Habe heute Diagnose Lipödem gekommen - Frage zum Lipoedem

    Hallo Zusammen,


    ich war heute beim Arzt (einen Lyphologen) der mir bestätigt hat, dass ich ein Lipoedem in den Beinen und Armen (Statium 1) habe. Als ich ihn fragte, was ich nun machen könnte, war seine Antwort das nur eine OP helfen würde. Er empfiehl mir daraufhin eine Privatklinik in meiner Nähe.
    Als ich ihn nach konservativen Therapien befragt meinte er das diese
    nichts helfen würde, da es sich ja um ein Lipödem handelt und nicht um ein Lymphödem.
    Nun weiß ich nicht genau was ich machen soll.
    Da ich mir gerne eine zweite Meinung einholen will, habe ich mal im Internet
    nach Fachäzten in meiner Nähe gesucht und bin auf die Hautklinik Darmstadt
    gestoßen. Dort gibt es eine spezielle Sprechstunde für Personen die unter einen
    Lipödem leiden.    Hat jemand schon Erfahrung mit der
    Klinik oder kann mir jemand weiterhelfen. Was soll ich denn jetzt machen?


    Liebe Grüße Marie

    Ich hab die gleiche Diagnose im Mai bekommen (Stadium eins Arme und Beine) und wurde vor zwei Wochen operiert. Lympfdrainage (MLD) habe ich probiert, hat nix gebracht und bringt auch nur was, wenn Wasser da ist, was weg soll. Das Fett geht dadurch leider nicht weg! Kompression kann Schmerzen linder und helfen, dass es nicht schlimmer wird... Für mich kam nur Liposuction in Frage... ich wollte das Fett weg haben. Der Erfolg ist überwältigend... man sieht schon direkt etwas, nach zwei Wochen.... und es wird besser (endgültiges Ergebnis in 3-6 Monaten).


    Lg bine

    Hallo!
    Habe auch erst kürzlich die Diagnose erhalten und nach Rücksprache mit der Krankenkasse hiess es, Lipödem sein unheilbar und eine OP würde auch nicht auf Dauer helfen... u.a. deswegen würden auch zu 100 % die Anträge auf Kostenerstattung abgelehnt.
    Welche Informationen liegen vor? Gibt es hier Mitglieder, die operiert wurden (vor längerer Zeit) und weder Strümpfe noch MLD noch irgendetwas brauchen?
    Die KK tut gerad so, als wolle man sich eine kosmetische Operation erschleichen, weil man keine Lust hat abzunehmen...fürchterlich...


    Für jede Info dankbar (z.B. auch welche Klinik auf lange Zeit erfolgreich operiert und wie hoch die Kosten sind)


    Maya

    Zitat von M-Do

    Hallo!
    Habe auch erst kürzlich die Diagnose erhalten und nach Rücksprache mit der Krankenkasse hiess es, Lipödem sein unheilbar und eine OP würde auch nicht auf Dauer helfen... u.a. deswegen würden auch zu 100 % die Anträge auf Kostenerstattung abgelehnt.
    Welche Informationen liegen vor? Gibt es hier Mitglieder, die operiert wurden (vor längerer Zeit) und weder Strümpfe noch MLD noch irgendetwas brauchen?
    Die KK tut gerad so, als wolle man sich eine kosmetische Operation erschleichen, weil man keine Lust hat abzunehmen...fürchterlich...


    Für jede Info dankbar (z.B. auch welche Klinik auf lange Zeit erfolgreich operiert und wie hoch die Kosten sind)


    Maya


    Also, so wie ich weiß (ich lasse mich von den Ärzten gerne korrigieren), kann es sein, dass das Fett zurück kommt, es muss aber nicht so sein.
    Ich habe festgestellt, dass nach meinen Bein-OP meine bislang noch nicht operierten Arme schlimmer geworden sind. Das habe ich auch schon häufig gehört, dass das Fett da wieder auftreten kann, wo noch keine OP stattfand. Heilbar ist das Lipödem jedoch wirklich nicht, aber ich denke für mich, dass ich froh sein kann, wenn ich 10 Jahre, 15 Jahre, oder vielleicht noch länger, vernünftig leben kann, ohne Schmerzen und ohne, dass mich jemand anstarrt, weil meine Beine derart verformt sind.


