Verzweifelt...

    Ein herzliches Hallo an alle - bin froh dieses Forum gefunden zu haben und hab mich dann gestern auch gleich angemeldet.


    Kurz zu meiner Person: weiblich - 31 Jahre - wiege 88 kg - komme aus Bayern und hab ein Lipö-Lymphödem (oder nur ein Lipödem?? hat mir noch keiner so genau gesagt).


    Hatte bis zu der Diagnose nen längeren Weg. Hab letztes Jahr angefangen die Pille zu nehmen, kurz drauf hab ich immer schmerzen in den Beinen bekommen. Erst ganz stark in der rechten Kniekehle, dann in der linken und dann Schmerzen in den ganzen Beinen. Wusste mir keinen Rat mehr. Bin zum Orthopäden, der hat ne Bakerzyste ausgeschlossen, mir aber trotzdem ne Cortison-Spritze ins Knie gegeben. Am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr laufen und seit dem hab ich nen Fleck an diesem Knie, der nicht mehr weg geht und auch Schmerzen im Knie. Aber an die hab ich mich ja schon fast gewöhnt.


    Bin daraufhin zu nem Phlebologen, weil ich so blaue Adern in den Kniekehlen bekommen hab und wollte fragen ob die Schmerzen daher rühren können. Hab ihn auch direkt gefragt, ob ich Lipödem haben könnte (weil meine Schwester das auch hat). Da hat er mir nur die Haut an den Zehen zusammen gedrück und meinte "alles in Ordnung , kein Lipödem (nur zu viele kg) und mit den Venen auch alles in Ordnung. Is nur kosmetisch und schaut bei vielen anderen Frauen auch so aus". Toll!! Das mit den Schmerzen hat er mir glaub ich nicht mal geglaubt ?( .


    Die Schmerzen wurden nicht besser und ich bin dann zu ner Phlebologin. Die hat wenigstens festgestellt, dass die Vene im rechten Bein kaputt ist (dabei wollte ich von ihr wissen was ich gegen die starke Cellulite machen kann), mir Kompressionsstrümpfe verschrieben, die OP-Papiere in die Hand gedrückt, heftig Werbung für die Magnetverödung gemacht und gemeint ich soll so schnell als möglich operieren lassen. Da musste ich mich dann arg zusammen reissen, dass ich nicht schon in der Praxis heule ;( . Im Auto isses allerdings dann geflossen. Manche Ärzte hätten vielleicht lieber Metzger werden sollen (damit meine ich keinen Arzt hier im Forum!!!) ;) .


    Habe dann die tollen Strümpfe angezogen, die sie mir verschrieben hat und hatte nach einer Stunde solche argen Schmerzen, dass ich sie ausziehen musste. omg- das tat soooo weh!!


    Bin dann nochmal zu ihr hin gegangen und meinte, dass mir die Strümpfe solche Schmerzen bereiten, dass ich sie nicht tragen kann. Dann hab ich sie gefragt, ob ich denn Lipödem haben könnte und sie meinte "kann schon sein, dass da mit der Fettverteilung was nicht stimmt, aber solange ich die Stümpfe nicht tragen würde brauchen wir da erst mal gar nix unternehmen". TOLL!!! Ich konnte die Strümpfe nicht tragen!! ;(


    Dann hat mir meine Schwester ihre Ärztin empfohlen, die Spezialistin für "Phlebologie" und "lymphologie" ist. Bin ohne Termin und total fix und fertig mit den Nerven dann dort eingelaufen und meinte zur Sprechstundenhilfe, dass ich verzweifelt auf der Suche nach Hilfe bin und dass ich wenn's sein muss auch den ganzen Tag im Wartezimmer warten würde. Die war dann total nett und nach ner knappen Stunde bin ich schon dran gekommen. Die Ärztin war sehr resolut, hat mit dem Spezialultraschall dann die Venen gecheckt und mit die Sache mit der tiefen Beinvene im rechten Oberschenkel bestätigt, aber gemeint, dass man noch nicht sofort operieren muss, sondern erstmal beobachten kann. Dann meinte sie noch - JA, sie haben auf jeden Fall ein Lipödem und die Strümpfe können sie freilich nicht tragen weil die Haut bei Lipödem extrem empfindlich ist, und sie Flachgestrickte Kompressionsware brauchen (in diesem Moment hab ich die anderen beiden Phlebologen geistig fast verflucht!!! Wenn die schon keine Ahnung haben, wie sollte dann ein Patient ne Ahnung haben und damit klar kommen, der das zum ersten Mal richtig hört???) OK!! Sie hat mir dann Broschüren in die Hand gedrückt und ich ging nach Hause - ab da ERLEBE ICH DIE HÖLLE!!!


