Können neue Operationsverfahren der Mikrochirurgie Lymphödeme auflösen (?) 1. Teil

    Momentan trägt sie keine Kompresionstrümpfe allerdings habe ich das Gefühl,
    dass der Fuß jetzt härter wird. Wir waren jetzt bestimmt ein Jahr nicht mehr bei einer Drainage oder gleichen. Ich habe sie aber letztens schon darauf vorbereitet, dass wir wieder zur Drainage gehen müssen und sie wieder einen Strumpf anziehen muss (wenigstens nachts).
    Mit Reha ist z.B. die Földiklinik gemeint nicht wahr?
    Wir waren bislang noch bei keiner Reha gewesen.
    Ich werd mal einen Termin in der Charite machen,
    damit sie das noch mal inspizieren und uns eine Lymphdrainage verschreiben.
    Vielleicht war sie damals auch noch zu klein für weitere Untersuchungen...
    Danke euch auf jeden Fall für die Antworten. Es ist schon schwierig für die Kleine weil sie/ wir bis heute nicht ein anderen Menschen mit einem Lymphödem gesehen haben.
    Schön, dass es dieses Forum gibt, da fühlt man sich nicht so alleine.
    Grüsse Kris

    ach so... deine Frage war noch ob es genetisch gekommen ist.


    Nein, keiner weiß warum, wir haben keinen in der Familie der so was schon mal hatte,
    auch nicht die Vorfahren.
    Sie ist einfach damit auf die Welt gekommen und seit dem wächst es mit

    Halo Kris,


    ich war bisher zwei Mal zur Reha in der Seeklinik in Dorf Zechlin.


    http://www.asdonk-online.de/index.html


    Dort hat man mir sehr geholfen, es ist aber auch schwer immer am Ball zu bleiben, sprich die Strumpfhose zu tragen und zur Lymphdrainage zu gehen.Die Psyche leidet natürlich noch am meisten.


    Was hat man euch damals in der Charité gesagt? Sie hätten deine Tochter eigentlich gleich zur Reha einweisen müssen.


    Bei mir ist es auch nicht genetisch bedingt, schon alles sehr komisch und schwer nach zu vollziehen.
    Für deine Tochter tut mir das so unendlich leid, sie ist noch so jung.


    Ich kann eine Ärztin empfehlen:


    http://www.warsow.de/die_praxis.html


    Sie verschreibt die Strumpfhosen, allerdings würde ich zum Beantragen der Reha in die Charité gehen.



    Liebe Grüße Theresa

    Hallo ,ich wollte mich hier melden. Habe mich bei Dr Felmerer in Göttingen operieren lassen( Lympknotentransplantation) hatte ein sekundäres Bein lymphödem! Operation ist ein Mega Erfolg und Dr Felmerer hat mir ein neues Leben geschenkt! Ich bin mega glücklich und dankbar!

    Hallo Jamie,das sind ja tolle Nachrichten.
    Wie lange ist das jetzt her und wieviel hast du im Beinumfang verloren?
    Bei mir ist das alles leider komplizierter- da primäres Lymphödem.
    Liebe Grüße Theresa

    Hatte vor 6 Jahren ein schweres lympödem bekommen, durch ein Erysipele ! Mit wurden vor 12 Jahren die komplette Linke Leiste ausgeräumt 28 lympknoten. Hatte danach immer mal wieder nur nen geschwollenen Knöchel, aber vor sechs Jahren fing die Hölle meines Lebens an bin von einem Arzt zum anderen , bekam von jedem nur zur Antwort da kann man nichts machen! Damit müssen sie leben Habe kompressionsklasse 4 getragen und das Bein wurde dicker und dicker! Fasst täglich lymphtrenage und und und ich wollte schon nicht mehr leben, Schmerzen tägliche und die Psyche gab mir den Rest !! Bis ich in der Uniklinik Erlangen auf die Frau Prof. Heinzelen traf . Sie erzählte mir von Dr Corinne Becker aus Paris und das Dr Gunther Felmerer die gleiche operationsweise an der Uniklinik in Göttingen anwendet ! Und was soll ich sagen: ein neues Leben hat begonnen bin vor drei Wochen erst operiert worden , habe keine Schmerzen mehr , keine Kompression mehr und das Bein wird dünner und dünner

    Jamie, wow, ich freue mich so sehr für dich! Wieviel Lymphknoten wurden in die Leiste eingesetzt und von wo?
    Weist du zufällig, ob primäre Lymphödeme auch operative Erfolge hatten?
    Ich freue mich von dir zu hören

    • Offizieller Beitrag

    @KrisPL,


    evtl können Sie sich in die Lymphdrainage einweisen lassen ?
    Wenn das auf Rezept geschieht, könnte es dann allerdings sein, daß die Krankenkasse Ärger macht, weitere Lymphdrainagen zu bezahlen. Bitte beim spezialisierten Lymphtherapeuthen nachfragen, das kann je nach KK und Bundesland unterschiedlich sein.
    Auch wenn Kinder generell großzügiger bedacht werden.

