Lipödem ! Für meine Frau die reinste Horrorvorstellung:

Guten Tag,
meiner Frau wurde vor einigen Tagen ebenfalls die Diagnose Lipödem unterbreitet. Dabei ist sie wie viele andere hier auch, gar nicht Übergewichtig. Da wir bisher kaum etwas über diese Krankheit wussten, haben wir uns sehr intensiv damit beschäftigt. Je mehr wir gelesen haben umso schlimmer wurde der Gemütszustand meiner Frau. Dies hat seinen Grund. meine Frau leidet seit 25 Jahren an einer endogenen Depression. Seither muss sie ständig Antidepressiva einnehmen und eine Heilung scheint aussichtslos zu sein. Ein Suizidversuch hat sie vor vielen Jahren schon hinter sich gebracht und konnte im letzte Moment noch verhindert werden. Nachdem sie nun gelesen hat, dass bei dieser Krankheit es keine Heilung geben wird, ist meine Angst gestiegen. Sind wir einmal ehrlich, ein lebenslanges Tragen von Kompressionsstrümpfen bei jedem Wetter ist nicht wirklich ein Ausweg. Sie ist der Meinung, dass dadurch ihre Lebensqualität noch mehr eingeschränkt, nein sogar gegen Null geht. Mir fällt es sehr schwer sie wieder aufzubauen, denn eigentlich müsste ich ihr Recht geben. Sie hadert jetzt schon mir ihrer Figur, meint sie wäre hässlich, die Proportionen nicht stimmen (Oberkörper XS, Hosenbereich mittlerweile Gr. 38-40) und das sowieso alles keine Zweck mehr hätte.

Als sie heute die Kompressionsstrümpfe angepasst bekam meinte die Dame: Bei Ihnen sieht es aber gar nicht so schlimm aus. Nun ja, hilfreich war es dennoch nicht. Leider müssen wir auf einen Termin beim Phlebologen noch warten. Ich kann nur hoffen, dass es eine Möglichkeit gibt ihr zu helfen, sonst habe ich mehr als nur Angst.
Sicherlich ist es im Moment noch nicht so gravierend, aber der Gedanke, dass es so wie auf vielen Bildern zu sehen ist, kommen kann, lässt uns beide nicht in Ruhe.

Wie bereits eingangs beschrieben befinden wir uns noch im Anfangsstadium der Informationsaufnahme und haben noch keinen echten Spezialisten um Rat gefragt. Dennoch habe ich wirklich große Angst vor dem "...ein Leben lang", denn diesen Satz kennt sie schon von einer anderen Seite.

Ich danke den Forenbetreibern hier, dass sie eine Plattform bieten, um Informationen zu sammeln. Ich bin mir aber nicht so sicher, ob meine Zuversicht, beim Lesen Ihrer Seiten steigert oder kontraproduktiv sein wird. Man wird sehen.

Viele Grüße

Peruzzi

Viele Dank an alle, die mir hier Zuspruch gegeben haben.

Nach einer schlaflosen Nacht in der meine Frau und ich über vieles gesprochen haben geht es uns heute schon ein wenig besser.
Problematisch ist bei ihr leider immer der Hang "zum Tode", d.h. sie wird sehr schnell aus der Bahn geworfen.

Zu ihrem bisherigen Befund kann ich nur sagen, dass die Beine in den letzte Monaten erst dicker geworden sind, obwohl das Gewicht gleich geblieben ist. Ist misst 1,70 bei einem Gewicht von 68 kg, sicherlich kein Leichtgewicht, aber anhand dessen, dass sie sehr viel Psychopharmaka einnimmt durchaus noch im Rahmen. Die Ernährung haben wir schon vor vielen Jahren umgestellt, weil wir fettes Essen, viel Öl usw. nicht mögen. Wir ernähren uns meist nach den vielen vorhandenen Weight-Watchers Rezepten, weil deren Zubereitung genau nach unserem Geschmack ist.

