meine Beine werden immer dicker. Auch Diäten halfen an meinen Beinen nicht. Meine Hausärztin meinte: Sie haben einfach die Birnenform. :evil: (haha) Durch "Zufall" wurde im Juli festgestellt, dass ich ein Lip-/Lymphödem habe. War auch schon zur ambulanten Untersuchung in der Földi und kann das nur jedem empfehlen. Mein Rehaantrag ist bereits unterwegs und ich hab auch gleich Bilder von meinen Beinen dazugelegt, das erhöht evtl. die Chancen. Erschreckend finde ich, dass einige Ärzte von dieser Krankheit überhaupt nichts wissen und auch gar nicht darauf eingehen und einen als übergewichtig abstempeln. Es stehen nur die Kosten im Vordergrund, wenn wieder ein Rezept für Lymphdrainagen nötig wäre. Aber so wie ich gelesen habe, geht es ja vielen so!
    Liebe Grüsse! Mari :lol:

  • ... diese Geschichte ist mit der meinen sehr ähnlich. Ich habe weil die Reha abgelehnt wurde einen Antrag auf Rente gestellt und so wie es aussieht wird auch die Abgelehnt! Mir reicht es, ich reiche Klage ein!
    Der Gutachter der von der DRV beauftragt wurde mich zu untersuchen, hat in seinem Gutachten geschrieben „ die Patientin behauptet einmal dünn gewesen zu sein“ ! Frechheit ohne gleichen!
    Oder der Satz auch nicht schlecht „ die Bewegungsabläufe sind zu fließend für die beschrieben Schmerzen“ wobei er nicht einmal bezweifelt das ich ein Lipödem habe mit Wassereinlagerungen und Behandlung brauche. Aber eine Kur würde mich nicht heilen und somit gibt es auch keine Notwendigkeit! Ich solle mir ein Magenband legen lassen und für diese Kostenübernahme kämpfen anstelle für eine Reha für das Lipödem! Mir fehlen die Worte bei diesem System… aber der Kampf läuft, den ich bin derart sauer. Es wird nicht genau geschaut und nur halbherzig behandelt, lieber zahlt die Kasse Folgeerkrankungen als Vorsorge die sicher auf lange Sicht billiger wäre!


    Der Mensch steht leider nicht im Vordergrund nur die Kosten!