    Hallo Theresa! Auf deine Frage:wieviele lymphknoten von der Schulter in die Leiste transplantiert wurden,gute Frage : das gleiche habe ich meinen Arzt auch gefragt und bekam folgende Antwort : Er hat sie nicht gezählt ! Es wurde nur soviel Gewebe entnommen das kein neues Ödem entstehen kann. In Göttingen ist das auch noch nie passiert (OP 1-2 in der Woche ) ich musste 7 Monate auf meinen OP Termin warten! Er weiß nur von einem einzigen Fall ,wo danach sich ein Ödem gebildet hat in Deutschland ! Liebe Grüße

    PS: wegen primären Lymhödem! Keine Ahnung? Würde sagen du stellst dich mal vor, aber stelle dich gleich auf Mega Wartezeit für nen Termin ein! Weil immer alle sagen : Privatpatienten bekommen schneller Termine! Ich habe für den ersten Termin zum Gespräch schon 7 Wochen gewartet und bin Privat versichert .

    Hey Kris.
    Man hat es mir auch so erklärt, dass bei einem primären Lymphödem das ganze System quasi schwach ausgeprägt ist und man keine idealen "Spenderregionen" hat.
    Das Risiko ist wohl zu groß, dass es schlimmer wird.


    Wobei mich das verwirrt, da Lymphknoten (gesunde) ja neue Lymphbahnen bilden können und man entnimmt ja nicht alle aus dem Spenderbereich.
    Ich hoffe die Medizin bleibt am Ball und wir können Hoffen.


    Hey Jamie,
    ich hatte nach Göttingen vor einiger Zeit eine E-Mail geschrieben und darauf antwortete man mir, es sei bei primären gar nicht möglich. Würde mich trotzdem dort gerne mal vorstellen und untersuchen lassen. Hast du Kontaktdaten?


    Liebe GrüßeTheresa

    In Berlin ist sehr Frau Any Miller in der Wilmersdorfer Straße zu empfehlen, eigentlich eine Hautarztpraxis, sie ist aber auch Lymphologin und wurde hier im Forum auch schon hier und da genannt. Nicht von der "cleanen-schicken" Website abschrecken lassen. Sie ist die netteste Ärztin, bei der ich je war, ich war wirklich begeistert, sie schaut sich alles sehr genau an und berät gut, zwar auch vier Monate Wartezeit, aber dann hat sie sich echt Zeit genommen.
    Alles Gute für deine Tochter, das tut einem ja sehr leid für das Mädchen.


    LG, Wysteria

    Guten Abend,


    ich bin bei der Suche nach Informationen zur Lymphknotentransplantation auf dieses Forum gestossen und fand die Kommentare interessant und hilfreich. Ich hoffe durch mein Anmelden mehr Infos zu diesem Thema zu erhalten.
    Ich bin 33 Jahre alt und leide seit ca. 2 Jahren an einem sekundären Armlymphödem nach brusterhaltender Mamma-Ca OP mit anschliessender Bestrahlung. Axilla wurde aufgrund Lymphknotenmetastase komplett ausgeräumt trotz Sentinel-Node Methode.


    Zuerst war das Ödem nur leicht in der Hand, wurde aber zunehmend ausgeprägter. Ich erhalte seit ca. 2 Jahren 2 - 3 mal pro Woche Lymphdrainage und trage Kompressionsarm- und handstrumpf regelmäßig. Sehe aber keine Verbesserung, sondern im Lauf der Zeit eigentlich immer nur Verschlechterung.


    Ich leide sehr darunter, regelmäßig die Therapie in Anspruch nehmen zu müssen, da es mich immer wieder an meine Primärerkrankung Mamma-Ca erinnert.
    Das Nicht Verbessern schlägt auch sehr auf den Gemütszustand.
    Neben den psychischen Belastungen drücken aber auch die physischen wie eben das Druckgefühl und das Unwohlsein beim Tragen modischer Kleidung und gleichzeitigem Abschnüren.
    Kurzum ich bin hochgradig angepisst davon und ich suche nach Lösungen.


    Ich habe einen Termin bei einer plastischen Chirurgin in der Düsseldorfer Florence-Nightingale Hospital wahrgenommen. Die Ärztin hat sich sehr viel Zeit genommen und sich meine Probleme angehört und mir nach Vermessen und Vergleich der beiden Arme die Methode der Lymphknotentransplantation ans Herz gelegt.
    Hierbei sollen funktionsfähige Lymphknoten aus der Leiste im Rahmen eines freien Fettlappens entnommen und in die Axilla transferiert werden, wo sie an einen Seitenast der A.V. thoracordorsalis angeschlossen werden.


    Die Hebedefektproblematik am Spenderbein soll durch Anfärben des Wächterlymphknotens im Bein minimiert werden.


    Alle Fragen, die ich hatte wurden mir sachlich und sinnig beantwortet.


    Aber nichts desto trotz habe ich doch Bedenken, diese OP durchführen zu lassen:
    1) Wie hoch ist das Risko, ein Ödem im Spenderbei zu erhalten?
    2) Besteht ein Risiko, des Erweckens des Krebses?
    3) Wie hoch ist das Risiko, dass es sich nach der OP verschlechtert?
    4) Kennt jemand sonstige Nebenwirkungen, die diese OP mit sich bringt?


    Viele Grüße und Danke fürs Lesen,


    Soulef