Sechs Monate seit der Reha

  • Hallo liebe Forumsmitglieder,


    heute möchte ich Euch einen kleinen Bericht über meine Entwicklung schreiben!


    Im August 2013 bin ich auf Euer Anraten für fünf Wochen in die Hochrhein-Eggberg-Klinik und nach 30 Jahren verzweifelter Arztrennerei ( die fast ausschließlich furchtbar war) bekam ich die Diagnose Lip/Lymphödem.


    In der Reha habe ich über 11l entstaut. Insgesamt konnte ich in der Zeit mein Gewicht um 17kg reduzieren. Die Schmerzen wurden weniger und ich wurde beweglicher. Aber auch pyschisch ging es steil bergauf, denn endlich bekam ich Verständnis und Aufklärung was da in meinem Körper los ist. Das ich selbst endlich aktiv werden konnte, was meine Gesundheit betrifft, hat mich regelrecht beflügelt.


    Zuhause gings gleich los mit Antragstellungen. Lymphomat, Langzeitverordnung Lymphdrainage und an meinen Kompressionsstrümpfen musste auch noch gewerkelt werden. In der Klinik wurden mir Kniestrümpfe und eine Leggings angepasst. Seit dem bin ich nicht einen Tag ohne Strümpfe gewesen aber die Leggings war eine absolute Niederlage. Das Teil bekomme ich nicht mal alleine hoch, wenn ich auf dem WC war. Also nicht alltagstauglich. Mein Sanitätshaus hier vor Ort, hat mir zu einer 3teiligen Beinversorgung geraten. Also Kniestrümpfe, Oberschenkelstrümpfe und eine Bermuda. Monatelang haben wir immer wieder daran Veränderungen vornehmen müssen. Ich war fast wöchentlich bei Anproben. Jetzt passt alles perfekt und seit einer Woche trage ich auch Armstrümpfe. Ihr seht also,auch wenn es länger dauert, die richtige Versorgung ist zu finden.


    Meine Krankenkasse unterstützt mich sehr und hat mir sofort einen Lymphomat für die Beine und einen für die Arme bewilligt. Ich benütze die Teile täglich und konnte damit auch prima die Therapiepause zwischen den Weihnachtsfeiertagen überbrücken.


    2x in der Woche bekomme ich für eine Stunde Lymphdrainage.


    Alles sehr zeitaufwendig und ohne Fleiß ist diese Krankheit nicht zu packen aber ich bin einfach total glücklich, dass ich jetzt etwas für mich machen kann. Da gibt es auch Tage an denen mich die Schmerzen arg plagen und alles wie ein Berg vor mir steht. Diese Tage nehme ich hin. Man darf sich auch mal hängen lassen, wenn es am nächsten Tag wieder einen Schritt weiter geht. Kleine Schritte aber auch kleine Schritte bringen einen irgendwann an das Ziel. Und dann habe ich ja auch noch eine tolle Familie, die mich auffängt und auch mal in den zu dicken Popo tritt :D


    Meine Beine sind total schön abgeschwollen. Mein Gewicht konnte ich in den 6 Monaten um über 30kg reduzieren und das völlig ohne Hungern. Ich habe die Ernährung von der Klinik weitgehendst übernommen. Das Brot backe ich selber. Es ist schon ein richtiges Hobby geworden, immer wieder an neuen Rezepten zu tüfteln. Aber das Beste ist-ich bin glücklich und sehe positiv in die Zukunft.


    Am 18.02. habe ich einen Untersuchungstermin in der Földiklinik. Darauf bin ich sehr gespannt!


    Mein nächstes kleine Ziel ist, weiter an der Bewegung zu arbeiten und mein nächstes großes Ziel ist, wieder Radfahren können. Das Fahrrad steht schon im Keller.


    Ohne dramatisch klingen zu wollen, diese Forum hat mich in ein richtig schönes Leben katapultiert, wenn nicht sogar das Leben gerettet.


    DANKE!!!

  • Hallo Claudia,


    erst mal möchte ich dir meinen Respekt aussprechen damit du so viel Erfolg schon erzielt hast. Habe alles mit großem Interesse gelesen. Ich bin noch ziemlich neu in dem Forum. Mir steht das alles noch bevor.


    Ich habe seit der Pupertät das Lymph- und Lipödem. Erkannt wurde es aber erst 2008. Also nach 16 Jahren. 2010 hatte ich dann meine erste Reha. Ich mit großer Erwartung (damit mir endlich geholfen wird) in die Reha nach Bad Oeynhausen ( 750 km von zu Hause weg). Dort angekommen stellten wir fest, dass das eine Klinik war nur für Krebspatienten. Na super, ich mit meinen 160 Kilo nur unter schlanken überwiegend noch chemobehandelten Patienten. Nicht nur das ich mit meiner Krankheit zu tuen hatte. Nein, mir ging das mit den Krebspatienten so an die Psyche. Meine Psychologin wollte mir sogar bescheinigen damit ich hier fehl am Platz bin. Die Ärztin wollte das natürlich nicht.Wir machen das Beste draus, sagte sie.