    Die KK haben natürlich unterschiedliche Aussagen, warum sie die Kosten für die OP nicht übernehmen. Ich finde es lächerlich, denn ich musste bislang feststellen, dass die Damen und Herren von den KK meist gar nicht wissen, was genau ein Lipödem ist. Ich war jetzt aktuell beim MDK und hätte lachen können, wenn es nicht so ernst gewesen wäre. Die erste Frage der Ärztin:"Wie, Sie tragen die Kompression auch bei diesen warmen Temperaturen?" Dann hat sich mich nicht angesehen, sondern mich sofort auf die Liege verfrachtet, um mich von Kopf bis Fuß auszumessen. Den Grund kann ich bis heute noch nicht sehen, den dadurch, dass ich unter 60 kg wiege, sind meine Maße auch ganz anders, als bei anderen Frauen.


    Die Kosten für die OP sind unterschiedlich. Mein Sachbearbeiter der KK hat mir vorgestern gesagt, dass sie für den letzten Eingriff ca. 3.700,-- € gezahlt haben (inkl. Übernachtung und Narkosekosten).


    Dr. Felmerer (Uni-Klinik Göttingen) ist zu empfehlen und auch Prof. Schmeller in Lübeck, allerdings sind in Lübeck die Preise etwas höher.


    LG
    Gaby

    halli Hallo!!!


    Also ich war in Darmstadt und war mit der Untersuchung und dem Gespräch sehr zufrieden!
    Herr Dr. Müller war sehr sehr nett!


    Vor 1 1/2 habe ich meinen Antrag abgegeben bei der KK und gestern kam der Anruf der Kasse für einen Termin beim
    Med. Dienst am Freitag schon.


    Ich bin total gespannt.



    Liebe Grüße =)

    Hallo Zusammen,


    seit ich die Diagnose Lipödem bekommen habe, gehen mir 1000 Gedanken durch den Kopf, ich habe Angst und bin total verunsichert.


    Eigentlich hatte ich geplant nächstes Jahr schwanger zu werden. Aber jetzt bin ich total verunsichert. Ich habe in einigen Foren gelesen, dass es vorkommen kann, dass sich durch die Hormonelle Umstellung im Körper das Lipödem verschlechtert. Dies möchte ich auf keinen Fall, aber auf
    Kinder verzichten auch nicht. Ist es sinnvoll eine Liposuktion vor der Schwangerschaft durchführen zu lassen? Gibt es hier schon Erfahrungswerte?


    Eine weitere Frage die mich beschäftigt ist wie man sich bei den Kliniken zu einer Liposuktion anmeldet bzw. zu einem Beratungsgespräch. Wie
    bekommt man einen Termin, braucht man eine Überweisung? Wie ist das Vorgehenden? Wie lange muss man im Durchschnitt auf einen Termin warten? Die Frage ist vielleicht für einige von euch komisch. Aber ich habe einfach Angst etwas falsch zu machen und in total verunsichert. Und dann stelle ich mir die Frage, ob es sinnvoll ist bei Stadium 1 schon eine OP durchführen zulassen? Aber sagt man nicht, je schneller gehandelt wird, um so besser? Ich habe Angst das ich schmerzen bekomme und keinen Sport (wie z.B. Triathlon) mehr machen kann. Außerdem
    stört mich das Aussehen meiner Beine und Arme sehr. Jetzt wo ich weiß, dass ich so viel Sport machen kann wie ich will noch mehr.


    Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auf meine Fragen eine Antwort bekommen könnte. Ich fühle mich zu Zeit mit der Diagnose sehr allein
    gelassen. Ich weiß nicht, wenn ich die ganzen Fragen stellen soll und deswegen wende ich mich an euch.


    Liebe Grüße Marie