Hab ich ein Lipödem??

  • Hallo Polle,


    ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall zu einem andern Arzt gehen, der Dir eine Kompressionsversorgung und auch Lymphdrainagen verschreibt. Mir helfen die Lymphdrainagen auf jeden Fall gegen die Berührungsschmerzen und nach einer Reha im letzten Jahr in einer Lymphklinik war ich fast 1/2 Jahr beschwerdefrei.


    Liebe Grüße
    Maria1

  • Hallo Maria,


    werde auch nochmal zu einem anderen Arzt gehen, habe eine Ärztin in München gefunden, auf deren Homepage steht auch die Behandlung Lipödem dabei. hoffe Sie kann mir helfen. Musstest du lange für deine Reha kämpfen?? oder hast du die unproblematisch bekommen??


    Liebe Grüße Polle

  • Gestern stellte sich eine Betroffene vor : sie hat 300 km Fahrt in Kauf genommen ! Und ist nicht privat versichert - Wir haben mehr als 2h zu tun gehabt, eher 3 !
    Schon als 12 Jährige Lipödem - habe eindeutige Bilder gesehen !
    15 Jahre Kompressionsstrümpfe getragen..NICHT mehr in den letzten 10 Jahren.


    Man riet ihr , KEINE Kinder zu kriegen ! Sie liess sich sterilisieren !!!! Und eine Schwangerschaftsunterbrechung im 2.Monat.
    Diagnose : schweres Lipödem !
    Kein Lymphödem-
    Und : Stammvarikosis der Magna BEIDSEITS !!! Stadium IV nach Hach - also muss operiert werden an beiden Beinen !


    Und : sie hat eine unglaubliche Angst ...beeindruckend schlimme Angst ! Angst ....Angst...
    Und sie trägt 10 Jahre keine Ko.strümpfe - ich habe zwar dringend geraten , welche zu tragen. Sie bewegt sich normal , ist kaum auch zu dick- aber hat ein grausames 25 Jahre langes Lipödem .


    Hätte man ihr die Angst genommen , hätte sie ein weitgehend normales Leben führen können...denn das Lipödem ist schlimm , jaaa man kann auch Fett absaugen- besonders am Unterschenkel - aber " schlimmer " ist nur die Krampfaderbildung geworden - und die Kann man operieren.


    Bitte haben sie keine sooo grosse Angst vor dem " SCHLIMMER WERDEN " !


    Wenn sie das Gewicht streng im Zaume halten , können sie durchaus ein normales Leben führen.

  • Hallo Polle,


    ich finde es gut, das Du zu einem anderen Arzt gehst. Meine Reha habe ich problemlos genehmigt bekommen. Allerdings denke ich, dass eine Reha eher genehmigt wird, wenn Du vorher schon einige Lymphdrainagen hattest und eine Kompressionsstrumpfhose (oder -strümpfe) trägst. Ich habe meine Reha nach ca. 1/2 Jahr intensiver ambulanter Behandlung beantragt und hatte 3 Wochen später die Bewilligung.


    Ich drücke Dir die Daumen, dass bei Dir alles klappt.


    Maria

  • Die Tatsache, dass eher zu einer Sterilisation geraten (und diese doch auch von der Kasse bezahlt wurde?!) als zu einer Lipo hinterlässt bei mir irgendwie einen üblen Geschmack.


    Bei mir verursacht die ganze Geschichte des als "grausam" beschriebenen Lipödems nicht gerade positive Gefühle.

  • Dieses Lipödem war sehr ausgeprägt , deswegen könnte ich hier auch voll hinter der Patientin und ihrem Willen zum Absaugen stehen..., da auch besonders der Unterschenkel betroffen war .


    Aber Angstmachen , zur Sterilisation raten , etc. ist doch wie " Hergott spielen "...



    Unsere Aufgabe ist es , Angst zu nehmen , Verständnis zu zeigen , Erklären , Beraten , Beistehen , auch manchmal " geschminkte und auch ungeschminkte " Wahrheiten zu sagen- Und dem Patienten eine bestmögliche !!! Therapie angedeihen zu lassen ...


    Aber : mit dem Lipödem kann man leben...obwohl ich sehr genau weiss , es ist nicht immer leicht- im wahrsten Sinne des Wortes.


