hallo,,bin neu und habe angst

  • hallo,,ich habe gestern meine diagnose bekommen in der veneklinik bad bertrich-lypödem-
    ich bin ziemlich fertig und sehe im internet bilder,die mir so angst machen,, ich habe eine tolle beziehung und liebe kinder,habe aber angst das ich dem im moment nich gewachsen bin,,ich frage mich wieso ich? wer kann mir rat geben ,wie ich damit umgehn soll und wer mag mit mir sich austauschen`danke
    :S

  • Hallo
    Hab nicht so eine große Angst man kann echt viel machen .
    MLD und Kompression helfen gut .
    Erst wirst du entstaut und dann eine passende Kompression .
    Ich hab Ödem am Arm und das oh Gott auch immer wieder gerade wenn einer mich dumm drauf anspricht .
    Aber wenn du dich an gewisse Regeln hälst die dir normal dein Arzt (bei mir war es mein Therapeut )erklärt kannst du so was gut in den Griff bekommen .
    Alles was dir Angst macht frage hier einfach ich bin sicher du bekommst Antwort von einem Beinödemler bzw fachlich von einem der Ärzte.
    Ja und vielleicht sieht das Ergebnis nach einer Zweitmeinung viel anders aus kann ich dir nur empfehlen .
    Liebe Grüße und Kopf hoch Stine

  • vielen dank für die antworten auf meinen beitrag, ich habe eine 2.meinung war bei meinem physiotherapeuten,, bekomme ab montag alle 2 tage lymphdrenagen beide beine.... muss dann auch einmal die woche in die klinik zum messen der beine und das neue rezept holen,,,, ist eben nur so,, das ich damit gerechnet habe doch wenn man es dann schwarz auf weiss gesagt bekommt,,, dann iss es sehr schwer... tja,,,, kenne eben niemand mit dem ich mich austauschen kann aber denke mal werde hier einiges erfahren und wie ich am besten damit lebe,,, bin 4f mama und vor 6mon, hier in die eifel gezogen nach vielen schicksalsschlägen froh,,das ich endlich zur ruhe komme und mit meinem neuen partner glücklich bin,,, natürlich ist dies jetzt ein einschneidendes thema in unsrem leben,, die schmerzen und das seelische nimmt mir niemand man kann es nur lindern,,, hoffe die anstehende kur hilft mir dies alles zu verarbeiten.. :?:

  • ich danke dir für deine antwort,,,ja ich werde dies auf jedn fall tun.... damit klar zu kommen,ist erstmal das was ich lernen muss ,,,hab eine familie und dafür lohnt es sich allemal....l

  • Warum bricht man bei der Diagnose Lipödem zusammen?Man hat es doch meitens schob Jahre vorher gewusst, dass irgendetwas mit den Beinen nicht stimmt. Wenn dann eine Diagnose steht, dann kann man doch gezielt behnadelt werden.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Hallo Herr Dr. Schingale,


    bei mir dachte ich nach der Krampfader OP sei alles mit meinen Beinen wieder in Ordnung. Schmerzen etc... So wurde es mir auch bestätigt. Nachdem die Schmerzen in den Beinen nicht nachgelassen haben, bin ich bei drei verschiedenen Ärzten gewesen. Der Venenarzt hat gesagt."Das kann nach einer OP/Venen bis zu einem Jahr dauern bis die Schmerzen weg sind". Was macht man da, ich habe dem Arzt geglaubt. Ich habe sogar Tabletten gegen Athrose, Wassertabletten vom Venenarzt deshalb bekommen. . . und was war es letztlich ein Lipödem. Ich habe geheult, weil die Schmerzen so schlimm waren, als wenn mir jemand ständig mit einem Messer in die Beine gerammt hat. Der Arzt der mich an den Venen operiert hat, könnte sich das nicht erklären, anschließend begann für mir der Spitzrutenlauf. Der nach 1 1/2 Jahr ein Ende hat. Ich habe jetzt die richtige Behandlung und mir geht es gut.


    Ich kann nur meiner Hausärztin danken, dass sie sich in dieser Thematik eingelesen und informiert hat. Sie ist eine tolle Unterstützung für mich.