Bzgl. Fettabsaugung haben wir uns natürlich auch schon im I-Net erkundigt. Dabei bin ich etwas verunsichert, da es in den einschlägigen Foren nicht unbedingt als "normale" Behandlung angesehen wird, was mir nicht ganz schlüssig ist. Wenn dies einen Erfolg bringen würde, wäre es sicherlich die erste Wahl, ob mit oder ohne Krankenkassenübernahme. Sicherlich würde ein Antrag in ihrem Fall (Depressionen) vielleicht eher erfolgreich sein. Dies wäre aber nicht ausschlaggebend. Für die Gesundheit sollte einem kein Geld zu viel sein, zumal man für weniger sinnvolle Dinge oftmals das Geld aus dem Fenster wirft.

Wir haben übernächste Woche einen Termin bei einer Phlebologin und erhoffen uns da weitere Informationen.

Wie sieht es eigentlich mit Joggen aus. Ich selber laufe schon viele Jahre und meine Frau hatte auch einmal damit angefangen. Wäre dies förderlich oder sollte sie eher nach anderen Sportarten Ausschau halten.

Nochmals vielen Dank für eure netten Kommentare. Beim Lesen dieser Zeilen fühle ich mich schon wesentlich besser.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende wünscht euch

Peruzzi

Guten Morgen,

ich hätte gerne einmal gewusst, welcher Unterschied zwischen einem Lipödem und einem Lymphödem besteht? Ich habe zwar viel über Beides gelesen, aber so richtig verstanden habe ich es nicht außer, wenn ich es richtig gelesen habe, dass ein Lymphödem sich besser behandeln lassen soll? Gibt es hierfür unterschiedliche Fachkliniken oder werden beide Krankheiten in der selben Klinik angeboten. Sind die Erfolgschancen bei einer stationären Behandlung eigentlich größer und wenn ja, von welchem Zeitraum in der stationären Behandlung sprechen wir dann?
Mich würde es nämlich interessieren, weil hier in diesem Thread ein Lymphologe genannt wurde, wir aber eine Überweisung zu einem Phlebologen bekommen haben. In unserem kleinen Saarland gibt es allerdings kaum Alternativen.

Viele Grüße

Werner

Hallo,

ich habe jetzt gelesen, dass Psychopharmaka die Weiterentwicklung eines Lipödem fördern soll und man am besten solche Medikamente meiden sollte. Dies ist natürlich leichter gesagt als getan. Meine Frau nimmt seit 25 Jahren Ludiomil ein. Jegliche Umstellversuche auf modernere Medikamente oder aber eine Lithiumtherapie brachten keinen Erfolg sondern sogar Verschlechterungen ihres Zustandes. Sie hat Angst, dass sie dieses Medikament nicht mehr einnehmen darf.

Stiummt es, dass Psychopharmaka tatsächlich kontraproduktiv zum Heilungsprozess eines Lipödems sind?

Viele Grüße

Peruzzi

Hallo,

heute waren wir bei einer Phlebologin/Lymhologin. Nachdem sie meine Frau untersucht hatte kam die Feststellung, dass sie eine Lipohypertrophie hat. Diese Bezeichnung ist mir bis heute gänzlich unbekannt. Es scheint sich dabei um eine Krankheit zu handeln, bei der sich krankes Gewerbe einfach vermehrt. Eine Kompressionstherapie sowie das Tragen der Strümpfe soll dabei keine Wirkung zeigen. Ich werde mich jetzt im I-Net genau informieren. Sie sagte auch, dass eine Vermehrung des Fettgewebes nur durch eine Liposuktion gebremst werden kann.
Im Befund stand auch drin, dass eine deutliche Dysproportion zwischen Ober-/und Unterkörper besteht.
Leider scheint es nur sehr wenige Spezialisten zu geben, die eine Liposuktion im Bereich des Kniegelenkes und den Fußgelenk durchführen.

Im Moment sind wir natürlich sehr ratlos, weil wir uns auf die Diagnose Lipödem konzentriert haben. Jetzt werden wir uns zuerst einmal durch das I-Net durchlesen.

