Lymphödem - optimaler Behandlungszeitpunkt versäumt

    Hallo SonneundMond,


    vielen Dank für Deine aufbauenden Worte.


    Ich bin jetzt dabei mir Behandlung zu suchen, aber ich bin noch nicht in Behandlung. Ich hoffe, dass mir Dr. Herpertz eine Diagnose stellt und ich darauf aufbauend dann eine adäquate Behandlung anfangen kann.


    Der psychologische Aspekt ist nochmal eine andere Baustelle. Daran muss ich auch arbeiten.


    Liebe Grüße
    chandra

    Hallo Chandra,


    ich kann deine Bedenken voll und ganz nachvollziehen. Als ich letztes Jahr im August die Diagnose Lipolymphödem bekommen habe, habe ich auch erst gedacht "und jetzt?"
    Gut ich hatte eine Erklärung dafür, wo meine Gewichtszunahme, trotz Sport und ausgeglichener Ernährung, herkam und warum ich eigentlich nur an Beinumfang zulege, aber ich hätte es auch gerne anders gehabt.
    Gerade in den ersten Wochen war es für mich sehr schwer mich jeden Tag in meine Strumpfhose zu quetschen, aber mittlerweile gehört dies zu meinem täglichen ritual und ich merke auch direkt, wenn ich diese einen Tag nicht angehabt habe. Also so schwer es einem fällt, die Stumpfhosen bewirken schon was...


    Im März war ich dann noch bei einem Phlebologen (erste Diagnose war von einem Gefäschirogen, also evtl nicht 100% sicher ;) ) der mit gesagt hat, dass es sich um ein Lipödem handelt.
    Sie sagte mir Strümpfe tragen, viel Sport, immer unter Kompression, am besten natürlich im Wasser und eine ausgewogene Ernährung, also ggf. zu einer Ernährungsberatung gehen.


    Mittlerweile fange ich an mich damit abzufinden, es ist schwer, aber es geht. ich denke immer daran, was wäre, wenn ich diese Hilfe nicht bekommen würde? Wenn ich die Strumpfhose nicht hätte, wie sähe ich dann wohl in einigen Jahren aus? Aber so was darf man sich eigentlich nicht vorstellen.


    In anderen Ländern bekommen die Menschen diese Hilfe nicht. Wir bekommen Sie und wir sollten das Beste damit machen :)


    viele Grüße und alles Gute für dich
    Eva

    Hallo ReEV91,


    vielen Dank für Deine Nachricht :) .


    Das tut mir sehr leid, dass Du ein Lipolymphödem hast. Das glaube ich gerne, dass Du da auch erstmal geschockt warst bei der Diagnose. Klar ist das erstmal gewöhnungsbedürftig mit der Kompression und es ist auch gut, dass es diese Hilfen gibt. In welchem Stadium bist Du denn?


    Das Wichtigste für mich ist jetzt erstmal mich vernünftig lymphologisch beraten zu lassen und dann hoffentlich in vertrauenswürdige Hände bei einem Lymphologen zu kommen.


    Ich hoffe, dass mir Dr. Herpertz Mut machen kann, dass ich nicht alles so schwarz sehe wie zur Zeit. Die ganzen Rückmeldungen im Forum haben mir ja schon etwas geholfen. Aber in dieser Lage zu sein, wie ich zur Zeit bin - das wünsche ich niemandem. Das psychische Problem ist schon gewaltig und die Wartezeit bis zum Termin beim Dr. Herpertz nervt auch.


    Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute
    Chandra

    Hallo,


    ich habe nochmal eine Frage:


    Man kann die Krankheit im günstigsten Fall zum Stillstand bringen.


    Gilt dies jetzt nur für das Stadium 1 oder auch im Stadium 2? Oder ist es im Stadium 2 dann tatsächlich so, dass es nur noch um eine Verzögerung geht?


    Habe an anderer Stelle gelesen, dass kein Lymphödem sich gesetzmäßig verschlechtert. Gilt das auch im Stadium 2 oder nur für Stadium 1?


    Liebe Grüße
    Chandra

    Hallo Uli29,


    danke für die Antwort.


    Die Selbsthilfegruppe, die Sie genannt haben, habe ich angeschrieben per E-Mail. Aber leider keine Antwort erhalten. Ich weiß auch nicht, ob diese SHG noch existiert. Ich meine im Netz gelesen zu haben, dass nur noch eine SHG in Bad Nauheim existiert.


