Lymphödem - optimaler Behandlungszeitpunkt versäumt

    Hallo Uli29,


    schön, dass Du mir so ausführlich geschrieben hast. Es bringt sicher nichts, den Kopf hängen zu lassen aber Motiviation habe ich zur Zeit auch keine. Es graust mir vor der Zukunft. Schließlich soll ich mit meinen Beinen ja noch arbeiten gehen und ein Stück weit Lebensqualität möchte ich ja auch noch haben.


    Ich hoffe es erschreckt niemanden, aber mir erscheint das Leben nicht mehr lebenswert. Ich werde einige Zeit brauchen um mich mit der Situation abzufinden.


    Gehst Du mit dem Bein arbeiten? Frage mich sowieso wie lange ich dann noch arbeiten können werde bis ich endgültig aufhören muss.


    Also psychologische Betreuung wäre für mich wahrscheinlich auch wichtig.


    Zur Zeit kann ich mir gar nicht vorstellen, dass meine Beine sich mal dermaßen verändern werden. Aber ich stehe ja auch erst am Anfang.

    Hallo Uli29,


    danke für Deine aufmunternden Worte. Ich hatte bereits das Vergnügen eines stationären Aufenthaltes in einer Psychiatrischen Klinik. 6 Wochen war ich da. Die Medikamente haben mich gut wieder auf die Beine gebracht. Ich war dann soweit, dass die in der Klinik mich wegen des Lymphödems beschwichtigt haben. Dann habe ich es auch ein Stück weit wieder verdrängt und die Dosis der Medikamente vermindert.


    Allerdings kam mir dann wieder hoch, dass ich mich um die Lymphödeme kümmern muss und dabei all die negativen Begleiterscheinungen, die das Lymphödem mit sich bringt. Vor allem halt auch die Zukunftsängste. Ich hoffe, dass ich im Gespräch mit einem Lymphologen etwas die Angst genommen bekomme. Allerdings habe ich auch noch das Problem, dass die Lymphödeme klein sind und zumindest auch nicht gleich als solche erkannt werden.


    Ich fahre am 21.06. zum Dr. Herpertz nach Bad Nauheim, in der Hoffnung, dass er mir da Aufklärung geben kann und mir vielleicht etwas Mut macht, dass ich nicht völlig verzweifeln muss. Im Moment gehen die Gedanken immer wieder im Kreis, wie ich es überhaupt so weit kommen lassen konnte. Nur nutzt mich das leider auch nichts mehr - sagt der Verstand. Aber der hat zur Zeit nicht die Oberhand.


    Nächsten Montag gehe ich wieder zum Psychiater zur Nachbetreuung und werde dann mal mit ihm reden.


    Vielleicht ist es ja auch von Ödem zu Ödem verschieden, wie es sich entwickelt. Das eine Ödem vielleicht schneller als das andere. Das wäre aber eine Frage an die Ärzte. Außerdem gibt es möglicherweise Unterschiede zwischen primären und sekundären Ödemen.

    Hallo Chandra,
    nun mal ganz ruhig, du kannst nichts dafür, diese Krankheit steckt einfach in dem einen oder anderen. Ich hab das von meiner Mutter, die von ihrer Mutter, zwei meiner Schwestern haben etwas davon, die eine auch noch Brustkrebs, meine Nichte kriegt nun auch Ödeme usw.
    Du hast doch im Moment kaum Beschwerden und die Ödeme sind nicht ausgeprägt, sei doch froh und sieh alles etwas gelassener.
    Geh sporteln, arbeiten, kümmer dich um dich als ganzen Menschen, treff Freunde und lebe, lass dir das doch nicht von dieser Krankheit versauen, du hast nur dieses eine Leben!
    Und, tritt dir selber ab und an in den Hintern, statt kummervoll in der Ecke zu hocken :thumbup:
    Es gibt kleine Kinder mit Lymphödem... ;(
    lg
    Inge

    Hallo Nylonricke,


    Du hast ja Recht mit dem was Du schreibst. Ich muss mal ein bisschen wieder runtergebracht werden. Und ich werde natürlich versuchen jetzt erstmal normal weiterzuleben.


    Ich hoffe sehr auf eine fundierte Beratung bei Dr. Herpertz, damit er mich vielleicht etwas beruhigt.


    Ich habe leider das Talent alles schwarz zu sehen.

