Baby mit angeborenem Lymphödem

  • Hallo!


    Mein Sohn ist jetzt 5Mon und er hat seit der Geburt ein Lymphödem an beiden Füßen. Mache bereits seit er 7 Wochen alt ist Lymphdrainage.Zur Zeit sind wir in der Reha und sehen endlich erste Erfolge.2mal täglich Lymphdrainage und anschließende Bandagierung und die Füße sind deutlich besser ;)


    Würde gerne andere betroffene Eltern sprechen um Erfahrungen auszutauschen. In meinem Umfeld scheint er eine echte Seltenheit zu sein.


    Lg

  • Hallo Claud, gib mal Baby in der Suchfunktion ein, vielleicht findest du dann Beiträge von anderen. Leute mit kleinen Kindern haben ja nicht so oft Zeit ins Netz zu gehen, deshalb kann es dauern, bis sich andere Eltern melden. Ärztlicherseits seit ihr ja gur versorgt. Vielleicht kann HR dich ja zu anderen Beiträgen leiten?, falls Du nichts findest. LG LL

  • Unterhalb dieser Antworten sind allein schon 4 Beiträge zu finden unter der Rubrik: Ähnliche Themen.
    Z. B. hat bubblefish am 21. August 2013 ebenfalls betroffene Eltern gesucht.


    Bitte Suchfunktion benutzen!
    LG, Biene

  • Hab schon viel hier gelesen und gestöbert. Viele Beiträge von betroffenen Elter sind schon älter. Dachte ich versuche es so nochmal. werde weitersuchen....
    Danke und lg Claudia

  • Hallo Claud,


    habe Deine Nachricht erhalten, wir waren im Urlaub... Ich antworte hier im Forum, da ich noch keine Nachrichten senden kann.


    Unserer Tochter geht es gut und wir kommen mit unseren Kniestrümpfen auch ganz gut zurecht. Wir haben jetzt 2 Hersteller ausprobiert und ich muss sagen, die von Juzo sind bei uns besser und halten länger.


    Im Urlaub in der Hitze sind wir auch gut zurechtgekommen. Fürs Meer und Strand haben wir sie eben stundenweise ausgezogen.


    Hat Euer Sohn die Ödeme nur an den Füßen oder auch an den Unterschenkeln wie bei unserer Tochter?


    Derzeit machen wir keine MLD; wir ziehen ihr nur die Strümpfe an und ich hoffe das dies reicht, habe mir aber vorgenommen auch mal in der Földi-Klinik vorstellig zu werden um dies abzuklären und eine weitere Meinung einzuholen. Habe mich aber noch nicht gekümmert.


    Wir kommen übrigens aus dem Rhein-Main Gebiet und ihr?


    LG Bubblefish

  • Was ist das für eine klinik kenn nur opti lymph klinik und földi klinik. Ist von uns 700 km und da ich reha antrag gestellt habe und auch noch eine kleibe tochter 2 1/2 hab wäre näher dran natürlich schön.


    Mfg karina

  • Hallo alle zusammen, Hallo Claud,


    wir haben auch ein kleines Mädchen (10 Monate alt) mit Lymphödemen, an Händen und Füßen. Wir machen seid ca 4 Monaten Lymphdrainage mit Bandagieren und haben damit bisher große erfolge erzielt! :) An beiden Füßen ist das Wasser schon sehr zurückgegangen, ebenso an der linken Hand. an der rechten Hand erzielen wir jetzt erst erste Erfolge, sie war sehr verhärtet. Das Gewebe wird nun endlich weicher und die Wassereinlagerungen gehen langsam zurück.


    Hat jemand von euch schon mal mit Salzwickel gearbeitet oder Hände und Füße in basischen Salzen gebadet? Unsere Therapeutin hat nämlich gehört das diese Methoden die Therapie unterstützen kann!?


    Liebe Grüße Mel82 :)

  • Basische Salzbäder sind vom pH-Wert Laugen und stören den Säureschutzmantel der Haut. Damit wird die Abwehr- und Barrierefunktion gestört. Dies sollte bei lokaler Immunschwäche wie bei einer Lymphabflussstörung vermieden werden. Positive Effekte auf ein Lymphödem sind nicht zu erwarten. Baden Sie Ihr Kind mit ph-neutralen, dufstofffreien und evtl. leicht rückfettenden Syndets, die Badedauer nicht aus vermeintlichen therapeutischen Erwägungen über das in der Kinder- und Säuglingspflege übliche hinaus verlängern.

    Sabine Stüting


    Ärztin, Klinik Rheine

  • Hallo an Alle, Hallo Claud


    wir haben einen 7 Monate alten Sohn mit angeborenen Lymphödem im unteren Bereich beider Beine.Sind auch gerade in Bad Berleburg zur Reha.Hier war vor ca. einem halben Jahr schon einmal ein Baby zur Reha.Mehr durfte uns aus Datenschutz nicht erzählt werden.Habe euren Eintrag im Forum gelesen und vermute das Ihr dieses sein könntet.Euer Verlauf ist Ähnlich wie unser und ein Austausch wäre ein Traum. Sind hier alle sehr nett und kompetent und wir fühlen uns hier in echt guten Händen.Wäre nett von Euch zu hören und vielleicht in Kontakt zu kommen.LG kushex

  • Hallo!
    Die Klinik in Bad Berleburg ist wirklich sehr kompenent. Mit einem angeborenen Lymphödem ist man ja auch echt eine Seltenheit. Wir haben das Ödem an Jonathans Füßen gut im Griff. Er trägt seit etwa drei Wochen ganz normale Babyschuhe und darin sind die Füße sogar besser als nur mit Wickeln. Zur Lymphdrainage und Stillsitzen hat er allerdings grad überhaubt keine Lust und fremdelt dazu noch sehr doll. Trotsdem waren wir bis eben sehr positiv gestimmt. Leider ist mir eben aufgefallen,das es nun auch einen Arm dicker hat. :( :( :( Etwa 1 cm mehr Umfang. Hat mir und meiner Familie erstmal komplett den Boden unter den Füßen weggezogen.... Hoffe,das wir jetzt ganz schnell nochmal bei Dr. Schneider vorstellig werden können und auch daran "arbeiten" können.
    Habt Ihr die Reha schon beendet? Wohnt Ihr hier irgendwo in der Nähe? Bin leider grad eher selten am Laptop. Freue mich,wenn wir uns austauschen können!!!!


    Schönen Abend und bis bald hoffentlich