Erfahrungsberichte , Lymphödem am rechten Bein.

  • Hallo,


    wen geht es so ähnlich wie mir und kann Tipps geben?


    Kurz zu mir.

    Seit 3 Jahren verstärkt sich sukzessive mein Lymphödem am rechten Bein.


    Angefangen hat alles mit einer Schwellung am Knöchel, die ich kaum wahrgenommen habe. Später ist spontan das ganze Bein sehr dick und schmerzhaft angeschwollen, so dass ich zum Gefäßmedizin musste.


    Da wurde ich das erste Mal bis zum Oberschenkel gewickelt. 2 Wochen später erhielt ich Kompressionsstrümpfe Klasse 2 und manuelle Lymphdrainage. Seit einem Jahr hat sich der Zustand verschlechtert und ich bekam Flachstrick Klasse 2 und Lymphdrainage. Weil sich der Zustand verschlimmert erhielt ich im Dez. auch noch ein Lymphomaten.


    Um das Gerät zu erhalten, musste ich vorher, 1 Woche lang, täglich zur Entstauung und zum bandagieren.

    Was mich wunderte, dieses mal wurde die Bandagierung nur bis kurz vorm Knie durchgeführt. Auf Rückfrage warum man nicht bis zum Oberschenkel bandagiert sagte man mir, dass macht man heute nicht mehr. Ich habe die Aussage mal so stehen gelassen!


    Leider ist auch mit Lymphomaten und Lymphdrainage kein Ende in Sicht. Inzwischen sind sogar meine Zehen und der Spann betroffen. Alles ist dick angeschwollen, so dass ich große Probleme habe, Schuhe zu tragen.


    Weil ich einen Termin erst Ende April erhalten habe, habe ich angefangen mich selber zu bandagieren.

    Ich wickel jetzt, alle Zehen mit einer Mullbinde und das Bein, bis zum Oberschenke hoch, mit Elastikbinden, denn die Flachstrickstrümpfe zeigen keine Wirkung mehr.


    Ich hoffe nun, dass man mir die Mullbinden für die Zehen verordnet und die Kompressionsklasse auf Stufe 3 angehoben werden kann.


    Hat jemand ähnliche Probleme und kann Tipps, z.B. Wickeltechnik, Schuhe Kauf, geben? :!:

    Der Wickel schlägt sich beim setzen, sehr oft, am Oberschenkel um, obwohl ich ihn bis zum Ansatz des Beines wickel.

    Bei den Schuhe bin ich am verzweifeln, habe nur noch 1 paar Schuhe (mit 2 seitlichen Scheißverschlüssen Schnürrung und für breite Füße).

    • Offizieller Beitrag

    Du solltest zügig eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 durchführen lassen.


    Lass den Lymphomaten lieber beiseite , welchen Druck stellst du da ein?


    Mach stattdessen mehrmals pro Woche MLD plus Bandagierung bis zur Leiste natürlich! Zur Überbrückung bis zur stationären Entstauung! Und bewege dich in der Bandagierung. Walken zum Beispiel.


    Hast du Flachstrick Kompressionsbestrumpfung in kkl2 massgefertigt bis zur Leiste?

    Hast du eine Zehenkappe?


    Ach ja, ich habe selbst auch ein primäres einseitiges Beinymphödem, seit 40 Jahren

  • Ich freue mich über die schnelle Rückmeldung. Vielen Dank.


    Den Gedanken für eine Stationäre Behandlung habe ich auch schon in Betracht gezogen.

    Werde ich Ende April ansprechen und hoffen, dass ich eine gute Klinik finde/erhalte.


    Der Druck beim Lymphomaten zur Zeit 60. Mehr als 80 hat das Gerät nicht.


    Meine Flachstrickstrümpfe sind Massanfertigung bis Leiste.

    Zehenkappen waren verordnet. Funktioniert leider nicht. Habe 3 Anläufe gestartet und jedesmal hatte ich das Problem das diese nicht passenden.

    Der Grund hängt wohl auch mit meiner Niere und Blase zusammen. Die Niere staut sich und die Blase entleert sich nicht richtig, dadurch habe ich zusätzliche Wasseransammlungen die täglich varrieren.


    Das Bewegung unterstützend ist, habe ich erst durch Zufall festgestellt. Seitdem versuche ich täglich längere Strecken zu gehen.


    Gibt es bei den Reha-Kliniken etwas was ich bei der Beantragung beachten muss?

    • Offizieller Beitrag

    Wie bist du versichert? Bist du berufstätig oder Rentner?


    Ich finde 60 deutlich zu viel Druck. Versuche mal 25 mmHg. Das Lymphgefäßsystem ist ein Niederdrucksystem.

    Viel Druck kann auch viel kaputt machen.


    Auch Sport im Wasser wirkt durch den Wasserkompressionsdruck entstauend. Gut ist aquasport im tiefen Wasser.

    Meine letzte stationäre Entstauung war in der Foeldiklinik.

  • Im Wasser ist der Druck im Knöchel bei 76mmHg, so viel zum hohen Druck

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    • Offizieller Beitrag

    Das mag ja rein rechnerisch so sein, Herr Kollege Schingale.


