Unsicher

Hallo Julia !
Offensichtlich sind die Ärzte bei Ihnen uneins über die Diagnose. Eine Vorstellung bei einem erfahrenen kritischen Lymphologen einer der Klinikambulanzen des Forums würde sicherlich zur Aufhellung wesentlich beitragen. Geographisch am nächsten wäre ,nach Ihrer Wohnortangabe , die Bad Nauheimer Klinik -- Frau Dr. Netopil.

Hallo !
Da aber Empfehlungen , Therapie und Konsequenzen verschieden sind ,wäre ich für eine Klärung bei einem erfahrenen Lymphologen

Sehr verehrte Patientin,

offensichtlich hatten Sie doch einige durchaus erfahrene Lymphologen konsultiert. Dennoch blieben bezüglich der Diagnose Unsicherheiten. Zu überlegen wäre somit, ob eine Funktionsdiagnostik mit der Funktionslymphszintigraphie sinnvoll wäre. Damit lassen sich in aller Regel bei derartigen unklaren Fällen eindeutige Diagnosen stellen.
Mit freundlichen Grüssen
W. J. Brauer

Hallo Julia !
Die ergänzende apparative Diagnostik, Funktionslymphszintigraphie, muss aber auch in einer Abteilung mit großer Erfahrung mit dieser Diagnostik gemacht werden. Sonst können auch Fehlbeurteilungen auftreten. Hier hat Dr. Brauer in Emmendingen sicher die größte Expertise.

Zitat von Dr.Martin

Die ergänzende apparative Diagnostik, Funktionslymphszintigraphie, muss aber auch in einer Abteilung mit großer Erfahrung mit dieser Diagnostik gemacht werden. Sonst können auch Fehlbeurteilungen auftreten.

Huch... . Ich habe am nächsten Freitag eine Funktionslymphszintigraphie bei einem niedergelassenen Radiologen (allerdings bekannt und große Praxis mit Zweigstelle in Krankenhaus). Von dieser Röntgenaufnahme hängt mein weiterer Behandlungsverlauf ab, sollte dabei etwas anderes als bei der bisherigen ärztlichen Diagnostik herauskommen mache ich was??? Schon vor Ort um Zweitmeinung bitten?

Noch eine Zusatzfrage: ich habe mich inzwischen informiert und gelesen es beruht auf der Erfassung der Transportzeit eines Tc-99m markierten Tracers und das "unter Kontrollierter Belastung". Welche Belastung, weiß das jemand?

Gruß

Unkraut, auch unsicher...

Hallo,

soweit ich weiß, benutzt Herr Dr. Brauer das Laufband mit standardisierter Dauer und Geschwindigkeit.

Sehr verehrte Patientin,

Zu Ihrer Frage:
Die Funktionslymphszintigraphie beruht auf der Erfassung der Transportzeit eines radioaktiv markierten Tracers, der ausschliesslich durch das Lymphgefässsystem abtransportiert wird, vom Ort der Injektion zu den regionalen Lymphknoten sowie auf der Ermittlung des Lymphknotenuptakes.
Der Uptake ist das Mass für die in den Lymphknoten aufgenommenen und gespeicherten radioaktiven Substanz prozentual zur zuvor injizierten Aktivität. Zur Ermittlung der Uptake-Werte wird die Menge radioaktiver Strahlung, die vom Lymphknoten zur Körperoberfläche dringt, mit der Gammakamera gemessen. Bei der Untersuchung gibtes zwei Faktoren, die massgeblichen Einfluss auf die Messwerte des Lymphknotenuptakes haben: Zum einen muss die Pumpfunktion der Lymphgefaesse mit körperlicher Belastung aktiviert werden. Unterschiedliche Arten und Intensität der Belastung beeinflussen die Messwerte unterschiedich stark; deshalb muss die Belastung in standardisierter Form durchgeführt werden. Optimal ist Gehen; 30 Minuten, 4 km/h. Zum anderen wird der Messwert durch die Distanz zwischen Lymphknoten und Körperoberfläche beeinflusst, da die radioaktive Strahlung durch das dazwischen liegende Gewebe geschwächt wird. Diese Schwächung muss unbedingt bei der Uptakebestimmung berücksichtigt werden, sonst muss man mit Fehlern bis zum 5,6 fachen rechnen! Leider weden diese Punkte nicht überall berücksichtigt.

Mit freundlichen Grüssen
W. J. Brauer

Sehr geehrter Dr. Brauer,

kann ich als Patientin erkennen ob Fehler bei der Untersuchung gemacht wurden/ werden? Ich denke da an eine Vermessung des Beines, der Maße von Lymphknoten zur Hautoberfläche (wie?). Die standardisierte Belastung kenne ich nun (danke!), 30 Minuten Laufband finde ich lang aber ok. Ob ich dabei die Kompressionshose anhaben sollte??? Mir wurde gesagt ich soll sie bei Ankunft ausgezogen haben.

