Jugendliche mit Lymphödem (1)

    Ich habe mich im Sommer auch mittlerweile so eingestellt, dass ich im Alltag lange Hosen trage und wenn ich weggehen möchte, "gönn"
    ich mir ein Strumpflosen-Tag und ziehe dann einfach kurze Hosen oder so an.
    Bezüglich den Schuhen, trage ich auch Chucks ,.. oder diese Stoffschuhe die es zb im H&M gibt ^^.


    Also ich hab mich bis jetzt nicht wirklich getraut mit den Strümpfen so offen rumzulaufen. Meine gehen bis zu den Knien, und auch mit einer dünnen Strumpfhose sieht man sie leider.
    Obwohl einmal habe ich es doch gemacht..in meinen Semesterferien..da gings mit dem Rad zum Bodensee.. und Tagelang in Jeans zu fahren wäre unerträglich :)


    Auch bei mir wissen es nur wenige Freunde und ich denk nicht das sie sich so ganz reinversetzten können in meine Lage ( was natürlich kein Vorwurf ist, da sie ja das Problem nicht kennen) aber es tut trotzdem gut ab und an mit ihnen darüber reden zu können.


    Ich denk auch das mein Lymphödem sich bis jetzt gehalten hat . Habe vor einem halben Jahr mein Bein wieder neu messen lassen (für meine Strümpfe), und es hieß das mein ödem um 1 cm dünner wurde :)

    Ich denke, wenn man die Krankheit nicht hat, dann kann man das auch gar nicht wirklich verstehen. Allerdings gibt es auch einige mit der Krankheit die offener damit umgehen, aber ich glaube das kommt mit der Zeit wenn man es akzeptiert. Im Moment hab ich das Gefühl, dass ich nie so selbstbewusst durch die Straßen in kurzen Hosen laufen werde und merke dass einige gucken und mir wärs egal. Ich finds ziemlich furchbar, aber das hängt wahrscheinlich auch mit der eigenen Persönlichkeit/Charakter ab.
    Meine Mutter sagt mir auch immer ich kann froh sein, dass es bei mir nicht so schlimm ist und ich brauch mich nicht schlecht zu fühlen. In solchen Momenten fühl ich mich dann irgendwie verletzt oder traurig, weil sie versteht das nicht so richitg wie ich mich fühl und wie es nun mal ist mit dieser Krankheit. Als außenstehender ist es leichter gesagt, als wenn man die Krankheit hat.

    Ich kenne das auch, meine Freunde sagen mir immer, dass das gar nicht auffalen würde etc, ich bin da zwar anderer Meinung, aber ich denke sie wollen einen nur aufheitern und sie dieses unangenehme Gefühl einfach nicht richtig nachvollziehen können.
    Bei mir wissen das auch ziemlich viele, da ich die Strümpfe ja wie gesagt auch im Sommer mit kurzen Hosen trage und meine Klassenkameraden es natürlich auf Klassenfahrten mitbekommen haben, wenn ich die Strümpfe an- und ausgezogen und bandagiert habe, aber ich denke es ist für mich auch leichter offen damit umzugehen, da ich das ja seit meiner Geburt habe und es dann quasi unmöglich ist es zu verstecken.


    Mein Ödem hat sich in den letzten Jahren eigentlich nie dauerhaft verändert, ich habe nur so Phasen in denen es besser und manchmal schlechter ist.


    Ich bin eigentlich ein auch eher schüchtener Mensch, aber auf Dauer wurde es glaube ich einfach zu anstrengend für mich, mich immer zu verstecken und irgendwann entwickelte ich dann auch das Selbstvertrauen so rumzulaufen wie ich möchte, auch wenn es komisch aussieht :)


    Das Bandagieren habe ich persönlich bei meiner Mutter gelernt, da sie es als ich klein war, immer gemacht hat, aber ich habe auch noch einmal bei Földi einen Kurs gemacht um es zu verbessern ;)

    Naja ich hab mein Ödem auch seit Geburt an und kann gar nicht offen damit umgehen :( außer mit meiner Familie, bei Ärzten oder Lymphtherapeuten kann ich ganz normal darüber reden.
    Echt kann man bei Földi einen Wickelkurs machen?

