Lymphödem Penis

  • Hallo zusammen,


    ich habe seit Januar 2017 ein Lymphödem am linken Bein nach einer Prostatakrebs-Op mit der sinnlosen Entfernung von 31 tumorfreien Lymphknoten im Oktober 2016.

    Das Beinlymphödem habe ich mit Lymphdrainage und Kompressionsbestrumpfung mit einer Einbeinstrumpfhose in Flachstrick KKL2 sehr gut im Griff.

    Seit Sonntag scheint sich das Ödem völlig überraschend auf meinen Penis auszuweiten, die Haut fühlt sich aufgestaut an und sieht an unterschiedlichen Stellen aufgebläht aus.

    Kann es sein, dass diese Schwellungen nur vorübergehend sind?

    Ich habe am Donnerstag wieder Lymphdrainage und werde das meiner Therapeutin mal zeigen.

    Als Disponent habe ich eine überwiegend sitzende Tätigkeit, gehe allerdings in der Mittagspause jeden Tag 30 Minuten im Wald spazieren.

    Nach der Arbeit bin ich auch täglich ca. eine Stunde in zum Teil recht steilen Gelände zügig unterwegs.

    Das Beinlymphödem belastet mich schon sehr stark, sollte sich das jetzt tatsächlich noch ausweiten, bin ich mir nicht sicher, was ich mache.

    Mein Leben werde ich auf gar keinen Fall weiter einschränken, das ist das ganze nicht wert.


    Viele Grüße

    Volker

    • Official Post

    Auch wenn mir nicht klar ist, was hinter deinen beiden letzten Sätzen steht, solltest du auch das Genitallymphoedem behandeln (lassen) .

    Lass dir Eigenbehandlung bitte von Fachleuten zeigen. Außerdem wird es im Sanihaus die Möglichkeit massgefertigter Pelotten geben.

    Wann wurdest du zuletzt stationär entstaut in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1? Das wäre jetzt mein nächster Schritt.


    Mein Lymphoedem besteht seit 40 Jahren, wahrscheinlich noch länger. Ich blicke auf lange Phasen der Nichtbehandlung, der Wenigbehandlung und des Managements im Sinne einer KPE mit allen Facetten seit 2015. Mit letzterem fahre ich am besten!

  • Hallo Uli29,


    meine letzte stationäre Entstauung war im November 2017 in der Taunusklinik in Bad Nauheim.

    Im Juni 2020 war ich bei Dr. Bertsch ambulant in der Földiklinik wegen meiner bis dahin 3 Wundrosen.

    Dr. Bertsch war sehr zufrieden mit meinem Beinlymphödem und empfahl mir, meine Lymphdrainagen von damals 2 mal wöchentlich auf einmal wöchentlich zu reduzieren.

    Das habe ich mit dem Wechsel der Physiopraxis nun an meinem Wohnort auch gemacht, die Umfänge an meinem Bein sind immer gleich und sind fast identisch mit dem gesunden Bein.

    Mit meinen letzten beiden Sätzen meine ich, dass ich vor dieser Krebs-OP keinerlei Gesundheitliche Probleme und Einschränkungen hatte. Mir ging es blendend.

    Mein damaliger Urologe hat scheinbar bei der Vorsorgeuntersuchung Krebszellen festgestellt und mich zur OP gedrängt.

    Seither leide ich an diesem für mich vermeidbaren Lymphödem, am Krebs habe ich nie gelitten.

    Meine Meinung ist für mich deshalb, lieber ein etwas kürzeres und unbeschwertes Leben zu führen als ein längeres, qualvolles und mit lauter Einschränkungen und Behandlungen belastetes Leben führen zu müssen.

    Das beziehe ich selbstverständlich nur für mich, dazu hat wohl jeder seine eigene Meinung.


    Viele Grüße

    Volker

    • Official Post

    Eine meiner ersten Vorträge, die ich im medizinischen Bereich hörte, war einer von Prof. Julius Hackethal im April 1981 auf dem Gesundheitstag in Berlin. Unter anderem zum Thema Haustierkrebs und Raubtierkrebs beim Prostatakarzinom.


    Die Bücher sind sicher antiquarisch immer noch erhältlich. Nun ja, er war damals schon umstritten.


    Vielleicht sollte man sich immer vor einer großen, umfassenden OP eine zweite Meinung in einer zweiten Klinik einholen. Die meisten Patienten verzichten darauf, weil sie es eilig haben. Kaum ein Patient kennt die Leitlinie zu seiner Erkrankung. Die Kliniken MÜSSEN ja eine "Leitlinien-gerechte Therapie" vorschlagen. Sonst gefährden sie ihre Zertifizierung als Tumorzentrum. Aber du oder ich als Patient müssen das nicht mitmachen!

