Genetische Diagnostik des primären Lymphoedems

    • Offizieller Beitrag

    Bin jetzt Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie (DGL) und bekomme deshalb die Zeitung "Lymphologie in Forschung und Praxis"


    Toller Artikel über o.g. Thema.


    Habt ihr, die ihr hier mit dem primären Lymphoedem vertreten seid, genetische Untersuchungen machen lassen? Bei euch bzw euren Kindern?

    • Offizieller Beitrag

    Ich wußte bisher nicht, daß es eine solche Untersuchung gibt.

    Ich habe meiner Tochter gesagt, daß ich ihr die Erkrankung möglicherweise vererbt habe und habe ihr erklärt, woran sie es erkennt (z.B. Stemmersches Zeichen).

    Ich glaube, ich würde ihr nicht zu diesem Test raten: ich stelle mir vor, daß es psychisch belastend ist, wenn man sicher weiß, daß es irgendwann losgeht. Ich werde sie aber fragen, ob sie den Test möchte.

    Steht in dem Artikel etwas zu den Kosten? (Ich vermute, daß die Kassen das nicht übernehmen?)

    Ich habe bisher keine genetische Untersuchung machen lassen. Wusste bisher auch nicht dass es eine Möglichkeit zu einer solchen Untersuchung gibt. Ich würde es schon hilfreich finden dadurch rausfinden zu können ob das Lymphödem vererbt wurde. Ich weiß nicht woher ich das habe und wer wusste schon vor bzw. in den achtziger Jahren was ein Lymphödem ist geschweige woher es kommt. Ich hatte damals das Glück einen fähigen Hausarzt gehabt zu haben der bereits 1984 bei mir diese Diagnose stellte mich zur Bestätigung dieser sogar an einen Lymphologen in eine Klinik nach München überwies. Das Ergebnis war verbunden mit der Aussage dass das beste ein liegender Beruf für mich wâre. Zumindest war schon bekannt dass Gummistrümpfe und Lymphdrainage helfen. Ich war damals gerade in der Ausbildung im Verkauf tolle Aussichten im Alter von 16 Jahren zudem damals Gummistrümpfe ja noch nicht so Salonfähig wie heute waren. Zum Glück fand ich durch Zufall 1989 in einem Bericht über die Lymphe in der Cosmopiloten in der ich das erste Mal darüber las, dass es die Földiklinik für diese Erkrankung gibt. Früher hieß es halt die hat Wasser in die Füße da kann man nichts machen. Auch heute wundere ich mich über Ärzte die anscheinend immer noch keine Ahnung vom Lymphsystem haben. Aktuell habe ich einen Kollegen der eine Wundrose am Arm hatte. Die Ärzte diagnostizierten zwar das es was mit der Lymphe zu tun hat, haben den Arm eingegibst und wollten den sogar noch aufschneiden. Gott sei Dank kam es nicht soweit. Ich würde es für mich persönlich schon sehr hilfreich finden durch eine genetische Untersuchung rauszufinden ob das Lymphödem vererbt wurde. Es kann ja auch sein dass hier Generationen dazwischenliegen. Wäre auch interessant was eine solche genetische Untersuchung kosten würde. Ich denke die Krankenkassen übernehmen das nicht. Es würde auf jeden Fall eine Antwort auf das warum und woher habe ich das bringen.

    Hallo,

    ich hatte auch noch keine genetische Untersuchung.

    Bei mir ist es ähnlich, wie bei Griselda.

    Primäres Lymphödem ,zu wenige Lymphgefäße vorhanden. Vererbt von meiner Oma/ Mutter/ Tochter/ Stemmersche Zeichen,schon im Kindersalter erkennbar.

    Ich habe 3 Schwestern, davon hat keiner ein primäres Lymphödem.

    Mein Sohn hat auch keine Anzeichen(28J)