Primäres Lymphödem heilbar?

  • Hallo!
    Ich bin wirklich total verzweifelt. Gibt es Fälle in denen das primäre Lymphödem geheilt wurde? Ich meine durch MLD und Kompressionstherapie? Ich kann mich mit dem Gedanken in meinem Leben nie wieder Röcke oder schöne offene Schuhe zu tragen einfach nicht anfreunden. Bitte teilt mir doch eure positiven Therapieerfolge mit- als Hoffnungsschimmer.
    Lolo

  • Hallo,


    ein primäres Lymphödem ist leider nicht heilbar. Aber das Ödem kann durch gute Therapie ins Stadium 0 zurück gehen, das heißt das Ödem geht komplett zurück, doch es kann jederzeit wieder ausbrechen. So wie bei mir. Das Ödem an einem Fuß ist, als ich noch ganz klein war, verschwunden doch jetzt wird es wieder schlimmer :( wäre wirklich schön wenn man diese Krankheit heilen könnte!

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Lolo,



    leider ist ein Lymphödem zwar nicht in dem Sinne heilbar, dass es komplett verschwindet. Aber durch eine individuell angepasste Therapie mit manueller Lymphdrainage und Kompression kann jedoch wirklich ein Rückgang des Ödems und eine Verringerung der Beschwerden erreicht werden.
    Der Therapieerfolg ist natürlich bei jedem Patient unterschiedlich. In manchen Fällen ist das Ödem dann sogar kaum noch sichtbar.
    Das ist doch wirklich ein Hoffnungsschimmer!




    Wir hoffen, dass wir Ihnen weiterhelfen konnten!
    Ihr Ofa Bamberg Team

    Ofa Bamberg
    Kompressionsstrumpfhersteller
    www.ofa.de

  • Hallo Lolo,


    ich habe die gleiche Diagnose und fühle mit Dir, insbesondere in Erwartung des Sommers...


    Zur Zeit profitiere ich sehr von der Therapie - und sehne mich nach einem Stadium 0. Aber schon die kleinen Erfolge zu sehen ist wichtig!
    Wir dürfen uns vor allem selbst nicht auf unsere Lymphabflussstörung reduzieren.


    Man könnte außerdem nach meiner Auffassung auf das Wort "Krankheit" gerne verzichten. Ich finde es wirkt stigmatisierend :)


    Nicht deprimieren lassen!
    Leben wir! Das Leben ist schön!

  • Hallo,
    ich bin neu und habe die gleiche Diagnose wie du, bin erst 47 und weiß seit 8.1.2014 von meinem Lymphödem Grad 1 beidseitig, aber das erschüttert mich nicht,dass es nicht heilbar ist,aber ich lebe und das gerne, gibt doch schlimmeres, habe jetzt Flachstrick bis zum Bauchnabel in Blau und Grau, habe gerade meine Krampfadern strippen lassen in der Klinik am Aasee in Münster und dann geht es mit Volldampf weiter, mein Motto: Alles wird gut. LG Sabine :)
    Nachtrag: nun sind drei Wochen nach dem Stripping und ich habe immer noch einen dicken Fuß, denn meine Lymphe läuft immer wieder in das OP-Feld, ich bekomme es zwar immer wieder heraus , aber es ist eine Sissiphusarbeit. Mein Kompressionsstrumpf kommt an dieser weichen Innenseite unter dem Knöchel nicht dran, weiß jemand vielleicht, wie ich mir helfen kann ? LG Sabine ?(

  • ich habe mit der Kompression unter dem Knöchel das gleiche Problem (beidseitig, d.h. an der Innen- und Außenseite) das gleiche Problem - die Kompression kommt da zu schlecht dran und es wird dementsprechend sehr dick.
    Im Sanitätshaus hat man mir jetzt ja rechtwinklige "Lymphpads" bzw. Pilotten (heiß das so? ich meine das "Einlegematerial" mit Noppen) ausgeschnitten, die ich zusätzlich am Knöchel anbringe. Ich trage unter der Kompressionshose zusätzlich einen hohen Einbeinstrumpf, ziehe diesen zunächst auf den Vorderfuß an, stecke seitlich am Knöchel die Pilotten drunter, die dafür an einer Seite länger sind, und dann den Strumpf drüber; die Pilotten verrutschen dabei wider Erwarten nicht. Anschließend ziehe ich die Kompressionshose an.
    Seitdem ist die Schwellung am Knöchel zumindest deutlich verringert.
    Wenn Du/Sie keinen zusätzliche Einbeinkompressionsstumpf unter der Kompressionshose trägst/tragen, könnte man die Pilotten wahrscheinlich auch mit Fixomull stretch festkleben und dann die Kompressionshose anziehen. Hoffe, das hilft weiter.