    Bitte nicht den Lebensmut verlieren ... auch Trost gehört von unserer Seite dazu.
    Aber wir haben kein Gold in der Hand - und ich glaube ALLE KOLLEGEN hier , ringen mit sich , was wann optimal zu tun ist...und es kann oft das Fettabsaugen sein, aber nicht immer, uns liegen halt nicht viele Langzeitstudien vor...
    Bedenken sie : erst vor ca.15 Jahren hat noch kein Mensch über Liposuction gesprochen, aber wir haben die Lipödeme damals schon " behandelt " , und wussten um die " Schwere " der Beine.


    Aber ich bin jetzt fest entschlossen ein " Zentrum in der Mitte Deutschlands " , oder " nur im Ruhrgebiet " zu schaffen,wo die Operative Lipödembehandlung angeboten wird ,neben den seit 20 Jahren etablierten Massnahmen .
    Ich stehe schon in Verhandlungen mit sehr erfahrenen Operateuren...


    Dabei wird aber die Aufklärung im absoluten Mittelpunkt stehen.


    Bitte nicht den Lebensmut verlieren, schauen sie hoch : wer Sonne will , muss Schatten ertragen...und beides hat seinen Reiz. :) :) :)


    Herzlichst ,
    Ihr Ullrich Katz

  • Die Tatsache, dass eher zu einer Sterilisation geraten (und diese doch auch von der Kasse bezahlt wurde?!) als zu einer Lipo hinterlässt bei mir irgendwie einen üblen Geschmack.


    Bei mir verursacht die ganze Geschichte des als "grausam" beschriebenen Lipödems nicht gerade positive Gefühle.

    Da sehen sie , wozu es führt , wenn Ärzte " Herrgott spielen " .
    Ich finde das auch nicht gut .
    Es gibt überhaupt keinen Grund zur Sterilisation...natürlich können sie Kinder kriegen , und man muss auch sagen , dass die Töchter es erben könnten..


    Herzlichst
    Ihr Ullrich Katz

  • Danke für die aufbauenden Worte. Das " Zentrum in der Mitte Deutschlands " finde ich eine sehr gute Überlegung.
    Man hat Schrierigkeiten einen geeigneten vertrauensvollen Arzt zu finden und steht ziemlich allein da, mit den "Beinen".
    Ich will für mich die Liposuktion machen, erstens wegen der Schmerzen und zweitens auch weil ich unter der Optik leide.
    Ich werde wohl keine Kinder bekommen, weil ich Angst davor habe, dass es dann einen starken Lipödemschub geben wird.
    Aber die Hoffnung auf Besserung im allgemeinen gebe ich nicht auf!


    Danke!

    VG
    Darkangel

  • Hallo Darkangel,


    versage Dir um Himmels willen nicht den Kinderwunsch wegen eines Lipödems!


    Mein Lipödem habe ich wahrscheinlich seit der Pubertät, zumindest war es damals aus heutiger Sicht Lipohypertrophie.
    Verschlimmert hat sich das ganze bei mir nicht (!) durch die Schwangerschaften, habe zwei Kinder, sondern erst durch ständige Gewichtszunahme später.


    Es gibt also nicht zwangsläufig einen Schub durch das Kinderkriegen.



    Hallo Dr. Katz,


    es ist gut, daß sie allen Mut machen. Es geht wirklich, daß man mit seinem Lipödem (wenn es nicht extrem ausgeprägt ist) gut leben kann, wenn man ein paar Spielregeln (bei mir MLD, Kompression, Bewegung, Gewicht) einhält.


    Viele Grüße
    Andrea

  • Hi Andrea,


    es ist nicht so einfach. Ich habe es auch seit der Pubertät und denke das meine Gewichtszunahme dazu beigetragen hat, dass es schlimmer wurde.
    Seitdem ich 21 kg abgenommen habe und es halte beilben die Beine auch relativ gleich.


    Mein Problem ist auch, dass ich keinen geeigneten Arzt im KölnBonner Raum finde der mir MLD und Kompression verschreiben möchte.
    Zitat: "Das bringt nichts"
    Es ist jedesmal ein Kampf und eine Rennerei die KO zu bekommen.
    Bewegung mache ich regelmäßig, bin im Schwimmverein und versuche michan meinen BMI heranzu arbeiten.
    Was sehr schwer ist. Es fehlen leider noch 17 kg.

