Lymphödem Säugling und Erysipelgefahr

    Guten Tag,
    meine Tochter ist mittlerweile 9 Monate alt und erkundet zur Zeit munter auf allen vieren die Welt. Sie hat ein angeborenes Lymphödem im linken Arm und ich befürchte, dass sich die ein oder andere Verletzung sicherlich nicht vermeiden lassen wird. Nun meine Frage: Wie sollen wir mit z.B. Schnittwunden oder anderen Verletzungen im betroffenen Gebiet umghen? Alles sofort desinfizieren? Gibt es da ein Mittel der Wahl? Und wie wirken sich Prellungen/ Hämatome auf das Ödem aus?


    Viele Grüße
    Antje

    Hallo Antje,


    Es tut mir leid für deine Tochter, das sie mit Lymphödem geboren ist. Es ist immer schwierig bei den Kindern wenn sie krank sind, denn sie können uns Erwachsenen gegenüber ihr leid nicht zutragen. Man sagt ja, die Kinder werden bis zu einem gewissen Alter mit Beulen und Schrammen groß.


    Ich denke mal, das die Wundversorgung ganz normal abläuft, mit Jodlösung desinfizieren und Silberpuder drauf und darauf achten das keine Bakterien in die Wunde reinkommen. Bei Entzündungen ist es auch hilfreich "Betaisodona Jodsalbe" Zuhause zu haben. Ich habe gehört, das die Jodsalbe mit etwas Zucker gemischt eine sehr heilende Wirkung hat. (Habe es selbst auf meine OP- Narbe bekommen, die leicht entzündet war.) Um sicher zu gehn solltest du vorsichtshalber einen Arzt aufsuchen. Lieber einmal zuviel nachgeschaut als zu wenig. Bei Hämatomen denke ich, das die länger anhalten bis sie ganz weg sind.


    Bei Prellungen kann ich von mir ausgehn, das sie sehr Schmezhaft sind und anschwellen. Am besten immer direkt kühlen und mit Heparinsalbe einreiben.


    Noch ein Tip für Schnittwunden, die darf man nie unter fließendem Wasser halten. Fließendes Wasser fördert die Blutung.


    Viele Grüße Nejla

    Guten Morgen Antje,


    hat die Erkrankung irgendeinen speziellen Namen? Sind Gefäßmissbildungen gesehen worden? Berichten Sie bißchen mehr über Ihre Tochter, über die Erkrankung und bisherige Therapien.


    Liebe Grüße

    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Guten Abend,
    wir haben einen Tag nach der Geburt festgestellt, dass die linke Hand dicker ist als die rechte. Die Schwellung zieht sich bis zum mittleren Oberarm hin und verläuft sich dann. Ggf. zieht es sich noch weiter in den Nacken, da die Kleine von je her eine recht ausgeprägte Nackenfalte hat, aber da sind sich die konsultierten Ärzte nicht ganz einig. Betroffen ist hauptsächlich die Streckseite.
    Die Geburt war spontan und komplikationslos. Einnschnürungen oder ähnliches waren nicht sichtbar. Ein Weichteiltumor wurde bisher mittels Sonographie und MRT ausgeschlossen. Beides war auch ansonsten unauffällig. Auf das Ergebnis von der humangenetischen Untersuchung warten wir noch.
    Seit Januar bekommt sie Lymphdrainage. Anfänglich haben wir den Unterarm noch mit einer Mullbinde gewickelt, doch das hat nie lange gehalten. Zur Zeit lassen wir das mit dem Wickeln ganz, da sich die gesamte mLd immer schwieriger gestaltet und von ihr auch immer weniger toleriert wird. Nach der Lymphdrainage ist keine Volumenveränderung sichtbar. Aussagekräftige Umfangsmessungen sind aufgrund des Längenwachstums nicht wirklich möglich.
    Einen speziellen Namen für die Erkrankung gibt es nicht -bisher haben wir allerdings auch noch niemanden gefunden, der so etwas schon mal gesehen hat. (Bisher haben drei Kinderärzte, ein Phlebologe und ein Lymphologe sich das Oedem angeguckt). Ein primäres Lymphödem am Arm (einseitig) scheint sehr selten zu sein... Falls jemand damit Erfahrung haben sollte -bitte melden!!!!


    Reicht mLd einmal die Woche, um eine Fibrosebildung zu vermeiden?


    Vielen Dank für die schnellen Antworten. Könnte man statt der Jodsalbe auch Desinfektionsmittel z.B. octenisept nehmen?


