Ich glaube, ich habe ein Lymphödem

    • Offizieller Beitrag

    Ohne Diagnose und ohne vorherige Entstauung evtl. völlig ungeeignete Kompressionsstrümpfe zu bestellen, halte ich auch nicht für sinnvoll.

    Lass Dich nicht kopfscheu machen und mach keine Hau-Ruck-Aktion, sondern halte Dich an den klassischen Weg: erst die Diagnose, dann die Therapie.

    Falls es wirklich ein Lymphödem ist, brauchst Du eine Physiopraxis für die Entstauung (besser natürlich stationär in einer lymphologischen Fachklinik, aber ich weiß nicht, ob die KK bei der geringen Ausprägung des Ödems da mitmacht; Corona macht das Ganze auch nicht einfacher). Wenn Du optimal entstaut bist, wird die Flachstrick-Kompression angemessen. Vermutlich brauchst Du dann auch weiterhin regelmäßig MLD.

    Danke Griselda,

    Bei dem erstgenannten Arzt habe ich ja auch schon einen Termin gemacht. :) Läuft also und ich latsche auch bei Wind und Wetter durch die Gegend, um mein Bein zu fordern und dem Corona-Blues keine Chance zu geben.

    Im Sanitätshaus sagte sie mir auch, dass das Vorgehen bei bestätigter Diagnose im Prinzip so wäre, wie Du es schreibst.

    Hallo,

    Ich möchte mal ein kleines Update meiner Situation geben.

    Mein Arztbesuch fand nun statt und er hat sich viel Zeit genommen, was ich sehr angenehm fand. Optisch liegt ein Lymphödem vor, meint er, aber er wollte die endgültige Diagnose nicht stellen, da das geschwollene Bein im Ultraschall kaum mehr Wasser angezeigt hat als das andere Bein, was ihn wunderte. So habe ich es zumindest verstanden.

    Nun soll eine Lymphszintigraphie Licht ins Dunkel bringen.

    Ich hätte kommende Woche einen Termin in BS gehabt, der wurde aber vor ein paar Tagen abgesagt, da man das entsprechende Mittel nicht hätte... :/

    Es scheint SEHR schwierig zu sein, in Niedersachsen einen Anbieter für diese Untersuchung zu finden.

    Ich versuche es nun in der Nuklearmedizin der Uniklinik Göttingen. Da muss der Arzt selbst mich anmelden mit Arztbrief etc. Geht erst morgen. Ich hoffe, es klappt dann schnell.

    Hat das evtl schon jemand in Göttingen gemacht, also die Szintigraphie?

    • Offizieller Beitrag

    Eine Lymphszintigraphie? So wie man das vor 40 Jahren gemacht hat? Mit einem Kontrastmittel, welches dann selber noch weitere Lymphgefäße schädigt ?

    Oh, je!


    Oder eine Funktionslymphszintigraphie? So eine hatte ich vor fünf Jahren im Mathias -Spital in Rheine. Ich musste nach der Applikation des radioaktiven Medikamentes an beiden Füssen eine halbe Stunde auf einem Laufband mit einer definierten Geschwindigkeit gehen, vor meinem Becken war ein Geigerzähler, der jedes radioaktive Teilchen registrierte. Recht und links.

    Hinterher lag ich noch unter eine Ganzkörper-Kamera, ein Ganzkörper-Szintigramm zeigte, wo sich überall das radioaktive Medikament verteilt hatte.


    Das Ergebnis war sehr eindeutig bei meinem einseitigen Beinymphödem.


    In Rheine arbeitet eine lymphologisch sehr erfahrene Internistin, Frau Sabine Stüting.

    Also, ich denke, dann ist es so wie bei Dir. Aber auf der Überweisung steht nur Lymphszintigraphie.

    Die NukMed-Praxis, bei der ich hier auch schon Szintigraphien der Schilddrüse und des Herzens hatte, bietet das lt. Internet nicht an, die hatten mir dann aber doch einen Termin gegeben und jetzt abgesagt, weil das Mittel nicht da ist und sie wüßten auch nicht, wann es wieder geht. Fand ich sehr merkwürdig. Deswegen ziehe ich die Uniklinik vor. Zumal ich gelesen habe, dass die Untersuchung fehleranfällig ist und nur von erfahrenen Fachleuten durchgeführt werden sollte.

    Ganz glücklich bin ich damit ja auch nicht. Die dritte Szintigraphie innerhalb von ca. 18 Monaten. Aber wenn so ein Lymphödem ausgeschlossen werden kann, hm...

    • Offizieller Beitrag

    Wenn das Wort Funktions-.... fehlt, dann wird es eine normale Szintigraphie sein.


    An der Uni Göttingen arbeitet Dr. Felmerer, er macht Lymphgefäß-Chirurgie, zB setzt er lymphovenöse Anastomosen. Aber du benötigst ja eine Diagnose.


    Mich wundert etwas, dass die Diagnose bei dir nicht klinisch gestellt werden kann. Hast du mal überlegt, dich ambulant in der Foeldiklinik vorzustellen? Vor bzw anstatt der Szintigraphie? Das wäre mein Vorschlag!

    • Offizieller Beitrag

    Da möchte ich mich anschließen. Zumal die Lymphszintigraphie in ca. 30% der Fälle falsch positiv ist (siehe Arbeit Dr. Herpertz: "Lymphszintigraphie kritisch gesehen" 2015).

    Versuch doch, erstmal einen ambulanten Termin in der Földiklinik zu bekommen. Möglicherweise ist dann eine apparative Diagnostik nicht mehr erforderlich.