    Das Thema Aquagymnastik muss ich auch noch angehen. Aber zunächst einmal muss meiner Meinung nach die Behandlung in Gang kommen, was schwierig genug ist. Aber Aquagymnastik wird definitiv auf dem Programm stehen.


    Liebe Grüße
    Chandra

    Um die Wartezeit auf den Arzttermin sinnvoll zu nutzen,würde ich mich jetzt schon nach Wassersportgruppen umsehen. Dazu braucbhst du keinen Arzt,Bewegung im Wasser kann dir nur gut tun,außer du hast offene Wunden.

    Hallo Chandra,


    Ich habe ein Lipödem im Stadium 2.


    Ich kann dir auch nur ans Herz legen mit dem Sportprogramm bereits anzufangen. Die Wartezeiten bei dem Phlebologen sind in der Regel recht lang. ich habe 7 Monate gewartet. In der Zeit nicht schon eigenständig zu werden sehe ich als Fehler an.
    Man kann selber viel machen.
    Vom Hausarzt kann man schon MLD verschrieben bekommen, zusätzlich dazu selber ein Sportprogramm zusammen stellen oder passende Kurse, wie Wassergymnastik besuchen.


    Grüße

    Hallo Dauli, ReEV91 und Uli29,


    vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen.


    Ich habe am 21.06. einen Termin bei Dr. Herpertz. Diesem Termin fiebere ich schon entgegen.


    Natürlich werde ich mir dann unabhängig von der Wartezeit bei dem dann weiter behandelnden Arzt die Aquafitness in den Alltag mit einplanen. Das kann ich wirklich unabhängig von allem anderen machen. Außerdem tut es auch meinem Rücken gut. 2 x die Woche gehe ich ins Fitness-Studio wegen eines Bandscheibenvorfalles. In Kürze bekomme ich ein neues Trainingsprogramm. Da frage ich dann auch mal wegen Beintraining.


    Ich fühle mich zur Zeit wirklich nicht sehr gut. Mir ist irgendwie alles zuviel.


    Was MLD angeht, weiß ich nicht so recht, ob das Sinn macht, wenn dann keine Bestrumpfung vorhanden ist. Ich brauche jetzt dringend eine schriftliche Diagnose. Mein Hausarzt hat eher den Eindruck, dass ich mir die Lymphödeme nur einbilde. Man sieht ja noch nicht viel am Bein.


    Aber kurz mal zu meiner Vorgeschichte: der Hausarzt meinte seinerzeit, dass ich Lymphödeme hätte und schickte mich zum Facharzt. Dieser hat mündlich von Lymphödemen gesprochen, aber auf dem schriftlichen Befund stand dann "heute keine Lymphödeme erkennbar". Wie das so ist, habe ich das mündliche dann nicht mehr so wahrgenommen und mich nicht gekümmert, was ein Riesenfehler war. Deshalb suche ich die Schuld, dass mir das Stadium 1 durch die Lappen gegangen ist auch bei mir. Ich hätte mich kümmern müssen. Und das belastet mich psychisch auch so sehr. Dass die Ödeme noch klein sind, macht es für die Diagnostik nicht einfacher. Auf jeden Fall ist der Hausarzt jetzt der Meinung, dass ich mir die Lymphödeme nur einbilde. Von daher werde ich dort auch keine MLD herbekommen.


    Liebe Grüße
    Chandra

    Hallo Uli29,


    ich werde berichten, was am 21.06. bei der Untersuchung herauskommt.


    Das ich aufhören muß zu grübeln, weiß ich auch. Es ist halt leider sehr schwer, das Ganze innerlich abzuhaken. Ich bin mir allerdings darüber im klaren das alles Grübeln ja nichts mehr nutzt.


    Liebe Grüße
    Chandra

    Hallo,


    ich war gestern bei Dr. Herpertz und möchte berichten wie es war:


    Dr. Herpertz schließt bei mir ein Lymphödem kategorisch aus. Obwohl ich ihm die ganze Vorgeschichte (Dellen über dem Schienbein, die später verschwunden sind) erzählt habe, ist er dennoch der Meinung, dass ich keine Lymphödeme habe. Er sagte, dass das heiße Wetter dazu führen würde, dass selbst bei einem nur kleinen Lymphödem etwas zu sehen wäre. Dies ist bei mir nicht der Fall. Eigentlich sollte ich mich freuen. Ich bin mit Herrn Dr. Herpertz so verblieben, dass die Beine jedes Jahr kontrolliert werden.