  • Bad Nauheim ist ca. 350 km von mir weg.

    Morgen habe ich Lymphdrainage und da soll meine Physiotherapeutin die Lymphschwellung mal anschauen und eventuell kann sie mir auch schon ein wenig helfen.

    Eventuell bekomme ich schnell einen Termin in der Ambulanz der Földiklinik.

    Meine Lebensqualität ist durch das bisherige Beinlymphödem schon bei Null.

    Sollte ich jetzt noch weitere Einschränkungen oder Bandagierungen ertragen müssen, dann sehe ich ich keinen Sinn mehr in meinem Leben.

  • Hallo Volker K ,
    ich kann verstehen, dass man wegen einem Ödem depremiert ist. Solche Phasen habe ich auch.
    Ich verstehe nur nicht so richtig was dich einschränkt? Die Kompression? Kannst du irgendwas nicht machen, was du gerne tun würdest? :/

    Wo hakt es?


    Jetzt nochmal ganz im Ernst:
    Solltest du auf Grund dieser Geschichte Gedanken an Selbstverletzung oder Suizid haben, vertrau dich bitte einem Freund oder deiner Familie an.

  • Oder einem Therapeuten! Die sind dafür ausgebildet uns zu helfen und eine telefonische Erstberatung sollte auch zeitnah zu bekommen sein. Ich kann es nachvollziehen, dass man manchmal das Gefühl hat, absolut in ein tiefes Loch zu fallen, habe aber auch schon sehr gute Hilfe bekommen (ohne einen Dachschaden zu haben!, glaube ich;)).

    Übrigens, sehr gut sind Psychoonkologen! Auch für Angehörige oder Nichterkrankte! Bei dir wurde ja schließlich auf Krebs behandelt.

    Lass dir helfen! Dann wirst du bestimmt auch wieder Lebensqualität entdecken!

    Liebe Grüße

  • Ich habe durch das Lymphödem schon sehr große Einschränkungen.

    Ich habe bis kurz vor dieser OP mit meinem Wohnwagen (kein Wohnmobil) Touren von bis zu 6000 km im Urlaub mit meinen Campingfreunden gemacht.

    Da sitzt man mal locker 10 Std. oder mehr am Stück am Steuer. Mit Lymphödem soll man das vermeiden, außerdem soll man die Lymphdrainagen nicht so lange aussetzen.

    Da ich in Österreich auch schon seit 30 Jahren einen Wohnwagen in einem Skigebiet stehen habe und leidenschaftlicher Skifahrer bin und auch Seniorenskirennen fahre, bin ich mit meiner Bestrumpfung sehr eingeschränkt und in den Umkleidekabinen wird man auch ständig blöd angeschaut.

    Im Frühjahr und Herbst fahre ich in diesem Gebiet in den Bergen gerne auf speziellen Strecken Downhill mit meinem speziellen Bike.

    Auch bin ich gelegentlich und nicht mehr sehr oft mit dem Fallschirm gesprungen.

    Diese Aktivitäten soll man ja mit einem Lymphödem wegen den staken Belastungen und der Verletzungsgefahr nicht mehr machen.

    Stattdessen soll ich jetzt den Hampelmann bei Gymnastik machen oder für mich noch schlimmer in irgendwelchen Schwimmbädern schwimmen.

    Auch soll ich nichts schweres mehr heben, was vor allem im Winter auf dem Campingplatz sehr schwierig ist. Da muss man gelegentlich mal eine große Gasflasche, die mit Füllung locker 50 kg wiegt, an den eingeschneiten Wohnwagen wuchten. Ebenso ist das mit dem Frischwasser, das es wegen dem Frost nur in den Sanitätsgebäuden gibt und mit Kanistern oder Gießkannen an den Wohnwagen durch den Schnee an den Wagen getragen werden muss.

    Auch bei meinen mehrtägigen Hüttentouren zu Fuß in den Bergen ist vor allem das waschen der Bestrumpfung ein sehr großes Problem. Da hat man schon so sehr viel Gepäck dabei, da ist dann kein Platz mehr für Waschmittel oder Ersatzbestrumpfung. Außerdem hat man in den Hütten kaum Platz zum anlegen der Bestrumpfung.


    Es hakt somit an allen für mich sehr wichtigen Dingen

  • Hallo Volker K ,

    auf all das musst du nicht gänzlich verzichten. Ja, es ist Vorsicht geboten, aber trotzdem kannst du doch machen was dir gut tut.
    Alles was man nicht tun soll sind letztendlich Empfehlungen, es steckt niemand in deinem Körper ausser dir! Ich denke auch, dass es bei den "Verboten" in erster Linie um ständige Belastungen geht.
    Und wenn du keine Gymnastik machen willst oder schwimmen gehen, dann lässt du es. Ich mag es auch nicht und mache einen großen Bogen drum herum...


