Wird mein Lymphödem richtig behandelt?

    Ein freundliches Hallo an Alle,


    ich bin neu hier und bitte Euch um Eure Einschätzung, soweit das möglich ist.


    Seit langer Zeit habe ich Ödeme in beiden Unterschenkeln und Füßen, die weder von meinem Hausarzt noch von meinem Rheumatologen ernst genommen wurden. Als mir vor 6 Wochen das "Wasser aus den Beinen lief", ging ich zum Gefäßchirurgen. Der stellte folgendes fest: Dekompensiertes Lymphödem Stadium 3 beidseits, Lymphpapeln schon mit Lymphsekretion über zahlreiche Öffnungen. Fußrücken balloniert, Stemmerzeichen positiv, fragliche Pulse. Der Umfang der Beine wurde nicht gemessen. Es wurden täglicher Verbandswechsel der offenen Wunden und tägl. Anlegen eines Kompressionsverbands durch den ambulanten Pflegedienst verordnet.

    Nach 5 Wochen waren die Wunden zu, was bleibt ist eine 10 X 20 cm große stark gerötete Stelle am li. Unterschenkel. Trotz des täglichen Wechsels des Kompressionsverbands durch den Pflegedienst, sind die Beine nur unwesentlich abgeschwollen. Die Mitarbeiter des Pflegedienstes machen einen normalen Kompressionsverband wie auch bei Veneninsuffizienz, Zehen wurden nicht gewickelt. Meine Unterschenkel und Füße sind immer noch prall, hart und z T. gedellt.

    Beim letzten Termin ( vor 2 Tagen ), fragte ich nach einem Rezept zur Lymphdrainage, das bekam ich nicht. Es sollte weiter gewickelt werden. Auf meine Frage ob das Sinn macht, wo doch die Beine dadurch nicht dünner werden, bekam ich ein Rezept über Kompressionsstrümpfe und kriege erst einen neuen Termin, wenn ich die Strümpfe habe.

    Ich habe gelesen, dass zur Entstauung MLD nötig ist und darüber hinaus ein fachlich korrekter Kompressionsverband. Warum ist das bei mir nicht so? Soll ich die Kompressionsstrümpfe anfertigen lassen, obwohl die Beine noch nicht entstaut sind?

    E.W.

    2 Mal editiert, zuletzt von Elke W. ()

    Hallo Uli29,

    habe u a. seit 6 Jahren eine Kollagenose, die zunächst hochdosiert mit Cortison behandelt wurde. In dieser Zeit habe ich fast 50 kg zugenommen = Adipositas. Seit 4 Jahren venöse Insuffiziens seitdem Ödeme. Kein Diabetes, Herz und Niere wurden nie untersucht.

    LG EW

    • Offizieller Beitrag

    Nimmst du immer noch Cortison?


    Vor dem Ausmessen von flachgestrickter KompressionsbeStrumpfung sollten deine Beine optimal entstaut sein, das heisst manuelle Lymphdrainage und anschließende Bandagierung mehrere Tage in Folge. Der Physiotherapeut sollte , ebenso wie das Sanitätshaus, lymphologisch versiert sein.


    Unabhängig von der KPE (=komplexe physikalische Entstauung) muss Diagnostik laufen, denn das "Lymphoedem" scheint ja Folge einer anderen Erkrankung zu sein.


    Sinnvoll wäre sicher auch eine Ernährungsberatung und eine allmähliche Gewichtsreduktion.


    Was machst du an Sport?

    Ich soll das Cortison auf null reduzieren. Jetzt nehme ich 4 mg Prednisolon täglich. Das bedeutet aber starke Schmerzen in Gelenken und Muskeln, bin dadurch so beeinträchtigt, dass ich an manchen Tagen kaum Gehen kann.... Sport?...eher nein...leider!

    Meinen Hausarzt habe ich mehrmals auf Diagnostik wegen der Ursache des Lymphödems angesprochen, er meint das würde sein Buget nicht hergeben, ebenso wie die Kontrolle des Cortisolspiegels, um mal zu sehen wieviel Cortison meine NNR überhaupt noch selbst produziert. Er schiebt einfach alle Syptome die ich aüßere auf das Cortison, will aber gerne Schmerzmittel verschreiben und der Rheumatologe Metotrexat, was ich nicht vertragen habe ( allergische Reaktion).

