Lymphödem nach Prostatektomie

    Hallo zusmamen,


    im Dezember wurde mir (55 Jhare alt) operativ die Prostata enfernt. Routinemäßig werden die Lymphkoten in der Leiste mit entfernt. Welche genau und die Anzahl kenn ich leider nicht. Der Krebs war begrenzt und die Lymphe nicht befallen. Bestrahlungen etc. brauchte ich nicht. 5 Monate nach der OP habe ich von einem Tag zum anderen ein Lymphödem im rechten Bein und in den Leisten entwickelt. Nachdem alle anderen Ursachen ausgeschlossen wurden (Lymphozele, Herz, Niere, Trombose, Ermüdungsbruch etc.) war ich beim Gefäßspezialisten. Ursache sind die fehlenden Lymphknoten und Gefäße. Ich habe einen gestrickten Strumpf und shorts (mit soe iener Einlage - die kann ich allerdings nicht ertragen und benutz die nicht) bekommen und 2 x in der Woche Physio.

    Ich muss dazu sagen das ich bereits schon einmal Schildrüsenkrebs hatte und diese auch entfernt wurde. Ich weiss allerdings nicht ob da auch Lymphknoten mit entfernt wurden.

    Mich quälen nun zwei Fragen.


    1. Besteht die Möglichkeit das sich so viele neue Lymphbahnen entwickeln damit ich auf Strümpfe und Physio weitgehenst verzichten kann? Wenn neue Gefäße enstehen wie lange dauert so etwas?


    Ich habe mir jetzt 1 Jahr Zeit gegeben. Wenn sich dann nichts bessert dann muss ich mir mal Gedanken wegen meines Lebenskonzepts machen....


    2. Ich habe gelesen das es auch supermikrochirugische Möglichkeiten gibt die noch vorhanden Lymphbahnen an Venen anzuschließen um den Abfluß zu verbessern. Ich habe aber im Netz nicht dazu gefunden ob das shcon jemand mit der gleichen Ausgangalage hat machen lassen und wo man das am besten machen läßt. Scheint ja noch nicht so etabliert zu sein. Durch die Op fehlt ja sozusagen die "große" Verbindung von Unterbauch zum Bein und auch von der Leiste zum Bauch. Ich kann mir nicht vorstellen das man das durch ein paar Mini-Lymphgefäße die da noch rumschwirren und die man an Venen anschließt spürbar verbessern kann.

    Andere Lymphknoten zu versetzen ist wohl auch eine Möglichkeit aber eventuell hat man dan noch eine weitere Baustelle geschaffen.

    Zu solchen OP-Methoden konnte mir bis jetzt kein behandelnder Arzt auskunft geben. Da man für jeden Termin beim Gefäßspezialisten ca. 3 - 4 Monate warten muss kann ich meinen behanelnden Arzt erst wieder in 3 Monaten dazu befragen....


    Dazu kommt, das ich das Gefühl habe das körperliche Bewegung bei mir eher dazu führt das die Beschwerden /Schwellungen) größer werden.


    Ich hab zwar ein wenig das Gefühl ich jammere auf hohem Niveau weil ich schon 2 Krebserkrankungen einigermaßen gut überstanden habe und froh sein sollte...trotzdem nervt mich diese Lymphödem Geschichte kolossal. Dazu kommt das mich das beruflich ziemlich einschränkt (ich sitze manchmal täglich bis zu 3 Stunden auf dem Motorrad für Testfahrten und betätige mich auch körperlich schwer) und ich mich einfach total unwohl fühle. Ich will jetzt nicht sagen das ich depressiv bin aber ich war echt schon besser drauf und nerv auch schon meine Umgebung damit das ich schlecht drauf bin. Da war ich selbst mit der Krebsdiagnose besser gelaunt...


    Vielen Dank.

    • Offizieller Beitrag

    Als nächstes würde ich an deiner Stelle eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 anstreben. Das ist meines Wissens sowieso Voraussetzung vor Lymphchirurgie.

    Mir hilft Sport im Wasser.

    Mir hilft Eigenbandagierung sehr.

    Du hast ja sicher einen GdB. Lass dich bitte beraten, ob und welche berufliche Veränderung möglich und sinnvoll wäre.

    Liebe Grüße und lass nicht den Kopf hängen!!

    • Offizieller Beitrag

    Erstmal herzlichen Glückwunsch, daß Du zwei Tumorerkrankungen gut überstanden hast!