    VG
    Darkangel

  • Hallo Dr.Katz,
    sorry ich bin noch nicht so fit am PC.
    Ich traue mich endlich,hier mal etwas zu schreiben.Der Beitrag über ihre Patientin ist der Hammer.
    Ich bin selber betroffen,wie sie wissen.Ich finde es einfach TOLL,wie Sie sich hier im Forum für die Frauen einsetzen.Von Ihrer Sorte müsste es mehr geben !!! Was mich allerdings sehr traurig macht,ist die Tatsache ,das von den anderen Ärzten hier im Forum keiner einen Piep zum Beitrag Ihrer Patientin geschrieben hat ????? sonst wissen se ja auch auf alles was.
    Ich kümmer mich jetzt erst mal um meine Krampfadern,und dann geht es mit dem Lipödem weiter.
    Ich hoffe der Beitrag kommt jetzt an der richtigen Stelle an???
    VG amina61

  • Wenn einer von uns Kolegen die Wahrheit sagt und über seine Erfahrungen berichtet, die wir auch alle gemacht haben, ist es sicher nicht nötig, dass jeder seinen Kommentar dazu abgibt.
    Mich macht traurig, dass einige Betroffenen hier im Forum sich rat holen, um dann zu schreiben:

    Zitat

    ich mache es doch so wie ich will.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Wie soll man die Geschichte der genannten Pat. anders kommentieren als dass das ymphologische Wissen hat andernorts oft sehr dürftig ist.Dies wurde schon häufig beklagt.Deshalb auch gibt es das Forum und die Fachambulanzen

  • Hallo
    Ich bin 26 Jahre, arbeite als Physiotherapeutin und habe glaub ich das gleiche Problem, wie alle anderen hier im Forum.
    Ich denke auch, dass ich an dem Lipödem leide.Als Physiotherapeutin habe ich schon eine Fortbildung in der manuellen Lymphdrainage absolviert, und dort sagte man mir, ich solle mich mal untersuchen lassen, da es so aussieht als würde ich an einem Lipödem leiden.
    Auch in meiner Ausbildung bekam ich oft zu hören, dass mit meinen Beinen etwas nicht in Ordnung sei.
    Angefangen hat es irgendwann mit ca 16 Jahren.Meine Beine sind unheimlich druckempfindlich und schmerzen oft sehr stark, ich habe immer blaue Flecken, an meinen Fußgelenken sind richtige Kanten zu sehen.An meinem Oberkörper trage ich XS-S und ab dem Becken L-XL.Vor 4 Jahren habe ich mal 30 Kg abgenommen weil ich dachte es liegt an meinem Übergewicht.Doch mit 57 Kg bei einer Größe von 1.69 hat sich an meiner Hosengröße fast nichts geändert, während ich am Oberkörper aussah wie ein Gerippe.
    Letzte Woche habe ich mich dann endlich mal aufgerafft und bin zu einer Dame für Gefäßerkrankungen-und chirurgie
    gegangen.Doch bin ich nicht von ihrem Urteil überzeugt gewesen, da sie mir viele widersprüchliche Dinge im Vergleich zu meiner Fortbildung und meinen Nachforschungen erzählt hat.Ich hatte schon von Anfang an das Gefühl sie wollte mich gleich wieder los werden und sagte mir am Ende der Untersuchung in einem kühlen Unterton, dass ich gesund sei.Nun möchte ich mir jedoch eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einholen nur um sicher zu gehen.
    Deswegen möchte ich mich erkundigen ob man hier vielleicht einen Guten Arzt im Raum Hannover kennt, der mit dem Thema Lipödem gut vertraut ist???


    ich würde mich sehr über einen Tipp freuen
    Mit freundlichsten Grüßen
    Wiebke Fahlbusch

  • Hallo,
    habe mal eine Frage. Ich bekomme seit ca. 4 Wochen 3 x die Woche Lymphdrainage, keine Wickel, keine Kompression hinterher (wurde mir ja schon gesagt, das es falsch ist) mein Arzt meint erst entstauen, dann anmessen! Ich habe zwischen den Terminen der Lymphdrainage mehr Schmerzen in den Beinen (stechen, wie 1000 Ameisen, Stuhlkante sitzen geht gar nicht) als vor der ersten Behandlung. Kann es kaum aushalten. Könnten die Schmerzen mit der fehlenden Kompression zusammenhängen? Habe morgen wieder einen Termin in HH, diesmal bei einer anderen Ärztin. Werde berichten, was sie mir sagt. Hoffe, hier trotzdem noch einen 'Rat zu bekommen.
    LG Zolanda ?(

  • ... ach ja, noch eine Frage. Bei reinem Lipödem welche Strumpfhose, flachgestrickt, rundgestrickt, jeder sagt was anderes.
    Danke für eine Antwort.