Zeitschrift für Ödem Betroffene

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Forenbesucher,


    der Verlag Elsevier / Urban&Fischer (weltweit 5. größter Verlag) beabsichtigt in Kooperation mit dem Lymphnetzwerk eine Zeitschrift für Lymphödem / Lipödem Betroffene herauszubringen. Gespräche werden derzeit geführt. Die Umfrage die wir hier gestartet haben um ihre Meinung zu hören war so eindeutig für eine Zeitschrift das die Umfrage nicht weitergeführt werden muß. Vielen Dank für die rege Beteiligung.

  • Hallo Herr Rothhardt,


    ich halte das für eine tolle Idee :thumbup: , denn wie man unschwer im Forum sehen kann , ist die Unsicherheit und manchmal auch Ratlosigkeit vieler Betroffener in Bezug zur Diagnose "lymphödem" recht groß. Viele holen sich die Antworten auf ihre Fragen hier, da der behandelnde Arzt oft keine Zeit oder (auch das soll es geben ?( ) selbst keinen richtigen Überblick hat. Ich sehe das ja oft genug an den Rezepten, die in unserer Praxis landen. Neueste Informationen und Behandlungsmöglichkeiten angefangen von allg. Infos zu Lymph-oder Lipödemen bis hin zur OP-techniken oder Lymphdrainage ist sehr interessant .


    Viel Erfolg wünscht


    zucchero :thumbup:

  • Hallo Herr Rothhardt,


    grundsätzlich finde ich das eine prima Idee! Wie Sie wissen, gibt es von der DGL schon eine Mitgliederzeitschrift, die jedoch für viele Patienten (mich eingeschlossen) noch zu medizinisch und zu wenig praxisnah im Sinne von direkter Verwertbarkeit der Informationen ist.


    Weiter gibt der BVL (Bundesverband Lymphselbsthilfe e.V.) 2 x pro Jahr eine Mitgliederinfo raus. Hier wäre es sicher sinnvoll, diese Redakteure mit an den Tisch zu nehmen. Der BVL hat aufgrund der Selbsthilfearbeit viele Infos, die in ein solches Projekt direkt einfliessen können.


    Neben allgemeinen medizinischen Infos, die für Laien aufgebereitet werden, fände ich es schön, wenn die verschiedenen Formen von Kompressionsbestrumpfungen und -bandagen auch in Bild und Text vorgestellt würden, damit wir Patienten noch umfassender informiert werden können. Wie Zucchero schon erwähnte, haben viele Ärzte vor Ort leider wenig Ahnung. In meinem Fall ist es tatsächlich so, daß ich meinen HA regelmäßig informiere, damit er die entsprechenden Sachen verordnen kann.

    Liebe Grüße


    Bettina

  • Hallo Herr Rothhardt,


    das ist ja eine gute Sache wenn die Zeitschrift dann auch verständlich für den Patienten rübergebracht wird.


    Wenn die Artikel für die Betroffenen sind, nicht mit Fachausdrücken versehen sind das es nur der Arzt versteht dann wäre das prima. Ich freue mich schon drauf.


    Mit freundlichen Grüßen


    Christiana

  • Hallöchen,


    eine super Idee, ich hoffe auch, dass die Zeitschrift allgemein verständlich wird und nicht nur uns als Patienten, sondern auch viele Ärzte erreicht. Bekanntlich ist ja auch da noch großer Nachholebedarf.


    Liebe Grüße
    Elechen 8o

  • Die Mitglieder von Ullas Forum (zumindest eine davon) meldet sich zu Wort :D


    Ich finde die Idee, eine Zeitschrift zu dem Thema herauszubringen sehr gut! Wichtig wäre mir allerdings, dass sie nicht zur Schleichwerbung für einige Ärzte verkommt und so ein Käse erzählt wird, wie z.B. das nur die Lymphologische Liposkulpture von Dr. C bei Lipödemen gut ist, usw., sondern klargestellt wird, dass es viele verschiedene Möglichkeiten gibt, sich operieren zu lassen und nicht nur eine Variante die einzig wahre ist!


    Das liegt mir sehr am Herzen!

  • Danke für die Antwort, Horst!


    Was mir noch eingefallen ist: es wäre vielleicht eine gute Idee, wenn es hin und wieder Erfahrungsberichte geben würde von betroffenen Frauen. Allerdings nicht die Schleichwerbung, die in manchen Veröffentlichungen leider zu finden ist, sondern Geschichten, die alle möglichen Aspekte erzählen, wie z.B. die Odyssee bis zur richtigen Diagnose, der Kampf mit der "Umwelt", die im Lipödem einfach nur eine gewisse Disziplinlosigkeit sieht und auch Frauen, die Lipos hinter sich gebracht haben und bei denen es nicht gut gelaufen ist (Wundrose, Dellen,...). Natürlich gehören dann auch Erfolgsgeschichten dazu, aber ich fände es schon sehr wichtig, dass die Geschichte nicht nur einseitig erzählt wird und alle Karten auf den Tisch gelegt werden.


    Gut fände ich auch den Hinweis auf die entsprechenden Anlaufstellen, wie z.B. das Forum hier und auch Ulla's Forum. Auch fände ich eine enge Zusammenarbeit mit Ulla's Forum sehr sinnvoll, denn dort tummeln sich viele Betroffene, die bereits alle möglichen Erfahrungen gemacht haben und relativ neutral berichten können, eben weil da keine finanziellen Interessen o.ä. dahinterstecken.


    Ich betone das so, weil ich selbst darüber nachgedacht habe, wie gut es wäre, wenn es ein Faltblatt oder sowas gäbe, das bei den Ärzten, Masseuren, etc. ausgelegt werden könnte, dass wirklich nur Informationen und Anlaufstellen bietet (ohne Hintergedanken). Hatte eigentlich vor, diese Idee im anderen Forum zu posten, aber Sie kamen mir mit Ihrem Post zu dieser geplanten Zeitschrift zuvor...


    Ich hoffe, diese Zeitschrift wird realisiert!!!

  • Hallo,


    also ich kann meinen Vorgängern nur zustimmen.Es ist wichtig die Betroffenen zu informieren und sie auf dem Laufenden zu halten!Und ich denke über so eine Zeitschrift sind sehr viele sehr dankbar....


    Liebe Grüßle

    Wir sind was wir denken.
    Alles was wir sind entsteht aus unsere Gedanken.
    Mit den Gedanken formen wir die Welt!

  • Ich finde diese Idee super, denn man kann eigentlich nie genug über diese Erkrankung erfahren. Und vor allem kann man so mal den Leuten die sich mit dieser Erkrankung nicht auskennen auch mal so manche Information zeigen.

    Es ist keine Schande hinzufallen, nur wer nicht wieder Aufsteht hat verloren!!

  • Ich fände es sehr gut mal von Betroffenen Berichte über die eigene Odyssee zu haben.


    Interessant fände ich es auch juristische Aspekte mit einzubringen.


    Oder wusste jede Betroffene hier im Forum, dass eine Ablehnung einer Krankenkasse ein Verwaltungsakt ist, dem zunächst mal eine Anhörung vorangehen muß?


    Liebe Grüße, Eva

  • Dankeschön für den Link !


    Hab mir beide Magazin erst einmal runtergeladen !