    Über meine Probleme mit dem Ödem rede ich auch nur mit meinen engsten Freunden und Familienmitgliedern. Vorallem am Strand finde ich es schlimm die Strümpfe zu tragen, weil ich das Gefühl barfuß im Sand zu stehen so schön finde, es aber immer nur für eine kurze Zeit machen kann. :( und auch generell immer diese "Barrikade" zwischen meinen Füßen und dem Boden, ich weiß nicht genau wie ich das ausdrücken soll ;)


    Ja, da gab es morgens so Kurse, wo einem alles genau gezeigt wird :)

    Ja ich weiß was du meinst. Die Füße fühlen sich nicht frei und ich hasse dieses Gefühl :(


    Ich sollte auch mal so einen kurs machen, gibts die Kurse eigentlich noch?

    ja es ist genau das, es ist ja eigentlich nur ein Strumpf, aber erst wenn man ihn auszieht, fühle ich mich frei. Und ich hasse es auch jeden Morgen und Abend dadurch an die Krankheit erinnert zu werden, ich kann es nicht mal für ein paar Tage vergessen ://


    dazu kann ich dir leider nichts sagen, aber ich denke schon, meinen hab ich vorletzten Herbst gemacht :)

    ja erst wenn man ihn auszieht fühlt man sich frei, aber selbst dann ist man eingeschränkt da ich dann ohne strumpf nicht lange rumlaufen kann, mein fuß wird sehr schnell wieder dicker...
    ja dadurch muss man immer wieder daran denken, das nervt mich auch besonders. Und was mich auch extrem nervt ist, dass man immer darauf achten muss das bein hochzulagern oder den Strumpf rechtzeitig zu waschen damit er am nächsten Tag trocken ist. Das sind eigentlich nur Kleinigkeiten, aber trotzdem macht das so viel aus...
    Trägst du nur an einem bein einen Strumpf? Ich im Moment schon, aber kriege bald noch für den anderen Fuß einen :(

    ja mein Fuß wird auch immer sehr schnell wieder dick, deshalb liege ich meistens wenn ich sie abends aushabe, damit ich es wenigstens ein bisschen genießen kann.
    ich habe an beiden Füßen ein Strumpf und ich weiß was du meinst, ich wasche die Strümpfe zwar nicht jeden Tag, weil das zu viel Aufwand wäre, aber auch häufig und man muss immer an so viel denken und das deprimierendste ist, dass man es sehr wahrscheinlich nie los wird :(


    wie ist das eigentlich bei euch, wenn ihr eine Beziehung hattet, seid ihr offen mit der Krankheit umgegangen? mein Freund war schon vorher mit mir befreundet und wusste davon, aber ich kann mir vorstellen, dass das für viele abschreckend wirkt oder? was habt ihr da so für erfahrungen? ;)

    Ich finde es auch so nervig, das man diese Strümpfe nur jedes halbe Jahr verschrieben bekommt. Fand es auch anfangs so schlimm diese Strümpfe täglich zu waschen weil ich keine Ersatz-Strümpfe hatte -_-


    Ohh die Sache mit der Beziehung .. das ist auch gerade ein Thema das mich beschäftigt.
    In der Beziehung in der ich davor war, war das irgendwie noch kein wirkliches Thema, da ich noch keine Diagnose hatte und ich mir ehrlich gesagt gedacht hatte "jaa ich geh irgendwann mal zum arzt und es wird sich schon klären"
    pustekuchen ..^^
    Naja und dann hatten wir uns irgendwann getrennt .. (nicht wegen der Krankheit)


