Lipödem ,wie geht es weiter

Hallo,

nach meiner Diagnose bin ich so unsicher, Adipositas assoziiertes Dependency -Syndrom mit sekundären Lipödem, ob es für meine Schmerzen noch eine andere Ursache gibt.

Natürlich erwarte ich hier keine Antwort dazu, das kann mir ja nicht einmal der Arzt beantworten .

Ich würde nur gerne von anderen erfahren wie es bei Ihnen ist. Meine Beine sind natürlich nicht schlank, da ich ja an die 140 kg wiege , aber außer an den Knien ( die immer schon dicker waren, )

nicht weiter auffällig. meine Ödeme sind vom Fuß bis zu den Knien, wenn ich mit dem Handrücken draufdrücke habe ich eine richtig große Delle.

Außerdem habe ich das Restless-Legs-Syndrom. Nun zu meinen Schmerzen: Ich habe starke Schmerzen im sitzen, liegen stehen, mit kurzen Phasen dazwischen wo ich fast schmerzfrei bin.

Besonders schlimm ist es nach längerem sitzen oder liegen, dann kann ich kaum auf den Beinen stehen. Meine Venenklappen sind in Ordnung , ebenso die Durchblutung.

Da es immer noch nicht klappt mit einem Klinikaufenthalt, da selbst Akutkliniken eine Wartezeit von 2 Monaten haben , drehe ich hier langsam durch. Ich mache das jetzt seit über 6 Monaten mit und mein Knie das

längst operiert hätte werden müssen wird auch immer schlimmer und inzwischen durch die Schonhaltung kann ich davon ausgehen das das zweite ebenfalls über kurz oder lang dran ist.

So entschuldigt bitte die lange Einführung, was ich wissen möchte. Sind diese extremen Schmerzen normal bei Lipödem? ?????????????. Danke für eure Antworten

Hallo Griselda,

"gibt es denn bezüglich der Knie schon eine Diagnostik?"....Ja gibt es, abgenutzter Knorpel, und zerrissener Meniskus , deshalb soll ich eine Knieprothese bekommen.

Das Knie schmerzt im Verhältnis weniger , habe nur oft das Gefühl als wenn im Gelenk was blockiert.

Die Schmerzen sind in den beiden Beinen teilweise vom Knöchel bis zum Knie, teilweise sehr stark in der Kniekehle und dann wieder bis hoch in die Oberschenkel.

Deshalb wollte ich ja wissen ob diese Schmerzen typisch für das Lipödem sind.

Schade ich hatte gehofft das mal andere Betroffene was zu dem Thema , Schmerz schreiben.

Liebe Trudi,

Es ist jetzt 2 Uhr Nachts und ich bin vor Schmerzen aufgewacht. Jetzt habe ich deine Antwort gelesen und ich

bin dir sehr dankbar. Ja du hast recht, das was mir hier fehlt ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Es geht nicht darum

wer hat mehr Schmerzen von einer Skala 1-10. Ich hatte vorher noch keine weiteren Kontakte mit anderen Betroffenen

und habe von meinen bisherigen behandelten Ärzten nie eine konkrete Aussage gehört.

Außer Tabletten ( und auch die wurden abgesetzt, weil sie nichts gebracht haben) und den Kompressionsstrümpfen

wird nichts gemacht. Monat für Monat vergeht und die Ödeme verschwinden nicht. Erst hier habe ich erfahren das es

Akut-Kliniken gibt. Leider sind selbst da längere Wartezeiten bis zu drei Monaten und ich warte das ich irgendwo aufgenommen werde.

Mir ist es wichtig das zum einen die Schmerzen weniger werden , und das ich operiert werden kann am Knie.

Da mir gesagt wurde es kann auch sein das die Schmerzen vom Rest-less-Syndrom kommen, ist es für mich

interessant zu hören das du die gleichen Beschwerden hast. ( Auch wenn es mir natürlich leid tut.) .

Vielen lieben Dank das du mir geantwortet hast, das bedeutet mir sehr viel.