Muss leider noch etwas dazu Fragen:

In der Überweisung an Nuklearmedizin steht Lymphergoszintigraphie bei V. a. Lymphödem bds. . Nun habe ich auch immer wieder geschwollene Hände und meine Unterkiefer-Halslymphknoten schwellen seit mindestens 10 Jaren immer wieder an. Beschränkt sich das Ergebnis der Untersuchung nur auf die Beurteilung der Beinlymphgefäße- vermutlich bis Leiste? - oder lässt sich auch auf die anderen Körperregionen schließen?

Vielen Dank

Gruß

Unkraut

Verehrte Patientin,

man kann eigentlich davon ausgehen, daß die Qualität der Untersuchung ordentlich sein dürfte, wenn eine Schwächungskorrektur durchgeführt wird. Eine Schwächungskorrektur belegt, daß sich der Untersucher eingehender mit der Thematik befasst hat. Wenn er Sie zudem darauf aufmerksam gemacht hat, daß die Untersuchung ohne Kompressionsbestrumpfung ablaufen sollte, deutet das in die gleiche Richtung. Nach dem, was Sie berichten bin ich bez. der Untersuchungsqualität durchaus optimistisch.
Die Untersuchungergebnisse beschränken sich auf die untersuchte Region, in diesem Fall die Beine, und geben keine Auskunft über etwaige Ödeme in weiteren Regionen.

Mit freundlichen Grüssen
W. J. Brauer

Nun komme ich gerade von der Szintigraphie. Lief etwas anders als erwartet und ich berichte hier ausführlich falls es noch mehr so wissbegierige wie mich gibt die es vor sich haben. *gg

Nach kurzem Vorgespräch kam ich zunächst auf die Liege des Gerätes und bekam das Kontrastmittel zwischen die Zehen unter die Haut gespritzt ( klingt schlimmer als es ist ). Danach Füße strecken und sie wurden irgendwie nach unten gequetscht, hab's nicht sehen können. "Nicht Bewegen!" hieß es und das ziemlich lange. Stand kurz vor einem Krampf im Bein/ Zehen. Da es ein modernes offenes Gerät war gab es weder Geräusche noch sonstwas woran ich hätte erkennen können das die Aufnahme läuft oder vorbei ist. Inzwischen unterhielt sich das anwesende Personal (4-6 Leute) über alles mögliche. Im Anschluss setzte man mich in den Wartebereich mit einer Art Fahrradfahren im Sitzen zwecks Belastung. Eine Stunde lang [Blockierte Grafik: http://www.cosgan.de/images/smilie/konfus/a060.gif] durfte ich dort "radeln". Von Watt oder kmh war nicht die Rede, "hauptsache Bewegen". Watt wurde aber angezeigt und ich habe mich bemüht so zwischen 20 und 25 Watt zu bleiben. Aber 1 Stunde ist laaaang!

Danach zurück auf die Liege, diesmal wurden die Füße sogar zusammengebunden. Danach sollte ich Aufstehen, wurde aber gleich wieder zurückbeordert. Im Anschluss an diese Aufnahme gab es dann nämlich noch ein Ganzkörperszintigramm, Füße wieder zusammengebunden. Da habe ich wenigstens das Gerät summen hören und das vorrücken der Liege zeigte dass sich etwas tut. Erschreckt habe ich mich als die Platte beim Gesicht anlangte und immer tiefer rückte. Mehr wie 5cm waren da nicht zwischen mir und dem Ding. Ich sah mich schon plattgedrückt. Danach wieder warten und es wurde noch ein Ultraschall der Leisten gemacht Auf Nachfrage erfuhr ich wegen dem Abstand der Lympgdrüsen zur Haut. Prima- wenigstens das ist gelaufen wie Dr. Brauer sagte. Ergebnis gibt es noch keines, wird meinem Arzt zugeschickt. Ich muss also noch zwei Wochen drauf warten.

Herzliche Grüße und allen ein schönes Wochenende!

Unkraut

Heute habe ich das Ergebnis des Szintigrammes gehört und bin noch unsicherer wie vorher: Lymphfluss gut bis sogar sehr gut.

Nach nochmaligem Abfragen der Beschwerden durch den Arzt und einem weiteren kurzen Ultraschallcheck (am Schienbein und oberhalb vom Knie, komisch.....) meinte er lediglich die Lymphgefäße an der Oberfläche wären durch Lipödem geschädigt und das würde die geschwollenen Füße (da sehe ich es deutlich, auch am Knie) verursachen. Ich meine er hat "vermutlich verursachen" gesagt. Hm. Mehr habe ich vorerst nicht erfahren, muss abwarten bis mein Hausarzt seinen Bericht bekommt, da steht sicher mehr drin. Ich war ziemlich verwirrt, offenbar habe ich jetzt "nur" ein Lipödem oder wie, oder was... . Ungeklärt ist auch die Weiterverordnung der MLD, habe erstmal nur 6x aufgeschrieben bekommen (bin außerhalb des Regelfalles) und er wollte mich auf alle 14 Tage raufsetzen- wegen seiner möglichen Kosten! Nä, eigentlich reicht 1x die Woche schon nicht. Für ihn ist weiter die Regressmöglichkeit vorne und ich Idiot hab vergessen zu Fragen ob denn nun MLD und Kompression sein muss oder nicht oder das ganze wirklich nur eine Kostenübernahmefrage ist.

