Viele Fragen zum Lipödem

  • Guten Morgen an alle,
    Benötige bitte eine fachmännische Hilfe.
    Ich, 38, 82 kg, 1,70 m, habe folgende Diagnosen: Lymph-lipödem+venen+fibromyalgie (neueste seit dem Besuch einer Fachklinik).
    Nach meiner Reha trage ich fast immer ununterbrochen die Strümpfe, gehe zur lympfdrainage oder in den lymphomat, mache regelmäßig Sport (4 mal in der Woche schnelles Laufen je 1 Std 20 min, schwimme mind 4 mal/Woche je 35 min, 2 mal in der Woche andere Sportart (Fahrrad oder taebo) und seit 5 Wochen jeden 2ten Tag bin ich auf der powerplatte 7.0 - je 45 min).
    Und bin am verzweifeln, denn es tut sich nichts! Nicht einmal ein bisschen.
    Ich trinke etwa 3 Liter täglich und passe auf meine Ernährung auf (nichts süßes, Eiweiß am Abend ohne Kohlenhydrate).
    Gehe arbeiten und habe 3 Kids.
    Mir Kostet es sehr viel Mühe, diese Disziplin zu halten.


    Aber es tut sich nichts!
    In der Klinik machte ich täglich 5 Std. Sport (4 Wochen lang) mit den Wickeln, habe selber Diätkost gewählt und mich daran gehalten und hab knapp 2,5 Kilo weniger gehabt.
    Diese nahm ich natürlich wieder zu, da die 2 mal tägliche lympfdrainage entfallen ist.


    Was mache ich falsch? Wieso rückt der Körper nichts raus?
    Hat jemand einen Rat für mich!
    Danke im Voraus

  • Hallo,
    Es wurde ein Ultraschall in der Klinik (Feldberg)gemacht mit dem Ergebnis (grenzwertig, aber noch ok), soll in 1 Jahr kontrolliert werden.
    Danke

  • Könnte es evtl. sein, das ich falsche Art auf der Life Platte wähle?
    Hab bis jetzt immer auf max. gemacht, d. H. 65 Hz Frequenz und Hight, also rein Muskelaufbau(aber nie Muskelkater bekommen?). Es ist zwar während dessen anstrengend, aber danach spüre ich nichts?
    Mein Mann (sportlich aktiv durch Krafttraining) kann die selbe Frequenz nicht aushalten.


    Warum?

  • @Anke75
    Ja, sie wirkt tatsächlich Stundenweise nach, bzw regt den Rückfluss Grundlegend an (+Kompression durch die Strümpfe).
    Und bei normalem Verlauf bzw Ausprägung schafft ein guter MLD Therapeut auch genug weg, das 2x die Woche ok ist.
    Eine Begrenzung gibt es (so lange die Indikation vorliegt) theoretisch nicht, praktisch ist es manchmal etwas anders, aber Dein Hausarzt scheint ja kooperativ zu sein.

    Mit freundlichen Grüßen


    Stephen Ziegler; leitender Physioth.
    Praxis Ziegler - Physiotherapie
    Ziegler Physiotherapie

  • Hallo,
    Herr Dr. Schingale und Herr Dr. Martin ....vielen Dank für die Infos.
    So langsam fænt man an..zu verstehen. Aber es wird mir auch bewusst, was es für die Zukunft bedeutet. Den Zusammenhang der Mld und Strümpfe konnte mir heute die Therapeutin auch nochmal erklæren.



    @Stephen...
    im Moment bekomme ich die MLD 1x wõchentlich, soll aber auf 2x gesteigert werden. Mein HA ist sehr bemüht und ich glaube nicht, das es Probleme mit den Rezepten gibt. Er möchte auch, das ich eine Reha mache und füllt zur Zeit den Antrag aus.


    Ich kann mich gar nicht genug für die Mühe bedanken...meine Fragen zu beantworten...auch wenn sie vielleicht schon etliche male gestellt worden sind. Aber man bekommt da eine Diagnose an den Kopf geworfen...fæhrt nach Hause und steht da mit etlichen Fragen. Man kann viel lesen...aber so richtig auf sich beziehen kann man es nicht.


    Und egal wer und wo...endlich habe ich das Gefühl, nicht belæchelt zu werden, sondern dass die seit Jahren bestehenden Probleme mit dem Wasser und der stetigen zunahme des Bein- und Armumfangs ernst genommen wird. Man ändert seine Ernæhrung und geht regelmæssig laufen...und wird dann noch mit einem Zwinkern darauf hingewiesen...dass man doch flunkert. Man nimmt schliesslich nicht ohne Grund zu.
    Die Diagnose Lipödem ist nicht einfach zu akzeptieren, aber schwerer war es, mit den ständigen Vorurteilen umzugehen.


