Jugendliche mit Lipödem

    Hallo!


    Ich bin 19 Jahre alt und leide an einem Lipödem der Beine. Manchmal ist es schon ziemlich hart damit zu leben. Deshalb dachte ich mir es wäre schön, gleichaltrige zu finden, die auch daran leiden, mit denen man sich vielleicht austauschen könnte!


    Ich freue mich, wenn Ihr euch meldet.


    Liebe Grüße, Mynona

    Hallo,
    bin zwar ein paar Jahre älter als du, bin 24, aber auch ich leider drunter. Vorallem sind bei mir nicht nur die Beine betroffen. Die Arme und auch der Hintern sind leider betroffen.


    Kannst mir gerne schreiben.


    Gruß Daniela

    Hei:)


    Leider kann ich Dir keine privaten messages schreiben, geht hier irgendwie nicht^^... Aber es ist toll, endlich jemanden zu finden, der ungefähr in meinem Alter ist! Hast du vielleicht MSN ? Dann könnte man da sich mal austauschen?


    Liebe Grüße

    Hallo Mynona,


    ich bin zwar auch nicht mehr ganz in Deiner Altersklasse aber kann Dir trotzdem weitgehends nachempfinden...habe die Diagnose erst in diesem Jahr erhalten...obwohl sich die Krankheit bei mir bereits in der Pubertät entwickelt hat...bin daher stets durch die Hölle gegangen..."Friss nicht zuviel"..."Du bist zu fett"...jaja das alles habe ich mir in den letzten 15 Jahren oft anhören dürfen...sogar von der eigenen Familie...jetzt wo die Diagnose da ist, ist natürlich auch das entsetzen in vieler Augen groß...und was ich dabei noch am schlimmsten finde, ist die Tatsache dass auch die Ärzte einem Schuld an allem geben wollen und mit den Worten mache mehr Sport und weniger Essen nach Hause schicken ohne wirklich auch mal andere Möglichkeiten wie eben diese Art von Erkrankungen in Erwägung ziehen...nun ich habe eben nach dieser Diagnose den Hausarzt gewechselt und der Unterschied zu meiner neuen Hausärztin ist der Wahnsinn...


    Also Du siehst, Du bist nicht alleine...also Kopf hoch...WIR schaffen das... ;)


    Viele Grüße aus Frankfurt/M.,
    Christine

    hallo, meine Tochter (24) hat auch ein Lipödem. Sie wurde jetzt sehr erfolgreich behandelt. Wenn ihr mehr wissen wollt, dürft Ihr mich gerne kontaktieren.
    Liebe Grüße

    Hallo Tiffy,


    mich würde sehr interessieren, mit welcher Behandlung deine Tochter erfolgreich war!!! Ich bin 29 und habe ziemlich an der Diagnose zu knapsen, sodass ich über einen positiven Bericht oder Tipps sehr dankbar wäre!!


    Liebe Grüße
    Anja

    Hallo Anja,


    meine Tochter wurde in Lübeck operiert, und dieses ist die einzige Möglichkeit. Leider zahlen es die Krankenkassen noch nicht und es ist sehr teuer.
    Du darfst mir gerne schreiben.
    <!-- e --><a href="mailto:tiffany3107@gmail.com">tiffany3107@gmail.com</a><!-- e -->


    Liebe Grüße
    Tiffy

    Hallo Dr. Martin,
    heißt das nun, dass eine OP keine guten Langzeitprognosen hat - oder heißt das, dass die konventionelle Behandlung aus medizinischer Sicht genauso erfolgreich oder sogar besser ist?
    Meine Beine haben momentan noch ein akzeptables Ausmaß, sodass von der Optik eine OP sicher nett aber nicht uuuuunbedingt notwendig wäre. Allerdings habe ich in Beiträgen über Liposuktion gelesen, dass viele Patienten danach auf rundgestrickte Kompressionsbestrumpfung umsteigen können, und das erscheint mir doch als sehr attraktiv.


