Diagnose Lipödem - Was nun?

    Hallo an alle,


    bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und hoffe, dass mir Ärzte und Betroffene weiterhelfen können! Letzte Woche war ich wegen Schmerzen in den Beinen beim Phlebologen. Neben Krampfadern (bin schon einmal vor 7 Jahre operiert worden) hat er auch ein Lipödem diagnostiziert und mir maschinelle Lymphdrainage in der Praxis verordnet. Das ging alles sehr schnell, erst durch Internetrecherche ist mir ungefähr klar geworden, was ich eigentlich habe und das war ein kleiner Schock! Andererseits aber auch eine Erklärung dafür, warum ich schon immer für den Rest meiner Figur sehr dicke Beine hatte. Habe mit der Therapie noch nicht angefangen, weil das beruflich zur Zeit schwierig ist.


    Nun meine Fragen an andere Betroffene u. Ärzte:


    -Wie kann man dieses Lipödem am besten behandeln? Der Arzt hat mir neben dieser Lymphdrainage nur noch den Tip gegeben, abzunehmen (wiege bei 1,75m Größe 85 kg, habe in den letzten 2 Jahre gute 20 kg zugenommen) und nachmittags auf Kohlenhydrate zu verzichten. Nach der LD soll ich Kompressionsstrümpfe tragen.


    - Was ist diese "maschinelle Lymphdrainage" eigentlich und bringt es überhaupt was? Habe in verschiedenen Beiträgen gelesen, dass es sich dabei nur um eine maschinelle Kompression handelt. Nach Aussage der Praxis zahlt die KK manuelle LD nicht, deshalb wollen sie sie nicht verordnen. Das kommt mir aber seltsam vor...Zur Not zahle ich eben selbst, wenn's nur hilft!


    - Wo finde ich einen guten Therapeuten für manuelle LD? Hier auf dem Land gibt es zwar einige Therapeuten, die auch LD anbieten, aber wie kann ich denn beurteilen, ob die auch die nötige Ausbildung und Erfahrung haben? Ich habe jetzt schon einiges gelesen und ein wenig Angst, dass ich an den falschen gerate...


    Danke an alle!

    Hallo !
    Da einige Ihrer Fragen schon wiederholt im Forum beantwortet worden sind , bitte ich sie auch die Suchfunktion zu benutzen.
    In Kürze : die Gewichtszunahme von 20 kg in 2 Jahren ist in aller Regel nicht auf ein Lipödem zurückzuführen. Endocrinologische Untersuchungen ( Schilddrüse ! ) und Ernährungsmedizin/ analyse können diagnostisch / therapeutisch weiterhelfen.
    Apparative Entstauung hilft nur bedingt gegen die Bescherden wie vermehrte Flüssigkeitseinlagerung im vermehrten Fettgewebe mit Gewebedruckschmerz, nicht gegen die Fettvermehrung selbst.
    Vor die Frage eines "guten Therapeuten" sehe ich erst die einer" guten Diagnostik" mit sauberer Diagnose. Hierzu rate ich zu einer ambulanten Untersuchung bei einem erfahrenen Lymphologen.
    MfG

    In der Tat habe ich eine Schilddrüsenunterfunktion, war aber noch nie beim Endokrinologen.


    Können Sie bestätigen, dass bei meiner Diagnose keine manuelle LD von der KK gezahlt wird? Ich bin ggü. dieser apparativen Methode aufgrund der anderen Berichte im Forum etwas skeptisch. Mir graut davor, 3 Wochen Tag und Nacht diese Bandagen zu tragen ohne dass es viel hilft.


    Ich würde gern noch einmal zu einem anderen Arzt gehen, da ich mich der Praxis, in der ich war, nicht gut aufgehoben fühle. Können Sie mir einen erfahrenen Lymphologen im PLZ-Bereich 55/56 nennen?


    Herzlichen Dank für Ihre Antwort!

    Hallo !
    Bezüglich lymphologische interessierten/erfahrenen Ärzte sowie den Ambulanzen lymphologischer Kliniken ist eine adressen -Liste unter www.Lymphnetzwerk.de.
    Die Indikation für Lymphdrainage hängt vom genauen individuellen Befund ab und ist bei Lipödem ( oder Lipohypertrophie? nicht allgemein zu beantworten.
    MfG

    Hallo Moni_B


    Interessant wäre es zu sehen, was von dem Lipödem übrig bleibt, wenn Sie zum Beispiel 65 Kilo wiegen. Was auch immer das dann sein wird, es wird viel einfacher zu behandeln sein.
    Wenn Sie bisher schon 20 Kilo abgenommen haben, schaffen Sie auch die nächsten 20 Kilo. Wenn nicht, bin ich gerne bereit Ihnen einige Tipps zu geben.
    Mit freundlichen Grüßen und guten Wünschen für Ihren Erfolg

