Jugendliche mit Lymphödem (1)

Sind denn eure Beine normal dick (also wie bei nem gesunden) wenn ihr die Strümpfe tragt?

An manchen tagen, abhängig von Wetter bzw Temperatur und je nach dem was ich mache, nimmt die Schwellung schon zu. Dann zieh ich die Strümpfe auch an. Aber sonst, wenn ich z.B. den ganzen Tag unterwegs bin und ich mich viel bewege, bleibt die Schwellung gleich. Eine gewisse grundschwellung ist aber immer da.
Wie ist das denn bei euch?

Meine Beine sind ganz normal dick, wie bei gesunden, nur der eine Fuß ist ein klein wenig dicker auch mit Strumpf. Ich habe nur Ödeme an den Füßen. Der andere Fuß ist abends etwas dicker, sonst ist er normal dünn, für diesen Fuß kriege ich erst einen Strumpf.

Ich reihe mich dann auch mal ein... Bin 26 und hadere seit 13 Jahren mit meinen primären Lymphödem. Vor allem im Sommer kann ich es immer noch nicht akzeptieren und schaue neidisch auf die anderen Mädels die einfach alles tragen können was bei mir nicht geht.
Ich trage Schaumstoffpolster in der Zehenkappe für den Vorfuß und seitlich im Strumpf am Knöchel. Deswegen gehen leider Ballerinas nicht. Im Sommer bin ich aber mittlerweile, da ich an der Arbeit dir strümpfe nicht zeigen möchte, dazu über gegangen Sandalen mit mit vielen Riemchen zu tragen. So ähnlich wie Römersandaletten. Zieh dann noch einen Feinstrumpf in schwarz drüber und schon fällt das keinem auf.
Macht von der Wärme her schon viel aus bei langen Hosen die Füße zu belüften
Beim Radfahren hab ich immer Kniestrümpfe und kurze Hose an. Mittlerweile tragen doch viele Radler und Jogger so Sportkompression, sieht also fast genauso aus.
Und im ersten richtigen Strandurlaub letztes Jahr hab ich immer falschrum auf der Liege gelegen. Also die Füße auf das Kopfteil da man das hochstellen konnte. Und sonst einfach viel im Wasser sein.

Irgendwie muss man ja zurecht kommen.
Für Tipps und Tricks wie man den Spaß vllt mal akzeptieren könnte wär ich aber echt super dankbar.

Liebe Grüße, Anne

Hallo scorpion87!

Das mit dem verkehrt herum auf der Sonnenliege mache ich auch immer. Erstens sind meine Füße da im Schatten (unterm Schirm) und zweitens liegen sie oben.

Hm Tipps wie man das akzeptieren kann. Naja also ich versuche einfach normal zu leben, so wie es jeder andere auch tut. Ich find es zwar absolut zum k***** das ich die Krankheit habe aber leider kann ich es nicht ändern. Ich versuche mir keinen stress mehr zu machen bzw. von anderen machen zu lassen. Wenn ich halt mal keinen Bock auf Strümpfe hab, lass ich sie eben weg. Davon fällt mir der Fuß auch nicht ab. Man ist ja selbst nicht blöd sondern merkt was es schlechter oder besser macht. Weniger auf Panikmacher hören, mehr auf sich selbst.

Wie macht ihr das eigentlich wenn mal ein festlicher Anlass anliegt? Was zieht ihr da an? Ist ja immer so n Problem mit schicken Schuhen. Im Alttag find ich es nicht schlimm aber wenn man dann dochmal n Kleid tragen möchte ist es schon schwieriger. Habe jetzt ein paar Stiefletten gefunden die passen, allerdings haben die ziemlich hohe Hacken. Da muss ich noch fleißig üben damit ich einigermaßen laufen kann

Ich frag mich auch wie ich das machen soll, wenn ich mich mal schicker anziehen will ich habe bald meine Abifeier und habe noch keine Ahnung wie das mit dem Kleid werden soll, mit den Strümpfen passt das überhaupt gar nicht...

Hi rapasch,

könntest du nicht ne schwarze Strumpfhose drüber ziehen? Oder du ziehst ein langes Kleid an.
Ich hab es bisher so gemacht das ich entweder ein bodenlanges Kleid an hatte oder eins was bis zu den Knien geht mit schwarzer Strumpfhose (dann hatte ich aber an dem Abend keine Strümpfe an) und Stiefel bzw. Stiefletten. Bei den Schuhen muss man halt gucken das man rein passt und das sie eventuell etwas kaschieren. (Ich würde z.B. keine offenen Peeptoes oder so anziehen, weils dann noch irgendwie reingepresst ausschaut.)

