Lymphomat, Frage an die Ärzte und Patienten

    Zitat von AnneK

    Hallo in die Runde, ich leide unter einem primären Lymphödem der Beine und trage konsequent Kompressionsstrümpfe. Zwei Mal pro Woche bekomme ich manuelle Lymphdrainage. Wir sind aber ziemlich häufig mit dem Wohnmobil unterwegs und ich möchte mir zusätzlich ein Lymphgerät anschaffen. Die Krankenkasse hat das abgelehnt jetzt möchte ich mir trotzdem eins kaufen, auch wenn die sehr teuer sind. Zur Zeit habe ich ein 12Kmmergerät mit Hosenmanschette zur Probe. Das ist an den Beinen gut, am Bauch habe ich nicht das Gefühl. Das Sanitätshaus, das mir das Testgerät zur Verfügung gestellt hat, behauptet, die Hose verhindere, dass sich ein Genitalödem bilde, im Netz habe ich einige Meinungen gefunden, die genau das Gegenteil behaupten. Ich bin sehr unsicher und habe das Gefühl, dass der Druck sich mehr auf die Hüftknochen konzentriert und nicht auf den Bauch. Hat jemand andere Erfahrungen? Für Hinweise wäre ich dankbar. Schöne Grüße

    Hallo AnneK, ich habe ein Lymphödem in linken Bein nach Eierstockkrebs ... bekomme 2× wöchentlich die Lymphdrainagen und besitze seit 4 Jahren einen Lymphomaten mit eine Hosenmanschette. - Ich benutze den Lymphomaten 1 mal wöchentlich und , wenn ich in Urlaub bin. Ich habe bis jetzt KEINEN VAGINALEN ÖDEM ! Ich bandagiere das Bein nach jede Behandlung .. es hilft etwas .. ersetzt aber nicht die Manuelle Behandlung. LG

    Der Druck beim Lymphödem erfolgt bei uns in der Klinik bis zu 80mmHg, Drucke bei 30 mmHG bei arterieller Durchblutungsstörung mit kurzem Druckaufbau und schnellem Druckabbau.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    Ich habe jetzt das Angebot bekommen, verschiedene Geräte zu Hause auszuprobieren. Da ich ein einseitiges Lymphödem im Bein habe, wurde mir gesagt, dass eine Hose eher nicht nötig sei. Ich hatte auf die Möglichkeit eines Genitalödems hingewiesen. Meine Frage ist, ob manuelles Anlymphen und eigenes lymphem im Bauchraum und Leiste genügen oder ob eine Hose doch deutliche vorteilhafter ist.

    Viele Grüße

    Kunigunde

    • Offizieller Beitrag

    Villa Sana

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    Hallo zusammen,


    ich leider seit 14 Jahren unter Lymph- und Lipödem. Dies ist er der erste Sommer, in dem die Kompression mein Lymphöden in den Unterschenkeln nicht halten kann und diese anschwellen und nur abschwellen, wenn ich das Wochenende komplett liege. Dies ist einen enorme psychische Belastung.


    Mein Arzt hat mir ein "Lymphdrainagegerät" verschreiben, ich weiß allerdings nicht wie der Genehmigungsprozess der Krankenkasse aussieht. Falls ich vorher einen Anbieter angeben muss, wäre ich über Tipps sehr dankbar, welche Hersteller hochwertige Geräte für die häusliche Anwendung anbieten.


    Danke und viele Grüße

    Stefanie

    • Offizieller Beitrag

    Willkommen bei uns im Forum.

    Zitat von xxxxx

    welche Hersteller hochwertige Geräte für die häusliche Anwendung anbieten.

    Wir können Dir unsere Partner Firma Villa Sana empfehlen die Firma gibt auch Einweisungen.

    Rufe doch dort einmal an, die können Dir auch Informationen geben was Du weiter machen musst. Rezept usw.