    Als ich in den Broschüren die Stadien 1-3 gesehen habe wurde mir ganz übel. Ich wollte und will das nicht alles so mitmachen - ich dachte, dass ich unweigerlich mit der Diagnose durch alle drei Stadien gehen muss. Ich hab panische Angst, dass ich das Lipödem nicht in Zaum halten kann. Hatte dann auch noch den Bericht bei Akte gesehen und hab dann wirklich fast keine Luft mehr bekommen vor lauter Heulen. Es kam da so rüber als ob man unweigerlich alle Stadien durchlaufen muss aber das ist ja hoffenlich gar nicht so ?( . Hab bis jetzt keine MLD verschrieben bekommen. War allerdings fleißig - bis jetzt 6 mal - bei der Entstauung. Toll - dass die Kasse doch gleich 3x im Quartal bezahlt - der absolute Witz!! Mache im Moment grad ne Umschulung und hab sehr wenig Geld zur Verfügung. Ich fühl mich sooo gefangen im eigenen Körper und hab das Gefühl dass ich nichts dagegen machen kann. Jeden Tag entdecke ich neue "Beulen" an mir. Meine Beine sind nicht identisch und das macht mir sehr viel Angst. Hab Angst, dass es nächsten Monat noch schlimmer und übernächsten Monat noch schlimmer etc. ist.


    An den Fesseln hab ich jetzt auch leichte Verdickungen (an unterschiedlichen Stellen - wenn's denn wenigstens gleichmäßig wäre) und jetzt hab ich Angst, dass das das Anfangsstadium von so nem Bild ist, das ich gesehen hab. Das wäre ganz ganz furchtbar für mich, denn das Einzige was ich an mir noch als schlank empfunden hatte waren meine Unterarme und meine Fesseln. Ich kann momentan gar nicht mehr lachen ;( . Ich fühl mich so machtlos und Ohnmächtig!! :(


    Ich kann auch an gar nix anderes mehr denken. Beim zweiten Besuch bei der Ärztin hab ich ihr meine Arme gezeigt und sie meinte "ja - an den Armen haben sie's auch" :( . Meine Psyche ist im Keller. Blutdruck ging hoch und seither hab ich auch immer ein Brennen im linken Oberarm. Hab jetzt sooo Angst, dass ich das tatsächlich in den Armen hab. Dachte halt immer die seien nur schlabbrig weil ich mal 120 kg gewogen hab und dann ziemlich schnell abgenommen. Deshalb dachte ich auch, dass die Beine halt so aussehen, wie sie aussehen. Ich würde sooo gerne von nem Arzt hören, dass ich in den Armen kein Lipödem hab. Die Ärztin meinte "da braucht man jetzt noch nix machen". Aber ich möchte auf keinen Fall dass es schlechter wird.


    Meine Psyche ist total im Keller - ich kann an gar nix anderes mehr denken, und jetzt sagt mir auch noch jeder "mit Deinen Gedanken ziehst Du's ja förmlich an" - aber das macht mir noch mehr Panik, weil ich meine Gedanken momentan absolut nicht im Griff hab. HILFEEEE!!


    Wollte mich schon selbst einweisen weil ich dachte ich würde durchdrehen (muss dazu sagen, dass ich schon über 10 Jahre Panikattacken habe und da schon immer sehr viel Kraft für gebraucht hab - und jetzt muss ich halt damit auch irgendwie klar kommen). Hab auch so Angst, dass es meiner Umschulung im Weg steht.


    Warte jetzt immer noch auf meine Kompressionsstrumpfhose. Das OK von der Kasse ist nun da, aber jetzt kann ich erst nächsten Mittwoch Vormittag zu der Dame erneut abmessen kommen, weil sie sonst nicht da ist, aber mein Praktikum fängt am Dienstag an. Weis noch gar nicht, wie ich's regeln soll.


