Lymphödem Stadium II nach Hysterektomie

    • Official Post

    Meine persönliche Erfahrung ist leider, dass eine ambulante kpe niemals so effektiv ist wie eine stationäre in einer lymphologischen Fachklinik.

    Das scheitert ambulant schon meist daran, dass die Bandagierung schlecht gemacht wird. Oder kein geeignetes Material zum bandagieren vorhanden ist.


    Ruf doch bitte Dr. Martin an in der Foeldiklinik!!!!


    Es geht jetzt erstmal um die optimale Behandlung in einer extremen Situation.


    Genehmigung für stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 wirst du auch bekommen.

    Onkologische Reha ist jetzt sinnlos und kannst du später machen.

  • Das kann ich mir schon denken, das stationär besser sein kann.

    Ich muss das aber wohl auch mit den Ärzten klären zudem mit dem Kostenträger (Rentenversicherung).


    Bei den Infos zur Rhea steht aber auch, dass die stationäre erst angedacht ist, wenn ambulant nichts bringt. Grundsatz 5.

    Bisher habe ich ja noch keine richtige ambulante Therapie bekommen nur MDL ohne Kompression oder Strumpfhosen. Das ist ja eben auch das größte Problem, dass sich keiner so recht zuständig fühlt und ich nicht weiß mit welchem Arzt ich darüber sprechen soll.


    Aber ich werde Herrn Dr. Martin später anrufen.


    Danke Dir, Uli.

  • Willkommen @stefunny ,
    Uli29 hat schon recht. Akut ist die Versorgung deines Ödems, je früher desto besser.
    Eine Stationäre KPE ist wirklich besser als eine ambulante. Du wirst jeden Tag (Mo-Fr) gelympht und gewickelt (Mo-So). Und wenn die Bandagen nicht so halten wie sie sollen (das passiert manchmal auch bei Könnern), ist meist noch jemand da der die Wicklerei wieder richtig fixieren kann. Ambulant bist du da aufgeschmissen...
    Und du lernst viel über das Ödem, seine Tücken und worauf du aufpassen musst. Viele deiner Fragen werden dort beantwortet.

  • Ich war 2015 nach abgeschlossener Behandlung in Bad Oexen. Meine Erwartungshaltung als Greenhorn war, dass auch mein sek. Lymphödem dort optimal versorgt/behandelt wird. Dem war nicht so, denn die Klinik ist natürlich onkologisch ausgerichtet.

    Deshalb bemühte ich mich aber gleich nach der Rückkehr um eine erneute Reha in einer Lymphklinik, die mir glücklicherweise ein halbes Jahr später gewährt wurde.


    Du hast die Chance aus den Erfahrungen andere zu lernen. Zum Glück gibt es hier so viele kompetente Ansprechpartner und alle haben dir gute Ratschläge gegeben.


    Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte hätte ich mich zuerst für die Lymphklinik entschieden! Alles Gute für dich.

  • Ein grosser Vorteil der stationären KPE 1 mit Strumpfanpassung vor Ort ist auch, dass Du rundum versorgt bist und Dich nicht noch um Deinen Alltag kümmern musst. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen, dass man sich viel mehr entspannen kann. Das hat wieder direkten Einfluss auf das Ödem.

    Und wie schon gesagt von den Anderen Forumsmitgliedern, Du lernst viel über das Ödem und kannst alle Fragen stellen. Ausserdem lernt man sich selbst zu bandagieren, was für Zuhause eine grosse Hilfe sein kann.

    Ambulant eine Praxis zu finden, die die Erfahrung und stetige Praxis mit Bandagieren hat, ist nicht leicht. Vor allem kann man das selbst zu Beginn auch nicht wirklich einschätzen, da bist Du in der lymphologischen Fachklinik viel besser aufgehoben.

  • Ich habe 2 onkologische Rehas (davon eine AHB) hinter mir (radikale Zystektomie mit Anlage einer orthotopen Neoblase wegen Harnblasenkrebs) und zwei lymphologische, und meiner Erfahrung nach waren die lymphologischen wesentlich wichtiger, hilfreicher und intensiver. Meine AHB war direkt nach der OP, da war ich noch so platt, dass ich nur ein Schmalspurprogramm fahren konnte und die zweite Reha ein Jahr später war eher etwas zum Wohlfühlen und Sport treiben. Die Lymphrehas hingegen haben mir total viel geholfen. Ich war einmal in Zechlin und einmal in Bad Berleburg, beide Kliniken finde ich sehr gut.