    Aber ich habe leider immer noch erhebliche Zweifel. Ich habe Angst, dass die bloße Sichtkontrolle in meinem Fall nicht genug ist. Endgültige Sicherheit würde doch wohl nur eine Lymphszintigraphie bringen oder? Aber wer schickt mich zu so einer Untersuchung? Kann das jeder Phlebologe mit Kenntnissen in Lymphologie?


    Ich habe das ungute Gefühl, dass ich jetzt leider warten muss, bis die Beine dicker werden und ich erst dann eine adäquate Behandlung bekomme.


    Ich weiß einfach nicht mehr weiter.


    Liebe Grüße
    chandra

    Hallo Chandra,


    warum vertraust Du nicht auf die Diagnose dieses ausgewiesenen Fachmanns?


    Sind denn alle anderen möglichen Ursachen für das Anlaufen Deiner Beine ausgeschlossen worden?
    Und wie geht's Dir den hormonell? Wie verhütest Du? Schilddrüse ok?


    Wenn Deine Beine anlaufen, sind dann beide gleich dick oder ist ein Bein stärker betroffen?


    Viele Grüße
    Eule

    Hallo Eule,


    ich habe Schwierigkeiten zu vertrauen, wegen meiner Vorgeschichte. Ich hatte ein Diagnose Lymphödeme vom Hausarzt seinerzeit und vom Facharzt (nur mündlich - schriftlich hat er das genaue Gegenteil in den Befund geschrieben). Da waren die Dellen noch auf dem Schienbein. Er hat als Diagnose "statisches Stauungssyndrom" in den Befund geschrieben.


    Da ich wegen des Lymphödems nichts weiter unternommen habe, habe ich jetzt eine Riesenangst, dass ich doch welche habe. Allerdings schwellen die Beine nicht übermäßig an. Beim langen Sitzen an der Arbeit sind sie ca. 2 cm dicker.


    Dr. Herpertz ist einer der besten Lymphologen, aber trotzdem bleiben bei mir Zweifel, ob es wirklich so einfach ist. Schön wäre es ja.


    Liebe Grüße
    chandra

    Hallo Frau Dr. Sprengel,


    danke für Ihre Rückmeldung.


    Ich werde meine Beine jetzt sorgfältig beobachten. Die Angst therapiemäßig etwas zu versäumen bleibt bei mir leider immer noch. Sofern sich bei den Beinen doch umfangsmäßig etwas zum Negativen verändert habe ich Angst, dass ich dann jetzt noch mehr Zeit verliere. Zeit in der eine fachgerechte Therapie hätte begonnen werden können.


    Oder versäume ich gar nicht soviel was die Therapie angeht. Wäre bei zunehmenden Schwellungen dann immer noch Zeit, eine fachgerechte Therapie zu beginnen. Ich weiß, dass das alles etwas verworren klingt - aber ich hatte und habe dennoch große Angst, dass ich in der Vergangenheit einen Fehler gemacht habe.


    Liebe Grüße
    chandra

    Hallo Frau Dr. Sprengel,


    was ist, wenn sich Dr. Herpertz evtl. doch geirrt hat. Das Ganze wäre ja nicht mehr Stadium 1 sondern Anfang Stadium 2, wenn er sich geirrt hätte. Wie sicher ist die Diagnostik nur als Sichtkontrolle?


    Ich bin halt sehr in Sorge, dass meine Beine schlechter werden könnten bis hin zur Elephantiasis oder ich invalide werden würde, wie mein Hausarzt das schon mal sagte.


    Mir ist natürlich klar, dass das jetzt alles sehr merkwürdig klingt und ich ja auch gerne Dr. Herpertz vertrauen möchte. Aber trotz allem bleiben Zweifel und Ängste.


