Jugendliche mit Lymphödem (1)

Hallo Marlene

ich bin 20 Jahre alt und leide auch an einem angeborenen Lymphödem an den Füßen.
Ich würde mich auch sehr freuen mich mit anderen jungen Menschen darüber auszutauschen. Vielleicht melden sich noch andere, wäre echt schön

Liebe Grüße

Hallo zusammen

Ich bin 27 Jahre alt / weiblich, und habe das gleiche Problem.
Würde mich freuen, mich auch mit euch austauschen zu dürfen.

Liebe Grüsse
DM

Hallo,

Bin mitte 20 und leider auch an einem angeborenem lymphödem an beiden Füßen.
Finde die Idee super sich auszutauschen und würde mich deswegen gerne dazugesellen

Lg Nika

Schön, es werden immer mehr

Ich würde euch gern eine Nachricht schicken, nur bekomm ich eine Mitteilung
"Der Zutritt zu dieser Seite ist Ihnen leider verwehrt. Sie besitzen nicht die notwendigen Zugriffsrechte, um diese Seite aufrufen zu können."

Wir sollen uns nicht per PN austauschen

Ja gut, das wusste ich nicht.

@ HR: Ja, am besten wird es in das Forum "Persönliches" verschoben, dann können wir uns hier austauschen. Danke

Soo jetzt hat sich hier schon lange keiner mehr gemeldet
Dann beginne ich mal den Austausch... Wie geht ihr denn mit dem Lymphödem um? Tragt ihr schon seit ihr klein seid Kompressionstrümpfe und geht regelmäßig zur MLD?
Also bei mir... meine Eltern haben eigentlich nicht viel getan als ich noch kleiner war. Ich hatte nie eine Komressionsversorgung und war nur als ich 8 Jahre alt war zur MLD. Ich finds richtig schade, wer weiß wie viel besser der Zustand meines Fußes wäre, wenn von anfang an was gemacht worden wäre.

Ich hatte das Problem, das mir Jahrelang kein Arzt sagen konnte was ich habe. 2011 wurde mir gesagt ich habe ein sek. lymphödem, was ich natürlich nicht einfach so akzeptieren konnte. Ein weiterer Arzt hat die diagnose prim. lymphödem gestellt.

Also ich kann mich nicht erinnern das ich von klein auf probleme mit meinen Beinen hatte..Das tauchte einfach irgendwann auf

Ich versuche regelmässig zur Physiotherapie zu gehen, nur bin ich aber auch mit meiner Zeit eingeschränkt. Dafür versuch ich mich viel zu bewegen, sprich regelmässig joggen gehen und täglich Rad fahren.

Irgendwie ärgert es mich auch, das mir davor kein Arzt richtig helfen konnte. aber noch mehr ärgert es mich das man gegen diese krankheit "nix" tun kann.

Hallo,

dann schließe ich mich euch auch mal an. Ich bin 27 und bei mir wurde vor einem halben Jahr die Diagnose Lip-/Lymphödem gestellt. Ich habe mich schon immer gefragt warum meine Beine im Vergleich zum Rest des Körpers relativ dick sind, habe mir aber nichts weiter dabei gedacht.Vor einem halben Jahr ist es dann so schlimm geworden das meine Knöchel nicht mehr zu sehen/spüren waren und die Beine bis in die Oberschenkel angeschwollen sind. Die Diagnose war ein Schock und ich habe ziemliche Angst das es immer schlimmer wird. Ich trage seitdem konsequent meine Kompressionsstrümpfe und gehe wenn es zeitlich reicht 2x pro Woche zur AIK. MLD hatte ich auch schon, hat bei mir aber nicht so gut geholfen. Inzwischen sind meine Beine gut abgeschwollen und ich hoffe das es wenn es wärmer wird nicht wieder so schlimm wird. Wie sind diesbezüglich eure Erfahrungen?

Was ich mich schon die ganze Zeit frage ist, was zieht man im Sommer an? Lange Hosen und Strümpfe drunter, da geht man ja kaputt. Wie macht ihr das?

Und wie sieht es mit Strandurlaub aus? Habt ihr da Erfahrungen?

Gute Idee sich hier auszutauschen, hoffe es kommen noch mehr Leute dazu

Also, bevor ich meinen strumpf hatte wurde mein Fuß im Sommer immer etwas dicker als sonst, aber jetzt mit dem Strumpf habe ich keine großen Veränderungen gemerkt, allerings trage ich auch meinen Strumpf erst seit letztem Sommer.

Letzten Sommer habe ich tatsächlich lange Hosen über den Strumpf getragen, es war manchmal auch wirklich zu warm, aber so schrecklich habe ich es nicht empfunden, ich glaube man gewöhnt sich dran mit der Zeit. Aber der Gedanke, dass ich nie wieder im Sommer Barfuß oder mit freien Beinen laufen kann, ist schon schrecklich. Ich persönlich würde nie mehr eine kurze Hose anziehen wo man dann den Strumpf sehn würde, hab ich einmal gemacht und ich habe mich dabei sowas von unwohl gefühlt. Ich frage mich auch wie ich das nächsten Sommer machen soll....