    Von ganzem Herzen...."Danke"

  • Und egal wer und wo...endlich habe ich das Gefühl, nicht belæchelt zu werden, sondern dass die seit Jahren bestehenden Probleme mit dem Wasser und der stetigen zunahme des Bein- und Armumfangs ernst genommen wird. Man ändert seine Ernæhrung und geht regelmæssig laufen...und wird dann noch mit einem Zwinkern darauf hingewiesen...dass man doch flunkert. Man nimmt schliesslich nicht ohne Grund zu.
    Die Diagnose Lipödem ist nicht einfach zu akzeptieren, aber schwerer war es, mit den ständigen Vorurteilen umzugehen.

    Da sagst du was wares. Ich habe mich auch die letzten 20 Jahre immer mit meinem Körper rumgequält und unwohl gefühlt und dann ständig die Blicke und das Abnehmen fuhktoniert nicht und der seelische Druck, auch wegen Mobbing, echt ätzend das alles.


    Aber viel schlimmer finde ich, dass dieses Krankheitsbild so unbekannt ist, dass nicht früher da mal einer der Ärtze drauf gekommen ist, die mich ja nun weiß Gott doch öfters mal in Unterwäsche zu Gesicht bekommen haben. Denn wenn ich mir Bilder anschaue, wo ich ungefähr 13/14 Jahre alt bin, sieht man diese Krankheit schon deutlichst.


    Auch ich habe die Diagnose Lip-Lymphödem erst seit Juni diesen Jahres und ehrlich gesagt, geht es mir seitdem viel besser. Nicht nur körperlich, sondern auch seelisch, denn jetzt können mich all diese Menschen mit Ihren Vorurteilen mal.......
    Und soll ich euch was sagen, seit der Diagnose ist es für mich wie eine Befreiung und Erleichterung, ich trage zwar Kompressionssachen, aber komischerweise fühle ich mich damit viel Selbstsicherer als ohne.
    Und der positive Nebeneffekt der Diagnose: 4 Kilo sind schon weg vom Gewicht, die 2. Kompressionsversorgung muss schon enger bestellt werden (an manchen Stellen 2-3 cm) und das in nur 2 1/2 Monaten.


    Wenn man eine positive Einstellung zu dem ganzen hat, dann geht alles viel leichter, also den Erstschock verdauen und dann ran an die Arbeit, damit das jetztige Stadium so lange wie möglich erhalten bleibt.

  • Danke Binemaya :)


    es hõrt sich zwar komisch an...aber mit der Selbstsicherheit ...da kann ich dir nur zustimmen. Es wird gefragt und es tut gut sagen zu kõnnen, das es eine Erkrankung ist.
    Ich habe heute zum ersten mal ausserhalb der 4 Wænde ein Top getragen...freie Oberarme und ich wusste, das ich es nicht ändern kann, das sie so aussehen. nächste Woche sind die Kompressionsstrümpfe für die Arme fertig...und ich werde diese nicht unter langen shirts verstecken. Nun glaubt man mir....und das tut so verdammt gut.


    Gestern habe ich die erste flachgestrickte Strumpfhose bekommen. gegenüber der rundgestrickten war es sehr angenehm, diese zu tragen. Ich war nicht mehr so zugedrückt....eingeengt.
    Ein ganz anderes tragegefühl.


    Heute kann ich mich gar nicht satt sehen...und fühlen. Das erste mal..nach sehr langer Zeit kann ich meine Knõchel wieder sehen und wenn ich mit den Händen an meinen Knõchel fasse, ist da kein Wasser.
    Ich sehe und fühle einen Knochen :
    Dann sehe ich glatte Waden...ohne diese Beulen und Wellen. Ich traue mich gar nicht die Strmpfhose auszuziehen..


    Ich will das ganze nicht schön reden und es ist grade bei dem Wetter sehr warm mit der Strumpfhose...und ich weiss nicht, wie ich in ein paar Tagen darüber denke...aber jetzt für den Moment bin ich froh, endlich was gefunden zu haben, was mir hilft, diese enorme schwellung in den griff zu kriegen.
    und ich freue mich auf den Tag, wo die Strümpfe für die Arme fertig sind...und ich dort ebenfalls eine erleichterung bekomme.


    es ist grade sehr emotional....

    • Offizieller Beitrag

    Bei manchen Patienten wirkt die MLD mehrere Tage gut nach, einige haben sogar das beste Ergebnis am Folgetag. Leider wird oft MLD ohne entsprechende Wickelung/Kompressionsbestrumpfung verordnet und bei den meisten Patienten ödematiesieren die Beine dann wieder im Zeitraum weniger Minuten oder innerhalb des ersten Tages.
    Das hängt vom Individuellen Krankheitsbild und äußeren Faktoren wie z.B. Außentemperatur, ausreichender Trinkmenge, Bewegung und Tiefenatmung ab.


    Kompression zwischen den MLD-Terminen ist unbedingt notwendig.
    Solange noch mit Kurzzugbinden gewickelt wird, sollten die Termine dichter als nur 2 mal wöchentlich sein.

  • Was sind Kurzzugbinden?


    Ich habe nach der ersten MLD noch die rundgestrickten angezogen und dann gestern direkt auf die flachgestrickten gewechselt.


