Welche Lebensqualität erhalten?

    Hallo zusammen,


    seit 6 Wochen quäle ich mich mit zwei Strümpfen (bis zur Leiste)....... heute habe ich mir eine Strumpfhose, auf eigene Kosten (nur 125,60€) gekauft.


    Ich kann nicht mehr mit den Kindern schwimmen,ich kann mich nicht mehr im Garten sonnen, ich kann keine engen Hosen mehr anziehen (man sieht immer den Gummi oben, deshalb heute der Strumpfhosenkauf), von Röcken wage ich gar nicht zu sprechen, ich kann den ganzen Tag an nichts anderes mehr denken. Ich spüre nur meine Beine. Mein ganzes Leben dreht sich im moment nur um diese zwei hässlichen Beine.


    Meine Arbeitskollegin habe ich in Gedanken schon mehrmals erschlagen: 26Grad - ich trage zwei caramellfarbene Stützstrümpfe, eine lange Jeanshose, von der ich mir einbilde, man sieht die Strümpfe nicht ganz so extrem, Socken und natürlich geschlossene Schuhe. Sie träge eine locker leicht, fluffige kurze Hose mit Flip-Flops...........Und was macht sie, SIE STÖHNT und JAMMERT über die unerträgliche Hitze!! Ich hätte schreien können.


    Also was hat das mit Lebensqualität zu tun?


    Meine Ärzte sagen, wenn ich jetzt die Strümpfe konsequent trage, dann habe ich in den nächsten 10 Jahren noch die gleiche Lebensqualität wie heute!


    Soll aber mind. zweimal die Woche auch noch zur Lymphdrainage!


    Sorry, bin im moment etwas sarkastisch.


    Hoffe einfach hier jemanden kennenzulernen, dem es genau so geht wie mir.


    Wenn man weiß man ist nicht alleine mit dieser "Bestrafung" geht es einem besser - habe ich gehört :)

    Hallo Tosca68, herzl. Willkommen im Forum. Nach Deiner Beschreibung vermute ich, dass Du an einem Lipödem leidest, über das Du erst vor kurzem die Diagnose erhalten hast. Zunächst einmal: Warst Du denn bei einem Lymphologen? Dir stehen doch 2 paar Strümpfe bzw. Strumpfhosen zum Wechsel zu. Dem Preis für die Strumpfhose nach zu urteilen, hast Du Dir rundgestrickte Strumpfhosen besorgt. Falls Du jedoch an einem Lipödem leidest, solltest Du flachgestrickte Kompressionsstrümpfe bzw. -strumpfhosen tragen, aber der Preis dafür ist um ca. das 5-fache höher. (würde Dir aber verschrieben werden). Eine weitere Behandlungsmethode bei einem Lipödem wäre die Liposuktion. Aber als allererstes solltest Du uns mitteilen, was für eine Diagnose du erhalten hast.
    liebe Grüsse
    Ulrike

    Hallo Tosca,
    Du bist damit ganz und gar nicht alleine, es gibt sehr viele die sich leider damit quälen müssen, so auch ich.
    Ich habe Lip und Lymphödem an Beinen und Armen (trage aber keine Armbestrumpfung zum Glück). Trage auch die "dicken" Strümpfe bis zur Leiste und bekomme auch 2 x die Woche Lymphdrainage.
    Ich habe das seit Januar und falle auch heute noch manchmal in ein sehr tiefes Loch wo ich jeden Tag nur noch heule, gerade an den heissen Tagen, wie Du schon schreibst, wenn man überall nur noch offene Schuhe und Röcke sieht. Und wenn dann noch jemand sagt es ist zu heiss, könnte man explodieren, ich kenn das nur zu gut.
    Aber es hilft ja alles nichts, da diese Krankheit leider nicht mehr heilbar ist, habe ich versucht mich so gut es geht damit abzufinden. Bin auch umgestiegen und habe mir etwas weitere, aber Leinenhosen gekauft, die sind etwas luftiger wie Jeans. Kombinieren kann man das auch sehr gut mit "längeren" Oberteilen, gibt ja zur Zeit sehr flippige :)
    Schwimmen war ich auch schon, sind früh losgefahren und waren einen halben Tag im Freibad, und dann Strümpfe an :) hat gut geklappt, zumal das Schwimmen den Beinen sehr gut tut, probiere es doch einfach mal aus.
    Ich weiss es ist immer leicht von jemanden anderes zu hören wie easy es doch sein kann, aber ich habe es selber und wie gesagt fall ich noch heute in ein Loch, aber es ist doch umso schöner wenn wir uns gegenseitig aufbauen und uns damit helfen damit klar zu kommen weil wir es leider müssen.
    Wie alt bist Du? Bin erst 27 gewesen als ich es erfuhr, man denkt sich na toll in dem Alter, doch dann habe ich auch schon gehört, dass sich damit auch schon Kinder quälen müssen, die armen.
    Hoffe ich konnte Dich ein bisschen aufbauen :)
    Liebe Grüsse Nina

    Guten morgen zusammen,


    freue mich über eure Reaktionen.


