Können neue Operationsverfahren der Mikrochirurgie Lymphödeme auflösen (?) 1. Teil

    Wäre doch aber schade, jetzt wo es interessant wird.


    Aber danke Dr. Martin, das meine ich. Wenn mein linkes Bein um ein vieles dicker ist als dass rechte, meine Beine säulenartig von oben nach unten gehen und jeder doof guckt, und dás alles neben ständigen Schmerzen, Bewegungseinschränkung und, und , und... hat dass wohl mit Schönheitsideal nichts zu tun.


    Das ist nicht vergleichbar mit ein paar Kilos zuviel oder ein bisschen Zellulit.

    Katja Bormann
    Ärztin, Chirurgie
    Klinik Pirna

    Wo und wer führt solche Ops durch, wenn ich fragen darf? Schön, das es Ihnen geholfen hat :)

    1. Transplantation von Lymphgefäßen (Lymphkollektoren)
    Dieses Verfahren scheint wohl v. a. für sekundäre Lymphödeme geeignet, und zwar v. a. dann, wenn sie noch nicht allzu lang bestehen (6-12 Monate). Dann sollen sehr gute Erfolge erzielt werden: 1/3 der Patienten praktisch geheilt, ein Drittel kann konservative Behandlung erheblich reduzieren, ein Drittel keine Veränderung; Verschlechterungen drohem demnach nicht. Die Kosten werden von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen.Bei primären Lymphödemen soll diese Technik bei "einseitiger lokalisierter Fehlanlage (hypoplasie, Aplasie) des Lymphgefäßsystems im Becken- oder Leistenbereich angezeigt sein" können.Für Betroffene mit primären Beinlymphödemen scheint sie danach leider nicht in Betracht zu kommen.


    2. Lymphknoten-Transplantation
    Diese Technik wurde 1980 außerhalb Deutschlands entwickelt und setzt eine hohe Erfahrung mit Supermirkochirurgie voraus. Die "Entwicklerin" Dr. Corinne Becker soll sehr gute Erfolge angeben: Nach einer Beobachtungszeit von fünf Jahren soll sich bei 40 % der Patienten das Lymphödem vollständig zurückgebildet haben, bei 24 % zu mehr als der Hälfte, bei ebenfalls 24 % zu weniger als der Hälfte. Bei 2 % konnte keine Verbesserung festgestellt werden. Verschlechterungen sollen nicht festgestellt worden sein. Auch diese Operation ist eine Kassenleistung.


    3. Lympho-venöse Anastomose
    Hierbei werden künstliche Verbindungen zwischen Blut- und/oder Lymphgefäßen hergestellt. In der Folge erhöht sich offenbar das Risiko von Erysipelen, so dass Antibiotika stets griffbereit sein müssen. Angaben über Erfolg bzw. Misserfolg sollen stark auseinander gehen. In Deutschland werde diese Technik etwa bei Patienten mit einem Arm-Lymphödem mit starker Beteiligung der Hand oder mit Genital-Lymphödem angewandt. Bei Beinlymphödemen soll sie nicht möglich sein ("zum Scheitern verurteilt"), weil der venöse Blutdruck in den Beinen stark schwankt.


    Kann man danach grobe Anhaltspunkte ("Faustregeln") schlussfolgern, für wen eine bzw. welche Art von OP in Betracht kommt bzw. nicht in Betracht kommen könnte? (Arm- vs. Beinlympödem, primär, sekundär, Umfang des Ödems, Alter des Patienten....)
    Nach meinem bisherigen (laienhaften) Verständnis würden diese wie folgt lauten:
    - Sekundäre Lymphödeme sind gut mit Varianten 1 und 2 operabel, bei beachtlicher Aussicht auf Heilung.
    - Primäre Lymphödeme sind nur ausnahmsweise mit Variante 1, wohl aber mit Variante 2 operabel.
    - Variante 3 scheint nur besonderen Konstellationen angezeigt (Genitalödem; Armlymphödem mit starker Beteiligung der Hand; bei Beinlymphödem ausgeschlossen), und ist mir Nebenwirkungen sowie eher schlechten Erfolgsaussichten verbunden.