    Hier Informationen: Tel.: 09141 8546-0

    https://www.lymphnetzwerk.de/l…-therapie/villa-sana.html


    https://www.villa-sana.com/ind…/haeufig-gestellte-fragen

    https://www.villa-sana.com/ind…ation/info-fuer-patienten

    Zitat von Uli29

    Welche andere Behandlung erhältst Du denn?

    Manuelle Lymphdrainage?

    Bandagierung?

    Kannst du Eigenbandagierung?

    Wurdest du bereits in einer lymphologischen Fachklinik stationär entstaut? KPE Phase 1

    Vielen Dank Uli29, ich antworte in deinem Text:

    Welche andere Behandlung erhältst Du denn: Manuelle Lymphdrainage, zudem mache ich AquaFitness.

    Bandagierung: hatte ich mal 2011, danach nicht mehr.

    Kannst du Eigenbandagierung: Nein, was ist das?

    Wurdest du bereits in einer lymphologischen Fachklinik stationär entstaut? KPE Phase 1 - nein, leider nicht. Im Forum las ich, man sei dann 3 Wochen krank geschrieben, das ist sehr lange. Zudem hat es mein Arzt nicht vorgeschlagen. Sind die 3 Wochen richtig?

    Danke CR1.

    Was bedeutet "unser Partner"? Ist das Werbung oder darfst du auch Wettbewerber empfehlen?

    Aus eigener Erfahrung kann ich nur dringend empfehlen, bei den Firmen nachzufragen, ob man ein Gerät vorher kostenlos zu Hause oder in einer Praxis in der Nähe testen kann. Die meisten Firmen sind da sehr kooperativ und unterstützen auch bei der Antragstellung bzw bei einem eventuellen Widerspruch. Ausprobieren deswegen, weil sich nicht jedes Gerät für jeden eignet. Bei mir fielen zum Beispiel einige Firmen raus, weil ich recht schlank bin und so eine Maßanfertigung nötig gewesen wäre. Es gibt auch ein "Netzwerk"?, die mit mehreren Firmen zusammenarbeiten und zum Beispiel im Umfeld vom Ruhrgebiet kostenlose Hausbesuche ohne Kaufverpflichtung machen. Hat mir sehr geholfen, da mein favorisiertes Gerät vieeel zu groß war und ich zwei verschiedene Geräte für jeweils 10 Tage testen konnte!

    Viele Grüße

    Kunigunde

    • Offizieller Beitrag

    Das Gerät muß mindestens ein 12-Kammern-Gerät sein, das muß möglichst genau auch schon auf dem Rezept vermerkt sein. (z.B. genaue Artikelbezeichnung)

    Die maschinelle Entstauung ist immer nur eine Ergänzung zur manellen Therapie.

    Sinnvoll ist es, die manuelle Eigenbehandlung zu erlernen und anzuwenden, da das Gerät den Rumpf nicht mitbehandelt.

    Die maschinelle Behandlung kann sonst wenig bis gar nicht wirksam sein, im ungünstigsten Fall entsteht ein neues Ödemgebiet.

    Die Unterrichtung zur Eigenbehandlung ist rezeptierbar, nach dem genauen Wortlaut fragen Sie bitte Ihren Lymphtherapeuten, auch ob er diese Schulung überhaupt anbietet.

    Am besten lernt man die Selbstbehandlung (+ auch die Eigenbandagierung) während eines stationären Klinikaufenthaltes.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von xxxxx

    Im Forum las ich, man sei dann 3 Wochen krank geschrieben, das ist sehr lange. Zudem hat es mein Arzt nicht vorgeschlagen. Sind die 3 Wochen richtig?

    Hallo, Stefanie,

    die drei Wochen sind nicht in Stein gemeißelt, es kann sein, daß auch zwei Wochen ausreichen. Du wirst beim stationären Aufenthalt täglich ein- oder zweimal behandelt (MLD) mit anschließender fachgerechter Bandagierung, die dann bis zur nächsten MLD draufbleibt.