    Liebe Grüße
    chandra

    boah nee, bitte, ich wäre sowas von glücklich wenn ich deinen Befund hätte, und ich schätze einige andere auch.
    Entweder kaufst du dir Kompressionsstrümpfe von der Stange, oder du kriegst eventuell ein Rezept. Anziehen und abends nach längerem Sitzen sind deine Beine auch nicht mehr dicker.
    Ausserdem ist langes Sitzen eh schlecht, steh öfter auf, mach Gymnastik auch mit den Füßen und fertig.
    Deine Sorgen möcht ich haben :whistling:
    LG


    Inge

    Hallo Chandra,
    warum willst du dem Urteil von DR.Herpez nicht vertrauen?
    Oder willst du jetzt solange weiter zu verschiedenen Fachärzten laufen,bis einer dir die Diagnose bestätigt.
    Du wirst deine Beine doch bestimmt weiterhin kritisch beobachten.eine leichte Schwellneigung am Abend ,besonders bei sitzender Tätigkeit ist ganz normal,dem kannst du mit einfachen Stützstrümpfen aus dem Handel entgegenwirken.Und geh schwimmen,das beste Mittel gegen geschwollene Beine.
    Kümmer dich intensiv um deine anderen Baustellen und mach für nächstes Jahr rechtzeitig den Kontrolltermin aus.

    Wenn der überaus erfahrene Lymphologe Dr. Herpertz kein manifestes Lymphödem findet ist sicherlich z.Z. auch keines da.
    Eine latente Lymphabflussstörung ,d.h. Lymphabfluss vermindert aber kein Ödem da ,wäre durch eine Lymphszintigraphie , wenn sie gut gemacht wird (!) nachweisbar.
    Allerdings wäre dies ohne jede therapeutische Konsequenz ,da ein nicht vorhandenes Ödem nicht sinnvoll behandelt werden kann.
    Eine " vorsorgliche"/ präventive KPE/ML macht keinen Sinn und würde nichtmal beeinflussen ob nach Jahren oder Jahrzehnten (!) ein manifestes Lymphödem entstehen könnte.
    Also Leben geniessen und , so gewünscht , einmal jährlich zur lymphologischen Kontrolle .


    Herzliche Grüsse aus dem heissen Freiburg ( 6.00 Uhr morgens 25 Grd C !!)
    --kein Wetter für Ödempatienten - ;)
    dr.Martin

    Hallo an alle, die mir geschrieben haben,


    ich bin deshalb so in Sorge, weil ich seinerzeit die Diagnose Lymphödeme (Hausarzt u. Facharzt, der nichts unternommen hat) schon mal hatte und die Dellen auf den Schienbeinen eindrückbar waren. Ich habe dann auch nichts unternommen und auf einmal waren die Dellen nicht mehr da und ich habe auch gemerkt, dass sich in den Beinen letzten Sommer etwas ereignet hat, was nicht normal ist. Da hatte ich den Eindruck, dass die Ödeme sich ins Stadium 2 entwickelt hatten. Ich habe dann sofort daran gedacht, dass es doch Lymphödeme sein könnten (es war auch nur eine leichte einseitige Schwellung vorhanden ca. 1 cm Umfangsdifferenz), wobei die Ödeme in beiden Beinen sind (Stand von damals). Lt. Dr. Herpertz soll ich ja keine Lymphödeme haben.


    Ich habe allerdings keine Ahnung, wie lange es braucht, bis dann deutlich sichtbare Schwellungen entstehen, sofern ich doch Lymphödeme hätte. Allerdings gibt mir die jährliche Kontrolle dann wohl doch etwas mehr Sicherheit. Falls doch etwas mit den Beinumfängen aus dem Ruder läuft, könnte ich dann immer noch mit einer Therapie beginnen. Ich werde selbstverständlich meine Beine weiterhin sorgfältig beobachten.


    Das ungute Gefühl etwas versäumt zu haben bleibt. Leider kann ich die Zeit nicht zurückdrehen und ich ärgere mich grün und blau, dass ich nicht damals in die Ödemsprechstunde gegangen bin. Auf die Idee bin ich seinerzeit leider nicht gekommen.


    Ich habe nach wie vor Angst vor der Zukunft, falls es doch Lymphödeme sind, wie das dann ist, wenn ich erst relativ spät behandelt werden würde. Wie meine Beine in 5 oder 10 Jahren oder noch später aussehen.


    Ich hoffe, Ihr habt Verständnis für meine Sorgen und Ängste.


    Liebe Grüße
    chandra

    Nochmals - - nach Dr. Herpertz haben Sie zur Zeit KEINE Lymphödeme . Es gibt aber auch vielfältige andere Ödemformen die auch zu dellbaren Ödemen ,z.B. bei dieser Hitze orthostatisch, führen.

    Lymphödeme im Stadium 1 können sich übrigens ohne Thearpie ( " spotan reversibel ) wieder zurückbilden !!