Spontane Ausdehnung des Ödems

    Hallo miteinander, " Spontane Ausdehnung des Ödems auf Rücken, Bauch und Genital"


    seit meiner Geburt habe ich ein primäres Lymphödem in beiden Beinen (Strumpfversorgung erfolgt) und eine eiweißverlierende Enterophatie. Bis jetzt war der Verlauf der Krankheit eigentlich relativ stabil.


    In den letzten zwei Wochen hat sich mein Zustand jedoch stark verschlechtert. Zuerst hat mein linkes Bein angefangen stärker anzulaufen. Dann ist das ganze auf den unteren Rücken, Hüfte und Bauch übergelaufen. Auch fühle ich mich "voll" und habe oft Sodbrennen. Kurz vorher hatte ich eine Magen-Darm-Grippe und eine leichte Erkältung.


    Schließlich hat sich auch im Scrotum ein ziemlich sichtbares Ödem gebildet. Aktuell versuche ich es so zu stützen, dass das Ödem während der Uni/Arbeit nicht weiter anläuft.


    Können Sie mir einen Rat für das weitere Vorgehen geben? Ich wohne in Köln und habe in der Umgebung keinen Lymphologen finden können. Mitte November habe ich einen Termin im MVZ Neuss, das erscheint mir aber etwas spät. Ursprünglich wollte ich dort meinen alten Befund erneuern lassen und für 2019 einen Reha-Aufenthalt beantragen


    Vielen Dank im Voraus

    T.S.

    • Offizieller Beitrag

    Die Bestrumpfung muß in diesem Fall das ganze Ödemgebiet versorgen, mit Strumpfhose, oder zweiteiliger Versorgung.

    Erstes Maßnehmen für den Kostenvoranschlag an die KK kann im gestauten Zustand erfolgen.

    Das entgültige Maßnehmen muß auch hier optimal entstaut (MLD+ Wickeln mit Kurzzugbinden/Polsterung) erfolgen.

    Haben Sie im MVZ schon angefragt, ob der Termin wegen der akuten Verschlechterung vorgezogen werden kann ?


    Wer verordnet die Stumpfversorgungen sonst ?


    Vor allem falls der Reha-Antrag über die Rentenversicherung läuft, sollte der Antrag frühzeitig eingereicht werden, da sich die Genehmigung sehr lange hinziehen kann.

    Hallo,

    Zitat von kasimir

    Hallo,

    das Lymphzentrum Nord West in Ochtrup bzw. Rheine , als Akutkrankenhaus wäre evtl. eine Option.

    Zitat von Dr. Sprengel

    einen zügigen ambulanten Termin in der Foeldiklinik oder im Lymphzentrum NordWest oder woanders unter Schilderung der aktuellen Befundverschlechterung zu bekommen, damit ggf die Diagnostik erweitert werden kann.

    Das Lymphzentrum NordWest hat mir leider telefonisch mitgeteilt, dass eine ambulante Behandlung nicht mehr erfolgt und aktuell habe ich nur eine Überweisung vom Hausarzt bekommen. Die Földiklinik ist meine "Hausklinik" in der ich von Geburt an behandelt wurde/werde, aber für eine ambulante Behandlung ist die Entfernung denke ich zu groß?


    Inzwischen hat sich die Situation im/am Bauch gebessert, aber das neue Genitallymphödem hat sich eher noch verschlechtert.


    Die Verordnungen erfolgen durch den Hausarzt auf Basis von Verordnungen aus Rehaaufenthalten.


    Ich werde beim MVZ Neuss anfragen, ob der Termin vorgeschoben werden kann.

    Zitat von Uli29

    Das Lymphzentrum NordWest bietet meiner Meinung eine ambulante Sprechstunde an, in Rheine. Zur Diagnostik.


    Die Therapie dort ist stationär, über 12 Tage, in Ochtrup.

    Habe noch einmal angerufen. Aber neue Patienten werden nicht aufgenommen aktuell, erst wieder Dezember und Januar.


    So gesehen bleibt mir ja nicht viel übrig als ohne Termin in ein Krankenhaus zu fahren.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Uli29

    Problem ist halt, dass es einen Facharzt für Lymphologie eigentlich gar nicht gibt (nach Aussage der Bundesärztekammer)!

    Facharzt Lymphologie gibt es nicht, aber eine Weiterbildung; vor allem von Phlebologen und Dermatologen bilden sich entsprechend weiter,

    https://www.lymphologic.de/kur…rtbildung-bundesweit.html


    oder aber Ärzte die schon viel entsprechende Praxiserfahrung haben.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,Frau Dr. Sprengel,

    Es handelt sich, wie Sie richtig erwähnen, um eine Fortbildung.

    Weil dafür bei der zuständigen Ärztekammer aber Fortbildungspunkte beantragt werden, sind die Ärzte, die diese Fortbildung absolviert haben, dort registriert, so daß m.E. eine Anfrage dort schon Sinn macht.


    Ich habe mich nach der Diagnosestellung "primäres Lymphödem" bei der hiesigen Ärztekammer erkundigt und auch die entsprechende Auskunft bekommen.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,Uli,

    das war die Ärztekammer Sachsen-Anhalt.

    Ich habe, nachdem ich die Diagnose "primäres Lymphödem" bekommen habe, auf den Rat meines Mannes hin dort angerufen ( er ist Facharzt für Visceral- und Unfallchirurgie und kennt natürlich die Strukturen seines Berufsstandes); die Dame am Telefon war nicht im mindesten verwundert über meine Anfrage bezügl. lymphologisch qualifizierter Ärzte, hat sogar nach meiner Postleitzahl gefragt, damit sie wohnortnah suchen kann.

    (wohlgemerkt: ich habe nicht dazugesagt, daß mein Mann Arzt ist, sondern einfach als Patient dort angerufen)


    Allerdings war das 2014, vielleicht ist das mit dem neuen Monster- Datenschutzgesetz nicht mehr möglich.

    (wieso eine Auskunft über ärztliche Zusatzqualifikationen allerdings mit dem Datenschutz kollidiert, ist mir schleierhaft - es ist doch für den Arzt nicht nachteilig, eher im Gegenteil! - aber man muß wohl auf dieser Welt nicht alles verstehen, schon gar nicht die "Produkte" unserer lieben Gesetzgeber ;))


    Aber immerhin haben sie Dir mit dem Hinweis auf das "Handbuch für das Gesundheitswesen" ja zumindest ein bißchen weitergeholfen.

    Also war Deine Recherche doch nicht ganz umsonst.