    Viel Kraft für alle
    Gruß
    Kimba

  • Dieses ganze Thema kommt mir mehr als bekannt vor. Ich kam mir schon bei jedem Arztbesuch so vor, als ob man mich durch eine Schablone geschoben hat. Egal was ich hatte....selbst an einer Erkältung war nur mein Übergewicht Schuld. Da ich ja nur die beste Betreuung wollte und ich seit meinem 13 Lebensjahr Diabetiker bin, ging ich also zum Diabetologen/Internisten. Dieser Mensch hatte leider auch nichts Besseres zu tun, als meinen Blutzucker mit aller Gewalt in den Normalbereich zu bringen, was lt. Ärzten im Krankenhaus gar nicht möglich ist....durch diese "Aktion" habe ich innerhalb weniger Monate 100 Kilo zugenommen.....wie ich jetzt weiß, weil mein Körper das viele Insulin gar nicht verarbeiten konnte und prompt die Umwandlung in "Fett".....in Wahrheit ist mein übergroßer Bauch ein Gemisch aus "Wasser und Fett"......wenn man mit dem Finger reindrückt bleibt der Abdruck lange stehen. Dieser tolle Diabetologe hat sich, wie ich im Nachhinein erfahren habe seine Patienten echt schön geredet. Ich habe z.B, zu der Zeit ca. 270 Zigaretten in der Woche geraucht (seit Krkh.aufenthalt Nichtraucher...kann den Geruch nicht mal ertragen.......rieche auch andere Schadstoffe), wurde jedes Mal von dem Arzt dafür angezählt und in seinen Berichten an die Krankenkasse (Diabetes-Programm) hat er angekreuzt, dass ich Nichtraucher bin.
    Nachdem ich mit einem Erysipel vom Fuß bis zur Hüfte ins Krankenhaus eingeliefert wurde und nach ca. 2 Wochen klar war, dass ich das Ganze überleben werde, gingen die Sprüche im Krankenhaus bezgl. meines Gewichtes genauso weiter......"von nichts kommt nichts".......sie sind nicht umsonst so dick"......Irgendwann konnte ich nicht mehr und bin nur noch in Tränen ausgebrochen. Zu meinem Glück wechselte zu diesem Zeitpunkt der Stationsarzt. Das war ein noch relativ junger, sehr engagierter Arzt, der mir dann erstmal das ganze Drama mit dem Insulinüberschuß usw. erklärte. Ich hatte zwar zu dem Zeitpunkt schon einiges abgenommen......war ja auch kein Wunder, denn ich habe noch nicht einmal eine Viertelportion geschafft, weil ich mich vorher überwiegend von Zigaretten und Cola light "ernährt" habe. Mein Körper war also auf absoluter Sparflamme und hat sozusagen nach jedem Strohhalm gegriffen und sofort in BBP (Bauch -Beine-Po) investiert. Richtig gut Gewicht habe ich dann allerdings erst verloren, als Krankengymnastik und Lymphdrainage dazukamen. Leider habe ich zu Hause wieder zugenommen, da aufgrund eines MRSA-Keims, den ich mir im Krankenhaus eingefangen hatte meine Physiotherapeutin die Behandlung nicht fortgesetzt hat.
    So nun, zum Thema Reha-Antrag. Gib bitte nicht auf und kämpfe. In meinem Reha-Antrag hatte ich angegeben, dass ich in die Földi-Klinik möchte, da mir mein Angiologe das empfohlen hatte. Mein Hausarzt und mein Angiologe haben in ihren Berichten an die Rentenversicherung ebenfalls diese Empfehlung ausgesprochen. Erstmal hatte mein Antrag einen "Postweg" von zwei Monaten.....im Eilverfahren !!! Es ist schon chic, wie die ihre Bearbeitungsrückstände tarnen. Genau einen Monat nach "Posteingang" erhielt ich meinen 1. Bescheid für eine Klinik in Bad Kissingen. Da ich wußte, dass es nur wenige Fachkliniken für Lymphologie gibt, habe ich dort erstmal telefonisch angefragt, inwieweit ich dort behandelt werden könnte. Man hat mir gleich nachdem sie meinen Namen hörten gesagt, dass meine Unterlagen schon auf dem Rückweg nach Berlin sind, weil sie mich dort nicht behandeln können......also Widerspruch der Reha-Einrichtung. Nach zwei Monaten meinte die Rentenversicherung(RV) dann, meinen ehemaligen Diabetologen anschreiben zu müssen, der allerdings von diesen Erkrankungen überhaupt nichts wußte, weil ich den Arzt gewechselt hatte.....war der RV egal. Weitere drei Monate und mehrere Telefonate später bekam ich Bescheid Nr.2 wieder für Bad Kissingen, jedoch eine andere Klinik. Also rief ich dort wieder an.....ja, so richtig Auskunft über die Behandlungsmöglichkeiten könnten sie noch nicht geben, da meine Akte noch nicht da wäre. Zwei Tage vor Ablauf der Einspruchsfrist, erfuhr ich durch eine Beilage im Brief der Klinik Nr. 2, dass ihre Diabetiker in Klinik Nr.1.......die mich ja abgelehnt hatte.....betreut werden. Ich habe dann sofort per E-Mail Einspruch gegen den Bescheid bei der RV eingelegt und ein paar Tage später schriftlich die Begründung nachgereicht. In diesem Brief habe ich mit der Öffentlichekit und der Rechtsschutzversicherung gedroht, wenn ich nicht endlich eine Zusage für die Földi-Klinik bekomme. Einen Monat später bekomme ich zunächst mal den Aufnahmetermin für Kissingen zugesandt !!!!! und dann einen Anruf von dem zuständigen Arzt, der absolut meiner Ansicht war, dass ich aufgrund der offenen Beine auch medizinische Betreuung benötige und sie das nicht leisten können. Er bat mich inständig nicht locker zu lassen und für mein Recht zu kämpfen, bis es auch Berlin verstanden hat.
    Ich hatte gerade alle Unterlagen zusammengestellt und wollte sie einscannen, um sie per E-Mail an die Rechtsschutzversicherung zu senden......da erhielt ich oh Wunder den 3. Bescheid.......welch happy end .....für die Földi-Klinik. Nun hoffe ich auf eine baldige Aufnahme, denn nach 2 Jahren zu Hause muß es jetzt endlich mal voran gehen. Also Du siehst kämpfen lohnt sich......gib nicht auf. LG Annette