    Alles Gute


    Dr. med. M. Meinking, ltd. Arzt der Medical Well Clinic Dresden
    www.medical-well.de

    Hallo Moni B,


    die Kollegen haben schon erwähnt, dass man vor der Therapie eine exakte Diagnose stellen sollte. Nur kurz zur Differenzierung: wenn Sie nur eine Lipohypertrophie der Beine haben ohne Schmerzen oder Druckempfindlichkeit, wird MLD und Kompression die Beine nicht verändern. Die Spannungsbeschwerden beim Lipödem aber sind der KPE (MLD, Bandage, Kompressionsstrümpfe und auch der apparativen Kompression) gut zugänglich. Die Bandagen werden von Pat. mit Beschwerden als erleichternd empfunden.


    Einzelne Lipödempatientinnen kommen auch alleine mit der apparativen Kompression, Bestrumpfung und Sport (Schwimmen!!!) zurecht.


    Mit freundlichen Grüßen


    Barbara Netopil

    Vielen Dank für Ihre Antworten! Beginne nächste Woche mit der apparativen Behandlung. Halten Sie manuelle LD zusätzlich (würde ich dann selbst zahlen) für sinnvoll?


    Da ich gleichzeitig auch ein Venenproblem habe (bis vor einer Woche dachte ich ja noch, das sei mein einziges Problem :( ), kann ich nicht differenzieren, woher die Beschwerden (Spannungsschmerz, Druckempfindlichkeit, Stechen) kommen.


    Tja, das mit dem Gewicht ist so eine Sache. Ich habe nicht bereits 20kg abgenommen, sondern 20kg in den letzten 2-3 Jahren zugenommen. Ich war vorher noch nie übergewichtig und hatte mit 65 kg bei 1,75m mein absolutes Wohlfühlgewicht. Durch den Frust und Stress verbunden mit ungesundem Essen und wenig Bewegung habe ich dann so stark zugenommen und werd's jetzt nicht mehr los. Meine Beine waren damals schon kräftig, aber verglichen mit heute ein Traum. Ich will unbedingt abnehmen, weiß aber nicht so richtig, wie ich anfangen soll. Für ein paar Tipps wäre ich daher extrem dankbar!


    Viele Grüße

    Ich muss leider auch hier noch einmal nachfragen: Was ist Inhalt einer solchen Ernährungsanalyse, an wen kann ich mich dafür wenden und mit welchen Kosten muss ich rechnen? Bislang habe ich mich mit solchen Themen kaum beschäftigt...Danke für Ihre Geduld!

    Hallo Moni_B!


    Habe gerade Ihren Beitrag gelesen. Habe auch dieses verflixte Problem "Lipödem". Komme aber einigermaßen damit klar. Viel schlimmer hat es meine Tochter erwischt. Und das kann sie nur von mir haben, wobei ich mir indirekt schuldig vorkomme, ich aber in Wirklichkeit auch nichts dafür kann. Sie ist erst 16 und hat Beine zum Wegrennen. Auch sie leidet da tierisch drunter. Hat in den letzten 2 Jahren 10 kg zugenommen, ich denke mal hauptsächlich an den Beinen. Seit ca. einem Jahr spielt sie Fußball, in der Hoffnung auf Besserung der unansehlichen Dellen und Fettmassen. Doch ich habe das Gefühl, dass es nur noch schlimmer geworden ist. Ich weiß, das hilft Ihnen jetzt nicht wirklich weiter. Aber mich beruhigt schon ein bißchen das Gefühl, dass so viele arme Socken dieses Problem haben. Werde mich in der nächsten Woche mal auf der Suche nach einem gescheiten Arzt machen. Vielleicht kann mir ja jemand eine guten im PLZ-Bereich 4 empfehlen. Vielen Dank und für Sie alles Gute! :thumbup:

    Guten Abend Bianca ,habe Ihre Nachfrage für einen Arzt im Bereich 4... gelesen.Schauen sie mal im Netzwerk nach ,die sind nach Postleitzahlen gelistet. Habe eine fast 15 jährige "Lymphkarriere " hinter mir und bin endlich mal angekommen.Erst wurde unendlich gesucht ,dann eine Vermutung ,dann eine Diagnose. Es folgte 1 Woche Klinik ,da sollte eine Grundbehandlung gemacht werden ,da es aber draußen sehr heiß war ,beschränkte man sich auf ein paar Untersuchungen und einer Stützstrumpfhose .Man emfahl eine basische Kost.Es folgte ein Facharzt am Ort ,mit dem einiges nicht so lief. Egal wie ich mich ernährte ,egal ob ich Points zählte ,Fettpunkte oder schlicht Kalorien ,es ging immer weiter bergauf. Die Krönung war ein Therapeut der so überhaupt nicht sein Handwerk auf diesem Gebiet verstand. Ich habe mich dann voller Verzweiflung an das Lympho Opt Centrum gewandt ,man war sehr freundlich und kooperativ .Bin dann bei Herr Doktor Cornely in Düsseldorf gelandet.Habe nun eine 30 km Anfahrt ,was mich zunächst zu diesem Schritt gebremst hatte .Aber erlebte dann eine perfekte Rund um Versorgung ,erst wurde ich untersucht ,es folgte eine Verordnung. Nebenan wurden ich gleich für die Strumpfhose vermessen.nein nicht irgenwie, man arbeitet in Zusammenarbeit . Nein ich mußte auch nicht extra fürs Abholen fahren ,es wurde per Post geschickt.Alles ohne wenn und aber könnte sein oder sonstigen Tralala.


    Übrig blieben mein Übergewicht ,auch da erst mal einen Weg der mich in die Sackgasse führte. Dann bekam ich Infos über Metabolic Balance ,ich zögerte wegen der hohen Kosten.Es kamen hier viele Berichte darüber.Ich suchte mir eine Heilpraktikerin und habe nun die Bestätigung das eine Lympherkrankung + eine normalen Kostumstellung nicht kompartipel sind.Man arbeitet gegen Windmühlen. Jetzt mit der Stoffwechselernährung ,nur auf mich persönlich zugeschnitten klappt es. Gut es geht immer noch langsam,aber es geht.Nebenher hat sich so viel Positives ergeben ich fühle mich endlich wieder wohl bei mir .Bin fit ,habe Energie ,brauche noch ne ganze Weile um alle Kilos abzubauen.Aber besitze wieder Beine ,mit Füße - Zehen - Waden - Schienbeine - einem erkennbaren Knie.Nein auch jetzt in der Wärme ändert sich nicht viel. Am Abend sind sie leicht geschwollen ,aber nicht mehr so wie Klumpen.Gehe zur Wasergym -Schwimmen -trage meine Kompressionshose ,auch schon mal als Ausnahme ohne.


    Man kann niemand zu was raten ,Menschen und vor allem Lymphen sind so verschieden,aber eins kann ich jedem sagen ,nicht aufgeben ,weiter suchen -probieren-hier im Forum lesen und den Weg finden wo man selber ja zu sagen kann. Dies Forum ist eine tolle Hilfe +Unterstützung und den Ärzten hier möchte ich ein herzliches Danke hiermit übermitteln .Ohne dem wäre ich nicht heute da wo ich gelandet bin. Alles Gute,Johanna

    Erst einmal danke an alle für die Unterstützung!


    Ich habe noch eine Frage an die Ärzte im Forum: Ist es möglich, sich in einer Fachklinik ambulant untersuchen zu lassen? Mein Arzt (bzw. Kollegen aus der Praxis) stehen zwar auf der Liste der Fachärzte, aber so richtig gut aufgehoben fühle ich mich da nicht. Die nächste Klinik für mich wäre Bad Nauheim, daher insbesondere die Frage an Fr. Dr. Netopil: Kann ich mit einer Überweisung zu Ihnen kommen oder geht das nur über Privatsprechstunde?


    Danke u. Gruß!

    Hallo Moni B,


    wir haben in der Ödemklinik keine sogenannte "Kassenambulanz", eine Privatsprechstunde besteht, unter anderem ist auch Dr. Herpertz bei uns noch konsiliarisch tätig. Für nähere Information setzen Sie sich am besten mit unserem Sekretariat in Verbindung Tel.: 06032/341 161.


    Mit herzlichen Grüßen


    Barbara Netopil

    Guten Abend an alle,


    im Zusammenhang mit meiner Diagnose Lipödem beschäftigen mich noch einige Fragen, die mir hier sicherlich kompetent beantwortet werden:


    Können außer Arme und Beine auch andere Körperregionen vom Lipödem betroffen sein (ich denke vor allem an Gesäß und Bauch)? Kann man "normales" Fettgewebe von Lipödem-Fett unterscheiden? Wenn ja, welche diagnostischen Methoden gibt es?