    Zu Deinen Fragen: Du wirst vermutlich leider auf Kompressionsstrumpf und Physio nicht mehr verzichten können. Du solltest Dich nicht an die Hoffnung klammern, daß das Lymphödem von selber wieder verschwindet.

    Leider ist es auch so, daß die operativen Möglichkeiten erst dann ins Auge gefaßt werden sollten, wenn alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft sind und kein halbwegs zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden kann, also ultima ratio.

    Ein" Gefäßspezialist" (Phlebologe, Angiologe?) ist wohl auch nicht der beste Ansprechpartner. Ich würde Dir raten, Dich ambulant in einer lymphologischen Fachklinik (z.B. Földiklinik) vorzustellen. Dort sind die Fachleute für Dein Problem.

    Du wirst dann auch beraten, wie Du eine stationäre Entstauung beantragen kannst.

    Eine stationäre Entstauung ist sicher sinnvoll, dort lernst Du viel über den Umgang mit Deiner Erkrankung, kannst Dich mit anderen Betroffenen austauschen und bekommst zum Schluß eine optimale Bestrumpfung.


    Am Anfang ist das alles sehr schwierig und verwirrend; daß Du nicht gut drauf bist, ist absolut normal. Aber mit der Zeit lernst Du, mit Deiner Erkrankung zu leben, vieles "schleift sich ein".

    Wichtig ist auch, daß Du ein gutes Sanitätshaus findest, wo wenigstens ein Mitarbeiter/in speziell für Flachstrickversorgung geschult ist.

    So schlimm, wie es einem anfangs vorkommt, ist es gar nicht.

    Auch von mir erst einmal Glückwunsch, dass du zweimal dem Krebs die A....Karte gezeigt hast! Willkommen im Club;)

    Dass dich das Lymphödem und die Versorgung nervt/runter zieht kann ich sehr gut nachempfinden. Geht mir genauso (und bei mir wurden nicht einmal Lymphknoten entfernt!). Ich hab mich anfangs ebenfalls schwer getan den Strumpf zu tragen, vor allem, weil ich immer wieder das Gefühl hatte, dass er nicht gut sitzt. Mit der Zeit habe ich mich aber immer mehr reingefuchst und gelernt, wie ich ihn am besten anziehen und tragen muss (einschließlich selbst zugeschnittener Lymphpads), so dass ich es inzwischen sogar eher als angenehm empfinde, wenn ich ihn trage. Auch ich hatte anfangs das Gefühl, dass Bewegung eher schlecht ist. Habe ich durch anfangs tägliches, manchmal auch mehrmals, Messen aber nicht bestätigen können. Inzwischen trage ich tagsüber recht konsequent den Strumpf, lager das Bein ohne Strumpf möglichst hoch und versuche abends möglich selbst Lymphdrainage zu machen (neben der von der Physio und so gut es halt geht).

    Also nicht die Geduld verlieren. Es wird sich bestimmt vieles einspielen!

    Ansonsten halte uns weiter auf dem Laufenden. Mich interessieren auch die OP-Methoden und die Erfahrung anderer damit.

    Vielen Dank für Eure Infos. Ich mach mich mal schlau ob es hier in NRW (Münsterland/OS/Ruhrgebiet) eine entsprechende Fachklinik gibt. Was ich auch nicht mit den Shorts in den Griff bekomme sind die Schwellungen in der rechten Leiste - die sind nach viel Bewegung besonders unangenehm. Fühlt sich so an wie ein wabbeliger Brotteig. Zum Glück hab ich eine gute Ansprechpartnerin in einem Sanitätshaus die sich wirklich angagiert und gut auskennt. Als Arzt habe ich einen örtlichen Gefäßchirurgen (Facharzt für Chirurgie, Gefäßchirurgie, Phlebologie , Lymphologie), ich denke da bin ich hoffentlich auch gut aufgehoben.

    Ich trage den Strumpf auch täglich und dann wenn möglich Abends das Bein hochgelagert. Das Bein bekommt man so gut in den Griff aber halt nicht die Leisten. Ansosnten mach ich fast täglich selber Lymphdrainage (so gut das halt geht) und 2 x wöchentlich 1 Stunde beim Physio. Ins Sportstudio bin ich seut der OIP nicht mehr gegangen aber ich bin sehr viel zu Fuß unterwegs. Im Januar starte ich dann mit Pilates und eventuell Yoga und hoffe das das auch dem Lymphsystem förderlich ist. Trotz allem werde ich mich weiterhin schlau machen und am Ball bleiben wegen möglicher OP-Varianten.