    Ich habe grade die Strumpfhose ausgezogen.
    Das rechte Bein sieht richtig gut aus. Die Knõchel und Fesseln sind deutlich schmaler wie sonst. Weg ist es nicht, aber was will man nach so kurzer Zeit auch erwarten. Mitte Wade gehts dann "bergauf' und an den Oberschenkeln kann ich noch keine Veränderung sehen.
    das linke Bein ist nicht so schmal geworden...aber das ist auch das schlimmer betroffene.


    Ich habe grade mal gemessen....mitte Wade:
    rechts 43 cm
    links 51 cm


    Ich bin mal gespannt, wie es in ein paar Wochen aussieht.

    • Offizieller Beitrag

    Kuzzugbinden sind wenig elastisch, deshalb schneiden sie nicht ein, wie die üblichen Langzugbinden.
    Die Wickeltechnik muß allerdings geübt werden, da der Druckverlauf zur Körpermitte hin gegeben sein muß. Es wird mit Polstermaterial gearbeitet, höherer Druck (ähnlich höherer Kompressionsklasse) wird durch 2 oder mehrere Schichten Kurzzugbinden aufgebaut.


    Das Wickeln sollte auf dem Rezept für die MLD mitverordnet sein, da sonst evtl. extra Rezeptgebühren anfallen.


    Die Art des Lymphwickelsets muß auf einem extra (rosa Kassen-) Rezept verordnet sein, das in der Apotheke eingelöst wird. Am besten mit PZN (Pharmazentralnummer), da viele Apotheker sonst nicht wissen, was sie bestellen sollen.


    Wenn der Arzt nicht weiß, welches Rosidal-Set das richtige ist, die Lymphpraxis (evtl., möglicherweise auch das Sanitätshaus) weiterhelfen können. Aber:
    Leider wickeln viele LMD Praxen nicht mehr, weil das Wickeln nicht hinreichend von den KK vergütet wird, oder die Übung fehlt.


    Das Lymphset ist gut waschbar, bitte unbedingt nach der Behandlung aufbewahren, das Material ist teuer, um nicht zu sagen kostbar. Ich habe wohl immer einen sehr deprimierten Gesichtsausdruck, wenn mir Patientinnen erzählen, daß sie die Bandagen weggeworfen haben, denn wenn sie mich ansehen, sagen sie "Oh je, hab I was falsch g'macht ???"

  • Sehr schöne Ausführung zum Thema Wickeln.
    Nur eine Richtingstellung zur Vergütung:
    Das Wickeln wird gar nicht bezahlt bzw ist bei der MLD inklusive, sowohl zeitlich als auch finanziell.

    Mit freundlichen Grüßen


    Stephen Ziegler; leitender Physioth.
    Praxis Ziegler - Physiotherapie
    Ziegler Physiotherapie

  • Das ist auch mal interessant es von dieser Seite zu erfahren wie die Abrechnungen so laufen :) meine Therapeutin rechnet seit einer Weile das Messen der Beine und Arme für den Threapiebericht der Ärztin auch immer von meiner Zeit ab, was mich selbst ärgert, da ich meine Zeit brauche um halbwegs über die Woche zu kommen. Es ist schon schwierig, wenn man betroffener Patient und davon abhängig ist.
    :)

  • Auch das Schreiben des Therapieberichtes ist leider Bestandteil der Regel-Behandlungszeit (gem. den Rahmenverträgen mit den Kassen). ZB die AOK ist sogar der Auffassung das auch das Porto (und die anderen entstehenden Kosten) damit abgegolten sind.
    Das ist natürlich nicht Sache des Patienten und sollte auch nicht dessen Problem sein, aber natürlich kostet das alles wertvolle "Lymphzeit", und somit ist es dann eben ggf doch leider ein Problem für den Patienten.

    Mit freundlichen Grüßen


    Stephen Ziegler; leitender Physioth.
    Praxis Ziegler - Physiotherapie
    Ziegler Physiotherapie

  • Schlimme finde ich die Tatsache, das irgendjemand eine Entscheidung trifft, ohne den Betreffenden gesehen oder gesprochen zu haben.


    Mein Rehaantrag wurde abgelehnt.
    Ich hatte die Hoffnung durch die Reha etwas an Bein- und Armumfang zu verlieren, um dann mit der MLD und den Strùmpfen es zu halten.


    In 1 Woche wird mein zweites paar Strumpfhosen gemessen und bestellt.
    Wenn die MLD dann weiter so gut anschlägt...passt die neue nach 3 Wochen nicht mehr. Das bedeutet dann...6 Monate ohne ausreichende Versorgung.....und eine MLD ohne nachhaltige Wirkung.


    In den ersten 4Wochen habe ich an den Oberschenkeln 4,5 cm...und an allen anderen Messpunkten zwischen 1 und 3 cm Umfang verloren.
    Wofür? Das es in 2-3 Monaten wieder anschwelt...weil die Versorgung nicht mehr passt.


    Kann man die Entstauung auch während eines normalen Krankenhausaufenthaltes durchführen? Ohne Reha?