LG Betina

Danke Griselda, das werde ich machen

Mutlos und niedergeschlagen,

Die Klinik die mir fast zugesagt hatte , hat abgesagt, Dabei gibt es hier im Norddeutschen Raum nur 2 Akut Kliniken für Lipödeme . Reha Zusage wird schwierig da ich Rente erhalte bis zur Altersrente. Mein Hausarzt unternimmt nichts mehr ,zuckt mit den Schultern. Die Wassertabletten wurden abgesetzt hatten nichts gebracht, Dränagen nach 12 Behandlungen aus Kostengründen eingestellt. ALSO NUR NOCH DIE Kompressionsstrümpfe, ( und obwohl es die speziellen für Lipödem und Lymphödem sind schnüren sie im laufe des Tages ein .Meine Krankenkasse sagt das ich nach Krankenhäuser in der Nähe schauen soll weil sie sonst die Kosten nicht übernehmen. Die Krankenhäuser machen aber keine Entstauung. ich war so fertig am Telefon das sie mir eine Telefonnummer gegeben hat , ein besonderer Service der KK , dort kann man mit einer anderen Ärztin sprechen und sich Rat holen. Die meinte mein Knie wäre nicht so wichtig ich solle erst zum Schmerztherapeuten und zu einem Psychologen gehen??? Nunja Psychotherapeuten haben Wartezeiten von bis zu einem Jahr und mehr. Und auch die Schmerztherapeuten im Umkreis sind ausgebucht.Meine Beschwerden und Schmerzen werden immer stärker ,mein Laufen immer weniger und meine Kondition auch , bin jetzt sehr kurzatmig. Meine Diät scheitert auch durch Bewegungsmangel.Ich werde langsam Depressiv und habe keine Lust mehr, wieviel Monate soll ich das noch mitmachen? Ich bitte um euren Rat

LG Betina

Eine Klinik war das bei der anderen wurde mir von vornerein gesagt das sie in diesem Jahr ausgebucht sind. Bei der anderen Klinik hätte man mir eine falsche Auskunft gegeben, es werden dort keine Entstauungen gemacht.

Reha , Chancen 50 % das es genehmigt wird aber bei allen Kliniken , bei denen ich angerufen habe sind Wartezeiten von drei Monaten und mehr.

Aberauch wenn es sich blöd anhört, ich laufe mit den kaputten Knien jetzt seit Dezember rum und mit den Ödemen. Knie und Schmerzen werden immer schlimmer, ich will keine drei Monate warten. Ich möchte das jetzt was passiert.Warum ist es nicht möglich in ein KH zu gehen , die Enrstauung zu machen und dann das Knie operieren zu lassen. Das wäre doch das einfachste.

Das Suchen hat ein Ende.

Einerseits bin ich glücklich , andererseits ärgere ich mich. Ganz am Anfang meiner Kliniksuche habe ich natürlich die am nächsten umliegenden Kliniken angerufen und mich erkundigt ob Ödem - entstauungen gemacht werden, was verneint wurde. Dann habe ich die Reha- Kliniken angerufen ( 3 Monate Wartezeit). Dann wurde mir hier mitgeteilt das es Akut- Kliniken gibt, aber leider hier im Norden auch nur 2, mit langen Wartezeiten. Mein Hausarzt hat mir in dieser Richtung überhaupt nicht geholfen , meinte immer nur " Wir müssen warten bis das Wasser raus ist???" Die Krankenkasse sagte auch nur, suchen sie sich was in der Nähe sonst werden de Kosten nicht übernommen???, ( ich denke mal sie dachte an die Fahrkosten. Was habe ich in diesen Wochen Kliniken angerufen und angeschrieben.

ICH FÜHLE MICH ALS PATIENT TOTAL UNBERATEN UND ALLEINGELASSEN: Durch Zufall stoße ich darauf das die am nächsten gelegene Klinik eine stationäre Aufnahme in dem Bereich , Physiologie und Rehabilitation hat. Aufgabenbereich unter anderem: Lymphdränagen und Wicklung!, na bitte. Schmerztherapie ist im Haus und auch Knieprothesen werden operiert. Am 26. 11. stelle ich mich dem Internisten vor , soll gleich eine Tasche mitbringen.

Ich hätte mir viel Zeit, Sorgen und Schreiberei ersparen können, aber egal ich bin Happy, endlich ist ein Ende in Aussicht!!!

Südharz Klinikum Nordhausen

Ja Liebe Christiana,

Inzwischen bin ich Fachfrau in Suchen und Finden für Ödem Behandlung

Zuerst habe ich nach Reha -Kliniken gesehen...Lange Bearbeitung durch die Kassen ,und Aufnahmezeit nach 3 Monaten.

Dann habe ich direkt in Krankenhäusern ,Abteilung Angiologie nachgefragt, keine Behandlungen ,nur OP.

Danach kamen die Akut- Kliniken, Fachrichtung Lymphologe, ebenfalls Wartezeiten von 2-3 Monaten

Inzwischen habe ich mich genau informiert was es bedeutet. Entstauung, es gibt da vielleicht Unterschiede ,aber meistens war zu lesen,

Dränagen, Bandagieren, und Übungen.

Ich weiß nicht ob es verkehrt ist aber dann habe ich herausgefunden das in großen Kliniken in anderen Bereichen genau dies angeboten wird, bei machen in der Dermatologie, oder in der Physiologie.

Daraufhin habe ich beim nächstliegenden KH nachgesehen, die Physiologie und Reha Abteilung bietet Dränagen, Bandagieren, und Übungen.an, ebenfalls ist eine Schmerzabteilung vorhanden und es werden Knieprothesen operiert. Also kann ich alles zusammen erledigen.

LG Betina