Lymphödem Baby/ Kleinkind

    Hallo,

    ich bin neu hier und hoffe auf Gleichgesinnte und ggf Antworten und ein offenes Ohr.

    Mein Sohn ist mittlerweile 1 Jahr alt ( kam 5 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt. Geburt war super und wir konnten nach 3 Tagen vom Kh wieder nach Hause.

    Entwicklung war unauffällig ( bis auf einen Nabelbruch und Wassereinlagerung im Hoden ) beides komplett rückläufig und Kinderarzt meinte damals-es wäre nicht schlimm.

    Im Frühjahr letzten Jahres entwickelte Henric eine Asymethrie vom Hinterkopf und bekam ( nach Ostropathie und Atlastherapie) einen Helm ( Helmtherapie).

    Achso seit ca 5 Wochen nach der Geburt einen vergrößerten Lymphknoten am Hinterkopf ( gut verschieblich und lt vielen Ärzten nicht schlimm)

    Henric hat ca 4 Wochen im Sommer den Helm getragen, wurde sein rechtes Bein und Fuß plötzlich dick ( links etwas).

    Im Kh wurde er komplett untersucht und sämtliche Krankheiten komplett ausgeschlossen ( zum Glück!). Wir wurden in die Uniklinik nach Gießen überwiesen-da Die Ärzte nicht weiter wussten. Jedoch wurde meine Frage verneint, ob es mit dem Helm und den LK am Hinterkopf zusammen hängen könnte.

    In Gießen wurde er auch untersucht und nochmal Blut abgenommen( Genforschung). Jetzt heißt es ein Gen wäre unklar ( Fat4 Gen ) und mein Mann und ich sollen ebenfalls zur Genanalyse..

    Es wurde ein Lymphrezept ausgestellt.

    Henric bekommt nun sein Anfang Dez. Lymphdrainage ( bis jetzt 1 mal wöchentlich -aber wird jetzt erhöht) .

    Sei Bein wurde erst etwas dünner-jetzt wieder vermehrt angeschwollen und mittlerweile ist sein Penis auch geschwollen.( 1.Besuch beim.Kiarzt wg Penis- es käme nicht vom Bein-Vorhaut beginnt sich zu lösen und wäre normal). Jetzt heißt es-doch es kann von kommen.

    Mit der Lymphologin stehe ich in Kontakt und Sie erfragt ( Gießen) ob das Bein ab sofort gewickelt werden darf.

    So- es ist also noch unklar-woher mein Sohn das Lymphödem hat ( Stemmer Zeichen positiv) .


    Kann es sich ins kleine Becken stauen?

    Kennt jemand so etwas?

    Was kann ich tun?

    Wird es besser- bzw die Hoffnung ist-wenn Henric richtig läuft- dass das Ödem sich zurückbilden....kann das sein?


    Wie ist es mit einer REHA oder Kur?

    Wartezeiten/ Corona?

    Ich fange diese Woche wieder an zu arbeiten ( Elternzeit rum examinierte Alzenpflegerin) jetzt gleich Reha??.


    Also-ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt....Henric entwickelt sich ansonsten super.


    Lieben Dank fürs Durchhalten beim Lesen und ich hoffe sehr, dass ich hier Hilfe bekomme.


    Herzliche Grüße<3

    • Offizieller Beitrag

    In der Foeldiklinik werden regelmäßig kleine Kinder untersucht und behandelt bzw die Eltern werden in die Behandlung mit eingebunden.


    Bitte nimm telefonisch Kontakt auf mit Dr. Martin, der auch hier im Forum ist. Er ist Chefarzt in der Foeldiklinik.


    Dr. Peter Martin

    Chefarzt Földi Klinik

    Hinterzarten

    Tel. 07652-124-0

    https://www.foeldiklinik.de/

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Birte,

    es könnte ein sogenanntes primäres Lymphödem sein (ein angeborenener Defekt im Lymphsystem).

