Haben Sie ein Lipödem oder sind Sie an einem Lipödem erkrankt?

    Also ich für meinen Teil habe ein Lipolympödem (bestätigterweise). Ja, es gibt Momente da nervt es. Aber es gibt noch viel mehr Momente da nerven die anderen Menschen. Ob das ein Endokrinologe ist der einem erstmal Fressattacken unterstellt, dass einem nicht geglaubt wird, dass man sich gesund, ausgewogen...eben entsprechend ernährt. Dass einem ständig und dauernd erzählt wird, dass man Sport machen soll, oder im zweifellsfall noch mehr Sport... Das sind die Dinge die mich eigentlich viel mehr nerven.


    Ich kümmere mich so gut es geht um meine Beine (Arme). ich ernähre mich entsprechend (okay, das mit dem Frühstücken muß ich sehr dringend üben), ich fahre viel mit dem Radl, ich geh zum Aqua-Sport, Nordic Walking wenn es zeitlich noch rein paßt, etc...ich mache derzeit leider nur noch Sport für meine Beine. Zum Klettern schaffe ich es quasi icht mehr ;(


    Nebenbei arbeite ich auch noch und ich studiere (oder umgekehrt, so irgendwie). Ich komme auf ne 60 h Woche. Selten habe ich ein Wochenende frei.


    Was mich eher nervt ist, dass einem immer alle sagen WAS man alles machen soll, nur niemand sagt einem WANN das alles immer noch funktionieren soll. Das sind die Punkte die mich nerven.


    Ich finde es aber extrem wichtig sich nicht von der "Krankheit" beherrschen zu lassen. Die meisten Dinge kann man nämlich noch immer machen, wenn die schmerzen nicht zu krass sind. Ich hab bisher alles immer noch irgednwie hinbekommen. Manches muß man ein bissl anders machen.


    Es muß ein Leben MIT dem Lip-lymph-Ödem sein, keines FÜR. Das finde ich sehr wichtig! Ja es ist ne Krankheit, aber es geht alles defintiv auch immer noch schlimmer!


    Von daher finde ich, dass Dr. Katz defintiv recht hat. Wir sollten darauf achten, dass es nicht unser leben auffrißt.

    Danke , einfach : " Danke ".
    Ich kann sooo gut nachempfinden , was sie bewegt .
    Es nervt gewaltig , von Anderen gesagt zu bekommen : zu fett , zu wenig Sport, Stell dich nicht so an , kann man nichts machen, etc.pp.


    Aber auch die Überbehütung : " du bist krank ! " , du brauchst lebenslang Kompressionsstrümpfe, das kann man heilen , ... Angstmache ohne Ende !
    Alles kommt vor : Betroffene - ich meide möglichst das Wort " Patient " - haben gar keine Schmerzen , oder nur bei Berührung - da muss man mit dem Partner reden ! Denn man/ Frau ist nicht frigide-hat " nur " ein Lipödem .
    Oder heftige diffuse Druckschmerzhaftigkeit , zu schwere Beine :
    da hilft ganz oft : Verständnis , Beruhigung " es wird nicht s c h l i m m e r ...nur werde du nicht schwerer ;) ,dann wird's schlimmer.
    Wenn alles nicht reicht : dann Versuch :Lymphapress, Lymphamat , Kompressionsverbände , einige Tage , dann Kompressionsstrümpfe ,..die Betroffenen merken schon sehr schnell , was IHNEN gut tut.
    Und Absaugen ja , wenn man das Geld dafür hat .


    Aber nicht verzweifeln und in Angst verharren ...


    Herzlichst
    Ihr
    Ullrich Katz :) :) :)

    Hallo
    bei mir wurde am 25.1. ein Lymphödem/Lipödem diagnostiziert, lediglich durch betrachten der Beine. Habe dann noch einen Venenklappentest gemacht und der Blutdruck in den Beinen wurde gemessen, ebenfalls der Umfang der Beine. Ich habe den Eindruck, das ich überhaupt nicht umfassend aufgeklärt wurde, wenn ich lese, das so eine Aufklärung/Erklärung ca. 2 Stunden dauert. Eine Flachstrickstrumpfhose wurde verschrieben, ebenso MLD ohne Kompressionswickel. Habe jetzt 6 MLD's hinter mir und merke überhaupt keinen Unterschied an den Beinen. Habe nach wie vor Spannungsgefühl, Schmerzen wenn ich lange stehe usw. die üblichen Beschwerden (platzbald das Bein etc.). Habe erst am 8.3. wieder einen Termin im Lymphzentrum und soll solange MLD ohne jegliche Kompression weitermachen, danach wird erst die Strumpfhose angefertigt. Ist das denn alles so richtig?
    LG Zolanda ?( ?(

    mh, naja meine Phlebologin war damals auch deutlich schneller, was ich aber nicht besonders toll fand. Meine erste Strumpftante hat dann den rest erledigt und mein erstes Gespräch in freising war auch länger. 45 min. so in etwa. Da hatte ich aber auch schon Fragen etc. vorbereitet und mich im Internet schon schlau gelesen.


    So ganz ohne ne Kompression kommts mir auch nicht wirklich sinnig vor. Wel alles was raus gearbeitet wird läuft sofort wieder rein, sobald du auf deinen beinen stehst. Also auf jedenfall nach der Behandlung heim und Beine hoch. So fürs erste, als erste Lösung.


    Ich würde auch nochmal nachfragen, weil so kannst du dirs quasi sparen.

    für die Antworten, ist schon gewöhnungsbedürftig, wenn man sich selber schlau machen muß und nicht aufgeklärt wird. Ich war im Gefäßzentrum Hamburg, da sollte man doch mehr erwarten. Meine Therapeutin findet es auch nicht richtig. Da ist wohl was richtig schief gegangen. Werde mich nochmal erkundigen und gucken, wie es weitergeht.
    lg Zolanda