Lymphödem "wie kam es dazu"

  • Hallo Angela R.


    mögen Sie was dazu schreiben wie es zu der Entwicklung Ihres Beines kam?
    Wie lange hat es gedauert....bis es soweit kam?
    Hat das was damit zutun das Sie zuspät oder nicht aussreichend MLD bekammen oder Versorgung ? ?(



    Ich finde es schon sehr ermüdend ...selber zu sehen zumüssen wie Arm und Bein wächst trotz Behandlung.
    Wie geht es Ihnen damit?


    Lg Wicki :)

  • Gerne werde ich meinen Werdegang erzählen evl erkennt sich der eine oder andere darin wieder.
    Obwohl .....alle Ärzte empfinden es als einen außergewöhnlichen Fall.


    1997 ist dann mein linkes Bein auf einmal dick geworden - nicht so extrem, aber schon sehr dick.
    Ich habe damals ein komisches Gefühl im Bein gehabt, und habe zugesehen wie es innerhalb kürzester Zeit dick wurde. Dann sofort zum Arzt und trotz Spritzen und Medikamenten änderte sich nichts.
    Eine ganze Litternei an Untersuchungen und Tests haben nichts ergeben.Kurerfolge und wochenlange Krankenhausaufenthalte haben keinen Erfolg gebracht. Also legte man mir nahe das es evl.psychischer Natur sei.
    Doch trotz späterer Scheidung keine Änderung !


    Im Laufe der Zeit habe ich viele viele Spezialisten besucht in der Hoffnung eine Antwort zu finden.
    Von Anfang an bin ich sehr gut versorgt worden und habe auch sehr gut mit den Ärzten zusammen gearbeitet.
    Doch trotz ständiger Therapie ist mein linkes Bein mittlerweile WIRKLICH EXTREM.
    Dr. med. Siamak Pourhassan schrieb einmal es sei " monströs ".
    Doch ich bin mir sicher, wenn ich nicht immer und ständig die Lymphdrainagen in Anspruch nehmen würde, dann sähe mein Krankheitsbild wesentlich düsterer aus- was mir auch die Ärzte bestätigen.


    Ich bin versorgt mit :
    Lymphdrainage 3-6 mal die Woche a 60 Minuten
    Bandagen
    Bestrumpfung
    Hochlagerungskissen
    Orthopädische Schuhe
    Maßgeschneiderte Hosen
    Schmerzmitteln
    und einem Lymphheimgerät, welches ich heute wieder beim Arzt beantrage (als Folgegerät).


    Mein Gesundheitszustand ist natürlich sehr labil.
    Einmal hatte ich schon ein Erysipel welches im Krankenhaus behandelt wurde, und keiner wusste ob ich es schaffen würde ... geschafft !

    Zuhause habe ich ein Notfallmedikament, falls am Wochenende oder auch Nachts bei mir wieder etwas anfängt zu "arbeiten".

    Also mit einer guten Einstellung zum Leben, und konsequenter Therapie, gesunde Ernährung und Bewegung wie es geht, kann man sich über Wasser halten.

    Wir leben auf dem Lande nahe der Nordsee und genießen das Leben.

    Meine beiden kleinen Hunde ( Havaneser ) fordern mich, und das ist meine allerbeste Bewegungstherapie. Wir haben viel Spaß zusammen.

    Wie lange es geht, das weiß niemand - doch mit Hilfe der Therapie ist eine Verschlimmerung sehr schleichend ! Das ist der Erfolg !

    • Offizieller Beitrag

    @ Angela R. :thumbup: Tolle Einstellung


    Waren Sie auch schon mal in einer Reha ?


    Schmerzmitteln

    Wofür und warum ?



    Meine beiden kleinen Hunde

    Das ist die beste Therapie und Ablenkung,wir hatten bis vor 5 Jahren immer Drahthaar Terrier. Hunde sind eine Bereicherung.

  • In der Reha war ich 2 mal.
    Leider nur Bad Rothenfelde. Das war 2mal je 6 Wochen lang ohne das es geholfen hat.
    In die Földi sollte ich auch ( dort hatte ich damals einen Notplatz bekommen )- doch wegen persönlicher Umstände habe ich dort wieder abgesagt.
    Nun lebe ich hier im schönen Norden und möchte nicht mehr zur Kur.
    Im Watt ist das Wassertreten wunderbar und mit weichen Schwimmschuhen auch gefahrlos.
    Die Weite hier lädt zum laufen ein, auch die Radwege immer am Deich entlang sind sehr angenehm.
    Meine Hunde sind immer dabei und wir bewegen und erleben dadurch recht viel.
    Manchmal schmerzen meine Beine , dafür habe ich Schmerzmittel - die ich aber nur selten nehme.
    Schmerzen kann ich mittlerweile auch weg atmen . Das ist auch sehr effektiv.



    Das ist die beste Therapie und Ablenkung,wir hatten bis vor 5 Jahren immer Drahthaar Terrier. Hunde sind eine Bereicherung.

    Wie geht ein Leben ohne Hunde ? ^^

  • In Bad Rothenfelde ist zumindest mir keine ausgewiesene lymphologische Fachklinik bekannt.
    Vielleicht doch nochmal über eine intensive lymphologische Therapie nachdenken ? Durch Besserung stat. und Schulung ist das Ergebnis danach dann auch meist haltbar.
    Im übrigen ist es an der Nordsee natürlich sehr schön , Juist kenne ich aus Kindertagen und später von erholsamen Urlauben

  • Natürlich habe ich die Indikation um 100% in einer Lymphklinik aufgenommen zu werden.
    Mit der Krankenkasse habe ich kein Problem, die bezahlt eigentlich alles für mich.


    Aber ich halte es nicht für dringlich und möchte auch nicht mehr in eine Klinik.
    Zu lange und zu oft bin ich herum gereicht worden.
    Mir geht es so recht gut und ich lebe mein Leben nun wie es mir gefällt. Natürlich streng nach Richtlinien. Ich bin mir meiner Sache bewusst und kenne aber auch meine Krankheit.


    In einer Klinik würden mich die Ernährungsberatungen und Psychologischen Beratungen etc eher langweilen. Ernährungstechnisch bin ich auf dem neuesten Stand und psychologisch bin ich on top.
    Die Behandlungen führe ich hier konsequent durch. Meine Auswahl der Physio muss ein hohes Wissen und können voraussetzen - ich bin schon ein wissender Patient.
    Trotzdem herzlichen Dank für die Hinweise. :thumbup: Ich freue mich hier in netter und fachlich kompetenter Runde gelandet zu sein.

  • Hallo


    Die Behandlungen führe ich hier konsequent durch. Meine Auswahl der Physio muss ein hohes Wissen und können voraussetzen - ich bin schon ein wissender Patient.



    Toll das Sie das so Leben können ...nur eins bleibt leider so toll wickeln können die nur in einer Fachklinik.


    Einige Kliniken bieten ja auch so Selbstzahlersachen an ...wo man das Testen kann....und damit Sie Ihre Hunde mit nehmen können in einigen Orten gibt es ja auch Hundesetting so das Sie täglich Kontakt zu Ihnen haben könnten.
    Therapiemüdigkeit kenn ich bestens und das Wissen das es eine Lebensveranstaltung ist die auch viel Lebenszeit in Anspruch nimmt.
    Doch möchte Ich Ihnen gerne Mut :) machen es zutesten...dann weis man man hat alles probiert...und hoffentlich eine gute Erfahrung gemacht.


    Liebe Grüsse Wicki

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