    Hr. DR. Martin,


    ich danke Ihnen für die Antwort und werde mich bemühen eine entsprechende Rehamaßnahme zu erhalten, bin aber eher skeptisch ob sie bewilligt wird, bei den Erfahrungen die ich bis dato gemacht habe.


    Mit freundlichenGrüßen

    Elke W.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Elke,

    Du solltest Dich unbedingt um einen stationären Aufenthalt in einer lymphologischen Fachklinik oder lymphologischen Abteilung eines Akutkrankenhauses bemühen.

    Evtl. kannst Du Dich an Deine Krankenkasse wenden, die wird dann den MDK (medizinischen Dienst der Krankenkassen) einschalten.

    Aber das kann dauern.

    Am einfachsten wäre es sicher, den Hausarzt zu wechseln.

    • Offizieller Beitrag

    Falls das derzeitige Wickeln mit den üblichen Langzugbinden (relativ elastisch) erfolgt, kann es sogar verschlimmernd wirken. Das Wickeln muß mit Wattierung und Kurzzugbinden erfolgen, wobei der Druck zum Körperstamm hin annehmen muß.


    Sie müssen dringend bei einem Lymphologen vorsprechen, falls dies nicht möglich ist, einen ambulanten Termin in einer Fachklinik ausmachen. Schauen Sie unter "LymphNetzwerk "nach, ob Sie entsprechend fündig werden.


    Ich wünsche Ihnen Alles Gute.

    Falls Sie nicht fündig werden, fragen Sie hier nochmals nach und nennen Ihre Postleitzahl.

    Vielen Dank für Ihre Antwort,

    ich komme aus dem westlichsten Teil von NRW 41366. Es gibt leider in meiner näheren Umgebung weder einen ausgewiesenen Lymphologen noch einen Therapeuten. Da ich keine Unterstützung durch meinen Hausarzt habe und die Therapie durch den Gefäßchirurgen (nach dem was ich mittlerweile über KPE ectr. gelesen und hier im Forum erfahren habe) nicht richtig ist, werde ich 1. den Hausarzt wechseln, in der Hoffnung Hilfe beim Rehaantrag zu bekommen, 2. versuchen als Selbstzahler min. 1 Woche in der Fachklinik Bad Berleburg zur Entstauung zu verbringen. Evtl. ist dort auch eine Bestrumpfung möglich. Es kostet mich meine Ersparnisse, aber anders weiß ich mir nicht zu helfen.


    Liebe Grüße

    Elke W.

    Danke für die Infos,


    aber was soll man dort denn konkret für mich tun? Ich benötige einen stationären Aufenthalt. Eine akute stationäre Behandlung ist in Rheine (bzw. Ochtrup) nicht mehr möglich, die Station wurde geschlossen, abgesehen davon ist Rheine genau 194,6 km von mir entfernt. Zur KPE Phase 1 täglich nach Düsseldorf, das kriege ich nicht hin, bin schwerbehindert 90% +G+B wegen meiner rheumatischen Erkrankung, fahre z.Z. selbst kein Auto, sondern Rollator. Vielleicht ist es mir in Zukunft 2X wöchentlich möglich, wenn meine Beine entstaut und um einiges leichter sind, aber dafür habe ich seit heute eine Adresse in Kempen, 25 km entfernt.

    Als Selbstzahler, weil es lange dauern kann, bis ich eine Rehamaßnahme bewilligt habe und einen Termin in einer Klinik. Ich habe Angst, dass durch die miseablen Kompressionsverbände vom ambulanten Pflegedienst und ohne Lympfdrainage meine Beine wieder "aufgehen". Am WE waren sie wieder so dick und gespannt, dass ich dachte es wäre wieder so weit.


    LG


    Elke W.

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    • Offizieller Beitrag

    Liebe Elke, als erstes benötigst du wohl eine genaue lymphologische Diagnose. Deshalb wäre es schon sehr sinnvoll , dass ein erfahrener Lymphologe dich sieht, eine fachärztliche Diagnose stellt, (andere ( Internistische ) Erkrankungen ausschließt) und alles erforderliche verordnet.


    Natürlich kann dieser keine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 aus dem Hut zaubern. Das kann keiner und zu Corona-Zeiten schon gar nicht.

    Aber die schriftliche Bestätigung der Dringlichkeit und der fachärztlichen Diagnose ist erforderlich für die schnelle Anmeldung in diesen Fachkliniken.


    Und, möglicherweise wird ja eine andere Diagnose gestellt.