    Lymphdrainage ohne anschließende Kompression (Wickeln oder Strumpf) bringt nicht viel, weil das Ödem sofort wieder nachläuft.

    Wenn Ihr Glück habt, wird es wirklich besser, wenn er laufen kann, weil dann die Muskelpumpe gegen die Kompression arbeitet.

    Ich würde Dir auch eine Abklärung in der Földiklinik empfehlen.

    vielen lieben Dank für die Antworten.


    Ihr seid toll.


    Ich werde versuchen die nächsten Tage telefonischen Kontakt mit der Földiklinik aufzunehmen und ggf erstmal einen ambulanten Termin zu bekommen. Habe noch einen 12 jährigen Sohn-der beim aktuellen " Homeschooling " auch noch Unterstützung braucht.


    Freue mich über weitere Beträge und ggf Gleichgesinnte<3

    Einen schönen Abend

    Birte

    • Offizieller Beitrag

    Wenn dein Kleinkind tatsächlich ein primäres Lymphoedem hat, fände ich eine frühzeitige stationäre Entstauung überaus sinnvoll. Es werden zB die Zehen mit speziellem Tape geklebt. Zur Verhinderung von Fehlstellungen der Zehen.


    Du würdest das Tapen dort lernen, ebenso die Bandagierung.


    Deine beiden genannten Punkte ( Homescooling des 12 jährigen Bruders, Wiedereinstieg in deinen Beruf als Altenpflegerin) sind sicher wichtig, aber da gibt es auch andere Lösungen.

    Hallo Birte!

    Leider habe ich Deine Zeilen eben erst gelesen, möchte aber trotzdem noch antworten. Mein Sohn kam vermeintlich gesund zur Welt. Nach drei Monaten bekam er auf beiden Füßen "Polster". Erst tappten die Ärzte im Dunkeln, glaubten an Mückenstiche. Erst nach einem 10tägigen Klinikaufenthalt war klar, dass es sich um primäre Lymphödeme handelt. Damals bekam er dreimal wöchentlich Lymphdrainage. Im Alter von zweieinhalb Jahren verbrachte ich drei Wochen mit ihm in der Földiklinik. Dort bekam man endlich Antworten von Experten. Täglich wurde bei ihm Lymphdrainage mit anschließender Kompressionsbehandlung durchgeführt. Das Beste war, dass ich aus der Hilflosigkeit herausfand, dass man mir Ratschläge gab. Man wies mich ein in die Behandlung, damit ich sie in Urlaubszeiten selbst durchführen kann. Ein gutes Gefühl! Endlich war man der Krankheit nicht mehr so ausgeliefert. Damals bekam mein Sohn seine ersten maßgefertigten Kompressionsstrümpfe. Als Kleinkind hat er oft Theater beim Anziehen gemacht. Aber irgendwann hat er gemerkt, dass die Strümpfe ihm guttun.

    Für den Fall eines Erysipels haben wir immer ein Antibiotikum zuhause. Denn das bekam er natürlich regelmäßig am Wochenende, wenn unser Arzt nicht da war. Außerdem ist stets ein Antiseptikum vorrätig.

    Er lebt einigermaßen gut mit der Erkrankung, verkneift sich jedoch manche Dinge. Fußball spielen und schwimmen gehen einfach nicht. Aber zum Glück gibt es noch genug Anderes. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute. Behaltet die Nerven und sucht Euch Rat bei Fachärzten (z. B. Földi).

    Etwas Wichtiges habe ich noch vergessen:

    Bei Lymphödemen in den Beinen NIE dort Spritzen setzen lassen. Stattdessen in den Arm oder Po. Mein Sohn hat schon als Kleinkind den Arzt oder dessen Assistentin vor den Impfungen darauf aufmerksam gemacht. Da war ich beruhigt.

    Und Mückenstiche ernst nehmen. Auf jeden Fall desinfizieren und beobachten. Gleiches gilt für Kratzer.