    Offen bleibt danach – vielleicht kann dazu jemand im Forum nähere Angaben machen, hierfür wäre ich sehr dankbar – wann bzw. inwieweit primäre Lymphödeme mit Variante 2 erfolgreich operiert werden können. Insbesondere: eignet sie sich auf für ein (einseitiges) Beinlymphödem? Ist dabei die Prognose so gut wie oben angegeben, oder beziehen sich die Erfahrungswerte vorrangig auf sekundäre Lymphödeme?


    Im Übrigen verstehe ich Frau Dr. Borman so, dass sie eine OP nur bei sehr starken Einschränkungen (Arbeitsunfähigkeit) in Betracht ziehen würde. Mit erschiene an sich schon eine deutlich eingeschränkte Arbeits- bzw. Leistungsfähigkeit ein ausreichender Anlass, ebenso das Verhindern weiterer Verschlechterungen, wenn z.B. Risiko einer weiteren Ausweitung durch weitere schwere Erysipele besteht. Ist eine OP ein derart starker Eingriff bzw. mit solchen Risiken verbunden, dass ein so stark beschränkter Einsatz angezeigt ist wie Frau Dr. Borman nahelegt? Den Bildern aus der o.g. Zeitschrift zufolge erfordern die Operationen in der Tat große Schnitte und viel Erfahrung. Aber dessen ungeachtet verstehe ich Dr. Schingales Äußerungen ebenso wie die Berichte aus der Zeitschrift „Lymphe und Gesundheit“ eher so, dass eine OP eigentlich sehr oft sehr gut helfen kann und das Risiko einer Verschlechterung gering ist. Aber da wird vielleicht genauer zu differenzieren sein?


    Ein weiterer Aspekt: Erwähnt wird auch, dass zur Abklärung, ob eine OP in Betracht kommt, eine Lymphsequenz-Szintigraphie gemacht werden muss. Wenn ich mich richtig erinnere, habe ich dazu mal von einem Arzt die Auskunft erhalten, dass eine Lymphszintigraphie eine Belastung für das Lymphsystem bedeutet und dessen (schon stark eingeschränkte) Funktionsfähigkeit weiter verschlechtert. Trifft das zu?


    Zuletzt: Wenn nur die Unikliniken München rechts der Isar und Göttingen diese OPs durchführen, bedeutet das für Betroffene, die abklären möchten, ob ihnen eine OP helfen kann: Man muss sich bei einer dieser beiden Kliniken vorstellen (denkbar wäre vielleicht auch Földiklinik oder andere Spezialklinik)? Oder gibt es noch andere kompetente Stellen?

    3 Mal editiert, zuletzt von Hamburger ()

    Sehr geehrter Herr Dr. Martin, sehr geehrter Herr Dr. Schingale,


    herzlichen Dank für Ihre Antworten - ebenso an dieser Stelle für Ihr großes und ganz außergewöhnliches Engagement im Forum allgemein. Durch Ihre zahlreichen Antworten haben Sie bereits unzähligen Betroffenen weitergeholfen und auch ich habe bereits viel Wertvolles erfahren.


    Dass letztlich (nur) der Operateur entscheidet, ob eine Operation durchgeführt werden kann (bzw. ob er dies tun kann) verstehe ich; auch sind naturgemäß die durchführenden Kliniken an den Informationen zu Risiken und Erfolgsaussichten am nächsten dran.
    Als Patient möchte man sich natürlich soweit möglich gerne auf eine "breitere" Beurteilungsgrundlage stützen, zumal die durchführende Klinik vielleicht stärker die Vorteile einer Operation bzw. der eigenen Vorgehensweise sehen könnte, als es der Einschätzung anderer Fachleute entspricht. Aber möglicherweise sind insoweit kaum allgemeine Leitlinien anzugeben bzw. Ihnen auch keine Erfahrungen zum Erfolg und oder Schwierigkeiten von Operationen bei primären (einseitigen Bein-)Lymphödemen bekannt.


