Jugendliche mit Lymphödem (1)

Ich war heute zum Ausmessen. War richtig überracht, als die Frau vom SH dann meinte mein Fuß wäre seit dem letzten Mal dünner geworden. Die MLD und ständiges Tragen des Strumpfes haben echt was gebracht ich bin grad voll happy deswegen. Ich hatte echt immer den Eindruck gehabt, dass der Fuß dicker geworden ist, aber war nicht so...
Ich hab mir dann doch auch wieder schwarze mit weiß gebatikt geholt.

Hallo black Bandage,

hoffentlich nur bei den Strümpfen?! :-))

Und wie Dein Name schon sagt: black Bandage.

Ich nehme für mein Armlymphödem immer nur die Hautfarbe, da kann ich zwischen heller und etwas dunkler wählen. Bin ansonsten ein "farbenfroher Typ" was Kleidung angeht, aber bunte Armstrümpfe (finde die Farben klasse) in meinem Alter sind mir zu gewagt.

Grüßle aus dem Schwäbischen
Amazone

Bei einem Armlymphödem würd ich auch nur Hautfarbene Strümpfe holen, das ist nicht so auffällig und da man ja ein Armlymphödem nicht so gut "verstecken" kann wie ein Beinlymphödem würde ich mich auch nicht trauen was farbiges zu nehmen.

Hallo Rapscha,

danke für Deine Rückmeldung.

Dafür habe ich die ersten Jahre immer nur Kleidungsstücke mit langen Ärmeln getragen bis meine Kollegin meinte, das fällt doch nicht so auf und dann im Hochsommer.

So habe ich nach ein paar Jahren mein Denken umgestellt und trage seither auch kurze Ärmel. Jetzt denke ich, wem das nicht passt, der soll wegschauen. Ich stehe jetzt drüber und das erleichtert das Leben ungemein.
So soll es für alle sein auch mit Beinstrümpfen. Wir lassen uns doch nicht nach Kompressionsstrumpf oder nicht bewerten.

Wünsche einen schönen sonnigen Tag

Amazone

Hallo Amazone,

Ja du hast Recht, aber das dauert ein paar Jahre bis es einem nicht stört was andere denken, wie du ja auch meintest.
Besonders junge Menschen oder Jugendliche haben bestimmt größere Probleme, als Erwachsene das zu akzeptieren und selbstbewusst aufzutreten.
Ich würd mir auch wünschen einmal so wie du zu denken, aber im Moment traue ich mich überhaupt nicht kurze Hosen anzuziehen.

Rapscha hast du mal über 3/4 Hosen nachgedacht um langsam "Bein zu zeigen"?
So hab ich es gemacht. Ich wollte meine Beine niemanden zumuten, aber in meiner alten Firma hat ab 12 Uhr die Sonne so aufgehitzt, das es unerträglich war. Ich habe dann wirklich mit langen 3/4 Hosen begonnen und irgendwann waren es dann welche die bis knapp unters Knie noch gingen. So hatte ich auch die Möglichkeit im Sommer immer mal wieder so Thermalspray drauf zu sprühen, was mit langer Hose einfach nicht ging.

Auch denk ich das die Hemmschwelle mit Hautfarbenden sogar geringer wären, weil außer die Naht hinten, fällt das auf den ersten Blick kaum auf.

Ja hab schon darüber nachgedacht. Ich bin auch letzten Sommer einmal mit kurzer Hose wandern gegangen und danach waren wir kurz in der Stadt. Ich hab mir gedacht irgendwann muss ich mich mal trauen, aber ich fand das so furchbar unangenehm, sodass ich jetzt wirklich nicht mehr kürzere Hosen anziehen will. Ich weiß so kann man nicht für immer leben, aber im Moment bin ich nicht bereit dafür. Ich trage auch meine Strümpfe noch nicht ein Jahr lang. Ich muss mal gucken wie das diesen Sommer wird, denn letzten Sommer habe ich es gar nicht als so heiß empfunden immer lange Hosen zu tragen.
Aber danke fedora für deinen Rat!

