Diagnose Lipödem!

    Hallo alle zusammen!

    Ich habe die Diagnose "Lipödem" erhalten und bin jetzt etwas verunsichert und überfragt über die weitere Vorgehensweise.

    Ich habe jetzt schon 2 verschiedene Meinungen von Ärzten und Fachleuten gehört, der eine spricht von Krankheit und behandlungsbedürftig, der andere von einem kosmetischen Problem mit dem Ratschlag Sport und abnehmen ist die beste Lösung.

    Ich muss vielleicht meinen Werdegang etwas erläutern:
    Ich war früher sehr sehr schlank, habe nie gut gegessen. Mit 15/16 Jahren in der Pubertät habe ich dann mächtig an Gewicht zugelegt, innerhalb von 1,5 Jahren ca. 30 Kilo. Da zu diesem Zeitpunkt auch familiäre Probleme bestanden, haben alle sofort an Frustessen gedacht, obwohl ich nicht übermässig gegessen habe. Zur Zeit wiege ich mit meinen 1,67m meine knapp 90 Kilo. Ich habe auch schon einmal eine Gewichtsreduzierung mit den Weight Watchers begonnen, habe dann aber wieder aufgehört, weil ich überall abgenommen habe, nur nicht an den Problemstellen. Jetzt bekam ich ein Lymphödem am Unterschenkel, wo zuerst ein orthopädisches Problem vermutet wurde, da ich dort schon einmal nach einem Unfall operiert wurde. Dieses wurde jetzt aber in einer orthopädischen Fachklinik ausgeschlossen und man sagte mir, wenn ich das Lipödem behandeln lassen würde, wären auch die orthopädischen Probleme hinfällig.

    Bisher habe ich immer gedacht, da ich sehr unproportional gebaut bin, obenherum viel schlanker als am Unterkörper, das ist mein Schicksal, mit dieser Figur muss ich leben. Aber als ich jetzt Lymphdrainage bekommen habe, um dieses Lymphödem am Unterschenkel zu behandeln, sagte man mir, dass man schon einiges machen kann und muss. Und jetzt wo ich weiss, dass es Fachärzte und Fachkliniken gibt, möchte ich auch etwas für mich und meinen Körper tun.

    Nur fühlt sich auch keiner so richtig verantwortlich. Die Fachärztin sagt Lipödem , ein bischen abnehmen, ein bischen Sport und schon sieht die Welt wieder besser aus. Kompressionsstrümpfe, Lymphdrainagen, etc. hält sie für absolut überflüssig. Falls ich Wert darauf legen würde, sollte ich mich an meinen Hausarzt wenden. Dieser hat aber nicht wirklich die meiste Ahnung auf diesem Gebiet. Die Physiotherapeutin, die ich auch persönlich kenne und die nicht an mir verdienen möchte, sagt, es ist ein medizinisches Problem und muss behandelt werden. Wer hat denn nun Recht?

    Uuppps, jetzt ist mein erster Beitrag sehr sehr lang geworden, aber ich hoffe, es liest ihn jemand und kann mir in meiner Verunsicherung einen Lichtblick verschaffen und evtl. einen Ratschlag geben. Darüber würde ich mich sehr freuen!!

    Viele Grüsse aus NRW,
    sophia73

    Hallo Sophia73,

    die Meinung des zweiten "Experten" kannst Du bitte gleich wieder vergessen.
    Sport und Abnehmen ist sich gut und dient auch der Sache, aber es ist nicht die "Medizin" gegen Deine Krankheit. Kosmetisch ist das sicher nicht.
    Es handelt sich bei einem Ödem um eine chronische Krankheit!

    Du solltest Dir einen Lymphologen in deiner Nähe suchen und diesen um Rat befragen, Adressen findest Du im Lymphnetzwerk.

    Deine Schilderungen kann ich nachvollziehen, so ist es den Meisten von uns ergangen. Und ebenso oft wurde die Erstdiagnose falsch gestellt, weil die lieben Ärzte keine Ahnung von Lip- oder Lymphödemen haben. Wir Patienten müssen diesen Ärzten erklären was für eine Krankheit wir haben und wie man damit umgehen muss. Traurig aber wahr!

    Ich bin sicher Du wirst hier auch noch die Antwort eines Facharztes erhalten.


    Viele Grüße aus Kamen
    Rene


    Hallo Sophia,

    ich bin gerade zufällig während einiger Recherchen auf Deinen Beitrag gestossen. Vielleicht hast Du ja schon Antworten erhalten, die Dir weiter geholfen haben. Ich habe mich seit 2 Jahren, als mein Lipödem diagnostiziert wurde, intensiv mit der Krankheit beschäftigt. Alles was Du schreibst, hört sich für mich sehr, sehr typisch an. Wichtig ist zunächst mal, dass Du an einen guten Arzt kommst und das ist nicht einfach. Wenn Du ein Lipödem hast (und das scheint ja recht sicher zu sein), MUSS es behandelt werden. Die klassische Therapie hierfür ist die sogennante KPE (Komplexe Physikalische Entstauungstherapie), die aus Lymphdrainage plus Kompression besteht. In der Regel versucht man zunächst, eine größtmögliche Reduktion des Bein/Armumfangs durch eine intensive Erst-Entstauung zu erreichen. Wenn möglich, sollte die stationär in einer Lymphklinik durchgeführt werden (z.B. Feldbergklinik, Földiklinik, Zechlin) - das bringt einfach mehr als ambulant. Danach sind regelmäßige Lymphdrainage (ca. 1 - 3x/Woche) plus Kompressionsstrumpfhose (Flachstrick!) dauerhaft nötig. Evtl. kommt auch eine Liposuktion, d.h. Fettabsaufung in Frage, aber das ist ein schwieriges Thema und in keinem Fall die erste Therapie. Abnehmen ist natürlich grundsätzlich ok, hilft Dir aber beim Lipödem nicht weiter, genausowenig wie Sport, Entwässerungstabletten und andere Mittelchen. Aber zurück zur Ärztesuche. Du solltest Dich in jedem Fall von einem Facharzt der Lympholgie untersuchen lassen, allerdings gibt es davon nichts so viele. Adressen findest Du auf der Internetseite Lymphnetzwerk. Wenn Du noch mehr Fragen hast, mail mich gerne an. Ich drücke Dir die Daumen!

    Gruß, Birte

    PS: Weitere Infos z.B. unter:
    http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=46359

    Auf der Internetseite des Lymphnetzwerk befinden sich zahlreiche Informationen zum Thema Lipödem, auf der Seite "Aktuelles" des Lymphnetzwerk weitere Berichte rund um dieses Thema.