Möchte mich vorstellen

    Hallo,
    mein Name ist Nigra Lacrima, was Latein ist und Schwarze Träne heißt. Den Namen habe ich als Spitznamen gewählt, weil ich Zeit meines Lebens bis vor etwa 1 Jahr öfter mal bittere (Schwarze) Tränen vergossen habe. Als ich die Diagnose bekam das ich ein Li-Lymphödem-Syndrom habe hat mir das erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich bin nun seit 6 Wochen dauerhaft krankgeschrieben und habe dadurch sogar meine Arbeitsstelle verloren. Seid 1 Woche bekomme ich nun 2 mal wöchendlich MLD und ab Mittwoch werden erstmal meine Unterschenkel bandagiert. Bei mir ist das Ödem bedingt durch 16 Jahre starke Cortisoneinnahme (Prednisolon) sehr stark geworden, sodass man bei mir sagen kann, das mein GANZER Körper betroffen ist.


    Morgen werden meine Hormone gecheckt mittels Blutbild und obendrein werden meine Thrombozyten gemessen, weil diese beim letzten Blutbild auf 9000 gesunken sind, was laut meinem Arzt Lebensgefährlich sein kann. Die dazugehörenden Symptome wie unklare Hautblutungen und Gerinnungsstörungen habe ich schon seid einigen Wochen... wodurch das ausgelöst wurde, weiß bislang niemand.


    Im November muss ich wieder zu meinem Lymphfacharzt und für nächstes Jahr ist dann eine Reha geplant.


    Hier würde ich mich über den Austausch mit Gleichgesinnten und Betroffenen freuen und über den ein oder anderen Ratschlag zu dieser Krankheit.


    Liebe Grüße,
    Lacrima

    Herzlich willkommen, Lacrima!


    Hier findest du jede Menge Texte zum Thema Lymphödem und sehr viele Betroffene und Mediziner und Therapeuten, die durch ihre Geschichten, Ratschläge und Tipps dir helfen können. Frag doch einfach, und schreib, was dich bewegt, und über die Suchfunktion im Forum findest du viele interessante Beiträge zu dem, was dich beschäftigt!


    Viele Grüße
    Tine

    Hallöle!
    Danke für euer nettes Willkommen.


    herr Dr. Martin. Wie verläuft denn eine lymphologische Untersuchung? Und was ist das Cushing-Syndrom?

    Einmal editiert, zuletzt von Nigra Lacrima () aus folgendem Grund: was vergessen zu fragen

    Eine Lymphologische Untersuchung ist eine fachärztlich Untersuchung mit Anamnese ,Bewertung von Vorbefunden Untersuchung und Therapie -Planung.Ein Cushing ist ein Krankheitsbild das u.a. eine Fettverteilungsstörung,Ödeme und anderes bedingt durch hohen Cortisolspiegel z. B. auch durch längere Cortisonmedikation(Prednisolon!) beinhaltet

    Ist dieses Cushingsyndrom behandlbar oder heilbar?


    Meine größte Angst ist (bedingt durch die extrem niedrigen Thrombozythen die ein 2.Arzt bestätigt hat als er sich die massiven Hauteinblutungen angesehen hat) das ich erneut an Leukämie erkrankt bin. Ich hatte im zarten Alter von 3 Jahren akute Leukämie und mein Hausarzt konnte und wollte dieses nicht verneinen. Habe dann meinen Onkologen von damals angerufen und dieser meinte, das es ein Indiz dafür sein kann, aber das genauer untersucht werden muss.