Hallo rapscha, black Bandage und alle anderen,

das ist so eine Sache mit den Kompressionsstrümpfen. Wenn ich Wäsche aufhänge sieht es manchmal aus wie in einer Krankenanstalt. Strümpfe, Strümpfe, Strümpfe, lange und kurze, hautfarbend.
Mein Mann -64 J.- trägt einen Beinstrumpf (Thrombose nach Unfall) links und ich -59 J.- einen Armstrumpf (nach Brustamputation) links. Sieht eigentlich ziemlich witzig aus, (er: kurze Hose, ich: kurzärmliges Oberteil) wenn´s nicht so ernst wäre. Wir haben mit der Zeit gelernt das einfach zu akzeptieren und uns ist es egal, was die Leute denken. Die sollen doch froh sein, dass Ihnen nichts fehlt.
Wenn man es genau nimmt, stehen wir doch alle über "den Gesunden", da wir viel reicher an Erfahrung sind.
Schönen Abend und ein erholsames Wochenende
amazone

@ marlene_90: Hautfarbene Strümpfe haben echt den Vorteil, dass sie fast gar nicht auffallen, aber ich finde die von der Farbe her so "traurig".

@ black bandage: Ja gute Idee aber ich glaube auch, dass wir nicht in der nähe wohnen

Hallo zusammen,

meine Kundenberaterin im SH hat mir beim letzten mal auch schwarz mit weiß gebatikt empfohlen. Ich hatte allerdings die bedenken das die Beine dadurch optisch dicker wirken, oder bilde ich mir das nur ein? Wie sind da eure Erfahrungen? Die Hautfarbenen hatte ich bisher auch noch nicht, weil mir eine Bekannte erzählt hat das die überhaupt nicht gut aussehen. Denen würde man wohl auf den ersten Blick gleich ansehen das die medizinisch sind. Ist das nicht so?

@ Bingo: Ich finde die schwarz mit weiß gebatikt sehr schön. Habe deswegen diese Farbvariante schon zum zweiten Mal genommen Dicker finde ich mein Bein dadurch nicht, liegt auch vielleicht daran, dass ich generell nicht dick bin und meine Ödeme nur an den Füßen sind. Aber schwarz macht einen doch normalerweise dünner. Ich würde es an deiner Stelle mal ausprobieren wie es an dir aussieht. Ich finde auch, dass man bei den hautfarbenen eher merkt, dass sie medizinisch sind. Deswegen mag ich sie nicht.

Hallo!

Ich würde mich hier auch gern mit einreihen. Ich bin 25 und habe ein primäres Lymphödem an den Füßen und Unterschenkeln.
Ausgebrochen ist es bei mir als ich ungefähr 10 war. Bin damals beim spielen umgeknickt. Alle dachten das mein Knöchel nur verstaucht sei aber leider ging die Schwellung nie zurück Später begann es dann auch der linke fuß anzuschwellen.

Meine Eltern waren mit mir bei zig Ärzten. Es hat sehr lange gedauert bis jemand wusste was mit mir los war. Als die Diagnose stand, schleppte mich meine Mutter immer wieder zu versch. Fachärtzen und auch in die Földiklinik. Ich hatte regelmäßig MDL und die verschiedensten Kompressionsstrümpfe. Durch die ganzen versch. Ärzte bekam ich auch immer wieder andere Strümpe. Einmal nur für die Füße, dann Kniestrümpfe, dann mal wieder Strüpfe fürs komplette Bein. Dickere Strümpfe und dünnere. Die Teile wollte ich natürlich irgendwann nicht mehr anziehen.Daraufhin wurde ich natürlich ordentlich vom Arzt "geimpft" in dem mir vöölig entgleiste Beine mit Lymphödemen gezeigt wurden. Dazu bekam ich immer wieder zuhören das ich auch mal so Ende wenn ich mich nicht zusammenreiße. War vielleicht nicht besonders förderlich das ganze. Irgendwie wurde mir nie Mut gemacht. Hab immer eins auf den Deckel bekommen, damit ich das ganze nicht zu locker sehe. Habe über die Jahre richtige Komplexe entwickelt. Meine Füße sind mittlerweile absolutes tabu-Thema zwischen meiner Mutter und mir!

