Lymphödem Stadium II nach Hysterektomie

    Lymphödem Stadium II nach Hysterektomie - bitte um Hilfe.


    Ich bin gerade verzweifelt und habe den Tipp bekommen mich hier anzumelden mit der Hoffnung, dass mir auch Ärzte oder andere Betroffene helfen können.


    Ich bin die Stefanie, 52 Gebärmutterschleimhaut Krebs G3, Chemo und Bestrahlung. Chemo habe ich hinter mir, Bestrahlung noch 2 Mal. (Bracy)


    Ich habe nach meiner OP (Hysterektomie nach Gebärmutterschleimhautkrebs) im Juli 2020 ein Lymphödem entwickelt - eigentlich schon im Krankenhaus. Mir wurden 40 Lymphknoten entfernt


    Kann mir hier eventuell auch ein Arzt helfen. Ich wäre extrem dankbar für Infos und mehr.


    LG Stefanie

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Stefanie,

    willkommen hier im Forum. Das tut mir sehr leid, daß es Dich so böse erwischt hat.

    Am besten stellst Du Dich in einer lymphologischen Fachklinik vor, z.B. Földiklinik. Der Chefarzt, Herr Dr. Martin, ist auch hier im Forum und wird sich vielleicht noch dazu melden.

    Dort wirst Du gründlich und mit lymphologischem Hintergrundwissen untersucht, evtl. kannst Du stationär entstaut werden. Du bekommst dort auch Ratschläge, wie und wo Du so eine stationäre Entstauungstherapie beantragen mußt.

    Beim stationären Aufenthalt wirst Du im Anschluß an die tägliche Lymphdrainage bandagiert, lernst auch Selbstbandagierung, im Anschluß wird die optimale Kompressionsbestrumpfung für Dich ausgemessen und bestellt. Du kannst Dich auch mit anderen Betroffenen austauschen und lernst viel über Deine Erkrankung.

    Hallo Griselda danke für deine Antwort.


    Ich wohne bei Hannover, wie ich sehe die die Kliniken im Süden des Landes, ich kann da ja nicht einfach so hinfahren.


    Meine Rhea ist jetzt schon für März in Bad Oexen (NRW) terminiert. Ich wußte nicht, dass es so schlimm ist mit den Ödeme bei mir weil mein Onkologe immer sagte, es sei nicht so schlimm. Daher habe ich mich für die onkologische Rhea entschlossen.


    Wie lange geht denn so eine stationäre Entstauungstherapie?


    Meine Ärztin hat mir ja jetzt 6 Wochen ambulant aufgeschrieben, das erscheint mir doch sehr lang zu sein. Sie meinte aber das es mindeste 6 Wochen sein müssen.


    Ich bin immer noch verwirrt.

    • Offizieller Beitrag

    Falls die Versorgung ambulant erfolgt:

    Sofort nach jeder MLD muss gewickelt werden, um eine neuerliche Ödemisierung zu verhindern. Dies muss von einem geschulten Lymphterapeuten mit speziellen Kurzzugbinden und Unterpolsterung erfolgen. (Alles rezeptierbar). Bitte fragen Sie nach, ob Ihre Therapeutin dies anbietet.

    Die erste Messung erfolgt im spezialisierten Sanitätshaus, um mit dem Rezept eine Genehmigung bei Ihrer Krankenkasse anzufordern.

    Der Lymphtherapeut sagt Ihnen individuell, wann ein Termin zum entgültigen Abmessen direkt nach der MLD gewickelt sinnvoll ist. Für den Zeitraum der Strumpffertigung sollten dann noch 2 bis 3 MLD-Termine eingeplant sein.

    OB evtl zum Eingewöhnen eine 2teilige Versorgung aus Flachstrick-Caprihose und -Kniestrümpfen, evtl auch Pelotten (=Druckpolster), oder Pelottenplatten sinnvoll sind, sagt Ihnen die Fachkraft.