    Ich würde rasch eine oncologische Untersuchung durchführen lassen , wenn Sie Angst haben. Was ist die Ursache der niedrigen Thrombocyten .Bitte Cortison nicht eigenmächtig absetzen.Die Therpie des Cushing ist ursachenabhängig

    Das Prednisolon nehme ich seit 3 Jahren nicht mehr! Mein damaliger Arzt hat es nach 16 Jahren abgesetzt, nachdem ich 1 volles Jahr Anfallsfrei war und seither nehme ich kein Prednisolon mehr. Ich bin jetzt 28 Jahre alt :)


    Die Ursache der niedrigen Thrombozyten ist noch unbekannt. Meine behandelnden Ärzte stehen vor einem riesengroßen Rätsel

    Heute kam Entwarnung! Scheinbar hat das Labor einen Fehler gemacht. Die Citratwerte ergaben das meine Thrombozyten normal sind *schweiß abwisch* Jetzt warte ich nur noch auf die Hormonwerte :)

    Dann haben Sie eine EDTA-assoziierte Pseudothrombozytopenie( Übliche bestimmungsmethode für Thrombozyten). Die Werte im Citrat-Blut sind dann o.k.Bitte Notfallausweis ausstellen lassen sonst herrscht nach der nächsten Blutabnahme wieder "Alarm" da üblicherweise die Thrombos aus dem EDTA Blut bestimmt werden

    Heute kam das Ergebnis vom 48std-Sammelurin: Mein Cortisolwert ist zu niedrig, laut Doc wesendlich zu niedrig, sodass ich am Montag gleich früh noch vor 8 Uhr zur Blutabnahme kommen muss

    Hiho und danke dir Krebs :)
    hab grad mal paar Bilder von mir in die Galerie gestellt. Meine Strumpfhose bzw Kniestrümpfe mit Caprihose ist in Arbeit und ist in ca 2 Wochen fertig :)

    Ich könnt echt heulen heute!!! Ich ernähre mich MEHR als gesund und ausgewogen. fettarm, kein Zuckerzeug usw. nicht zu spät, bewege mich soweit es mir möglich ist...


    Aber...


    beim heutigen wiegen *heul*


    Ich hab 2 KG (!!!!!!) zugenommen in 3 Wochen!!!!!


    Wie kann das sein????


    Mein Lebensgefährte sagt, ich hab an Umfang etwas abgenommen. Aber die Waage sagt das Gegenteil!


    Kann mir wer von euch sagen woran das liegt?

    Brötchen= keine
    Vollkornbrot
    sehr fettarm
    sehr zuckerarm
    viel Obst und Gemüse
    Getränke Wasser, Tee und verdünnte Säfte.
    Mahlzeiten 3 (verteilt in Frühstück, Mittagessen und Abendessen)


    Da ich täglich meine Kalorien zähle, weiß ich das ich 900-1000 Kalorien täglich zu mir nehme


    Vor 3 Monaten habe ich noch 400 Kalorien täglich zu mir genommen. (Leide seid Jugendalter an gesteigerter Anorexie mit Ausläufern zu Bulimie - auch wenn ich absolut net danach aussehe...)

    @ Dr Schingale: Brötchen nehme ich ja gar nicht zu mir. Weil da "nix hinter" ist. Das Säfte kurzkettige KH sind wusste ich gar nicht. Sind aber auch eher die Ausnahme zu den Mahlzeiten zb


    Snowgirl: Danke für deine Antwort.


    Also kanns sein, das ich einfach nur Muskeln aufgebaut habe?


    Hatte bisher gedacht, das wenig essen gepaart mit ausreichender Bewegung eine Gewichtsreduktion begünstigt *seufz* es ist für mich halt nur extrem schwer überhaupt etwas zu essen ohne sofort zur Toilette laufen zu müssen. Mein Partner achtet da auch extrem drauf das ich überhaupt etwas esse, denn ich selbst achte da nicht drauf und so ist es in der Vergangenheit öfter mal vorgekommen, das ich 2-3 Tage außer einer Scheibe trocknes Knäcke gar nix gegessen habe und ansonsten nur literweise getrunken habe.


    Am deprimierendsten ist, wenn man zwar weiß das man diese Krankheit hat (also Anorexie bzw Bulimie) aber keiner einem glaubt, weil man ja dick ist :(


    Herr Dr. Schingale, was würden sie mir denn raten wieviel kalorien ich täglich zu mir nehmen soll? Bzw was ich essen soll und was nicht :)