Nerven am Ende .

  • Hi!


    Ich habe vor ca. 2 Jahren meine Diagnose bekommen: Lip/Lymphödeme. Anfang letzten Jahres war ich in BB. 4 Wochen. Alles super. Sie haben super entstaut. Anschließend bin ich 5 Wochen im Krankenhaus gewesen. Riesige Op. Lange keine MLD, da ich u.a.an der Lunge operiert worden bin. Es ist mit der Zeit alles wieder nachgeflossen und ich habe einiges an Kortison bekommen. Ich hatte zusammen mit Reha und Krankenhaus trotzdem ca 14 Kilo abgenommen und hatte vorher schon 20 Kilo. Alles super. Nur jetzt fast alles wieder drauf. Und meine Ödem besonders voll. Besonders schlimm ist es wenn ich die Periode bekomme. Ich stand gestern auf und bekam meine Jeans nicht an. Ich bin psychisch am Ende. Wir waren gestern eingeladen. Mein Mann ist wieder mal allein hin. Echt scheisse. ... Ich werde mit dieser blöden Krankheit nicht fertig. Dazu kommt noch, daß meine Strümpfe wieder eingeschickt wurden, da ein Materialfehler vorhanden war. Jetzt trag ich welche, die passen nicht richtig. Der rechte rutscht, der linke staut. Auch klasse. Diese Nacht bin ich dann hundertmal zur Toilette gelaufen. Ist ja toll. Aber das ist jetzt das zweite Mal, daß ich es so schlimm habe. Ich fühle mich total aufgepumpt. Im Augenblick ist alles besch....Diät versuche ich immer und falle immer wieder zurück. Mein Psychologe verschrieb mir schon Antideppresiva. Aber davon hatte ich das Gefühl, es setzt auch Wasser an. Ich bin 46 Jahre. Können es die Wechseljahre sein? Ich trau mich schon nirgends wohin hin. Heute hab ich es wieder versucht und wir waren auf einer Wirtschaftsshow. Die musste ich wieder abbrechen weil ich Panikattaken und Schweissausbrüche bekommen habe. Mein Mann und ich verzweifeln. Ich muss ihn immer allein schicken. Er ist sauer und ich fertig. Ich denke schon mit Angst an den Sommer. Da kann ich dann nirgendwo hin. Da bin ich schon aufgelöst bevor ich drei Schritte gegangen bin.

  • Hallo !
    Die Ödemneigung kann bei Ihnen komplexer Natur sein. Sowohl beginnende Wechseljahre können sie verstärken. Cortisontherapie fördert allgemein Ödembildung.Ggfs. sollten auch Lungen und Herzfunktion geprüft werden.
    Zumindest scheint nach diesen Überprüfungen eine ambulante lymphologische Untersuchung sinnvoll.

  • Ich hatte nach einem Zwerchfellbruch ein Lungenemphyem und eine Begleitperikaditis letztes Jahr. Bei dieser Op ist auch mein bis dahin vorhandenes Magenband entfernt worden. Dieses hatte meinen Magen durch das Zwerchfell geschoben. Lunge und Herz sind beide letztens nochmal kontroliert worden. Beides ok. Gott sei dank. Angst habe ich immer. Ich werde auf jeden Fall so schnell wie möglich wieder eine Reha beantragen. Entstauen ist in Reha ja am besten. Ich bin hier in Aachen auch schon bandagiert worden. Da ich aber so "unförmige Beine" habe, rutscht alles sofort wieder. In BB hatten die das im Griff. Und es hat viel geholfen. Dr. Schneider meinte in vier Wochen wäre alles gut entstaut. So war es auch. Bis ich in Krankenhaus kam. Alles für die Katz.