    Also auf meinem Rezept stand aber eindeutig Lymph und nicht Lip -ödem. Ich habe seit mehreren Jahren mit dem rechten Fuß "Probleme" gehabt, er war immer etwas dicker wie der linke und bei Hitze oder viel Belastung quoll er immer noch auf, Wasser. Es sei ein Lymphstau, sagten die Ärzte. Habe dann einen kurzen Stützsock verschrieben bekommen. Durch den tat mir die Wade weh und meine Zehen wurden richtig rausgequetscht........ Fazit: Ich fing an zu schludern und fand mich mit einem dickeren Fuß ab. Es tat ja auch nie so wirklich weh. Und wenn es keiner wusste, dass hat man es ja auch kaum gemerkt. Ich hatte schon Übung mit der Auswahl meiner Schuhe. Hatte nachts immer öfter Krämpfe, kribbeln, letztendlich auch Schmerzen. Habe das aber eigentlich nie so wirklich mit dem Fuss in Zusammenhang gesehen..... Vor einem halben Jahr dann war mein rechtes Bein aufeinmal (nach einem 10Std. Tag in Stiefeletten) bis oben hin geschwollen und das linke sah auch nicht wirklich anders aus! Ich bekam Angst. Auch am nächsten Morgen wurden die Schwellungen nicht deutlich weniger, trotz Hochlagerung. War dann bei meinem Arzt, der schickte mich sofort in die Klinik, Gefäßchirurgie. Da kam dann die Diagnose. Sofortige Bestrumpfung und einen OP-Termin zur Krampfaderentfernung im rechten Bein.


    Ein zweites Paar Strümpfe stünde mir nicht zu, meinte die Dame aus dem Sani-Haus, da ich ja schon früher mal einen hatte, also keine Erstbestrumpfung. Ich werde aber nächste Woche aufjedenfall meinen Doc darauf ansprechen.


    Ich habe mir die Hose gestern ja nur so dringend geholt, weil wir heute auf einer Hochzeit sind. Ich habe Montag bestimmt an die 20 Hosenanzüge, die mir auch alle auf dem Bügel gefiehlen, anprobiert..... aber man sah immer das Gummi. Und ich möchte heute eigentlich unbeschwert feiern, nicht meine schlechte Laune an andere versprühen. Mich einfach so normal fühlen wie die anderen Gäste. Hoffe dieses Gefühl kann mir heute schonmal diese Stumpfhose vermitteln :)


    Bin übrigens 40 Jahre.

    Hallo,


    ich hoffe du konntest die Hochzeit trotz allem geniessen:-)


    Ja ich bin auch froh dieses Forum gefunden zu haben weil da merkt man doch das man nicht alleine ist und auch nicht alleine kämpft:-)


    Bei mir ist es ein Liph.-Lymphödem und ich trage seit 2 Jahren die Strümpfe das erste Jahr Klasse2 und seit drei Wochen jetzt Klasse3 seit ich aus der Reha raus bin.


    Letztes Jahr musste ich auch bei der Krankenkasse um die 2.Strumpfhosen kämpfen aber nach Wiederspruch ging es dann.


    Und ich bin mittlerweile auch so eingestellt das ich 7/8 Hosen anziehe und die Strümpfe sieht man dann halt,sollen die Leute doch denken was sie wollen,hier geht es um meine Gesundheit:)


    Aber ich weiss auch das es nicht einfach ist weil man nicht viel gesagt bekommt und alles selbst rausfinden muss:-(


    Elke(38 Jahre)

    hallo,


    ich verstehe dich voll und ganz...es is sommer..man geht durch die stadt, sieht hübsche mädels mit kurzen hosen oder röcken und denkt sich einfach nur wie gemein das doch ist...aber hey..ich denk mir dann einfach immer das es zwar zum schreien is..aber es doch weit aus schlimmere krankheiten gibt..also mir hilfts meistens zum mindest nen bisschen


    Marie (18Jahre)

