Hallo,
mein Name ist Nigra Lacrima, was Latein ist und Schwarze Träne heißt. Den Namen habe ich als Spitznamen gewählt, weil ich Zeit meines Lebens bis vor etwa 1 Jahr öfter mal bittere (Schwarze) Tränen vergossen habe. Als ich die Diagnose bekam das ich ein Li-Lymphödem-Syndrom habe hat mir das erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich bin nun seit 6 Wochen dauerhaft krankgeschrieben und habe dadurch sogar meine Arbeitsstelle verloren. Seid 1 Woche bekomme ich nun 2 mal wöchendlich MLD und ab Mittwoch werden erstmal meine Unterschenkel bandagiert. Bei mir ist das Ödem bedingt durch 16 Jahre starke Cortisoneinnahme (Prednisolon) sehr stark geworden, sodass man bei mir sagen kann, das mein GANZER Körper betroffen ist.
Morgen werden meine Hormone gecheckt mittels Blutbild und obendrein werden meine Thrombozyten gemessen, weil diese beim letzten Blutbild auf 9000 gesunken sind, was laut meinem Arzt Lebensgefährlich sein kann. Die dazugehörenden Symptome wie unklare Hautblutungen und Gerinnungsstörungen habe ich schon seid einigen Wochen... wodurch das ausgelöst wurde, weiß bislang niemand.
Im November muss ich wieder zu meinem Lymphfacharzt und für nächstes Jahr ist dann eine Reha geplant.
Hier würde ich mich über den Austausch mit Gleichgesinnten und Betroffenen freuen und über den ein oder anderen Ratschlag zu dieser Krankheit.
Liebe Grüße,
Lacrima