    Wie lange und oft die vorbereitenden MLD/Bandage-Termine nötig sind, hängt davon ab, wie weich/hart das Ödem ist und wie es auf die Behandlung anspricht. Manche Patientin braucht hier nur eine Behandlung, andere 4 Wochen bei 3xMLD/Woche.

    Die Bandagierung muss bis zur nächsten Behandlung getragen werden.

    Sport mit vertiefter Atmung ist gut, solange Sie nicht in die Pressatmung kommen.


    Viel Erfolg für Ihre Behandlung !

    Hallo isarkiesel, danke für Ihre Antwort.


    Ja die Verordnung verläuft ambulant.

    Es läuft so ab: ich bekomme MLD dann werde ich gewickelt, das ganze 5x die Woche für wohl 6 Wochen bzw. bis zur Rhea.

    Am WE kann ich es wohl einen Tag ablassen um zu duschen.

    Rezepte für Binden und Unterpolsterung habe ich hier. Die Unterpolsterung muss ich allerdings selber zahlen.


    Eine Messung in einem Sanitätshaus hat ich bisher nicht.


    Mir wird ja dann der Therapeut sagen können, wann ich zur Vermessung für die Strumpfhose oder Caprihose + Kniestrümpfen gehen kann.


    Sport mache ich moderat, aber eben ohne Kompression. Aber das ist ja bald eh kein Thema mehr da ich wohl nächste Woche mit der Therapie beginnen werde. Bis dahin gehe ich eben ohne Kompression spazieren, geht das?


    Danke sehr.

    Zitat von isarkiesel

    Die Lymphdrainagen dürfen freilich noch fortgeführt werden, auch wenn schon 2 Versorgungen (im Wechsel zu tragen) vorhanden sind. Sollten sich die Umfangsmasse dann noch verbessern, können neu Strümpfe mit dem Vermerk "nach Umfangsänderung" verordnet werden.

    Bisher habe ich keine Strümpfe, klar nach der MDL + Bandagen mache ich weiterhin LD, wohl noch lange Zeit.

    Danke.

    Zitat von Uli29

    Ist die Bestrahlung jetzt abgeschlossen?


    Ich würde versuchen, so bald wie möglich eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 durchzuführen und die onkologische Reha absagen oder verschieben.

    Nein ich muss noch 2 Mal zur Bracy.

    4 Wochen danach soll ich in die Rhea, der Termin steht auch schon und kann nicht verschoben werden. Absagen könnte ich sicher, aber dafür müsste ich ja einen Erstaztermin in der Fachklinik bekommen. Die Frage ist geht das so einfach.


    Danke Uli29

    • Offizieller Beitrag

    Du solltest dich jetzt um massgefertigte Flachstrick KompressionsbeStrumpfung kümmern, zwei.

    Es gibt dazu massgefertigte Pelotten, die man bei Vorliegen eines Genitallymphödems in die Kompression einlegt.


    Nein, du solltest nicht ohne Bandagierung bzw ohne KompressionsbeStrumpfung herumlaufen. Nicht für Stunden und nicht das halbe Wochenende.

    Dann läuft doch alles wieder voll.

    In der Foeldiklinik lässt man auch die Bandagierung das ganze Wochenende drum.

    Dort lernt man Eigenbandagierung, das ist essentiell bei unserer Erkrankung.


    Deshalb vor der onkologischen Reha bitte um Kompri kümmern.

    Ruf doch bitte morgen in der Foeldiklinik an, gerade zu dieser Coronavirus-Zeit gibt es doch sicherlich Absagen dort. Normalerweise hat man dort ein halbes Jahr Vorlaufzeit. Aber du bist mit diesem schwer behandelbaren Genitallymphödem ein Notfall.


    Du wirst jetzt in der onkologischen Reha keine Freude haben, denn dort wirst du wenig gelympft und vermutlich kann dort niemand fachgerecht bandagieren.

    • Offizieller Beitrag

    Ich weiss nicht, ob ich das jetzt richtig verstanden habe, aber in die onkologische Reha sollten Sie schon mit der Kompression fahren.