    Aber ich habe mehrfach erlebt, wie mir die Druckmanschette die Lymphe in meinen Fuß hinein pumpt und dieser dann prallelastisch in keinen Schuh mehr passt.


    Und hunderte Male, wie gut die Bewegung im tiefen Wasser dem Lymphbein tut und wie mir anschließend die Birkenstocksandale am Fuß schlackert.

    Vielleicht kommt der Unterschied durch die Bewegung zustande?

  • IPK ist nicht gleich IPK Anzahl der Manschetten, Druckaufbau, Zeit und Pauseneinstellung, überlappende Kammern? Ist der Druck auf der Haut auch der, der eingestellt ist. Der Druckauf- und -abbau simuliert ein Gehen. Sicher viele Faktoren und Wasser ist die Beste Kompression.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • vielen lieben Dank für das Feedback.

    Es ist schön, so viele Rückmeldungen zu erhalten.


    Ich bin in der Erwerbsunfähigkeitsrente.

    Ich habe das Gerät "SLK Varilymph 12 Pro" mit 12 Kammern.

    In der Praxis war ein anderes Gerät, dieses wurde auf 60mmhg eingestellt.

    • Offizieller Beitrag

    Ich weiss nicht, ob dein Reha-Antrag über die gesetzliche Krankenkasse oder über die gesetzliche Rentenversicherung läuft, wenn du EU-Rentr bekommst.

    Aber es ist einerlei, die kommunizieren miteinander.


    Wichtig ist, dass du stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 angiebst.


    Dein Hausarzt hilft dir beim Ausfüllen des Antrags!

  • Der Reha - Antrag sollte über die Krankenkasse gestellt werden.


    Allerdings habe ich ihn auch über Rentenversicherung gestellt und dies hat sehr schnell mit einer Zusage funktioniert. In der Sozialsprechstunde in der Reha wurde mir dann jedoch erklärt, dass der Antrag über die Krankenkasse hätte laufen müssen, hatte dann jedoch keinen Einfluss mehr da ich ja die Genehmigung hatte und auch schon dort war.

  • Hallo Ihr lieben,


    ich habe den Lymphomaten vorgestern auf 30mmhg und gestern auf 25mmhg eingestellt.

    Und das Ergebnis ist, nach der Entstauung ist mein Spann nicht mehr so dick.

    Anscheint habe ich tatsächlich das Gerät zu hoch eingestellt. Werde es jetzt immer mit 25mmhg entstauen.


    Zu den Wickel. Ich habe die Binden benutzt, die man mir damals angelegt hatte. Diese sind elastisch und waschbar.

    Unterfütterung??? Nein, ich habe damals keine erhalten und im Dez. auch nicht.

    Im Dez. wurde nur bis unters Knie gewickelt und vor 3 Jahr bis zum Oberschenkel.


    Weil die Flüssigkeit, inzwischen auf 2 Zehen, sich als kleine Blase (oben drauf) staut, ähnlich wie bei einer Blase wenn der Schuh zu eng ist) habe ich aus Verzweiflung mir ein Video angesehen, wo auch die Zehen gewickelt worden.

    Seitdem wickel ich die Zehen mit Mullbinde mit. Funktioniert ganz gut, die eine Blase an den mittleren Zeh, die sehr klein war, ist weg und die andere wird wenigstens nicht größer, so wie vorher.


    Zähle jetzt schon die Tage rückwärts bis zum Arzttermin.

    Werde aber bestimmt, wie vor 6 Monaten, unverrichteter Dinge nach Hause gehen.


    Es ist sehr traurig, dass die Ärzte sich keine Zeit mehr nehmen können, um wenigstens mal

    einen Blick auf die Füsse zu werfen. Es folgt immer nur die Frage, ob sich was verändert hat und das war es dann auch schon, so nach den Motto "wir müssen die Patentin ja aller 6 Monate ansehen", damit ich die Lymphdrainige verschrieben bekomme.

    Es wäre so schön, wenn die Ärzte ein wenig mehr Zeit hätten um evtl. Lösungsmöglichkeiten bzw.

    Linderungsmöglichkeiten, gemeinsam mit den Patient zu erarbeiten.

    Bin mir sicher, dass der ein- oder andere Arzt sich gerne die Zeit nehmen würde, wenn die Kasse diese Zeit auch besser bezahlt.

    Nun ja, es bleibt mir also nichts anderes übrig, außer mich damit zu arrangieren.


    Was ich mit den letzten Absatz zum Ausdruck bringen möchte ist, ich bin für Eure Zeit, wo Ihr mir Tipps gebt, wirklich sehr dankbar.

    Der ein- oder andere Tipp hat mir schon weiter geholfen.

    • Offizieller Beitrag

    Man kann sich auch ambulant in einer lymphologischen Fachklinik vorstellen.


    Die Dauer eine Untersuchung bzw eines Gesprächs beim Arzt ist doch kein Maßstab. Entscheidend ist doch der Inhalt des Gesprächs und die Qualität der Untersuchung.


    Wichtig für uns Lymphies ist der Wissenserwerb und Selbstmanagement. Dafür gibt es Lymphtage, Selbsthilfegruppen, Fachbücher. Den Hinweis auf die Bedeutung einer frühzeitigen stationären Entstauung auch zum Wissenserwerb und Selbstmanagement erspare ich mir, das ist sowieso klar.