    Liebe Grüße
    Anja

    Hallo !
    Sogar nach Angaben der Operateure brauchen nur 30-40 % der Pat .nach Liposuktion keine KPE mehr( Z.T. werden hier auch Lipohypertrophien miterfasst). U.a. entscheidet die Körpergewichtsentwicklung über den weiteren Verlauf. Die Risiken des Eingriffs ( Es kommen auch Todesfälle vor !) und auch die Kosten sind zu bedenken
    MfG
    Dr.Martin

    Hallo zusammen,


    Op´s sind bedenklich, ok, lese ich momentan von einigen Lymphologen usw. die im Internet vertreten sind.
    Aber ich denke man sollte sich mal in die Lage der Patienten versetzen. Wenn kein anderer Ausweg als eine OP besteht, was soll man dann tun?
    Ich halte mein Gewicht (68-69kg auf 1,69cm), kann mich ganz normal ernähren wie schon immer aber mein Umfang nimmt trotzdem zu. Meine Beine sehen mittlerweile schlimm aus.
    Dann kommt jetzt das Problem, mein Arzt weigert sich anhand des Budgets weitere Lymphdrainagen zu verschreiben. Momentan erhalte ich die 2 Mal die Woche aber vorerst nur noch 6 Mal. Er sagt ich soll mir einen Arzt suchen der auch verschreibt. Hier gibts aber keinen. Weiß nicht was ich da jetzt noch machen soll.
    Die Krankheit kostet nicht nur viel Zeit und Geduld sondern auch viel Geld. Ein 10er Rezept alle 5 Wochen 42,20Euro. Mit der Fahrerei, regelmäßig schwimmen gehen usw. sind da locker mal 70-80Euro im Monat nur für die Krankheit weg. Mittlerweile habe ich auch Tage an denen ich sehr depressiv bin.
    Eine OP mit Tumeszenz (natürlich nur, wenn die KK übernimmt) ist mein einziger Ausweg. Bin erst 25, möchte noch Kinder, bin schmerzlich jetzt schon sehr eingeschränkt, was bleibt mir da anderes übrig?
    Noch zum Thema Kinder: Kann es sein, dass man durch ein Lipödem schwieriger schwanger werden kann? Wir legen es nicht drauf an aber mich wundert schon, dass noch nichts passiert ist.
    Andererseits vermute ich zu meiner Schilddrsenunterfunktion eventuell noch eine andere hormonelle Störung. Es gibt Tage da muss ich kaum zur Toilette, da denke ich mir immer schon, dass es sich im Körper einlagert und dann gibt es Tage, da kommt etwa das doppelte von dem raus, was ich getrunken habe.


    Gruß Daniela

    Kennen Sie die Methoden von Manfred A. Ullrich?
    <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.buch.ch/shop/bch_buc_startseite/mehrvonartikel/lipoedeme_lipo_lymphoedeme/manfred_a_ullrich/ISBN3-936414-41-6/ID17975192.html;jsessionid=fdc-q4rp30q6wi1.tc3?jumpId=3818535">http://www.buch.ch/shop/bch_buc_startse ... Id=3818535</a><!-- m -->
    Habe das Buch. Er schreibt darin, mit speziellen Darmspülungen (60-70 Anwendungen) Lipödeme beseitigt zu haben.
    Sehe der Sache skeptisch gegenüber. Vorallem wieder sehr kostenspielig.


    Probiere sehr viel aus. Schwimmen (das wirkt für den Toilettengang, Harndrang, am besten), Infrarot-Wärmekabine vor der Lymphdrainage(hat aber nichts gebracht) und demnächst noch Magnetfeldtherapie, die stellt mein Hausarzt mir ein paar Mal kostenlos zur Verfügung, da auch er sich mittlerweile für die Krankheit interessiert.

    Hallo,


    meine name ist Melody und die erkrankung wurde bei mir vor ungefähr 2 jahren entdeckt.
    ich hab noch im anfangsstudium.. denke ich!
    ich hab total angst das es schlimmer wird, was kann ich tuen?
    ich habe nicht das geld für eine operation. und MUSS es eigentlich schlimmer werden?
    ich bin17 jahre alt. ich wachse noch, kann es dann sein dass die krankheit somit weiterwächst oder das sie sich dann verteilt und weniger wird?
    ich war bei einem arzt der meinte das das bei mir so bleibt. und ein anderer meinte es kann schlimmer werden
    wem soll ich glaubschen schenken?
    ich bin total traurig , hoffe auf antwort!