    Im Augenblick versuche ich mich möglichst viel zu bewegen, auch Schwimmen zu gehen, mache Gymnastik zuhause (bin aber sehr verunsichert, weil ich nicht weis ob das ohne Kompression so gut ist), dusche mich morgens und abends immer ganz kalt ab und creme mich dann ein (auch immer schön über die "Beulen" in der Hoffnung ich könnte sie weg massieren) und 4 kg abgenommen hab ich auch schon (mir hat's auch erstmal den Appetit verschlagen). Jetzt esse ich Abends keine Kohlehydrate mehr.


    Bitte, bitte kann mir jmd. "schriftlich" geben, dass sich meine Beulen nicht verschlimmer, solange ich nicht mehr zunehme und mich mehr bewege?? Hab ganz schlimme Bilder im Kopf und betrachte mich extrem genau selbst. Dann hab ich Angst, dass es noch schlimmer wird, weil ich ständig dran denken kann. Sogar nachts muss ich immer drüber nachdenken.


    Naja - jetzt hab ich erstmal genug gejammert glaub ich - aber bin einfach auf der Suche nach Hilfe. Hab das Gefühl ich trete auf der Stelle und kann vor dem was da grade mit mir passiert nicht davon laufen ;( .


    Ganz, ganz liebe Grüße


    Hopefully


    P.S.: Ich möchte noch dazu erwähnen, dass ich niemandem zu nahe treten möchte, mit dem was ich geschrieben hab. Es sind nur meine ganz persönlichen Gefühle und Ängste.

    Hopefully,
    als ehemalige Angstpatientin, weiß ich das dir jeder sagen kann, du sollst dich nicht verrückt machen- du machst es trotzdem.


    Jeder Angstpatient hat sein eigenes Mantra, was er sich während einer Panikattacke immer wieder sagt um die ANgst zu besiegen. Was kann dir im allerschlimmsten Fall passieren? Die Beine "explodieren" und werden immer dicker- selbst dann kann immer behandelt werden.


    Wichtig ist, das du deinem Arzt auch erzählst, das du Panikattacken hast, damit dieser auch damit umgehen kann und Geduld und Verständnis für dich hat. Und den scheinst du ja gefunden zu haben. Jetzt fehlt nur noch Vertrauen von deiner Seite. Gebe die Kontrolle an den Arzt ab- er wird dir helfen. Schritt für Schritt wird dir geholfen. Kompression, die keine Schmerzen verursacht, vielleicht auch MLD und nicht zu warm und auch nicht zu Kalt Duschen. Viel Bewegung und für die meisten von uns heißt es vorsichtig mit Kohlehydraten. Und dann kann man meist alles andere Schritt für Schritt angehen.


    Tief durchatmen und nicht von dem D-Zug der Gefühle überrollen lassen ;)


    Viel Geduld und eine beruhigende Tasse Tee wünscht dir


    Bea

    Sie sollten die beiden " anderen Phlebologen " nicht verfluchen - ich bin auch anderer Meinung als die Dritte : ein Lipödem -Pat.kann durchaus Rundstrick tragen ,man muss es einfach ausprobieren . Und wann man op. habe ich ihnen recht ausführlich erklärt . Aber solche Foren können - Gottseidank-keine Arzt ersetzen , und sie müssen vertrauen , oder wechseln . So schlimm ist es doch gar nicht - aber die " Lipödem-Panik " nimmt schon manchmal bedenkliche Züge ein !


    Es ist nun wirklich kein so grosses Drama . Da hat Akte auch beigetragen , Panik zu erzeugen . Ich wünsche ihnen von ganzen Herzen dass sie ihre Angst beherrschen und einen Arzt " Ihres Vertrauens " finden .


    Ihr Ullrich Katz

    Hab ich auch - kann Dir also gut nachempfinden. Und meine Diagnose - Lipödem wurde letzte Woche Mittwoch zum 2. Mal bestätigt. Bin aus dem Loch noch immer nicht raus.