    Soviel zu Thema, man merkt doch, wenn irgendetwas mit den Beinen nicht in Ordnung ist . . .


    Gruss

  • so ging es mir auch, ich lag vor ca,5j in der klinik auf der rheumastation bekam 6tage heublumenwickel und novalgin tropfen gegen diese schmerzen,,habe mich jetzt all die zeit durch geschlagen dachte es läge daran das ich molig wäre, und die kinder bek,habe ,,doch jetzt erst durch meinen umzug in die eifel wurde mir geholfen durch meine tolle hausärztin..... und ich dsanke ihr dafür,,natürlich bin ich froh endlich zu wissen was ich habe(lipödem,beide beine und po),, aber trotzdem ist es für jedn hart,,denn ich selbst finde mich nicht hübsch damit,,all die zeit nicht..... danke an alle hier und toll das es so etwas gibt ,,das man sich mit menschen austauschen kann.... alles hier weiter viel glück

  • Warum bricht man bei der Diagnose Lipödem zusammen?Man hat es doch meitens schob Jahre vorher gewusst, dass irgendetwas mit den Beinen nicht stimmt. Wenn dann eine Diagnose steht, dann kann man doch gezielt behnadelt werden.




    Hallo ich mußte erstmal 51 jahre alt werden bis ein arzt auf die Idee kam mir zu sagen das ich ein Lip - lymphödem habe.


    bei einer gewichtsreduzierung wurde mir von meinem Hausarzt ( praktiziert nicht mehr ) vor vielen jahren gesagt : da nehmen sie sowieso nicht ab das ist Speck. Ganz schnell war die Motivation verschwunden. :?:


    Heute weiß ich was es ist, aber warum mußte ich so viele jahre meines lebens leiden ? Darüber bin ich heute noch Böse.


    Ich war beim Arzt für Venen, beim Hautarzt wegen schlecht heilender Wunden an den Beinen, also immer in irgendwelchen behandlungen. Keiner kam mit der richtigen Diagnose.


    Jetzt wurde bei mir in einem halben Jahr an den Oberschenkeln jeweils 15 cm Umfang reduziert, duch MLD und Kopressionsversorgung.


    Ich hab, durch endlich wieder vorhandene Motivation 75 Pfund abgenommen und im Mai geht´s nach BB zur Reha. :)


    Es stimmt schon das man ja froh sein kann , das jetzt eine behandlung erfolgt, aber was ist mit den Jahren die man eingeschränkt gelebt hat, mußte das sein.


    Es wird soooo lange nichts getan :(


    LG renate

  • Hallo Birte und Pandora,
    danke für die aufmunternden Worte. :=)


    Ich bin auch schon sehr positiv eingestellt und weiß das man das Gestern nicht mehr ändert.
    Darum freu ich mich auch auf BB und geh tatsächlich gut motiviert an den neuen Abschnitt.


    Hab heute sogar schon einen neuen Bademantel gekauft, in den Alten konnte ich mich einwickeln .
    Die Vorfreude ist wohl die tatächlich die größte.


    Birte - muß man wirklich größere Hosen und Schuhe mitnehmen ? und sonst noch etwas außergewöhnliches ?
    bin dankbar für jede Info


    Liebe Grüße und einen schönen Abend Renate

  • Hallo, ich bin auch eben gerade dazugekommen. Ich hab zwar noch keine offizielle Diagnose,aber meine Sache ist die.:
    Ich bekam letzte Woche einen Brief von meiner Schwester,die mir schrieb dass bei ihr ein Lipödem diagnostiziert wurde. Nun sie beschrieb mir das ein bisschen im Brief,denn ich muss gestehn ich hab sowas noch nie vorher gehört. Sie sagte, ihr Arzt meinte,ich solle auf alle Fälle mich untersuchen lassen. Ich schaute im Internet nach,sei es nach Bildern oder verschiedene Infos. Und laut der Beschreibung hab ich es auch. Hab auch jahrelang festgestellt,wenn ich es mal geschafft habe was abzunehmen,dann mehr an der Hüfte aufwärts. Mein Hausarzt hier hat mich schon seit Ewigkeiten abgestempelt "obesidad morbida". Ich lebe hier auf Teneriffa, und hier weiss ich zwecks dem Thema niemanden. Morgen habe ich Termin bei meinem Hausarzt,dass er mir eine Überweisung zum Gefässspezialisten gibt. Und dann mach ich Termin und denke man wird mir das bestätigen. Angst...ja, hab ich , bin aber nun dabei mich irgendwie damit abzufinden. Leicht fällt es nicht. Auch meine Schwiegermama macht es mir nicht gerade leicht,denn als ich bzw mein Mann es ihr sagte, sagte sie kurz und bündig...quatsch, da musst du abnehmen und nix mehr. Aber da irrt sie sich.
    Ich werde nun mal abwarten auf morgen und dann den Termin beim Spezialisten, und warten auf das "offizielle Urteil".
    Wollte aber schon mal Kontakt knüpfen,denn ich selbst brauche das, viel reden und einfach verstanden werden.