    Code
    Bitte rechnen Sie ein, dass die Kompression erst von der Krankenkasse genehmigt werden muss, dazu muss erst einmal das richtige Rezept vorliegen. Falls Sie noch kein spezialisiertes Sanitätshaus gefunden haben fragen Sie Ihre Lymphtherapeutin, oder sehen sie hier im Forum nach. Sollen Sie laut Ihrer behandelnden Ärztin mit oder ohne Kompressionsbestrumpfung in die onkologische Reha ?


    5x MLD die Woche ist sehr gut, aber wie Uli svhon schrieb, die Bandagen duerfen nur kurz vor der nächsten MLD runter, nicht ein ganzes WE lang.

    Das sind alles Infos, die mir keiner gegeben hat.


    Ich soll nach nach der Behandlung mit den Bandagen ja diese Strumpfhosen bekommen. Meine Ärztin wird das sicher bei der Kasse beantragen, oder muss ich das selber tun?

    Wenn man nicht ohne Bandagen sein darf, wie kann man denn dann duschen, dass kann man ja nicht für 6 Wochen unterlassen?


    Meinst du ich sollte schon bald in die Foeldiklinik fahren?


    Ich habe doch meine AHB schon hier genehmigt bekommen, diese Foeldiklinik muss ich doch auch beantragen?

    Das geht doch nicht so einfach. Da brauche ich och sicher eine Überweisung oder so was?


    Oder ich mache eben die Kompression bis zu onkologoschen Rhea und fahre dort mit dem Strumpfhosen hin. Da müßte doch so funktionieren? oder nicht?


    Danke Dir @ Uli29

    Zitat von isarkiesel

    Ich weiss nicht, ob ich das jetzt richtig verstanden habe, aber in die onkologische Reha sollten Sie schon mit der Kompression fahren.

    Code
    Bitte rechnen Sie ein, dass die Kompression erst von der Krankenkasse genehmigt werden muss, dazu muss erst einmal das richtige Rezept vorliegen. Falls Sie noch kein spezialisiertes Sanitätshaus gefunden haben fragen Sie Ihre Lymphtherapeutin, oder sehen sie hier im Forum nach. Sollen Sie laut Ihrer behandelnden Ärztin mit oder ohne Kompressionsbestrumpfung in die onkologische Reha ?


    5x MLD die Woche ist sehr gut, aber wie Uli svhon schrieb, die Bandagen duerfen nur kurz vor der nächsten MLD runter, nicht ein ganzes WE lang.

    Ok, dann weiß ich da Bescheid, kann sein, dass ich das falsch verstanden habe mit dem WE.


    Die Ärztin hat nichts zur Reha gesagt die will, dass ich erst nach meiner Rhea (Mitte April) mit der Kompression beginne - das möchte ich aber nicht, habe Angst, dass es bis dahin schlimmer wird.


    Nach der Rhea will ich einfach nur noch leben wie früher, mit Strumpfhose ja aber Sport machen wandern, etc.


    Denkt ihr das geht?

    Zitat von Uli29

    Also zwei Kompri, die zweite ist die hygienische Wechselversorgung.


    Die Kompression muss ja täglich gewaschen werden.

    Ok, klar, ich sollte ja dann 2 bekommen.

    • Offizieller Beitrag

    "Das hat mir keiner gesagt...."


    Mir gefällt das nicht, dass du immer Vorwürfe äusserst.

    Lymphoedem ist eine seltene Erkrankung.

    Ich hatte einen Ärztemarathon von 12 Jahren bis zur richtigen Diagnose.


    Natürlich duscht man zwischen Abwicklung der Bandagierung am Morgen und anschließender neuer Bandagierung. Deshalb ist das Erlernen von Eigenbandagierung so wichtig.

    Jetzt war ich bei der Lymph-Spezialistin, sie hat mich wohl nicht in vollem Umfang informiert, wie ich jetzt hier zu lesen bekomme.


    Das tut mir Leid, dass du 12 Jahre von Arzt zu Arzt rennen musstest, ich hoffe dir geht es jetzt besser. Ich denke du warst in der Zeit auch mal ein wenig sauer, weil du gelitten hast, dir aber keiner helfen konnte.