    Eine Frage Tosca: wieso ziehst du noch socken über die strümpfe an? wie jemand schon gesagt hat, wären vielleicht luftigere hosen eine alternative?
    im büro habe ich eigentlich gar nie so heiss, wir haben aber auch klimaanlage...vielleicht mal den chef danach fragen? :-))
    ich ziehe oben meist etwas sehr luftiges an, meistens ein hübsches trägertop, dann ists auch net so heiss;-)


    ich mache auch öfters eine ausnahme und ziehe die strümpfe nicht an, habe keine grossen schmerzen in den füssen dabei..



    gruss


    larisa (21 jahre)

    Hallo Tosca


    Als frühe meine Mutter sagte : Kind du mußt Stützstrümpfe anziehe habe ich immer gesagt ... N E I N :cursing: , das kann ich nicht.


    Nun trage ich nach meiner Reha seit November 07 Kniestrümpfe und eine Caprihose und ich muss sagen man gewöhnt sich dran ;) wenn einem dadurch geholfen wird !! Klar man muss auf einiges Verzichten und es dauert auch eine Weile bis man sich damit abgefunden hat, aber man macht es für seine eigene Gesudheit das sollte man sich immer vor Augen halten. Warum tust du dir das an das du noch Socken über die Strümpfe ziehst ? Unter Hosen sieht man das doch gar nicht das es Stützstrümpfe sind ?


    LG Petra

    Hallo Tosca,


    lass Dir bitte von niemandem einreden Du könntest nicht mehr mit Deinen Kindern Schwimmen gehen!
    Schwimmen und Bewegung im Wasser sind gute und preiswerte Therapieformen für Deine Beine, mit das Beste was Du für sie machen kannst. Vor allem etwas, das Du selber machen kannst :)
    Für den Moment sollte es Dir mal grad egal sein, ob jemand die Dellen an Deinen Beinen sieht, es ist gut für Deine Kinder und für Dich.
    Ausserdem entspricht der Wasserdruck in der Tiefe von 1,2m Strümpfen der Kompressionsklasse 4.
    Fröhliches Planschen!
    Olga

    Hallo!


    Gute Frage, warum ziehe ich Strümpfe an? Keine Ahnung. Vielleicht ist es hygienischer. Weiß nicht. Ich arbeite in einer Bäckerei, da ist es immer warm. Ne Ausnahme zu machen, dass habe ich auch schon probiert. Nachmittags nach der Gartenarbeit, da habe ich gedacht, duscht du schön, cremst dich ein und lässt die Dinger den Rest des Tages aus. Das Ergebnis war, dass Beine bis abends an Volumen gewonnen hatten, schmerzten, spannten. Ich war dann natürlich sauer über mich selbst. Ich merke also schon das die Strümpfe mir gut tun. Ich bin halt im moment wahrscheinlich noch in der Selbstmitleid-Phase :)


    Aber wenn ich euch alle so höre bzw lese, dann muß ich einfach ein Lob an euch richten. Ihr klingt alle so positiv. Vorallem bin ich überrascht wie viele junge Menschen mit dieser Krankheit geplagt sind. Ich werde mir von jedem von euch eine Scheibe abschneiden........ ganz bestimmt ;)


    Die Hochzeit war toll! Ich habe die Strumpfhose gar nicht wirklich gemerkt. Gesehen hat man gar nix. Ne Stumpfhose ist von dem Aspekt aus gesehen also viel besser wie Strümpfe. So weit, das es mir egal ist ob man was sieht oder nicht, bin ich noch nicht. Ich bin irgendwie der Mensch der nach Aussen hin den Schein bewahren will. Ich möchte einfach in der Menge untergehen. Nichts "anderes" sein!


    Weiß einer von euch vielleicht eine Internetseite, mit Adressen? Ich meine gibt es irgendwelche Treffen oder sowas?