    Liebe chandra,
    vielleicht fragst du dann auch mal, ob es für dich nicht gut wäre eine Reha in einer Fachklinik zu machen. Dort könntest du umfangreich über diese Krankheit informiert werden und hättest den Austausch mit anderen.
    Mir hat die Reha im letzten jahr sehr geholfen, seit dem sehe ich alles etwas positiver, gelassener und habe auch viel Spass am Leben wieder. Hinzu kommt, das seit dem meine Familie diese Krankheit auch besser versteht.
    Für eine Rehaantrag kann ich dir dann noch ein paar Tips geben.


    Liebe Grüße
    Susanne

    Hallo Susann,


    vielen Dank für Deinen Tipp mit der Reha. Ich werde mich jetzt erstmal gedulden müssen, was Dr. Herpertz sagt. Die Wartezeit bis dahin nervt gewaltig.


    Falls ich zur Reha muss, komme ich gerne auf Dein Angebot mit dem Rehaantrag zurück. Da die Ödeme noch klein sind, weiß ich allerdings nicht, ob nicht doch erst ambulant probiert werden muss.


    Ich leide sehr darunter, dass durch meine eigene Schuld mir das Stadium 1 abhanden gekommen ist. Aber damit muss ich mich ja nun abfinden.

    Hallo chandra,
    Ich habe Deine Geschichte gelesen und Deine Sorgen und Fragen, die Du Dir berechtigterweise stellst.
    Du hast schon viele hilfreiche Anregungen hier im Forum bekommen, da kann ich mich nur anschliessen.
    Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass mir die Reha in einer Fachklinik nach langem Suchen und Rumlaufen von Arzt zu Arzt erstmal sehr damit geholfen hat, dass ich eine kompetente Diagnose bekommen habe und und nicht mehr allein war mir diesem Krankheitsbild. Ich konnte viel lernen im Umgang mit dem Lymphödem und habe mich nicht mehr so hilflos gefühlt. Es kann sich sehr viel relativieren, wenn man im Austausch mit Ärzten, Psychologen, Lymphtherapeuth und Patienten ist.
    Man lernt, wie man auch mit einem Lymphödem gut leben kann und bekommt vielfältige Hilfestellungen und Informationen.
    Kein Lymphödem ist gleich und Du bist auch nicht "schuld, dass Dir das Stadium 1 abhandengekommen ist", jetzt bist Du dabei Dir Hilfe zu holen und Schritt für Schritt eine Weg zu finden, dass Du wieder ohne Angst in die Zukunft schauen kannst und dein Leben jetzt mit Freude leben kannst.
    Liebe Grüsse, Amm

    Hallo Amm,


    vielen lieben Dank für Deine Worte.


    Eine Reha in einer Fachklinik hört sich gut an. Ich denke auch, dass es hilfreich ist hier verschiedene Sichtweisen von Ärzten, Psychologen, Lymphtherapeuten und natürlich auch Patienten zu hören.


    Ich habe halt nur die schrecklichen Bilder aus dem Internet im Kopf. Die schaue ich mir gar nicht mehr an. Ich sehe meine Beine an und finde sie zur Zeit gar nicht so schlecht. So müßten sie halt bleiben :thumbup: .


    Es ist halt nicht so einfach erstmal eine Diagnose zu bekommen, weil die Ödeme klein sind und die Dellen an den Schienbeinen weg sind. Aber ich bleibe jetzt dran. Das Ganze muss geklärt werden.


    Liebe Grüße
    Chandra

    Hallo Frau Dr. Sprengel,


    vielen Dank für Ihre Mitteilung.


    Wie schon geschrieben, bleibe ich jetzt an dem Thema dran und hoffe, dann endlich eine vernünftige Behandlung zu bekommen.


    Eine Frage habe ich aber noch: ist es jetzt so daß ich dann regelmäßig stationär zur Entstauung muss? Oder abhängig von der Entwicklung des Ödems? Zumindest längerfristig wird das wohl schon so sein.


    Allein schon wegen der psychischen Betreuung erscheint mir die stationäre Behandlung sehr wichtig.


    Am meisten leide ich darunter, dass ich nicht mehr im Stadium 1 bin, aber das ist ja leider nicht mehr zu ändern.

