OP: künstliches Hüftgelenk bei primärem Lymphödem an beiden Beinen

    Ich habe ein primäres Lymphödem an beiden Beinen und trage deshalb täglich Kniestrümpfe bzw. Socken. Damit komme ich eigenltich sehr gut klar und mein Ödem hat sich in den letzten 10 Jahren nicht merklich verschlechtert. Nun habe ich die Diagnose "Hüftarthrose" bekommen. Die Beeinträchtigung ist enorm und die Orthopäden raten zu einer OP. Leider kennt sich mein Orthopäde mit der Problematik "Lymphödem" nicht aus und auch der Orthopäde bei dem ich mir eine Zweitmeinung - was die Hüfte betrifft - eingeholt habe, hat auf diesem Gebiet keine Erfahrung. Stand Jemand schon vor dem gleichen Problem und kann mir seine Erfahrungen mitteilen. Ich habe, ehrlich gesagt, Panik dass die OP meinLymphödem so richtig anheizt und das ist das Letzte was ich gebrauchen kann.

    • Offizieller Beitrag

    Wurdest du schon einmal stationär entstaut in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1?

    Ich halte es für sinnvoll, dies vor der geplanten TEP-Op zu machen.

    Dabei würde ich auch zum ersten Mal eine maßgefertigte flachgestrickte Bestrumpfung für bis "ganz oben" anfertigen lassen. Entweder Strumpfhose oder Mehrteiler.

    Bei der OP (Schnittführung/Antibiotikaprophylaxe...) und postoperativ muss unbedingt das Lymphödem Berücksichtigung finden (manuelle Lymphdrainage schon postoperativ in der Klinik, ebenso in der nachfolgenden Reha).

    Zum Glück ist eine TEP ja gut planbar.

    Es wäre ein neues Gelenk erforderlich.

    Ich habe 1x wöchentlich Lymphdrainage und komme bisher damit gut über die Runden. Habe nur Angst dass das nach so einer OP nicht mehr der Fall ist.

    Die Idee mit den langen Strümpfen bzw.der Strumphose ist sehr gut, vielen Dank, Mein Problem ist, dass ich derzeit noch keine Klinik/Chirurgen gefunden habe, die/der sich mit Hüft-OP U N D Lymphödem auskennt. Ich möchte halt nicht eine Sache verbessern und eine andere verschlechtern. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich die einzige Person sein soll, die vor diesem Problem steht.

    Habe leider erst im September wieder einen Termin für eine ambulante Sprechstunde in der Földiklinik. Möchte mich eigentlich nicht so lange mit Schmerzen und Einschränkungen über die Runden quälen. Zur Not bleibt mir aber nichts anders übrig denn einfach ins Krankenhaus gehen und mich auf gut Glück operieren lassen, dieses Risiko werde ich nicht eingehen.

    • Offizieller Beitrag

    Die Möglichkeit, das Dein Lymphödem sich durch die OP verschlechtert, besteht immer.

    Du mußt abwägen, ob Deine Hüftbeschwerden so stark sind, daß Du dies Risiko in Kauf nehmen mußt. Wenn Du in der Mobilität sehr eingeschränkt bist oder ständig Schmerzmittel nehmen mußt, dann führt wohl kein Weg an der OP vorbei.

    Aber bei der üblichen seitlichen Schnittführung werden die Lymphbahnen nicht sehr beeinträchtigt (sie verlaufen mehr im Leistenbereich).

    Ich würde auf jeden Fall bei der Wahl der Klinik darauf achten, daß Du noch stationär MLD bekommen kannst.

    noch eine Stimme für Hamburg

    im Vorgespräch kann man die Problematik auch ansprechen (Infomaterial mitnehmen) und um tägliche Mld für beide Beine bitten (geht alles wenn die Ärzte wollen) und auch in der Ahb auf 2-3x Mld/Woche bestehen (je nach Zeittaktung 2 Behandlungen hintereinander,meist haben sie 30 min wo die Umziehzeit mit drin ist ,also max 20 min reine Mld), das geht alles, ist halt nur mehr Schreibkram für die Ärzte, aber je sturer man daraufbesteht (aufregen ist schlecht für den RR),desto eher knicken sie ein (da überzieht man halt mal die Sprechzeit um ein vielfaches😚🙈)....

    mit "hartnäckig auf Mld bestehen :evil:" hab ich Erfahrung. Den Kampf musste ich bei einer orthopädischen Reha vor 3 Jahren ausfechten - mit Erfolg.:thumbup:

    Dann werde ich mir mal Infomaterial besorgen.

    Meine Angst=O ist nur die, dass sich durch die OP mein Lymphödem dauerhaft verschlechtert. Zur Zeit komm ich mit Kniestrümpfen und Socken sowie 1 x Mdl pro Woche super zurecht und kann mir sogar ab und an den Luxus erlauben für ein paar Stunden ganz auf die Strümpfe zu verzichten um mich auch mal etwas "auf zu hübschen". Ich möchte halt ungern eine Baustelle schließen und dafür ne andere aufmachen.

    Moinsen Duplicate2 Angie,
    ein Restrisiko dass sich das Ödem verschlechtert besteht natürlich trotz Vorsichtsmaßnahmen. Aber mit den Tipps die du hier schon bekommen hast, ist meiner Ansicht nach die Chance dass es gut geht um einiges gestiegen. Ich drück dir die Daumen!

    Die Befürchtung hatte ich bei meiner endoskopischen Hüftspiegelung auch, hatte vorher auf die Lymphproblematik (+Aufklärungsmaterial für Lipödem) hingewiesen war kein Problem, außer das er beim Entfernen des Schleimbeutels mal eben quer über den OS mit seinen Werkzeug gegangen ist 🤬,weil er wegen Wundheilungsstörung ( hab noch nie Probleme damit gehabt!) nicht noch eine Einstichstelle riskieren wollte, ich hätte ihn umbringen können.... zum Glück hat sich nichts verschlechtert ....