Mittlerweile war ich ja dann alt genug um allein zu entscheiden. Vor 5 Jahren lies ich mich nochmal belatschern und ging wieder zu einer neuen Ärtzin. das war absolut schrecklich. Diese Frau hat mich behandelt wie den letzten Dreck. Erst glaubte sie mir nicht das ich ein Lymphödem habe (Klar, bildet man sich ja gern mal ein so ne Krankheit ) und als sie sich dann davon überzeugt hatte das es doch so ist, hat sie mich und meine Mom (die hatte ich nochmal mitgenommen) völlig fertig gemacht. Von wegen "Sind sie denn verrückt!? Warum unternehmen sie nichts!?" (haha, na vielen Dank.) Auf alltägliche Probleme (z.B. wie gehe ich mit gewickelten beinen auf Arbeit ) wurde nicht eingegangen.
Hab dann 3 Wochen jeden tag MLD und wickeln lassen und habe mir dann wieder mal ein paar Strümpe (diesmal bis zum Knie) geholt. In der Zeit war ich so am Ende mit den Nerven. Habe mich nur noch gefragt "Warum muss ich diese scheiss Krankheit haben und warum machen mich alle deswegen so fertig".

Rückhalt bekam ich dann von meiner Frauenärztin. Sie hatte beberkt wie fertig mich das Thema machte und zum ersten Mal sagte mir jemand das ich mich nicht verrückt machen soll. Das sehe man ja kaum. Ich war richtig happy

Nach dem ganzen stress habe ich mir eine Auszeit von MLD gegönnt. An Tagen an denen meine Füße sehr geschwollen sind trage ich die Strümpfe. Ich verzichte aber auch oft drauf. Ich versuche mich gesund zu ernähren und viel Sport zu machen, so dass ich nicht unbedingt zunehme (Bin 1,75m groß und wiege 1,75 kg). Allgemein versuche ich wie ein "normaler" Mensch zu leben

Im Sommer bin ich zwar immer mal wieder gefrustet da ich eben doch nicht so tolle lange, schlanke Beine habe wie z.B. meine Freundin aber ich ziehe trotzdem Shorts an. Es muntert mich etwas auf das es auch Frauen gibt die kein Lymphödem oder Lipödem haben und dickere Beine haben als ich. Das klingt irgendwie gemein aber so ist es leider
Barfuß ist aber absolut tabu bei mir. Nur mein Freund sieht mich barfuß. Beim schwimmen gehen ziehe ich meist Schwimmschuhe an und hoffe das keiner so genau hinguckt. Meine Freunde wissen zum Teil bescheid. Ich rede aber eigentlich nicht mit ihnen darüber. Die meisten wissen was ich hab und das es nicht weg geht und gut ist.

Tolldas es das Forum gibt und man endlich mal sieht das auch andere junge Menschen dieses Schicksal teilen.

Zitat von HR

Super Gewicht, wie haben Sie so abgenommen.

Gar nicht, habe glücklicherweise noch nie mehr gewogen. Hoffe ich kann das weiterhin so halten

Oh alles klar jetzt hab ich es auch geschnallt
Nein, ich wiege natürlich 75 kg

Hallo Caro

willkommen im Forum!
das ist ja echt gar nicht schön was du alles erleben musstest, aber gut dass wenigstens deine Frauenärztin zu dir steht und hier im Forum kann man sich mit Gleichgesinnten austauschen

Ich lese immer wieder, dass manche ihre Strümpfe manchmal nicht anziehen. Wird denn das Ödem nicht schlimmer? Ich könnte nicht mal eine Stunde ohne Strumpf rumlaufen...

Caro: Ohje, da hast du ja schon einiges mit gemacht. Da kann ich wohl echt froh sein das es bei mir nicht so lang gedauert hat bis die Diagnose gestellt wurde...

Wie manche ihre Strümpfe weg lassen können verstehe ich auch nicht, ich habe teilweise schon nach dem Duschen wieder eine Schwellung im Knöchel (und ich dusche seit die Krankheit aufgetaucht ist nur noch im schnellverfahren 8|) . Ich will mir gar nicht ausmalen wie meine Beine aussehen würden wenn ich ein paar Stunden ohne rum laufe

Ja genau bei mir ist der Fuß nach dem Duschen auch etwas dicker, obwohl ich mich, wie du, auch beeile damit ich nicht so lang ohne Strumpf stehe.