Oder du ziehst ne schicke Hose mit nem Blazer an.

Hallo Caro,

ja ein langes Kleid würde das Problem echt gut lösen.
Kein Strumpf anzuziehen kann ich nicht machen. Vielleicht sieht man aber auch mit einem normalen schwarzen Strumpf darüber nichts, muss ich mal austesten...
danke für deine Antwort.

Ich ziehe meist eine schwarze blickdichte Strumpfhose über die Strümpfe. Fällt auch mit Kniestrümpfen drunter nicht auf. Die Strumpfhosen aus Mikrofase sind super. Die schimmern auch leicht. Und als schuhe hab ich meist Sandalen, so Römer/Gladiator mäßig. Ich gucke immer dass die knöchelhoch sind. Das kaschiert sogar das blöde Schaumnstoffpolster am Knöchel. Und ein bisschen Absatz streckt auch.
Oder eben ein bodenlanges Kleid, da fällt gar nix auf.

Hallo ihr Lieben,
kann euch so gut nachfühlen! Ich bin jetzt 48 und habe seit ich 16 bin ein Lymphödem. Anfangs habe ich auch sehr damit gehadert, vorallem weil sich damals niemand damit ausgekannt hat. Und die Möglichkeit des Austausches mit Betroffenen gabs auch nicht. Ich dachte immer ich bin die einzige auf weiter Flur mit dieser Krankheit. Und die Überlegungen das Ganze zu kaschieren kenn ich nur zu gut. Vorallem im Sommer, wenn alle in kurzen Hosen und Röcken rumlaufen, ist es hart. Inzwischen habe ich mich einigermaßen damit abgefunden und ich sage mir immer, dass es wesentlich schlimmere Krankheiten gibt.
Kopf hoch und liebe Grüße

@ scorpion87: danke ich werde mal gucken ob ich so eine Strumpfhose finde. Denn ein bodenlanges Kleid will ich eigentlich nicht so gern haben, aber wenns nicht anders geht, dann hole ich mir eben so ein Kleid.

@ Beru: ja es gibt weit schlimmere Krankheiten, das denk ich mir auch oft...

Hey, ich bin erst seit dem 08.01.2014 auf den Trichter gekommen, dass ich ein primäres Lymphödem in beiden Beinen habe, als ich wegen meiner Krampfader mal zum Gefäßchirurgen gegangen bin, das war ein Sprung ins kalte Wasser, ich dachte immer, ich hätte schöne stramme Waden, gepfiffen, sagte die gute Fr. Dr. zu mir, sie sind seit ihrer Geburt an einem Lymphödem erkrankt. Nun habe ich Flachstrick bis über den Bauchnabel in Form von Caprihose und Kniestrümpfen in Antrazit und Azurblau von Jobst, bin an den Krampfadern gestrippt und verödet und lebe immer noch. Also ich kann mit euch fühlen, ich weiß jetzt , was ihr meint. LG

Ich ziehe immer nach der MLD und Bandagierung Sportschuhe an, damit sieht es dann nicht so extrem dick aus, da die Schuhe ja weiter sind als meine Chucks.
Also meine Füße sind nach der MLD etwas dünner und seit dem noch danach bandagiert wird sieht der Fuß besser aus. Beim letzten Ausmessen kam dann auch raus, dass mein Fuß dünner geworden ist.
Wiederholst du regelmäßig die Entstauungstherapie, also tägliches Bandagieren für ein, zwei Wochen?

Hey, ich bins mal wieder, so mein Strpping ist jetzt 15 Tage her und ich mache wieder MLD und ich merke immer mehr, dass meine Unterschenkel dünner,weicher und leichter werden. Ich ziehe meine Kompris schon morgens um fünf im Bett an und stehe erst dann auf,aber ziehe ich meine Capri mal erst eine halbe Stunde später an, merke ich es deutlich an den Oberschenkeln, also rein in die Kompression und mir geht es wirklich besser. Ich bin meiner Ärztin Frau Dr. van der Laan, Münster, überaus dankbar, dass sie mir so den Kopf gewaschen hat. LG Sabine