Außerdem würde ich so gerne mal Ballerinas oder schöne Sommerschuhe anziehen können. Ich konnte das nie, selbst mit dem Strumpf pass ich nicht wirklich in solche Schuhe rein... und ihr? ... ich find das voll depremierend.

Mir mal selbst das Bein zu bandagieren würde ich auch gern mal lernen, kann das noch nicht. Es wird immer nach der MLD bandagiert. Warst du mal in Reha oder hat dir das dein Lymphtherapeut gezeigt?

Naja bis jetzt habe ich nur an einem Bein einen Kniestrumpf und damit sieht es echt komisch aus kurze Hosen zu tragen als wenn man an beiden Beinen längere Strümpfe trägt, denn so würd ich dann auch kleider tragen, aber nicht mit nur einem Strumpf...

Redet ihr offen über eure Krankheit, also wissen das andere wie Klassenkameraden oder Freunde? Bei mir wissen das nur einige enge Freunde, denn ich mag das nicht das es noch andere wissen, ich weiß nicht, ist unangenehm für mich.

Ja ich trage dann auch immer im Sommer Chucks ich glaub ich versuch es mal diesen Sommer Ballerinas zu finden wo ich rein pass vielleicht find ich auch welche wie du

Es ist echt deprimierend wenn man andere Mädchen sieht, die überhaupt nicht die Probleme haben, die ich habe. Aber mir fällt das nur im Sommer besonders auf. Im Winter ist man eh dick eingepackt und muss keine kurzen Hosen tragen.

An Chucks habe ich auch schon gedacht. Ich habe bisher im Sommer gerne Flip Flops und offene Schuhe mit relativ hohen Absätzen getragen, das geht ja jetzt leider nicht mehr. Ich bin jetzt momentan grad dabei meine Garderobe entsprechend umzustellen. Ballerinas habe ich noch nie getragen, ist aber vermutlich die einzige Alternative zu Chucks oder Sneakers im Sommer, mal schauen ob ich da im Sommer überhaupt noch rein passe, ist ja alles noch ziemlich neu für mich

Das einzig gute ist, das die Strümpfe (ich trage Juzo expert in schwarz, OS Strümpfe) ja eigentlich ganz gut aussehen. Hatte die neulich zu einem kurzen Rock und Stiefeln an, im Winter guckt immerhin keiner komisch wenn man eine vermeintlich blickdichte Strumpfhose an hat
Ob ich mich das im Sommer dann auch traue, mal schauen...

Wie hat sich das bei euch über die Jahre entwickelt? Ist es schlimmer geworden, oder könnt ihr es auf einem guten Level halten? Wie gehen eure Freunde damit um? Ich will auch nicht das es viele Leute wissen, meine guten Freunde wissen es, sie geben mir auch Kraft und Halt wenn es mir mal nicht so gut geht. Es lässt sich denke ich auch nicht immer verbergen. Bei mir kam schon ein paar mal die Frage nach Schwimmbad, irgendwann sind mir die Ausreden ausgegangen, dann hab ich gesagt was los ist und das ich mich das einfach noch nicht traue. War dann auch kein Problem, bisher hatten alle Verständnis dafür.

Ich habe das Gefühl, dass mein Fußödem über die Jahre dünner geworden ist. Jetzt nicht extrem viel dünner, aber vielleicht liegt es auch daran, dass ich gewachsen bin... naja da ich jetzt jahre lang keine Strümpfe getragen hab oder MLD bekommen hab hat sich das Gewebe schon leicht verändert, also wird langsam fibrotisch
Aber jetzt im Moment hab ich es einigermaßen gut im griff, ich find es könnte aber noch besser werden.

Also die Freunde, die es wissen hatten im ersten Moment voll Mitleid und wollten wissen was das genau ist. So ganz versteht eine Freundin aber nicht warum es für mich schrecklich ist kurze Hosen oder so zu tragen. Sie meint es nicht böse, sie sieht darin einfach kein Problem... aber sie hat verständnis dafür, dass ich noch Zeit brauche bis ich mich traue.

Immer kann man es echt nicht verbergen. Ich werde bald ein FSJ machen und dann wird man ja auch ma auf Seminarfahrt fahren, dort werden die anderen dann wohl auch sehn was ich hab wenn ich morgens die Strümpfe dann anziehen und abends die ausziehen und waschen muss. Aber ich glaub ich mach mir immer soo viele Gedanken, mit mehr Selbstvertrauen wäre das alles bestimmt nicht so dramatisch wie ich immer denke