    • Offizieller Beitrag

    Meine Funktions-Lymph-Szintigraphie wurde nicht gemacht , weil das für die Diagnose erforderlich war. Sondern weil ich das wollte. Es war für mich wichtig, 20 Jahre nach Diagnosestellung und 32 Jahre nach Erkrankungsbeginn, um zu realisieren, was ich eigentlich habe. Seitdem gehe ich anders mit der Erkrankung um.

    Nebenaspekt war die Sicherheit, dass mein gesundes Bein nicht betroffen ist.

    Vielen Dank für Eure Einschätzung. Die besagte Arbeit von Dr. Herpertz hatte ich auch bereits interessiert gelesen. Nun ja, ich werde morgen hoffentlich mit dem Arzt sprechen können. Einen Besuch in der Földiklinik kann ich mir schon vorstellen. Tatsächlich bin ich nun aber in der Situation, dass ich nach einem Jahr (fast durchweg 100%) Kurzarbeit wieder arbeiten kann/muss, worunter meine Flexibilität etwas leidet. Aber die Gesundheit geht vor und das sieht meine Chefin Gott sei Dank auch so. Also werde ich es wohl trotz der Entfernung in Erwägung ziehen (müssen). Mal sehen, was der Arzt Morgen sagt.

    Hallo,

    Ich habe mittlerweile die Lymphszintigraphie in Göttingen gehabt, da sie mir einen schnellen Termin anbieten konnten. Dabei wurde nun auch eine einseitige Lymphabflussstörung festgestellt und entsprechend hat mein Arzt nun ein Lymphödem (Stadium 2) diagnostiziert. Mein Bauch sagt mir das ja schon lange und ich hoffe einfach mal, dass die Diagnose trotz der Bedenken, die es wohl wegen der Szintigraphie geben kann, Hand und Fuß hat. Der Arzt äußerte allerdings, dass es ein primäres Lymphödem sei. Da sagt mein Bauch wiederum was Anderes. Ich kann mir nicht helfen, aber ich habe das Gefühl, dass da etwas in meinem Körper arbeitet, dass das Ödem mitverursacht hat.

    Ich habe nun zur Entstauung Lymphdrainage mit Bandagierung verordnet bekommen und bin erstmal dabei einen Physiotherapeuten zu finden. Die Entstauung stationär zu machen, wäre sicher besser und ich werde da mal bei der KK nachhaken.

    Nun ja, ich hoffe, es geht jetzt voran.

    Eine Frage an Euch:

    Ein auf Ödeme spezialisierter Physiotherapeut, bei dem ich angefragt hatte, konnte mir zwar zum jetzigen Zeitpunkt keine MLD anbieten, hat mir aber den Vorschlag gemacht, das Ödem im Rahmen einer kostenpflichtigenUntersuchung incl. Anamnese genauer zu analysieren. Ich bin geneigt, das zu machen, da ich schon denke, dass es mich weiterbringen könnte, aber dennoch etwas skeptisch. Was haltet Ihr davon?

    Danke, das mit der DB habe ich schon gecheckt, aber entweder klappt es auf dem Handy nicht richtig oder es gibt wirklich keine Treffer für BS. :wacko:

    Der gute Mann konnte mir keine kurzfristigen 3-4 Termine pro Woche anbieten, mangels Personal. Ich fand es aber schon sehr nett, dass er sich trotzdem etwas Zeit für mich genommen hat und auch einige allgemeine Fragen beantwortet hat. Dazu dann das Angebot mit der Untersuchung.

    • Offizieller Beitrag

    eine kostenpflichtige Untersuchung durch einen Physiotherapeuten? Das darf der gar nicht.

    Such weiter!

    Gibt es kein Lymphnetz bei euch? Du brauchst ja auch noch ein lymphologisch zertifiziertes Sanitätshaus für deine maßgefertigte Flachstrick KompressionsbeStrumpfung.


    Aber das Wichtigste ist jetzt erstmal manuelle Lymphdrainage mit anschließender Bandagierung.


    Der Ansprechpartner bzw Kostenträger für eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 ist bei dir der Rententräger, da du ja im Berufsleben stehst. Da stellst du bitte einen entsprechenden Antrag gemeinsam mit dem behandelnden Arzt und stellst dich schon Mal darauf ein, dass du nach der Ablehnung einen Widerspruch gegen die Entscheidung einlegen musst.


    Ein wichtiges Argument ist ja offensichtlich, dass es für eine ambulante Entstauung bei euch keine Praxen gibt.

    Es wäre wichtig, zügig Eigenbandagierung zu erlernen

    .

    Wenn du die Diagnose "primäres einseitiges Beinymphödem" nicht glaubst, sondern eine andere Ursache für das Lymphödem vermutest, wäre mein Vorschlag: Tumorsuche: Labor, Gynäkologie, Darmspiegelung, Urologie, Kernspin des Abdomens.

    Bzw :Ausschluss Tumor.



    Ich habe übrigens auch die Diagnose primäres einseitiges Beinymphödem.


    Ich habe deinen allerersten Beitrag noch Mal gelesen.


    Den Ratschlag, Gewicht zu reduzieren, würde ich dir auch geben. Ich habe es jetzt während Corona geschafft, von 90 kg auf unter 80 kg abzunehmen ( bei 187 cm) , das Lymphödem profitiert davon.

    Danke Uli29 für Deine Tips, darüber habe ich auch schon nachgedacht.

    Was das Abnehmen betrifft, habe ich mich da auch bereits etwas verbessert. Habe mittlerweile 74/75 Kilo (bei 158cm) und versuche meine Ernährung peu a peu umzustellen.


    Danke Euch beiden!