    Bisher hat mit der Physiotherapeut in einem Telefonat es so gesagt, dass ich im Prinzip offiziell nur am Sonntag duschen kann, weil die Ärztin will dass man 1 Woche bandagiert bleibt. Aber ich werde das noch im Einzelnen erfahren, wenn ich dann mit der Therapie angefangen habe. Ich denke mal es wird mir dann gezeigt, wie es das selber machen kann.



    Danke Dir für deine ganzen Infos, freut mich sehr, dass du mit hier antwortest.


    LG Stefanie

    • Offizieller Beitrag

    Nein, die Kompression wird doch jeden Werktag neu bandagiert, Werktags kann man doch immer abwickeln, duschen und neu bandagieren.


    Onkologen sind extrem selten in Deutschland und sie haben ein Riesen-Wissensgebiet abzudecken. Die machen schon ihre Fortbildungen, auf ihrem Gebiet.


    Nein, sauer war ich nicht auf die Ärzte damals. Ich hatte Angst, Krebs zu haben, die ganzen Jahre.

    Die Diagnose hat dann letztendlich ein Tierarzt gestellt. Ein Pathologe. Aus den 12 Jahre alten Präparaten. (Primäres einseitiges Beinymphödem)


    Seit meiner ersten stationären Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik bilde ich mich fort auf dem Gebiet der Lymphologie. Mit meiner Arbeit hat das nur am Rande zu tun.

    2016 habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet. Ich berate neu erkrankte Lymphies bei Einzeltreffen und leite Gruppentreffen.

    Ich packe mein ganzes Gedöns in eine Ikea-Tasche und zeige, welches Hilfsmittel mir wobei hilft. Erkläre, was alles im Alltag berücksichtigt werden muss.


    Aus den Schilderungen "meiner" Lymphies mit sec. Lymphoedem ist mir deshalb klar, dass für dich mit deinem schnellen Verlauf plus ausgeprägtem Genitallymphödem jetzt eine lymphologische Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 dringender wäre als eine onkologische Reha. (Du hast den Kopf nicht frei für psychologische Gespräche, wenn das Bein/ die Schamlippe "explodiert"!


    Als erstes brauchst du einen schnellen Platz in einer lymphologischen Fachklinik. Die Genehmigung muss geändert werden.

    Dort wird gegen Ende KompressionsbeStrumpfung bestellt. Von erfahrenen Bandagistinnen.


    Wenn das Lymphödem stabil ist, hast du den Kopf frei für die onkologische Reha.

    Uli29


    danke für deine Infos.


    ich mache mich noch mal schlau, was für mich der beste Weg ist.


    Denkst du denn, dass die ambulante KPE (MLD 60 Min + Kompression für ca- 5 Wochen) nicht ausreichend wäre?


    Wenn das dann fertig ist würde ich in die onkologische Rehe gehen.


    Mit der KPE kann ich nächste Woche beginnen. Bis zur Rhea (AHB) bin ich dann fertig und kann die mit den Strumpfhosen angehen hätte dann wohl den Kopf frei.


    Daher will ich ja die ambulante KPE vor meiner Reha (AHB) mache und nicht nachher.


    Leider ist das verschieben einer AHB nicht so einfach. Meine ist ja schon genehmigt und terminiert. Da muss ich einige Anträge stellen.


    Selbst wenn ich jetzt in die lymphologischen Fachklinik gehen könnte als AHB dann könnte ich in den meisten Kliniken auch erst in 4-6 Wochen beginnen, ich will aber vorher schon was tun, sonst wird das ja noch schlimmer.

    Wenn ich jetzt 5 Wochen KPE mache und es dann besser wird muss ich ja nicht mehr in die lymphologischen Fachklinik?

    Ein Teufelskreis.


    Ich bin gerade sehr labil und werde mit jeder Info irgendwie immer verwirrter, kannst du das verstehen?


    Ich werde später das Angebot wahrnehmen und mal mit Herrn Dr. Martin sprechen, wenn das geht.


    Danke.