    Ganz liebe Grüße, schönen Tag an euch alle

    Hallo Tosca,
    auch ich bin eine Leidtragende... Mir geht es auch oft so wie dir. Wenn ich Leute mit kurzen Hosen sehe, denke ich oft: "ihr wisst gar nicht wie gut ihr es habt!" Auch meine Arbeitskollegin kommt mit Top und kurzem Röckchen an und jammert, wie heiß es doch wieder ist... Ich sitze da, trage meine Kompressionsstrumpfhose und denke mir meinen Teil!!! An warmen Tagen trage ich auch 7/8-Hosen oder dünne längere Röcke und oben ziehe ich mich recht luftig an - das gleicht dann etwas aus. Ich habe seit meiner Reha im Oktober 2007 die flachgestrickte Strumpfhose an. Ich lasse mir die Strumpfhose ohne Zehen machen, das ist auch luftiger. Mit dem Tragen der Kompressionsstrumpfhose habe ich so meine Erfahrungen gemacht... aber als ich merkte, dass ich kaum Schmerzen habe und die Beine nicht so stark anschwellen, dachte ich, na dann trage ich halt das schicke Teil lieber...
    Mit dem Schwimmbadgehen habe ich öfters meine Probleme - kommt aber auf meine Tagesform an - oft muss ich mir dann gut zureden und mein Selbstbewusstsein stärken. Meine Kinder sagen dann: "Mama, das tut dir doch so gut, deswegen sollten/müssen wir zum Schwimmen gehen!" Sie haben ja Recht. Aber dann bekommt man wieder einen Dämpfer. Letzte Woche waren wir im Urlaub und dort im Schwimmbad und da fragte ein etwa vierjähriger Junge seine Mama: "Warum hat die Frau so dicke Beine?" Da schrumpft dann wieder mal das Selbstbewusstsein... Ich hätte ja antworten können, dass es eine Krankheit ist. Aber manchmal wird man müde, immer zu erklären, was man hat. Oft denke ich auch, dass die anderen meinen, die isst ja nur zuviel!
    Zwecks Adressen - schau doch mal unter www.lymphnetzwerk.de nach!
    Ansonsten hast du ja schon vieles gelesen, was ich dir auch schreiben könnte.
    Viel Kraft :thumbup: und Geduld :thumbup:
    wünscht dir
    Rosi

    Hallo ihr Lieben,
    jetzt muss ich einfach auch mal Antworten.
    Auch ich trage täglich meine Bestrumpfung Kl 3 als Strumpfhose. Ich verstehe die Problematik sehr gut, aber ich denke wir müssen einfach lernen damit umzugehen.
    Ich arbeite in einem Fitnessstudio und mache sehr viele Stunden im Kursbereich. Ich habe bei jeder Stunde meine Strumpfhose an, und glaubt mir es ist alles viel anstrengender. Bei manchen Übungen kann man die Bestrumpfung genau sehen, genau wie die Naht, die sich an den Aerobic-hosen abzeichnet. Ich werde fast täglich darauf angesprochen, und sage es dann wie es ist und bekomme nur bewundernde Blicke, wie eisern ich dabei bin.
    Ich war auch schon mit meiner K-hose undr einer Radlerhose drüber auf dem Rad unterwegs. ;)
    Steht dazu, denn es wird nicht mehr anders und versucht es euch selber mit dieser Einstellung leichter zu machen.


    Lieben Gruß Susi :)

    Hallo Tosca, ich wohne fast in deiner Nähe. Ich komme aus Mülheim und bin auch sehr traurig, dass es hier bei uns keine Selbsthilfegruppe gibt. Aber leider wissen viele Leute einfach nciht, dass sie auch diese Erkrankung haben und wenn Sie es wissen, dann wollen sie lieber nicht damit konfrontiert werden. Meine Erkrankung ist auch erst vor knapp 3 Jahren entdeckt worden, bzw hatte sie dann endlich mal einen Namen, nachdem ich immer gesagt bekommen habe, ich solle doch mal abnehmen und dann ginge es den Beinen auch wieder besser. Ich habe mich auch sehr schwer mit der Diagnose getan, aber in der ´2. Reha habe ich so liebe Leute kennen gelernt und auch mein Selbstbewusstsein zurück bekommen. Ich trage meine Kompressionsbestrumpfung ( Kniestrümpfe und Caprihose )auch den ganzen Tag, es dauert bis man sich da so richtig dran gewöhnt hat, aber es hilft mir persönlich mehr, als wenn ich ohne laufe, aber jeder ist da anders.

    Es ist keine Schande hinzufallen, nur wer nicht wieder Aufsteht hat verloren!!

    Hallo Tosca,
    ich kann das sehr gut nachempfinden ich bin momentan noch in der Phase das zu verarbeiten. Ich habe aber auch eine Seite gefunden wo mehrere Selbsthilfegruppen verzeichnet sind. http://www.lymphnetzwerk.de/html/selbsthilfegruppen.html


    Bei mir wurde ein Lip Lymphödem im januar dieses Jahres festgestellt und ich hab es bis heute nich verarbeitet. Aber wenn man liest das es ja irgendwann besser wird dann hoffe ich das es auch bald so ist.


    lg andrea

    Hallo Mezomix, :)


    wo hast du denn gelesen das es irgendwann besser wird.
    Also ich will dir echt nicht deine Hoffnung nehmen aber diese "scheiß" Krankheit die nehmen
    wir mit ins Grab. :(
    Und besser? Bei mir wird es immer beschissener.
    Bei mir sind jetzt zu den Beinen auch noch die Arme seit ein paar Monaten betroffen.
    Besser war es nur kurzzeitlich nach der Reha, aber dieses Ergebnis hielt leider nur 3 Monate.