    Dankbar wäre ich wenn möglich noch um eine kurze Einschätzung zum Aspekt der Szintigraphie: Trifft es zu, dass diese eine weitere Beeinträchtigung bedeutet, die sich negativ auf den Zustand des Ödems auswirkt?

    Hallo Hamburger,


    ich war letztes Jahr bei Dr. Müller im Rechts der Isar in der Sprechstunde bzgl. Lymphknotentransplantation.
    Er hat gesagt, dass eine Lymphszintigraphie nicht erforderlich ist, man könne den Lymphfluss auch mit einem MRT sichtbar machen.


    Gruß Petra

    Liebe Mitglieder,
    ich möchte mich gern über operative Behandlungsmethoden von Lymphödemen informieren und alles "aufsaugen" ,bevor ich mich dazu entschließe.
    Gern würde ich mit Patienten reden, die solch eine Operationsmethode schon haben machen lassen oder in Erwägung ziehen.
    Weiß Jemand ,wie sich die Lymphknotentransplantation bei primären Lymphödemen auswirkt?
    Ich würde auch eher zu einer Lymphknotentransplantation tendieren, und weniger zur Lymphgefäßtransplatation.
    Falls jemand Erfahrungen, Information diesbezüglich hat wäre ich sehr dankbar!
    Kurz zu mir:
    -chronisches, primäres Lymphödem am linken Bein
    -seit 6 Jahren
    -27 Jahre alt.


    Ich bin über jede Antwort und Informationen dankbar.
    Viele Grüße
    Theresa

    Hallo Theresa,


    ich habe genau das selbe Problem. Mein Lymphödem am linken Fuß besteht seit 23 Jahren und ich möchte nicht aufgeben. Ich habe vor mal einen Info-Termin in einer Klinik in Heidelberg zu vereinbaren.


    Viele Grüße


    Conny

    Hallo Conny,


    ich hatte auch überlegt in Heidelberg einen Termin zu vereinbaren.Bin total überfordert,wo soll
    -wenn überhaupt- operiert werden… In Göttingen wird diese OP ja auch angeboten.


    Habe viel Positives über die Klinik in München gelesen. (Klinikum rechts der Isar)


    http://www.lymphknotentransplantation.com/therapie.html


    Mein linkes Bein ist komplett geschwollen von oben bis unten, ich würde mich so freuen, wenn das ein Ende hat bzw. wenigsten gelindert wird.


    Hast du ein primäres oder sekundäres Ödem ?


    Liebe Grüße Theresa

    Hallo liebes Forum,


    ich habe diese Diskussion verfolgt und habe ein wenig Hoffnung bekommen.
    Ich will auch nicht zu weit ausholen und die ganze Lebensgeschichte aufschreiben aber zur Info einige Daten...
    Es geht um meine Tochter, sie ist 8 Jahre alt und ist mit einem Ödem an der rechten Seite auf die Welt gekommen. Es zieht sich vom oberen Pobereich bis zu den Fußzehen, die Genitalien sind auch betroffen.
    Wir waren früher oft bei der Lymphdrainage und sie hat Kompressionsstrümpfe getragen. Leider hat dies keinerlei Erfolg mit sich gebracht, so dass wir jetzt längere Zeit nicht mehr da waren, da sie sehr oft traurig war dass das Bein nicht dünner wurde.
    Bis jetzt hat auch alles so weit geklappt, dass sie Kleidung bekommen hat die ihr gepasst hat und wir auch Schuhe gefunden haben die ihr gepasst haben.
    Nun ist es so, dass ihr die Kindergrößen (bei den Schuhen) am rechten Bein nicht mehr passen und die Damengrößen erst bei 37 los gehen. wir können also nicht zwei verschiedene Größen kaufen, denn das linke Bein hat eine Schuhgröße von 33. Sie ist jetzt auch schon in der Schule und da ist es auch nicht mehr so einfach wie im Kindergarten, denn ihre Mitschüler fangen immer mehr an sie zu hänseln.