    Mensch Mädel, freu dich doch das du erst Stadium ll hast ;)
    statt vergangenem nach zu trauern. Eventuell hast du nun gute 30 oder mehr Jahre diese Marke, kann keiner vorher wissen.
    Und über die weit entfernte Zukunft denk doch bitte noch nicht nach, du versaust dir selbst das Hier & Jetzt
    Halt einfach den Kopf hoch und den Ball flach :thumbup:
    lg
    Inge

    Hallo Nylonricke,


    Du hast ja recht - wenn ich 30 Jahre auf dem Stand bleiben könnte wäre das ein Traum. Damit könnte ich gut leben. Ich muss es sehen. Zur Zeit tragen mich meine Beine auch noch gut durch die Welt :thumbup: .


    An diese Situation muss ich mich halt erst noch gewöhnen. Es fällt sehr schwer zu akzeptieren, dass es ist wie es ist.


    Ich hoffe sehr, dass Dr. Herpertz mich in dieser Hinsicht sehr gut beraten wird. Es ist halt eine Kombination von Wissen aus dem Internet, was nicht die persönliche Ödemsituation berücksichtigt sowie diese schrecklichen Bilder aus dem Internet was mich da voll von der Rolle bringt. Aber wie schon geschrieben - die Bilder schaue ich mir nicht mehr an.


    Liebe Grüße
    chandra

    das ist leider der Fluch des Internets,doch du kannst den schrecklichen Bildern auch was Gutes abgewinnen:
    deine Beine sehen jetzt doch noch nicht so schlimm aus,du hast jetzt eine Diagnose und kannst jetzt anfangen etwas für deine Beine zutun um das Stadium 2 zu erhalten.
    Und solltest du doch irgendwann in Stadium 3 rutschen,kannst du dir mit ruhigem Gewissen sagen,ich hab alles versucht mehr konnte ich nicht tun.
    Ein Glas ist halbvoll oder halbleer,kommt drauf an was drin ist,bei bitterer Medizin <X bist du froh schon die Hälfte geschafft zu haben,bei einem leckeren Coctail ist es schön noch ein halbes Glas trinken zu dürfen :thumbup:

    Hallo Dauli,


    ja - ich muss jetzt alles für die Beine tun was geht. Allerdings mache ich mir auch nichts vor - die Beine werden wohl trotz aller Behandlung nicht so bleiben wie sie jetzt sind. Außerdem gibt es auch noch das Ende des Stadiums 2. Dann sind sie zwar noch im Stadium 2 aber der Hit ist das dann auch nicht mehr.


    Ich habe mir durch eigene Schuld und die eines Facharztes die Chance auf eine frühzeitige Behandlung vermasselt. Das macht es für mich wirklich schwer die ganze Situation zu akzeptieren. Wenn ich jetzt das Gefühl hätte, dass ich in der Vergangenheit alles richtig gemacht habe, dann würde ich mich jetzt wohler fühlen.


    Mir hat der Hausarzt gesagt, dass ich invalide werden würde. Das zieht mich ganz schön runter. Vielleicht können sich hier die Ärzte nochmal zu Wort melden, ob das wirklich so sein wird. Und bitte eine realistische Einschätzung der Situation.


    Liebe Grüße
    chandra

    Hallo Uli29,


    ja - das ist richtig, dass mir die Ärzte schon einiges erklärt haben und etwas beruhigter bin ich dadurch ja auch.


    Die ganze Situation zerrt an meinen Nerven und ich habe auch schon die Dosis des Medikamentes erhöht. Die Gedanken sind immer da, warum ich seinerzeit nicht richtig reagiert habe. Der Verstand sagt mir, dass ich es nicht mehr ändern kann. Ich muss versuchen aus der Situation das Beste zu machen.


    Ich kann es kaum abwarten mit Dr. Herpertz zu sprechen. Vielleicht ist das Glas ja noch halbvoll.

    Hallo chandra,
    ich will auch etwas Deine Hoffnungslosigkeit nehmen. Es gibt so bescheidene Krankheiten, wo die Zukunft nicht rosig aussieht. Ich würde an Deiner Stelle nicht so über die Zukunft nachdenken und über das Stadium, ob nun schon Stadium 2 am Anfang oder eher Stadium 1 am Ende, letztenendlich ist es doch egal. Du bist jetzt in Behandlung und versuchst das Beste. Und gib nicht Dir die Schuld, vielleicht wäre die Entwicklung auch so passiert, trotz früherer Behandlung.
    Ich glaube bei Dir ist es eher ein psychisches Problem, vielleicht müsste das eher in den Vordergrund der Behandlung?
    Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute bei Deiner Behandlung und Kopf hoch, dafür ist das Leben zu schön.