    Wenn sich dabei keine Umfangsreduzierung mehr erreichen läßt, werden die Kompressionsstrümpfe angemessen.

    Außerdem bekommst Du viele Tipps und Informationen zum Krankheitsbild und lernst die Eigenbandagierung.


    Die meisten Ärzte kennen sich mit der Therapie von Lymphödemen nicht gut aus, deswegen mußt Du da aktiv werden und den Arzt darum bitten. Evtl. kann es nötig sein, nachdrücklich zu insistieren!

    Argumente für die stationäre Entstauung sind z.B. die Verschlechterung, von der Du berichtest und die eine tägliche professionelle Behandlung erfordert, die so ambulant nicht möglich ist, z.B. durch die Terminvergabe Deiner Physiopraxis. Außerdem das Erlernen des Selbstmanagements der Erkrankung, um eine weitere Verschlechterung zu vermeiden. Das verringert dann auch die Folgekosten für die KK.

    Herzlichen Dank Ulli29, CR1, Kunigunde, Isarkiesel und Griselda für eure Rückmeldungen! Ich werde eure Tipps beherzigen und auch das Thema Entauungs-Klinik und Selbsmanagement weiter angehen!

    Hallo in die Runde!
    Ich stehe kurz vor einer LVA-OP, von der ich mir eine Verbesserung meines Bein-Lymphödems, dass nach einer Prostatektomie mit Entfernung von 35 Lymphknoten entstanden ist. Betroffen sind vor allem linker Unter- und Oberschenkel, aber auch der Genitalbereich etwas. Ich trage ständig Flachstrick-Kompression (von Fuß bis über den Bauchnabel und gehe derzeit 2x/Woche zur MLD60. Ein Ziel der LVA ist aber auch die Reduzierung von MLDs und eine gewisse Unabhängigkeit auf Reisen.

    Deshalb plane ich die Beschaffung eines IPK-Gerätes, was mir auch von Physiotherapeuten und Ärzten empfohlen wurde.

    Eigentlich dachte ich an eine Beinmanschette, aber nach Lektüre der Einträge dieses Ödem-Themas kommen ich zum Schluss, Hosenmanschette wäre besser. Oder?

    Die nächste Frage wäre für mich: Sind Lympha-mat (Bösl) und Lympha press (Villa-Sana) gleichwertig?

    Gerade habe ich bei Lymphselbsthilfe.de gelesen:
    Achtung bei Lymphknotenentfernungen!

    Sekundäre Lymphödeme nach Lymphknotenentfernungen gelten als Kontraindikation der IPK. Da wichtige Abflusswege vor allem in der Leiste nicht mehr vorhanden sind, kann es zum Beispiel zu Genitalödemen und gestauten Abflusswegen kommen.

    Zusätzlich zur Manuellen Lymphdrainage kann man die apparative Kompression ausprobieren, wenn der Arzt dies empfiehlt. Aber man sollte sich der besonderen Risiken bewusst sein. Und bei den ersten Anzeichen den Arzt informieren und die Behandlung unterbrechen.

    Ist IPK also vielleicht doch gar nichts für mich? Wegen der Lymphknotenentfernung?

    Einmal editiert, zuletzt von HAMS ()

    • Offizieller Beitrag

    Warum nicht erst einmal eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1??


    Warum nicht erst einmal Eigenbandagierung erlernen?

    Damit bist du auch unabhängig auf Reisen!!!


    Kennst du adaptive Kompression?

    Damit ergänze ich seit dem letzten Foeldiklinik -Aufenthalt meine Behandlung!

    Auch wunderbar für Reisende!


    Niemals kommt in mein Haus ein Lymphamat! Meine Angst vor einem sehr schlecht zu behandelnden Genitallymphoedem ist viel zu groß!


    Bei deinem sec Lymphoedem ist die Gefahr eher noch größer als bei meinem primären Lymphödem!