    Gruß Waldfee

    Ihr habt total recht - die Betroffenen leiden nicht nur unter ihrem Lipödem -viel mehr unter ihrer ,oft " ärztlichen " Umgebung .
    Da gibt es noch viel aufzuklären , und ich habe ähnliche Erfahrungen wie Anja Karsten . Leider .#


    Herzliche Grüsse
    >Ullrich Katz<

    Hallo,


    ich bin 32 Jahre alt und wiege 84 kg. Seit über 15 Jahren leide ich unter Lipödemen in den Beinen. Es wurden bei mir verschieden therapeutische Maßnahmen wie AIK, MLD durchgeführt, was aber alles nichts brachte und wieder abgebrochen wurde. Anfangs wurden mir auch Kompressionsstrumpfhosen verschrieben, die mir Schmerzen bereiteten und auch unangenehm zu tragen waren. Ich habe sie deshalb nach einigen Versuchen jahrelang nicht mehr getragen.


    Seit einem halben Jahr behandle ich mich 3 mal wöchentlich (á 50 Minuten) mit einem Lymphdrainage-Gerät mittels elektrischen Impulsen der Firma AAM GmbH. Dabei werden die Muskeln stimuliert und entspannt. Schon nach einigen Behandlungen waren die Spannungsgefühle und Schmerzen in den Waden verschwunden und ích fühlte mich wieder viel besser. Mein Alltag läß sich wieder besser bewältigen und ich bewege mich viel lieber.Seither trage ich auch wieder regelmäßig meine Kompressionsstrumphosen (rundgestrickt). Meine Erfahrung ist, daß die flachgestrickten vom Material her viel dicker sind und eine schlechtere Paßform haben.


    Durch die Behandlungen und durch mehr Bewegung habe ich schon ein wenig Gewicht verloren und vor allem hat sich der Umfang meiner Beine verringert. Auch meine Haut sieht wieder besser aus.


    Der Vorteil an diesem Gerät ist, daß ich es zu Hause habe und dort (wann immer es in meinen Alltag paßt) die Therapien durchführen kann.


    Viele Grüße


    ela123

    ;)
    Das ist ja super! Gratuliere Dir!
    Hab auch immer arge Spannungsgefühle in den Beinen. Nach Entstauung ist's immer besser, aber leider kann ich sie mir nicht leisten. Kann nur die 3x pro viertel Jahr nehmen die von der Kasse gezahlt werden. Hoffentlich kann ich mir was zur Seite legen und die privat zahlen. Find das ganz schön traurig, dass man mit den Schmerzen leben soll, nur weil die Kasse nicht mehr zahlt :( .


    Hab ich das richtig verstanden, dass es sich bei dem Gerät das Du hast nicht um ein Entstauungsgerät handelt?


    Wie nennt sich das Gerät denn genau und hast Du das von der Kasse bekommen oder selbst zahlen müssen?


    Kann das mit dem "wieder lieber Bewegen" gut verstehen! Macht einfach nicht so viel Spass, wenn es so furchtbar unangenehm ist :wacko: .


    Liebe Grüße und Gratulation nochmal ;) - Helga

    Hallo Hopefully,


    ich habe keinen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt, da ich das Gerät zuerst 1 Monat kostenlos testen durfte. Danach habe ich es selbst gekauft. Da ich die allgemeinen Verkaufsbedingungen nicht kenne, schlage ich vor, dich selbst mit der Firma in Verbindung zu setzen und anzufragen, ob Du das Gerät kostenlos testen darfst. Nach einem Monat weißt Du, ob das Gerät Dir hilft oder nicht.


    Viele Grüße


    ela123

    Hallo erstmal an euch Alle,


    bin auch erst seit 1 Tag angemeldet.Habe deinen Beitrag gelesen,und kann das Alles gut verstehen.


    Auch bei mir ist es so, das ich seit einigen Jahren schon an einige Ärzte geraten bin ,die mit Sicherheit ihr Mitgefühl irgendwann verloren haben.Das erste mal als ich bei einem Arzt war hat der mir gesagt das ich mit ca 5000 € endlich richtig schöne Beine bekommen könnte,obwohl ich nur mit hässlichen Besenreiser bei ihm war.Danach hat er mich dort nie wieder gesehen.Es hatte mich so schon viel Überwindung gekostet mich dort so zu zeigen : "Beine freimachen" -HORROR!!!! und dann so ein doofer Spruch.


