Lymphchirurgie um und bei Hamburg

Moin,

seit meiner Brustkrebserkrankung habe ich nicht etwa Probleme im rechten Arm, wo einige Lymphknoten in der Achsel entnommen wurde, nein, durch die hohen Cortisongaben unter der Chemo sind beide Beine ab den Schienenbeinen voll Schrott und auch die Füße und Knöchel. 1 Minute in der Sonne an einer Ampel stehen und die Haut ist knallerot. Das hält dann Wochen an, keine Creme etc. hilft. Alles spannt, ich habe harte Hautstellen und Ausschläge. Dieses "tragen Sie Ihre Kompressionsstrümpfe!!!" (Flachstrick) kann ich nicht mehr hören. Ich ziehe sie sehr gerne freiwillig an - bis die Temperaturen draußen steigen. Dann schwellen die Beine soooo an unter (!!!) der Kompression, dass die Strümpfe schmerzhaft einschneiden und ich sie nur mit Mühen und mit Gewalt wieder runterbekomme. Auch die Lymphdrainage bringt dann nicht mehr wirklich was. Das linke Bein ist wesentlich schlimmer als das rechte. Das einzige was hilft, sind ein veränderter Luftdruck und ein paar kühlere Tage.

Obwohl ich zur Allgemeinärztin mit Zusatzausbildung gehe habe ich bis letzte Woche nicht gewusst, dass es Kliniken (Reha) für eine intensive tägliche Entstauung gibt, was bei mir wohl mal angesagt wäre nach 5 Jahren Leid. Auch über chirurgische Möglichkeiten wurde mir nix gesagt. Nun möchte ich mich da gerne mal beraten lassen, weil so wie es jetzt ist geht das in keine gute Richtung und OP versuchen ist besser als es einfach geschehen zu lassen.

Gibt es im Umkreis von Hamburg eine Klinik für Lymphchirurgie? Oder ist es besser den Weg von Hamburg nach München auf mich zu nehmen????

Und was für Erfahrungen habt ihr mit einer Lymph Aktut Klinik oder Reha?

Hiiieelfe, ich habe vor dem Krebs den Sommer immer so genossen, jetzt fahre ich von der Arbeit meist direkt nach Hause, Beine hoch und kühlen. Und am Wochenende geht es auch nicht mehr an den Elbstrand. Wenn ich es wage, bei Sonne spazieren zu gehen, wird das ein Zickzacklauf immer zur Straßenseite wo mehr Schatten ist. Das ist doch kein Leben.

Liebe Grüße und Danke im voraus für Tipps und Empfehlungen!!!

Anne

Seit 2016 1x die Woche 1 Std.

Das ist bei mir eben KEIN Sonnenbrand!!!!!! "Die Strümpfe müssen" - klar, bis sie so einschneiden, dass meine Unterschenkel amputiert werden müssen. Hauptsache, Strümpfe getragen!

Ich trage seit 5 Jahren Strümpfe. Maßgeschneidert. Bitte meinen Originalbeitrag RICHTIG lesen, da steht alles drin

Liebe Uli29, ich laufe mit Cortison- und Chemoinduzierten Lymphödemen an beiden Beinen rum, linkes Bein ist wesentlich schlimmer. Es betrifft vor allen Dingen die Fußrücken, die Knöchel und die Unterschenkelinnenseiten und Schienenbeine. Die Zehen sind auch dick. Vor den Knien beruhigt sich das ganze. Die Stellen sind in der Sommerzeit meist überwärmt bis hin zu knallerot und reagieren auf: NICHTS. Kalt-heiß duschen, kalt abbrausen, kühlen kühlen kühlen.... ist denen egal. Am Besten funktionieren ein veränderter Luftdruck (!!!!) und -feuchtigkeit, aber das liegt ja leider weder in meiner, noch ärztlicher, noch lymphtherapeutischer Hand..... Ich wander aus nach Iceland. Drückende Luft = drückende Beine, und das in Hamburg . Meine Lymphfrau hat mir gestern gesagt, dass bei den allermeisten Patientinnen das einfach dicker wird und die Haut nachgibt. Meine Haut gibt NICHT nach und das tut soooooooooooooo weh.

Falls eine Leserin Schuhgröße 41 hat und einge Paar sehr schöne, kaum getragene Schuhe brauchen kann die jetzt schon Jahre im Regal sehnsüchtig angeschaut werden: gerne melden Es gehen nur noch Zehentreter und Laufschuhe mit Luftlöchern. Geschlossene Schuhe, auch schön weit: vergiß es. Band um Knöchel: das mögen die gaaaaar nicht.

Zitat von Uli29

Aber ist das jetzt wirklich ein Lymphödem?

Es gibt ja auch andere Arten von Ödemen!

Warst du mal bei Frau Dr Schreiber, im Gefäßsszentrum Bahrenfeld? Das wäre jetzt mein Tipp für schwierige lymphologische Diagnostik in Hamburg!

Jaaajhaaaa da war ich auch schon. Und bin dort weg, weil ich das Gefühl hatte, es geht nur ums Geld. Habe oben im Privatbereich als Kassenpatientin einige hundert Euro gelassen, bis es mir gereicht hat. Nach 5 Jahren und verschiedenen Ärztin kann frau wohl sicher sein, dass es ein Lymphproblem ist. Ich habe tatsächlich schon im September einen Termin in der Münchner Klinik bekommen und bin gespannt, was mir der Prof. dort sagt. Juhuuu, ich hab gedacht, ich muss Moooonaaaate auf einen Vorstellgespräch dort warten, wie cool ist das denn?

Leute: ich HABE eine DIAGNOSE!!!! Sonst würde ich wohl kaum seit 5 Jahren durchgängig Rezepte für Lymphdrainage bekommen. Darum geht es auch gar nicht. Es geht um Möglichkeiten AUßERHALB von Lymphdrainage UND Strümpfen tragen, Flachstrickstrümpfen. Ich will EINFACH NICHT akzeptieren, dass das die Ultima Ratio ist. Meine Haut verhärtet sich zusehends und die Sommer sind leider leider immer mehr eine Qual für mich. Es ist doch so: wenn Frau/Mann Glück hat, läßt sich der Scheiß auf einem Niveau halten. Wenn Du Pech hast, geht es trotzdem weiter, wie bei mir. Und das trotz aktivem Mitwirkens meinerseits. Jetzt bin ich einfach sooo gespannt, was beim Prof. rauskommt! Und habe Hoffnung, so was schönes. Mir würde schon 30% Besserung reichen!