  • wirst du eigentlich gelympht? wenn du so vollgelaufen bist, können keine Strümpfe passen.... denk positiv. Wie wäre es, wenn du jetztnochmal nach BB gehst....nochmal entstaut wirst? auch Kortison und Wechseljahre begünstigen immer ein oedem. Lass dich mal richtig medikamentös einstellen und entlymphen...dann neue Strümpfe.... versuchs. irgendwann klappts doch, vor allem musst du erstmal intensiv entstaut werden, ich glaube, das ist das A und O.
    Liebe Grüße

    Mit freundlichen Grüßen
    Inge Könning

  • Ja. Ich gehe 2 x die Woche zur mld. Ich habe auch noch einen Lymphamaten. Jeden Tag 1 Stunde. Ich muss dazu sagen. Bewegung fehlt. Ich bin im Augenblick psychisch ziemlich down. Dadurch was mir letztes Jahr passiert ist. Ich kann mich zu nichts aufraffen. Aber ich habe den Eindruck die MLD helfen kein bisschen. Selten nur muss ich anschliessend auf die Toilette. In BB hab ich es grad noch immer geschafft. Ich würde super gerne wieder nach BB. Aber die Ereignisse von letztem Jahr stecken tief. 4 Wochen von Familie. Das war ok. Ich habe mich in BB sehr wohl gefühlt. Zwei Tage wieder zu Hause, dann fast 5 Wochen Krankenhaus. Davon 2 auf Intensiv. Meine Kinder sind immer noch total geschockt. Ich würde gerne wieder nach BB. Am besten im September oder Oktober. Da ich von Natur aus viel schwitzte und auch denk ich in die Wechseljahre komme, kann ich mir nicht vorstellen, dann auch noch im sommer gewickelt zu werden. Wenn ich die Reha im Mai einreiche müsste es mit Herbst ja hinhauen.

  • Hallo claugo!!!


    Habe Deine Erlebnisse gelesen - hört sich ziemlich heftig an und ich kann mir vorstellen das Deine Kinder noch immer unter Schock stehen. Kann Dir aus diesem Grund nur empfehlen Deine Kinder mit zur Reha zu nehmen. Mußt nur bei der Antragstellung einen zweiten Antrag für die Kinder ausfüllen (der Antrag heißt: "Antrag auf Übernahme einer Haushaltshilfe" und dort kann man aber auch Mitnahme in Rehaeinrichtung ankreuzen). Der Antrag hat bei der BfA die Nr. G581.


    Ich habe das auch gerade gemacht - und es ist inzwischen durch. Darf den Kleinen (knapp 5 Jahre alt) im Juli mitnehmen wenn ich nach Zechlin in die Seeklinik fahre. Inzwischen hab ich mich dort ein wenig schlau gemacht und weiß wie das dort mit den Kids gehandhabt wird. Schulkinder werden alle morgens mit dem Bus zur ortsansässigen Schule gebracht und die Kitakinder kann man wohl sogar selbst in den Ort in die Kita bringen.


    Auch mein Sohn hatte nämlich sehr heftig reagiert als ich im letzten Jahr zweimal in die Klinik mußte (auch wenn es nicht so dramatisch war wie bei Dir).


    Also viel Glück bei der Antragstellung!!!


    Liebe Grüße tilliwilly

    Wer kämpft kann verlieren - wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

  • HI!


    Das ist lieb. Aber meine Kinder sind 23 und fast 14. Aber auch in dem Alter ist es noch heftig. Besonders da meine 14jährige mitten in der PUbi steckt. Sicher muss ich in erster Linie an mich denken. Aber ich bin auch Mama und ich denke immer erst an die beiden. Sie wissen, daß ich wieder weg muss und wir haben abgesprochen, daß es Herbst wird. Ich möchte auch nicht im Sommer mit Wickeln bis zur Leiste laufen. Bis dahin ist es aber noch lang und der Sommer kommt. Mein Therapeut hat mich jetzt 3 x die Woche zur MLD bestellt. Vielleicht wird es dadurch etwas besser. Es ist seit Samstag schon etwas besser geworden. Ich hoffe....

  • Hallo Claugo!


    Das ist ja verdammt schlimm. Aber denk positiv. Es geht bergauf!!!!


    Was hälst Du denn von 2 Wochen im Lymphzentrum Nordwest in Ochtrup/Rheine? ( http://lymphnetzwerk.de/html/fachkliniken.html )


    Ich habe es gerade gemacht und bin immer noch total begeistert. Dann bist Du nicht so lange weg. :)

    Gruß Bea


    Träume nicht Dein Leben, sondern lebe Deine Träume!