    LG Kerstin ;)

    Hey Mezomix,
    den Link kenne ich......scheint aber tatsächlich der einzige zu sein. Leider ist da nicht wirklich was in meiner Nähe. Ich behalte es aber mal im Hinerkopf! Trotzdem Danke.
    Das es irgendwann besser wird, das glaube ich auch nicht. Aber ich glaube und hoffe, dass es tatsächlich so ist, dass bei einem konsequentem Tragen der Strümpfe und regelmäßiger Lymphdrainagen ein Stillstand erreicht werden kann!!! Wie gesagt, ich hoffe und hoffe und hoffe.......und hoffe das die Hoffnung zuletzt stirbt :!:


    Hallo Kerstin83,
    das es bei dir leider immer schlimmer zu werden scheint, das tut mir sehr leid und macht mir natürlich auch Angst. Soll jetzt nicht albern klingen, aber: gute Besserung


    LG von tosca68

    Hallo ihr beiden, ;)


    ich war auch immer der Hoffnung es durch alles was man so machen kann
    die Krankheit zum Stillstand bringen zu können aber leider ist dem nicht so.
    Ich renne 5 x die Woche zur Lymphdrainage und werde 7x die Woche
    an den Beinen Bandagiert.
    Besser ist was anderes. Leider ;(
    Das Ödem ist zwar mal zum Stillstand gekommen gewesen aber nur für gute 3 Monate.
    Dann ging es wieder los...
    Die Beine liefen wieder voll und nichts half.
    Ich bin nur der Hoffnung das die Liposuktion hilft das es nicht mehr mehr wird.
    Ich drücke euch natürlich die Daumen das es nie schlimmer wird wenn ihr auch alles
    immer schön regelmäßig alles macht und tragt :thumbup:


    Viele Liebe Grüße


    Kerstin

    Hallo Herr Dr. Jüngt,


    ja, das ist richtig, Die Krampfader-OP habe ich bereits hinter mir. Ich denke, empfinde es zumindestens so, das ich alles gut überstanden habe, es ist jetzt fast 4 Wochen her.
    Zum Thema rundgestrickte Strümpfe habe ich mich auch versucht schlau zu machen. Mein Hausarzt, von dem ich jetzt weiter behandelt werde, meinte das ich erstmal mit den Strümpfen hinkommen würde, schließlich sei es ja noch nicht so schlimm! Ich sollte nicht so scharf auf die anderen Strümpfe sein, die seien nicht so einfach in der Handhabung und auch eine Qual damit rumzulaufen.......aber er hat mir dann im nachhinein ein zweites Rezept ausgeschrieben, so dass ich jetzt ein paar (bzw. vollte ich eine Strumpfhose) als Ersatz habe. Lmyphdrainagen habe ich erstmal 6 verordnet bekommen, danach soll ich erstmal wieder kommen. Er sagte aber schon das es nicht so einfach sein wird mir noch welche zu verordnen!
    Ich sag mal so: Im moment gewöhne ich mich an meine "neue Lebensituation". Fange nächste Woche mit den Lymphdrainagen an (war nicht so einfach eine Praxis zu finden die es ganztags praktiziert, da ich im Schichtwechsel arbeite!). Habe mir aber schon eine Adresse von einem Lymphologen in meiner Nähe ausgesucht. Nach den 6 Behandlungen werde ich dann zum Lymphologen wechseln.


    Eigentlich tun mir die Strümpfe, auch wenn es vielleicht die falschen sind, schon gut. Ich habe keine Beschwerden, meine Füsse sind "fast normal" am abend. Außer in extrem-Situationen, z. B. bin ich mal 4 Std. am Stück Auto gefahren, oder habe es wohl mit der Gartenarbeit übertrieben. Dann waren meine Füße, die Knöchel trotzdem angeschwollen und ich hatte ein Stechen in den Fußsohlen, sodass ich kaum auftreten konnte. Die Beine aufwärts leicht "angewachsen und prall".


    Und wenn ich dann so einiges hier im Forum lese, bekomme ich dann schon Angst..........


    LG Tosca