    Vielen Dank und herzliche Grüße,
    Moni

    Hallo Moni,


    das Thema Lipödem bzw. Lipolymphödem begleitet mich auch schon einige Jahre. Ich habe mich durch diverse Infoseiten im Internet gekämpft und bin auch bei Ärzten vorstellig geworden. Was kann man tun? Nun, aus ärztlicher Sicht werden ja in erster Linie Lymphdrainage (allerdings nicht beim Lipödem glaube ich) und Kompressionsstrümpfe verordnet. Das mag bei einigen von Erfolg gekrönt sein, bei vielen anderen leider nicht. Dein Vorteil, wenn man es so nennen kann, ist, dass du "nur" :whistling: ein Lipödem hast. Da kann man auf operative Weise ja auch notfalls eingreifen, sollte es unerträglich erscheinen. Bei einer Kombination aus Lymph- und Lipödem gestaltet es sich meines Erachtens schwieriger.


    Auch ich bekam von meiner Ärztin Lymphdrainagen und Strümpfe verschrieben. Die Drainagen brachten nicht wirklich viel und die Strumpfhosen habe ich ein halbes Jahr getragen. Danach hatte ich die Nase voll und suchte nach Alternativen, die es meiner Ärztin nach aber nicht gab.


    Wie viele Betroffene war auch ich stark übergewichtig, hab das auch immer mit meiner Krankheit in Verbindung gebracht. Also ran an den Speck. Ich habe mich fast Kohlenhydratfrei ernährt, viel Eiweiß zu mir genommen. Und die Kilos purzelten nur so. Alles wurde schlanker, sogar meine Beine :P . Seitdem das so gut funktioniert und laut Arzt meine Werte alle im TOP Bereich liegen, ernähre ich mich ausschließlich eiweißreich und kohlenhydratarm. Sprich, kein Brot, kein Reis, keine Nudeln, kein Zucker.


    Selbst mein Lympödem, welches mir am meisten Probleme bereitet hat, ist zurückgegangen. Hatte ich sonst im Sommer immer starke Anschwellungen, vor allem im Knöchel und Wadenbereich, so ist dies sehr schön jetzt zurück gegangen :thumbup: .


    Meine Ärztin ist völlig überrascht und empfiehlt mittlerweile diese Ernährung.


    Ich will hier nun nicht behaupten, dass alle Probleme damit verschwinden, aber Übergewichtige sollten ernsthaft über eine Gewichtsreduktion nachdenken und dass am besten mit einer kohlenhydratarmen Ernährung. Der Vorteil ist, dass man dabei nun wirklich nicht hungern muss. Ich kann es nur empfehlen.


    Ich glaube, bei vielen ist das Lipödem bzw. das Lymphödem nur eine ideale Ausrede, mit der man sein Gewicht erklären kann. Abnehmen kann fast jeder (soweit gesund), und sollte sich nicht auf dieser Krankheit ausruhen. Es ist auch ohne Übergewicht schlimm genug.


    Zu deiner anderen Frage: Ein Lipödem kann auch an anderen Stellen auftreten. Bei mir ist es z.B. auch an den Oberarmen vertreten, aber in akzeptablem Maß.


    Liebe Grüße


    Melissa

    Hallo Melissa,


    ich finde Ihren Beitrag und Erfahrungsbericht sehr gut und wünsche mir mehr davon auch im Forum. Wichtig ist die Motivation und das Gefühl auch etwas an der Erkrankung selbst ändern zu können.


    Denn egal ob Lip- oder Lymphödem, eine Gewichtnormalisierung verbessert jedes Ödem.


    Mit einem herzlichen Dankeschön


    Barbara Netopil

    Melissa, ich kann dir in vielem zustimmen. Ich habe mich auch entschlossen, es mit einer kohlenhydratarmen Ernährung zu versuchen und kann schon erste Erfolge sehen und spüren (leider noch nicht an den Beinen, aber ich bin mal optimistisch, dass sich auch da was tut ;) )


    Aber darum ging es mir bei meiner Frage eigentlich gar nicht. Wenn man sich mit dem Lipödem beschäftigt und ein wenig googelt, mit anderen spricht usw., hört und liest man ja sehr viel, darunter auch viel Blödsinn. Wenn mir jetzt jemand erzählt, er habe das Lipödem auch an anderen Stellen (insbes. Bauch, Hüfte, Po) und das sei durch eine Ultraschalluntersuchung zweifelsfrei nachgewiesen (weil "normales" Fett anders aussieht als Lipfett), bin ich dann zurecht skeptisch?? Oder kann das so stimmen?


    VG, Moni