    Viele Grüße Antje

    Guten Abend,


    Natürlich kann man Octenisept Wund- desinfektion auch verwenden. Bei Verletzungen z. B. mit rostigen Teil oder tiefe Schirfwunden, bevorzuge ich eher die Desinfektion mit der Jodtinktur und Jodsalbenbehandlung. Jod brennt auch nicht, gut man bekommt eine gelbbräunliche Farbe. :)


    Es gibt verschiedene Salben für Abzesse zu bandeln, wie: Iolin Abzess - Salbe, Ichtholan 10%, 20% oder 50% Zugsalbe erhältlich, allerdings ist die Zugsalbe schwarz und riecht bisschen nach Altöl, aber sehr effektiv wirksam. Sogar bei Gelenkentzündungen verwendbar und mit positivem Resultat.


    Es ist ein gut gemeinter Rat, mit eigener Erfahrung.


    Viele Grüße Nejla

    Neuste Erkenntnis des Tages: auch das rechte Bein ist betroffen... :( (der Arm ist linksseitig)


    Falls hier irgendeiner der Ärzte eine Idee hat was das sein könnte bzw. Tipps hat wie man jetzt am besten weiter vorgeht (Diagnostik, Therapie), wäre ich für Antworten sehr dankbar... so langsam geht meine Fantasie mit mir durch....

    Wer hat das Lymphödem am Bein erkannt? Sie oder ein Therapeut? Was wurde denn bisher untersucht? Lymphknoten? Tumorausschluß? Was haben einzelne Ärzte bisher gemeint oder vermutet?


    Liebe Grüße

    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Vor ca. 2 wochen ist uns aufgefallen, dass das rechte Bein/ Wade dicker ist als das linke. Wir haben es darauf geschoben, dass das dadurch kommt, dass sie nun angefangen hat zu krabbeln und zu stehen und vielleicht mehr mit ihrem rechten Bein macht. Haben gedacht das wäre normal. Gestern waren wir wegen einer anderen Sache beim Kinderarzt und da habe ich das angesprochen. Er meinte, das wäre nicht so und es sähe auch eher oedematös aus. Eine Umfangsmessung (ca. mitte Wade) hat rechts 19cm und links 18cm ergeben. Für das Bein ist entsprechend bisher keine weitere Diagnostik gelaufen.


    Bisher wurde ein MRT vom Arm gemacht -o.B.(lt Bericht: " Lymphknoten bis 3mm Querdurchmesser, etwas betont in der vorderen Axillarlinie, weitere LK in der mittleren und hinteren Axillarlinie, ebenfalls bis 3mm Durchmesser. Nach i.v. Kontrastmittelgabe keine suspekt enhancendes Strukturvermehrung, physiologische Montrastmittelverteilung ... ")


    Sind 3mm LK-Durchmesser normal?


    Ebenfalls unauffällig war eine Sonographie vom Bauchraum und Arm.


    Diagnose vom Lymphologen: angeborenes sporadisches Lymphödem linker Arm.
    Vermutungen gab es noch richtung Riesenwuchs und Turner-Syndrom.


    Viele Grüße
    Antje

    Liebe Antje,


    sorry, bin ratlos, mit Kleinkindern habe ich einfach zu wenig Erfahrung, außerdem scheint noch nicht viel Diagnostik gelaufen zu sein.


    Wenns mein Kind wäre, wär ich schon längst irgendwo in der nächsten Universitäts-Kinderklinik und würde alles in Bewegung setzen um rauszufinden was meinem Kind fehlt.


    Es gibt so unglaublich viele Dinge die in Frage kommen. Primäres Lymphödem, aber auch erworbenes, das "angeborene" kanns nun nicht mehr sein, wenn jetzt ein weiteres hinzukommt.. Haben Sie Haustiere? Katzen? Vögel? Wie wird das Kind gewickelt? Wie getragen? Wie schläft es? Fragen über Fragen.. Wie ist die Schwangerschaft verlaufen? Hatten Sie Infekte? Isst das Kind normal? Vermehrte Durchfälle? Unverträglichkeiten?


    Haben Sie denn selbst nichts beobachtet? Keinerlei Vermutungen?

    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Wie schon geschrieben wäre die Untersuchung in einer grössereren Kinderklinik ,z.B. In Bremen ,München ,oder bei Prof ?Wohlgemuth in Regensburg und auch bei einem Lymphologen sinnvoll

    Danke für Ihre Hilfe!


    Was gibt es für diagnostische Möglichkeiten, um die Diagnose "(primäres) Lymphödem" zu sichern? Wie können Gefäßmissbildungen dargestellt werden?
    Gibt es eine Fachklinik für Lymphologie die sich speziell mit Kindern auskennt?


    Wir kommen aus Hannover und waren kurz nach der Geburt bereits im Kinderkrankenhaus auf der Bult wo ein Ultraschall des Arms gemacht wurde - o.B..
    Auch ein Mrt im KH Hildesheim hat nichts ergeben. Bei beiden Untersuchungen wurde mir aber gesagt, dass es hauptsächlich zum Ausschluss eines Tumors diente und die Gefäße nicht dargestellt werden könnten.