  • Hallo, ich bin auch neu hier. Habe schon viele interessante Beiträge gelesen hier. Bei mir wurde ein Lip-o-Lymphödem diagnostiziert. Bekomme regelmäßig Lymphdrainage und trage Kompressionsstrümpfe. Ich versuche im Moment auch mir verschiedene Meinungen einzuholen. War beim Hautarzt, in der Gefäßchirurgie und beim Lymphologen.


    Kann mir hier jemand sagen, ob jeder mit solch einer Diagnose die Chance auf eine Reha hat oder nur Härtefälle? Gibt es evtl. Altersgrenzen? Weiß nicht, ob ich mit 28 Jahren zu jung bin.


    Liebe Grüße


    Jessi

  • Guten morgen :)


    Vielen Dank für die herzliche Begrüßung :)


    Dann werde ich das mal mit meinem Arzt besprechen mit der Reha. Vielleicht klappt das ja :)


    Ich bin total froh dieses Forum entdeckt zu haben. Hier kann man ja viel nachlesen und findet ganz viele Antworten auf seine Fragen. Super :)


    Liebe Grüße


    Jessi

  • Hallo an Alle,


    auch ich bin neu hier im Forum seit gerade eben. Habe etwas gezögert, aber mich doch entschlossen mich hier anzumelden, um mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, das kann mir nur helfen. Bin im Internet auf verschiedene Meinungen gestoßen, was die Behandlung von einem Lipödem betrifft. Jetzt hoffe ich hier mich mit Betroffenen austauschen zu können und Erfahrungen zu sammeln.


    Bei mir wurde vor ca 2 Jahren ein Lipödem festgestellt.Bekomme seit ca 1 1/2 Jahren regelmäßige Lymphdrainage, womit sich meine Beine gebessert haben. Hatte auch schon 2x Strümpfe die mir aber bald nicht mehr passten.Mir wurde gesagt das mir nur eine stationäre Therapie helfen kann, aber leider wurde der Antrag abgelehnt.


    Was soll ich jetzt machen, könnt ihr mir helfen??? Bin dankbar für jede Hilfe.


    Ich wünsche allen einen schönen Abend.


    VLG Julia.

  • Auch mir ging es so wie den anderen hier..ich habe vermutlich seit der Pubertät ein Lipödem.Jahrelang sagten die Ärzte zu mir "mädel, beweg Dich mehr, iss halt weniger,dann klappt das schon" es fiel sogar auch mal der Satz"beweg Deinen Hintern".Ein Arzt, der mittlerweile im Ruhestand sagte zu mir, als ich ihn auf die ewigen Schmerzen in den Beinen ansprach wortwörtlich "Fett tut nciht weh"..und bei solchen Aussprüchen,nach solch einer Odysee wundern sich Ärzte wenn man dann zusammenbrucht, wenn das Übel endlich einen Namen hat???
    Anfang diesen JAhres sprach mich- zu meinem Glück- mein Frauenarzt auf meine Proportionen an und erzählte von der Földiklinik..ihm habe ich zu verdanken dass es jetzt endlich vorwärts geht..im Alter von 32 Jahren und mit Beinen wie ein Nilpferd!!! Entschuldigt diese krasse Ausdrucksweise, aber so fühle ich mich mit Lipödem Stad.2 in den Beinen und beginnendem Lipödem in den Beinen..seit gestern trage ich flachgestrickte Kompressionklamotten Klasse 2, bequem ist was anderes....
    trotzdem hoffe ich, dass ich so die Schmerzen in den Griff bekomme..hab ausserdem einen Antrag an die Rentenversicherung losgeschickt für stat. Reha...
    bekomme 1-2/Woche MLD, wie es mein Dienstplan grade zulässt..
    sorry, ist jetzt etwas ausführlicher geworden, aber bei dem Ausspruch von Dr.Schingale ist mir grad der Hut etwas hochgegangen..soll kein persönlicher Angriff sein..
    bin froh,dieses Forum gefunden zu haben..danke für die Möglichkeit des Austausches hier :thumbup:

  • Hallo zusammen,


    bin auch ein Nordlicht und suche einen Arzt der mich gut behandelt.


    Ich leide seit ewigen Zeiten schon an Lipödemen ( lt. Fotos ca. 15 Jahre), die aber erst vor anderthalb Jahren "entdeckt" wurden. Ich bin schon immer übergewichtig und habe angenommen das bei mir eben auch die Beine "nur dick" sind. Bis ich beim Orthopäden wegen eines Fersensporns war. Der sagte was von "ausgeprägten Lymphödemen". War erstmal wie vor den Kopf geschlagen und habe mich im Internet informiert. Der Lymphologe bei dem ich dann war, hat auch nicht gesehen das ich keine Lymphödeme, sondern Lipödeme habe (wie auch wenn er immer mit dem Rücken zu mir am Schreibtisch saß)! Von Lipödemen sprach erstmals eine Dame von einem Hersteller für Kompressionsstrümpfen, die mich begutachtete weil ich mich für eine Schulung von Mitarbeitern meines Sanitätshauses zur Verfügung gestellt habe. Da hatte ich auch schon ca. 4 Monate Lymphdrainage (ca. 3-4 mal die Woche) hinter mir, was aber so gut wie keinen Erfolg hatte.


    Mir hat das lesen eurer Beiträge das Herz schon leichter gemacht! Auch ich kenne die Kommentare der Ärzte zu alle Beschwerden die man mal hat: Abnehmen!!


    Als ob das ein Allheilmittel wäre!


    Ich war vor zwei Wochen dann mal bei meinem Hausarzt der mir helfen sollte einen guten Lymphologen zu finden! Das war die Krönung! Mein Hausarzt, der mich seit 10 Jahren kennt (und auch noch nie bemerkt hat, das meine Beine unnatürlich dick sind X( )!!


    Habe Ihm erzählt das ich an Lipödemen leide und einen Arzt suche, der mir hilft. Da meinte er das ich mal zu einer Ernährungsberaterin gehen sollte, die könnte mir bestimmt helfen! Er hat dann ein Blutbild angeordnet um meine Blutfettwerte zu bestimmen. Und ich solle mich unbedingt mit der Ernährungsberaterin treffen!


    Die Blutwerte sind alle bestens!! Er fragte mich sogar ob ich Fettverbrenner nehmen würde!!! Also kann doch meine Ernährung gar nicht so schlecht sein, oder? Nehme natürlich keine Fettverbrenner!


    Will ja nicht ausschließen das ich da mal hingehe, aber das hilft mir doch jetzt nicht!


    Bin mega entäuscht von meinem Hausarzt!


    Und nun suche ich einen Arzt dem ich vertrauen kann! Ich habe mir die Adresse des Lymphlogen in Kiel aufgeschrieben und werden Montag einen Termin vereinbaren. Bin sehr gespannt.


    Ist echt schön das man mal drüber "sprechen" kann ohne das man blöd angesehen wird!


    Grüße aus S-H


    Heidi

    Alles wird gut !!!!! :love:

  • Hallo an alle :D


    Letze Woche war ich in Kur und dort hat man bei mir Lipödeme an Armen und Beinen festgestellt.
    Ich bin 48 Jahre alt und habe vier Söhne. Ich wohne in Köln. Es ist schön, :rolleyes: wenn mir jemand einen
    guten Arzt empfehlen kann?