Bin gespannt was mein Physiotherapeut dazu sagt, der hat mir nämlich durch MLD deutlich schlankere Beine beschert *freu* und wie er drauf kommt das da Verhärtungen "schön weggegangen sind" wenn ich doch gar kein Lymphproblem habe.

Puh, Julia, wie weit bist du denn jetzt? Auch immer noch unsicher???

Gruß von verwirrtem Unkraut

Hallo Unkraut,

Sie können froh sein, dass Ihr Lymphabfluss funktioniert. Pralles Gewebe hat man auch beim Lipödem. Das wird durch Lymphdrainage und das Tragen der Kompressionsbestrumpfung weicher. Lymphdrainage ist beim reinen Lipödem kein Muss. Wichtiger ist die Kompression und die Bewegung in Kompression oder im Wasser. Außerdem, auch wenn es viele nicht hören wollen, ist die Gewichtsreduktion sehr wichtig und auch durchaus Erfolg versprechend was die Beschwerden angeht.

Hallo !
Bei einem Lipödem ist eine hochnormale Lymphtransportkapazität nichts ungewöhnliches. Im übrigen hat Frau Dr. Netopil die Therapieempfehlungen zusammengefasst.

Danke für die Antworten, Dr. Netopil und Dr. Martin!

Klar bin ich froh mit dem Lymphabfluss kein Problem zu haben (ein Problem weniger im Leben ...), kam gestern in meinem Beitrag nicht so recht rüber. War nach und im Gespräch mit dem Arzt zu verwirrt; was mal wieder zeigt dass solche Gespräche für Patienten aufregend und zu kurz sind. Dabei bin ich weder auf den Kopf gefallen noch unvorbereitet wenn ich in solch ein Gespräch gehe. Wie gut dass ich hier nachfragen kann!

Mir stellt sich halt die Frage warum meine Beine (Füße, Knöchel) in weniger als einer Woche trotz Kompression anschwellen? Wenn bei Lipödem sogar auf MLD verzichtet werden kann (toll, gern!!!) sollte das anderweitig in den Griff zu kriegen (*) sein oder ich ignoriere es? Ist ja nicht sooo stark geschwollen (Fußumfang mitte zwischen Zehen und Knöchel + 2 cm abends). Es erklärt auch nicht warum meine Hände so oft mit anschwellen. Armbanduhr muss ab Mittag ein Loch weiter gestellt werden, Ehering schnürt ein. Außer "hm" hab ich dazu noch von keinem Arzt etwas gehört. Was mich jetzt drauf schließen lässt das ich es als "unwichtig" abhaken kann. Oder als Alterserscheinung werte (bin 50).

(*) Ich nehme ab, mache täglich Gymnastik und gehe 2x die Woche Schwimmen + Radfahren. Hier las ich dass Kompression nur mit Bewegung Sinn macht. Dann könnte ich - wenn ich Normalgewicht erreicht habe -womöglich nur stundenweise das "Ding" anziehen. Beim Sport nämlich. *hoff*

Lieben Gruß

Unkraut

Hallo !
Bei Ihnen spricht nach der Schilderung manches für zusätzlich hormonumstellungsbedingte Ödeme ( anfängliche Menopausenzeit).Die Schilddrüsenfunktion sollte o.k. sein.

Hallo Julia,

hört sich ja viel optimistischer und überhaupt positiver bei dir an. Prima! Erzählst weiter wenn du bei Frau Dr. Netopil warst?

@all:

Mein Physiotherapeut freut sich dass die Lymphgefäße gut funktionieren, glaubt dass die MLD dafür einen Beitrag geleistet hat. Die wäre nämlich dazu da den Lymphfluss anzuregen. Ich gehe ja seit August des Vorjahres zu ihm. Da ich durch dieses klasse Forum informiert bin dass aus einem Lipödem ein zusätzliches Lymphödem werden kann ist es weiter wichtig die Kompression zu tragen. Sport, Gymnastik, Abnehmen, auf Verschlechterung achten.

Im Nachhinein denke ich dass mein Hausarzt (ok, er ist Pneumologe und kennt sich ev. nicht sooo gut aus) außer mich zum Angiologen zu schicken ("mal nachsehen lassen ob es venös oder lymphatisch verursacht ist") auch noch Labor, EKG, vorher hätte machen sollen. Ist alles über ein Jahr her, meine Schilddrüse bis auf 1ml wegoperiert und sollte jährlich kontrolliert werden. Gut, normal mache ich drauf aufmerksam aber irgendwie ist das doch der Job vom Doc. Vier Ärzte (unfreiwillig) verschlissen und keiner fragt zumindest danach??? Dr. Martin hat direkt drauf aufmerksam gemacht.

Herzliche Grüße

Unkraut