    Als mein Lymphödem begann sich auszubreiten - 4 Jahre nach der großen OP - habe ich auch erst versucht, es ambulant zu behandeln. Trotz guter Therapeuten hat das nix gebracht.

    Du wirst damit rechnen müssen, dass das Ödem bleibt und du langfristig damit leben musst. Das war für mich übrigens die bitterste Erkenntnis. Die gute Nachricht : ich lebe ganz hervorragend und ohne Einschränkungen mit meinem Lymphbein (Stadium II).

  • Danke Euch allen für die Informationen. Jetzt überlege ich echt, ob ich das tun soll.


    Ich habe auch heute mit Herrn Dr. Martin gesprochen und er riet mir auch dazu in seine Klinik zu kommen.


    Oder eben hier ambulant 4 Wochen KPE I zu machen, dann die AHB (Onkologie). Wenn es dann nicht besser ist mit dem Ödem kann ich noch einen Antrag auf die Rhea in der Lymphklinik stellen.


    Oder ich gehe direkt in die Klinik von Dr Martin. Dazu müßte ich mit der DRV sprechen, dass ich meine AHB ändern kann.

    Benötige ich dafür eine Diagnose oder Schreiben von meiner Ärztin? Ich schreibe die mal an.


    Ist es richtig, dass in Zechlin und in Bad Berleburg nicht nachts gewickelt wird? Aber in der Klinik von Dr Martin schon?


    Danke Hibiskus - schön, dass du gut leben kannst mit deinem Ödem. Das macht Hoffnung jedoch habe ich im Moment große Angst, dass es schlimmer wird, wenn ich nicht in den nächsten 2 Wochen was in Sachen Bandage gemacht wird.

    • Official Post

    Also hier mal eine Stimme für die ambulante KPE:

    sicher ist es richtig, daß der stationäre Aufenthalt der "Goldstandard" ist (ich hatte Dir früher ja auch dazu geraten), aber so, wie Du das alles jetzt schilderst, würde ich es in diesem Fall so machen, wie es geplant ist: also ambulante KPE, und dann mit Kompression in die Reha.

    Ich habe zu Anfang meiner Erkrankung (einseitiges primäres Lymphöddem) auch eine ambulante Entstauung gemacht, weil das Ödem bei mir nur gering ausgeprägt ist (Umfangsdifferenz zum gesunden Bein ca. 3 cm) und die KK einen stationären Aufenthalt nicht bezahlt hätte. Ich hatte das Glück, eine sehr gute Physiopraxis zu finden. Die Entstauung hat bei mir ambulant sehr gut funtioniert.

    Viel Bewegung und entstauende Gymnastik lassen sich mit etwas Disziplin auch zu Hause umsetzen. Falls Du berufstätig bist, mußt Dich aber für die Zeit der Entstauung unbedingt krankschreiben lassen.

    Wichtig ist, daß Du eine Physiopraxis findest, wo sie lymphen und bandagieren können und Dir gleich zu Anfang die Eigenbandagierung zeigen!

    Für die Kompressionsversorgung kann es sinnvoll sein, eine Lymphberaterin des Herstellers ins Sanitätshaus kommen zu lassen, die haben oft noch den einen oder anderen Trick auf Lager. Hat mir schon zweimal sehr geholfen.

  • Griselda - meine Ärztin schreibt mir gerade, ich soll 12 Wochen die KPE I bekommen.

    Aber erst nach meiner Rhea, die ist eben erst Ostern zu Ende.


    Ich versteh das nicht , ich habe große Angst, dass es schlimmer wird, wenn ich nicht sofort was tue.


    Ich denke ich gehe noch mal zu einer anderen Ärztin.


    Hat schon mal einer von Euch 12 Wochen KPE 1 (MDL+ Bandagen) bekommen? Wenn aj wie schlimm war es mit den Ödemen?

    • Official Post

    Das primäre Lymphoedem von Griselda und mir hat offensichtlich einen viel milderen, langsameren Verlauf, so dass eine langjährige ambulante Therapie ausreichend war. Mein Ödem ist dann nach 30 Jahren erst explodiert (2012). Mittlerweile wurde ich viermal stationär entstaut in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1, zuletzt in der Foeldiklinik (der Klinik von Dr. Martin).


    In der Foeldiklinik wird so bandagiert, dass die Bandagierung rund um die Uhr draufbleiben kann und soll.