    Wenn ich mal jemand neues kennengelernt habe, habe ich von meiner Krankheit nichts erzählt. Ich hab mir irgendwie gedacht das ich es erst ansprechen werde wenn es etwas ernstes werden sollte.
    Joa und jetzt bin ich in der Situation, das ich in einer Beziehung bin und habe natürlich nicht mein Wort gehalten ^^
    Sprich, ich habe es ihm noch nicht erzählt und wir sind schon seit einigen Monaten zusammen.
    Blöde Siatuation...Ich weiss das jeder sagen würde "wenn er es nicht akzeptiert, ist er nicht der Richtige" .. das ist mir auch bewusst. Nur will ich irgendwie das Gespärch meiden, weil es mir unangenehm ist. Aber ich weis auch das der Winter bald rum ist und somit auch das "versteck Spiel" :/
    Naja .. ich würde sagen : fortsetzung folgt , irgendwann muss ich es ja ansprechen

    @ black bandage: kannst ruhig was dazu sagen ;)



    ja es ist sicherlich nicht gerade angenehm sowas dann einem Freund zu erzählen, aber ich hätte keine so großen Probleme. Ich denk mir dann wir kennen uns mittlerweile gut und lieben uns und dann traue ich mich eher dieses Thema anzusprechen, denn der Partner ist dann ein Teil von unserem Leben genau wie die Krankheit und die in einer Beziehung zu verstecken ist für mich schlimmer als es anzusprechen, auch wenn es im ersten Moment ein wenig Überwindung kostet.

    Tja, das mit der Beziehung ist so eine Sache. Vor diesem Problem stand ich erst vor kurzem. Ich bin seit knapp 3 Monaten in einer neuen Beziehung und ich hatte ziemliche Angst vor dieser Situation. Das letzte was ich allerdings wollte, war mich verstecken zu müssen. Wir haben es aufgrund unserer Erkrankung schon nicht grad leicht im Leben, also warum sollten wir es uns noch schwerer machen indem wir auch noch Versteck spielen?! Ich habe das Thema bereits ca. 2 Wochen nachdem wir zusammen gekommen sind angesprochen. Es war mir auch einfach wichtig das er weiß auf was er sich einlässt wenn er mit mir zusammen sein will. Ich finde es hat jeder verdient das zu wissen und sich dann selber erstmal zu entscheiden ob er damit umgehen kann/will oder nicht. Ich bin so wie ich bin und kann es auch nicht ändern. Und jemanden der mich nicht nimmt wie ich bin, den will ich auch nicht (und der hat mich auch nicht verdient 8) ).
    Die Antwort von meinem Freund war nur, ich soll nicht so negativ sein und wenn er jemanden mag dann nimmt er ihn so wie er ist :rolleyes:
    Ich bin froh das ich es so früh angesprochen habe weil ich jetzt keine Angst mehr davor haben muss.
    Ich kann nur jedem raten es so früh wie möglich anzusprechen, ihr werdet euch danach viel besser fühlen und zudem wissen ob es euer Partner wirklich ernst mit euch meint     :thumbup:

    @ bingo: wow, das freut mich, dass bei dir alles so gut geklappt hat :thumbup:


    Ich glaube die Sache bei mir ist, dass ich gerne für eine Zeit lang ein "normaler" Mensch sein möchte und auch so wirken, ohne irgendwelche Krankheiten und es nicht sofort erzählen möchte. Aber ihr habt Recht, wenn man erstmal über seinen Schatten gesprungen ist, ist es sicherlich besser :)

    ja, wenn man es hinter sich gebracht hat, dann fühlt man sich echt erleichtert, besonders dann wenn der Partner das so gut akzeptiert.



    Welche Farben haben eigentlich eure Kompressionsstrümpfe?
    Nächste Woche gehe ich zum Ausmessen für meine neue Versorgung. Kann mich gar nicht entscheiden welche Farbe ich diesmal nehme ;)

    Ich war vorgestern auch beim messen. Habe auch überlegt mal etwas farbiges zu nehmen, hab mich aber dann doch wieder für schwarz entschieden, das passt einfach zu allem und trägt nicht so auf :D

    Ja ich überlege auch was farbiges zu nehmen, aber schwarz passt wirklich zu allem und fällt nicht so stark auf. Jetzt hab ich auch einen schwarzen mit weiß gebatikt. Deswegen bin ich mir unsicher, ich denk ich nehm dann lieber beim nächsten Mal eine schöne Farbe, denn dann ist das eh über den Winter und niemand sieht den Strumpf.