    Vor etwa 2 Jahren hat mich meine Ärztin zu einem weitern Arzt geschickt, einem Phlebologen, der hat dort meine Venen untersucht per Sonographie,und mir dann ganz pampig gesagt das ich meine Krampfadern sehen könnte, wenn ich schlankere Beine hätte :cursing: . Tja das war es dann auch wieder,nun habe ich echt Bedenken zu einem weitern Arzt zu gehen.Zumal die Diagnose Lipödem noch gar nicht gestellt wurde.Doch seitdem ich von meiner Krankengymnastin angesprochen wurde, weil ihr mein relativ schlanker Oberkörper so gar nicht zun den echt dicken Beinen aufgefallen ist,bin ich hellhörig geworden.Meine Oma hatte diese echt wahnsinnige dicke Beine und da ich gelesen habe, das wohl Vererbung, jede 2.Generation erwischt, habe ich wohl das große Los gezogen.Niemand der davon betroffen ist solche Beine zu haben weiß nicht, wir wir uns fühlen : im Sommer:kurze Hosen,überhaupt Hosen kaufen( Verkäuferin sagt :oben herum Größe 40, aber naja unten rum wirds schon schwierig !) ,mit den Kindern ins Schwimmbad, man meint, jeder gafft nur auf diese dicken Beine.



    Ich arbeite als Krankenschwester im Krankenhaus und wenn ich abends von der Spätschicht nach Hause komme habe ich höllische Schmerzen in den Beinen.Vor 3 Jahren habe ich 16 kg abgenommen und fast noch immer gehalten,wiege jetzt 80 kg bei einer Größe von 1,68m.Aber mehr geht irgendwie nicht.Dann nur noch am Oberkörper aber nicht an den Beinen trotz joggen .


    Also Hopefully es geht dir nicht alleine so mies,vielleicht kann das ein Trost sein.Bis dahin wir schaffen das schon irgendwie.

    Hallo,


    bei mir war es etwas anders, obwohl ich Deine Ängste, wie sicherlich alle hier, sehr gut nachvollziehen kann. Ich bin nur wenig älter als Du und habe die Probleme seit ich Jugendliche war. Seit dem letzten Jahr habe ich nun die Diagnose (Lip-Lymphödem) bekommen. Eigentlich war ich immer der Meinung ist sei nur zu dick, die Schmerzen und die Berührungsempfindlichkeit in den Beinen "sei halt so" ich kannte es nicht anders, bis die erste Verfärbung am Unterschenkel auftrat. Dann bin ich zum Arzt, erst zum Hautarzt, dann zum Phlebologen, ich habe auch Rundstrickstrümpfe bekommen, die mir zu einer Thrombose im rechten Bein verhalfen, weil sie total eingeschnürt haben. Es ist einiges schief gelaufen. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und ich bekam dann einige Wochen Zinkleimverbände. Danach war es endlich gut. Ich hatte in meiner alten Heimat einen guten Lymphologen gefunden und hier nach Umzug habe ich gestern den Antrittsbesuch bei meinem neuem Lymphologen gehabt. (beide aus der Datenbank dieses Forums) Die Untersuchung hat fast 2 Stunden gedauert, Dopplerultraschall und ein sehr ausführliches Gespräch mit dem Arzt. Der Arzt hat mir meine Lebensgeschichte erzählt, den klassischen Verlauf der Erkrankung (also wie bei mir), die möglichen Therapien etc.
    Klar habe ich auch Ängste, aber eigentlich bin ich froh zu wissen mit was ich es zu tun habe, denn nur so kann ich auch was ändern. Ich trage immer meine Kompression (auch wenn die ständig reklamiert werden muss), gehe zweimal wöchentlich zur MLD, mache Sport und esse noch zuviel :whistling: aber ich arbeite daran. Es kommt irgendwann der Zeitpunkt, in dem es einfach zu Deinem Leben gehört und nicht mehr so "wichtig" ist, weil es sich eingespielt hat.
    Schau mal, Du hast es geschafft über 30 Kilo abzunehmen, dann wirst du das jetzt wohl erst recht schaffen.
    Kopf hoch.

    Liebe Grüße von
    Vanessa