    Viele Grüße

    PD Dr. Barbera Klinikum Bremen Mitte interessiert sich für Gefässmissbildungen. auch in Kombination mit Lymphödemen.
    Oder Sie streben ein Kombination aus Therapie / Diagnostik und Schulung als stat. Reha -aufenthalt in einer lymphologischen Fachklinik an.

    Nachdem uns von einer anderen betroffenen Mutter von der Földi-Klinik vorgeschwärmt wurde, haben wir den Reha- Antrag bei der KK bestellt. Leider scheint unser Kinderarzt uns dabei nicht ganz zu unterstützen. Er möchte damit lieber noch ein wenig warten. Er meint, dass wir von der KK vermutlich eine Ablehnung bekommen, da nicht ersichtlich ist, warum die Therapie nicht ambulant durchgeführt werden könne.
    Ist diese Vermutung berechtigt?


    Unser Kinderazt versucht mit Dr. Barbera in Kontakt zu kommen.


    Viele Grüße

    Hallo Antje,


    kann noch keine Nachrichten schreiben, daher meine Antwort in Deinem Beitrag:


    Ja, der Chylothorax wurde bei uns schon in der SS festgestellt. Danach erfolgten mehrfach Drainagen durch den Bauch ins Kind damit die Flüssigkeit ins Fruchtwasser ablaufen konnte. Die blieben dann drin bis zur Geburt (32. SSW).


    Die Genetische Untersuchung ging bei uns eigentlich recht schnell; wir waren in der Uni Mainz und in Zusammenarbeit mit einem Prof aus Magdeburg wurde der Genfehler dann gefunden. Bei mir und meinem Mann besteht dieser Genfehler nicht, so dass man von einer Neumutation spricht. Daher haben wir uns dann auch zu einem zweiten Kind entschieden in der Hoffnung dass alles i.O. ist und das war es dann auch. Unsere Kleine die jetzt 1 Jahr ist, hat zum Glück keinen Genfehler oder sonstiges.


    LG


    Nicole

    Hallo Antje,


    interessiert habe ich deinen Beitrag verfolgt.
    Unsere Tochter hatte ebenfalls eine große Nackenfalte (war im Mutterleib schon ersichtlich) und wurde dann mit Lymphödemen an Händen und Füßen geboren. Da man bereits in der Schwangerschaft die Nackenfalte erkannt hat, wurde mir eine Fruchtwasseruntersuchung nahe gelegt, welche ich dann auch gemacht habe, mit dem Ergebnis UTS (Turner Syndrom). Mit dieser Diagnose wurde uns schon relativ früh gesagt das es sein kann das sie mit Lymphödemen geboren wird, die meist von alleine im ersten Lebensjahr zurück gehen. Dies ist zum Teil auch eingetroffen, an beiden Füßen sind die Ödeme fast weg und auch an einer Hand. Nur an der rechten Hand ging das Ödem jetzt nicht von alleine zurück, deshalb haben wir im April mit einer Lymphdrainage begonnen und erzielen damit gute Erfolge! Typisch für Turner Syndrom ist das man nicht genau weiß woher die Lymphödeme kommen und auch warum sie von alleine wieder verschwinden bzw bei manchen bleiben sie auch. eine Vermutung ist das das Lymphsystem nicht richtig angelegt wurde.


    Habt ihr mittlerweile ein Ergebnis woher die Ödeme kommen? Wie kommt ihr mit der Behandlung voran? Würde mich freuen wenn ich was von dir hören würde, aber auch von anderen Eltern zum gemeinsamen Austausch! :)


    Ganz liebe Grüße
    Mel

    Hallo Antje,


    ich wurde mit Lymphödemen an beiden Füßen geboren, aber im ersten Jahr ist das Lymphödem am einen Fuß verschwunden. Die Ärzte dachten ich hätte das Turner Syndrom, doch der Gentest war negativ.
    Ich kann mich nur erinnern, dass ich als Kind das immer furchtbar fand mit einem dicken Fuß herumzulaufen, ich habe mich dafür geschämt. Leider wurde bei mir auch nie was gemacht, ich hatte keine MLD oder Kompressionsstrümpfe, denn die Ärzte haben nie was dazu gesagt als meine Mutter sie darauf angesprochen hat. Naja jetzt bin ich zwanzig und trage erst seit ein paar Monaten Kompressionsstrümpfe.
    Ich hoffe es wird für deine Tochter nicht all zu schwierig und wenn man früh mit einer Therapie beginnt, dann ist es schonmal eine gute Sache, um weitere Folgen zu vermeiden.


    Liebe Grüße :)