Viele Grüße

Peruzzi

Hallo,

gestern war die Vorstellung in einer plastischen Chirurgie. Leider alles sehr ernüchternd. Die Untersuchung dauerte gerade einmal ein paar Minuten. Danach kam der Chefarzt und malte an den Beinen Innen- und Aussenschenkel, sowie am Kniebereich ein paar Kreise und meinte, dass sonst nichts gehen würde. Der Wadenbereich würde er nicht machen, da es kaum eine Verbesserung geben würde. Dann verschwand er wieder un wir sassen mit der für mich überforderten Ärztin? wieder im Zimmer. Meine Fragen wurden nur sehr ungenau beantwortet. Auf Fragen nach Alternativen wurde nur die Schulter gezuckt. Ich hatte das Gefühl, dass ich durch meine Internetrecherchen besser informiert war, als die Ärztin. Leider soll diese Klinik die einzige im Saarland sein, die solche Eingriffe ausführt.

Besser könnte es mit der Übernahme durch die Krankenkasse aussehen. Aber das nützt uns nichts, wenn wir keinen Azrt/Klinik unseres Vertrausens finden. Es gibt noch eine Klinik im Saarland (Saar-Mosel-Klinik), die aber nicht den besten Ruf geniest. Also stehen wir wieder am Anfang.

Alternativ müssen wir jetzt über die Grenzen schauen, was mir eigentlich auch egal wäre, die Hauptsache, meine Frau wäre in guten Händen. Schade, dass die Földiklinik bei Kassenpatienten keine Liposuktion durchführen (Quelle: Erfahrungsberichte I-Net). Dies wäre nämlich aufgrund der Entfernung eine interessante Alternative gewesen.

Leider hat sich ihr psychischer Zustand durch die vielen Arztbesuche und Rückschläge (wegen der Therapiemöglichkeiten) alles andere als gebessert.

Zitat von HR

Meines Wissens führt die Földi Kinik überhaupt keine Liposuktionen durch, das dürfte ein Falschinfo sein.

Sieht so aus. Habe heute nämlich telefonischen Kontakt mit der Klinik gehabt und es wurde mir bestätigt.

Dort werden nur Lipödem- und Lymphödem-kranke Menschen behandelt. Somit geht die Suche für uns weiter. Ich wusste gar nicht wie schwierig das ist, eine geeignete Klinik zu finden und dass obwohl das Medium Internet uns zur Verfügung steht

Hallo,

jetzt ist genau das eingetroffen, was wir überhaupt nicht gebrauchen konnten. Die Einholung eines 2. Befundes bei einem anderen Arzt brachte nun die Diagnose Lipoödem. 2 Ärzte 2 Meinungen. Dieser meinte, dass meine Frau nur deshalb keine Schmerzen hätte, weil sie nicht so kräftig sei, sondern eben nur die Beine und wenn sie zunehmen würde, würden auch die Schmerzen kommen. Außerdem meinte er, dass die Behandlung eines Lipödems oder einer Lipohypertrophie gleich wären, d.h. Tragen von Kompressionsstrümpfen. Allerdings war er der Meinung, dass eine Lymhdrainage nicht notwendig wäre, hmmmm jetzt weiß ich überhaupt nicht mehr, was wir machen sollen.

Auf jeden Fall hat ihr Psychologe bereits einen Bericht über die über 25-jährige Behandlung bei ihm geschrieben. Mit den Befunden der Ärzte und ihrem damals genehmigten Schwerbefindertenantrag werden wir persönlich bei der KV vorsprechen, der plastische Chirurg meinte, dass dies immer besser sei.

Hallo Christiana,

wir haben am Dienstag einen Termin beim MDK. Dann wissen wir hoffentlich, ob die KK den Eingriff -zumindest anteilig- übernehmen wird oder nicht. Egal aber, wie die Sache ausgeht, erfolgt der Eingriff noch in diesem Jahr.

Wir haben uns mittlerweile einen Crosstrainer zugelegt, da meine Frau Probleme hat mit den schwerer gewordenen Beinen mit mir Joggen zu gehen. Das Gerät macht ihr auch Spass und sie tut etwas für ihre Gesundheit.

Kleiner Zwischenbericht:

Crosstrainer hilft beim Abnehmen. Sie hat mittlerweile einen BMI von 23. Umfang an den Beinen kaum verändert.

Da die Krankenkasse recht hartnäckig ist und auch der Ausschuß abgelehnt hat (trotz mehrerer psycholgischer Gutachten, die sich für einen Eingriff aussprachen) liegt das ganze jetzt beim Sozialgericht.

Wir haben nämlich Klage eingereicht. So leicht lasse ich nicht locker