    Wir überlegen daher immer mehr ob wir uns über eine OP gedanken machen sollten.
    Wir wohnen in Berlin und finden hier in der Nähe keinen wirklichen Spezialisten für Lymphödeme.
    Die in diesem Thread aufgeführten Kliniken sind alle weit weg.
    Wir können nicht in jede Klinik fahren um ein Beratungsgespräch zu führen.
    Kann mir jemand hier tipps geben wie ich vorgehen sollte, welche Klinik vielleicht für Kinder gerecht ist, kann jemand einen Spezialisten in Berlin oder Umgebung empfehlen?


    Der Link zu der östereichischen Klinik war auch sehr vielversprechend allerdings wurde dieser von der Klinik selbst verfasst, so wie ich das gelesen habe.


    Danke und Gruß aus Berlin

    Halli Hallo,
    ich habe nun auch mit mehreren Kliniken Kontakt aufgenommen und auch mit Ärzten geschrieben, die mir davon abgeraten haben. Bei einem primären Lymphödem ist das wohl alles komplizierter. Bei einem sekundären Ödem sind die Erfolgschancen recht gut.
    Ich bin auch hin und her gerissen, allerdings möchte ich noch nach München fahren zu einem (unverbindlichen) Gespräch/ Untersuchung.
    Natürlich möchte man nicht, dass es schlimmer wird und das andere Bein auch noch betroffen ist.
    Ich komme auch aus Berlin- damals wurde ich in der Charité untersucht und von dort aus wurde ich auch in eine Reha geschickt. Habt ihr es dort mal versucht?


    Liebe grüße Theresa

    Hi Theresa,


    ja wir waren auch in der Charite, allerdings haben wir dort ca 6 wochen auf einen Termin gewartet. Als wir endlich dran waren, waren wir nach 10 minuten wieder raus. Ich hatte das Gefühl die haben da nicht so viel Zeit oder nicht genug Kapazitäten gehabt. Die Ärtztin hat auch keine Untersuchungen gemacht, nur das Bein angesehen,, vermessen lassen und uns Lyphdrainage verschrieben.
    Danach waren wir noch ein paar mal da zur Beobachtung und für die nächsten Lymphdrainagen.
    Leider helfen die bei unsere Tochter nicht.
    Sie hat uns auch die Földiklinik empfohlen, da wollen wir versuchen einen Termin in den Sommerferien zu bekommen.
    mal sehen ob das noch klappt mit der Rentenversicherung. Einfach sind die nämlich auch nicht zu erreichen :)
    Allerdings operieren sie nicht in der Földi,
    da geht es in erster Linie um die MLD, oder?
    Warst du in der Reha in der Földiklinik,
    und hat es eine Verbesserung mit sich gebracht?
    lg Kris

    Hallo Kris,
    in der Charité hat man mich damals auf dem Kopf gestellt. Und auch eine Lymphszintigraphie wurde gemacht. Kann ich aber leider nicht empfehlen. Zur Zeit schlagen bei mir Lymphdrainagen auch sehr schlecht an, jedoch war die Reha bei mir immer ein voller Erfolg.
    Dort war ich schon zweimal, dort sind wirklich Spezialisten, die die Lymphdrainage zweimal täglich ausführen und anschließend wird man bandagiert.
    Ich trage Kompressionsstrumpfhosen, wenn ich diese weglasse wird es leider steinhart.
    Wie ist das bei deiner Tochter, trägt sie keine Kompression tagsüber?
    Eine Reha würde ich für deine Tochter dringend raten.
    Ist das genetisch bei euch bedingt, also gab es schonmal solch einen Fall?
    Liebe Grüße Theresa