    Da ich immer genau vorher wusste, wann die nächste MLD bzw die Chefarztvisite stattfindet, habe ich es immer so abgestimmt, dass ich noch kurz duschen könnte.


    In Zechlin war ich nie, aber ich weiß aus Erzählungen anderer Lymphies, dass in Zechlin anders bandagiert wird und das in Zechlin schon abends abgewickelt werden muss ("muss" kommt durch die Mitverwendung von Langzugbinden, die erträgt man nur in "Bewegung").

    Da mir die "rund-um-die-Uhr"-Bandagierung sehr wichtig ist, war meine Wunschklinik die Foeldiklinik.

    Mein Bein läuft sonst nachts wieder voll....

    • Official Post

    12 Wochen ist doch Quatsch, die Qualität der KPE ist entscheidend.


    KPE ist im Prinzip sogar lebenslang. Es wechselt dann immer zwischen Phase 1 (Entstauung) und Phase 2 (Erhaltung).


    Und leider kannst du die Qualität deiner KPE nicht beurteilen, da du nicht wissen kannst, wie sich eine richtige Bandagierung anfühlt.


    Ja, und ich hatte schon zahlreiche Behandler, die überhaupt nicht bandagieren könnten.

  • Wenn will ich wohl auch zu Dr Martin in die Klinik, jetzt muss ich das nur noch genehmigt bekommen.

  • 12 Wochen kam mir jetzt auch viel vor vor allem ohne erst mal 4 Wochen zu probieren.


    Da hast du recht Uli, ich habe keine Ahnung. :)


    Diese Ärztin hat mir einen Physiotherapeuten empfohlen, der sich wohl darauf spezialisiert hat. .bei dem würde ich das dann auch machen lassen.

    Wenn ich das Gefühl habe es hilft nicht kann ich ja noch wechseln


    Wie fühlt sich denn eine gute Badagierung an?

    . . Die Ärztin meint ich kann mich dann nur noch bewegen, wie ein Michelin Männchen und nicht mehr schlafen etc. Das hält doch kein Mensch aus wenn es so ist. Ich habe da extrem Angst davor.


    Gibt es hie eine Liste von gute Therapeuten, oder findet man die nur in der Klinik?


    Ich bin aber dran, ob ich in die Schwarzwald Klinik kann, ich hoffe ich erreiche heute am Freitag noch ein wenig was in die Richtung.


    Ich wünsche Euch allen schon mal ein wunderbares Wochenende.

  • Guten Morgen @stefunny :)
    "wie fühlt sich eine gute Bandagierung an?"
    Hmm, das ist eine sehr gute Frage... :/

    Den Vergleich mit dem Michelin-Männchen benutze ich auch gerne. Die Bandagierung sollte fest sein, aber nicht weh tun. Sie sollte komplett auf der Polsterung liegen und nicht reiben. Am Anfang muss man gegen die Bandagen arbeiten, aber es sollte niemals ein Taubheitsgefühl oder ein Kribbeln auftreten. Am Anfang ist es sehr anstrengend, aber es wird mit der Zeit leichter. Man verfällt gerne in eine Schonhaltung, die man aber absolut vermeiden sollte, weil man sich nur selbst weh tut damit.

    Wenn du gut gewickelt bist, kannst du auch schlafen.

    Angst brauchst du keine zu haben. Sicher, es ist eine neue, unbekannte Situation, aber du schaffst das ganz sicher ;)


    Was mir grad noch einfällt: Da man unter der Bandagierung ordentlich schwitzt, ist eincremen nach dem duschen unabdingbar. Deine Haut wird es dir danken...

  • Hallo KaBauz


    ich gehe ja jeden Tag dahin, dann kann man ja auch was ändern, wenn es nicht sitzen sollte.


    Danke für deine aufbauenden Worte.

  • Hallo stefunny,

    noch ein praktischer Tipp: Wenn Du ambulant bandagiert wirst, denk bitte daran, dass Du eine Hose mit richtig weiten Beinen brauchst, die über das "Michelin-Bein" passt und ebenso weite Schuhe, mit Klettverschluss. Die habe ich damals lange gesucht. Frag im Sanitätshaus. Viel Glück, auch ich drücke Dir die Daumen, dass du die bestmögliche Therapie bekommst, wofür auch immer Du dich entscheidest. Ich weiss, wie schwer es ist, wieder auf die Beine zu kommen, nach allem, was Du durchgemacht hast! Aber egal, was jetzt kommt, es gibt nur eine Richtung: Bergauf! Von Herzen alles Gute Maggy