    Ich möchte aber erwähnen das ich mich nur wirklich unters Messer lege wenn es notwendig und sinnvoll ist.

    • Offizieller Beitrag

    Du solltest alles vermeiden, was zum "Abknicken" der Leiste führt, also z.B. aufrechtes Sitzen. Besser die Hüfte auf dem Stuhl weit nach vorn schieben und das Bein schräg nach unten strecken.

    Wenn Du abends das Bein hochlagerst, kannst Du den Oberkörper etwas absenken, um die Leiste zu entlasten und den Abfluß zu verbessern.

    Ich nutze dazu eine Gartenliege (das Bein auf zusammengefalteten Decken erhöht gelagert). Das ist sehr bequem!

    Das zusammengekauerte Sitzen auf einem Motorrad ist in dieser Hinsicht wohl eher ungünstig.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Pupsi

    Ich habe einen gestrickten Strumpf und shorts (mit soe iener Einlage - die kann ich allerdings nicht ertragen und benutz die nicht) bekommen und 2 x in der Woche Physio.

    Das hört man hier im Forum leider häufig, mir selber ist es auch so ergangen. Aber diese Vorgehensweise ist falsch und führt dazu, daß viele Betroffene, wie Du ja auch, mit der Situation unzufrieden sind. Deswegen möchte ich die korrekte Vorgehensweise einmal erklären:

    Die konservative Therapie des Lymphödems gliedert sich in die KPE (komplexe physikalische Entstauungstherapie) Phase 1 und 2.

    In der Phase 1 wird täglich die manuelle Lymphdrainage durchgeführt mit anschließender Bandagierung sowie spezielle Entstauungsgymnastik. Die Umfänge werden (ebenfalls täglich) an markierten Stellen gemessen.

    Wenn keine weitere Reduktion der Umfänge mehr erreicht werden kann, wird im Sanitätshaus der Flachstrick-Kompressionsstrumpf angemessen.

    Diese Phase 1 kann ambulant oder stationär durchgeführt werden, wobei die stationäre Maßnahme natürlich von Vorteil ist.

    Danach schließt sich die Phase 2 (Erhaltungsphase) an: manuelle Lymphdrainage 2 oder 3 mal pro Woche, ständiges Tragen der Kompri, möglichst viel Bewegung in Kompression.


    Du solltest unbedingt zeitnah eine KPE Phase 1 durchführen lassen, das wird sicher auch Dein Leistenproblem verbessern.

    Hallo mein Bester, die Geschichte kenne ich gut. Hatte ne größere Blasen-OP, Zystektomie in 2010 und dann noch Darm-OP vor 2 Jahren (2019). Danach kam dann die Lymphgeschichte im linken Bein und heute zickt die Leiste rum.

    War vor kurzem beim Neurologen, alles gut. Die Leiste braucht immer Druck durch die Kompressionshose und dem Pad. Schmerzhaft gelernt, aber dann weiß ich nun Bescheid.

    Zur Lymph-OP hab ich mich schon in Düsseldorf & Regensburg informiert mit Lypmographie in Bonn und allem drum und dran. Die Chancen stehen 50/50 ob es bei mir hilft. Ich warte aber noch mit der OP, aufgrund meiner sehr schlechten Erfahrungen.


    Ja. Pupsi, das Leben ändert sich und es besteht nun aus viel Angst, was kommt. Ich sizte viel im Job vor dem Rechner und kann auch relativ zuhause Arbeiten. Seit diesem Jahr kann ich auch mit 55 die betriebliche Altersteilzeit beantragen und dann ab 60 in den ATZ-Vorruhestand gehen. Was dann kommt, ist unklar. Niemand kann hier sagen, wie das leben mit geschädigten Lymphen weitergeht. Mach mir oft Gedanken, ob ich nun eine EG-Wohnung brauche oder ob ich noch einen Urlaub planen kann. Aber seit Corona ist es ja für jeden schwer was zu planen.

    Also, wäre klasse wenn Du dich mal meldest, wie es bei Dir weiter geht und ob Du Interesse an einen Austausch hast.


    Für alle anderen, heute am 24.12. wünsche ich ruhige, gesunde und fröhliche Weihnachten !

    Ich bin nächste Woche in Düsseldorf und überlege danach ob ich mich noch in Göttingen oder Rengesburg vorstelle. Wenn eine Darstellung der Lymphgefäße gemacht wird kann man ja schon mal das "Schadensbild" abschätzen. Eine OP würde ich dann schon gern zeitnah machen lassen wenn die Erfolgsaussichten einigermaßen sind.