    Nach drei Wochen mit den Nerven völlig am Ende durfte ich wieder nach Hause fahren ohne ein Mal Lymphdrainage zu bekommen. Wassertabletten habe ich bekommen und in den Bericht hat sie geschrieben: Keine Ödembildung ! Ich glaube der Ärztin haben sie auf die Augen gesch.....


    Wieder zu Hause angekommen gab ich mich meinem Schicksal hin. Der Arzt der 2008 die Diagnose gestellt hatte, war mittlerweile im Ruhestand und meine Hausärztin beharrte auf den Arztbericht aus der Reha.


    Im September 2013 erfuhr ich dann von einem Speziallisten in diesem Gebiet ganz in meiner Nähe ( 45 km ). Ich gleich dort angerufen. Termin war dann im Oktober. Dreimal dürft ihr raten was die Diagnose war. Genau LYMPH- UND LIPÖDEM Stadium 3.


    Die Behandlung war klar. Direkt 3 Mal in der Woche Lymphdrainage mit Bandagierung. Bestrumpfung mit Strümpfen und Steghosen bis unter die Brust und Anfang Mai REHA nach Bad Nauheim. Vorher ist leider nichts mehr frei.


    Bin jetzt auch mal wieder guter Hoffnung. Ich werde natürlich berichten wie es weiter geht. Aber ich denke ich bin jetzt auf dem richtigen Weg nach 21 Jahren.


    Liebe Grüße aus der Pfalz :)

  • Hallo heiserengel,


    hinter den meisten Patienten liegt ein langer Leidensweg und ich war auch sehr verunsichert,ängstlich was auf mich in der Klinik zukommt und ich hatte eine regelrechte Arztpanik.Es ist heute noch ein schwere Weg, wenn ich mich einem neuen Arzt anvertrauen muss. Ich kann dich sehr gut verstehen!
    Aber jetzt geh mutig in deine Reha und versuche alles andere hinter dir zu lassen. Die Zeit wird sicher anstrengend aber auch schön werden.
    Wenn du dann konsequent übernimmst, was du in der Klinik lernst, geht es schnell bergauf. Rückschläge wird es geben und leider stehen einem mit dieser Krankheit immer noch nicht alle Türen offen aber durchhalten und kämpfen lohnt sich. Es muss einem halt klar sein, dass uns die Ärzte nur den Wegweiser geben können, gehen...oft auch auf steinigen Wegen, müssen wir schon selber.


    Das Problem angegriffen zu werden weil man Übergewicht hat, kenn ich nur zu gut und ich habe es sogar erlebt, dass selbst unter Dicken gelästert wird. Schalt auf Durchzug! Das sind Menschen, die das Aufregen oder traurig sein nicht lohnen. Die lässt du links liegen und orientierst dich an den Menschen, die dich wie einen Mensch behandeln. Es wird immer irgendeinen Idioten geben, der einen klein machen will aber wir müssen uns da nicht zu Verfügung stellen. Natürlich gib es Tage, da steckt man das nicht einfach so weg...ich weiß! Trotzdem...du packst das!
    Ich drück dir die Daumen und wünsche dir eine erfolgreiche Reha.
    Liebe Grüße von der schwäbischen Alb

  • Hallo Claudia,


    da muss ich dir Recht geben. Ich steh auch über das was Andere über mich reden. Ich weiß wie es richtig ist und mein Bekanntenkreis ist darüber auch informiert. Mein Ehemann steht voll und ganz hinter mir. Ich lass jetzt mal alles auf mich zu kommen. Ich bin guter Dinge.


    Ich halte euch auf dem laufenden.


    Liebe Grüße

  • Hallo
    Ich kann euch nur zustimmen. Bei mir dauerte es auch Jahre bis die Krankheit erkannt bzw.richtig diagnostiziert wurde. Und was die Blicke / Sprüche der anderen betrifft ( bin ja auch alles andere als schlank...) ich versuche sie zu ignorieren,was mir aber an manchen Tagen auch sehr schwer fällt,es kann ganz schön weh tun. Aber ich muß und kann damit leben,es bleibt mir auch nichts andres übrig. Meine Familie und meine (echten) Freunde haben auch kein Problem damit,sie stehen hinter mir.
    LG Gaby