    Vielleicht kannst du ja die Wohnwagen-Touren etwas kleiner halten, so dass du keine 10 Std am Stück fährst. Und zwei Wochen Urlaub sind auch drin.
    Und beim Camping trägt man ja nicht unbedingt den ganzen Tag lang ständig 50kg mit sich rum.

    Bei den Hüttentouren, als ersatz für Waschmittel, würde ich dir Kernseife oder notfalls Haarshampoo vorschlagen.

    Ich fahre zwar kein Downhill, aber manchmal 20+ km mit dem Rad im Vordertaunus. Macht Spass, also geht das.

    Ja, die Blicke der anderen...
    Ich hab auch recht lange gebraucht um mich davon frei zu machen. Ich bleibe mittlerweile bei mir und denke nicht weiter darüber nach. Meistens merken die Menschen nicht mal, dass sie starren.

    Edited once, last by KaBauz ().

  • Hallo Volker,

    ich war/bin auch gerne in den Bergen unterwegs (früher Klettern, Hochtouren, Skilanglauf). Ich habe nach meiner ersten Krebserkrankung lernen müssen, dass ich nicht mehr alles kann. Als ich einen Teil meiner Ausrüstung verschenkt habe, habe ich Rotz und Wasser geheult! Aber ich habe gelernt, dass ich auch anders in den Bergen unterwegs sein kann und trotzdem genießen kann. Hat zwar gedauert, aber es macht immer mehr Spaß. Im vorletzten Jahr bin ich sogar wieder mit dem Skilanglaufen angefangen. Das war toll! Auch da geht nicht mehr alles, aber nachdem ich um meine Grenzen wusste (musste ich erst neu kennen lernen), hat es richtig gut geklappt. Das mit den Hüttenübernachtungen ist wirklich ein Thema für sich. Aber Not macht erfinderisch: wir haben uns früher immer Teewasser zum Haare waschen bestellt und mit Flüssigseife lässt sich der Strumpf dann halt auch mal waschen. Und nachdem ich hier im Netz noch einmal gelernt habe, dass einrollen ins Handtuch dafür sorgt, dass der Strumpf über Nacht trocken ist, dürfte dieses Problem auch zu lösen sein.

    Was man alles soll und was nicht, ist leicht gesagt. Du musst halt ausprobieren, was DIR gut tut bzw. schadet. Ich soll zum Beispiel aufgrund meiner Nervenschäden die Füße möglichst abwechslungsreich stimulieren. Deswegen habe ich einen Barfußweg im Garten angelegt incl. Wassertretbecken. Mein erster Lymphdrainagetherapeut meinte sofort, dass ich das wegen des Ödems nicht mehr nutzen sollte. Inzwischen mache ich das wieder und es schadet im Moment nicht. Genauso gehe ich joggen, ziehe meinen Strumpf manchmal aus, wenn es zu unangenehm ist und ich das Bein hoch lagern kann ....

    Also Kopf hoch, nicht alles gleich ganz aufgeben und ausprobieren, was Dir gut tut!

    PS. Ich hatte übrigens relativ zu Beginn meines Lymphödems Probleme im Genitalbereich auf der betroffenen Seite. Und das ist von selbst wieder verschwunden!!!! Keine Ahnung warum, aber ist mir auch egal. Weg ist weg! Und gaaaaanz vielleicht verschwindet ja mein Lymphödem im Bein ja auch von selbst;)

    • Official Post

    Ich kann mich Kabauz und Kunigunde nur anschließen. Ich kann schon seit Jahren meinen geliebten Beruf als OP-Schwester aufgrund eines Bandscheibenvorfalls nicht mehr ausüben, weil ich nicht lange stehen kann. Das war für mich zu Anfang wirklich sehr hart, aber das Leben geht trotzdem weiter, und man kommt aus dem schwarzen Loch auch wieder raus und sieht die Sonne wieder scheinen!

    Ich denke auch, daß Du nicht alles komplett aufgeben mußt, nur evtl. etwas einschränken. Da läßt sich doch sicher ein Mittelweg finden.

    Wie die Anderen schon gesagt haben: die Verbote sind nicht so absolut zu sehen, jeder muß für sich individuell ausprobieren, wie es am besten geht.

  • Ihr habt mit Eueren Antworten und Tipps ja alle recht und ich bin Euch dafür sehr dankbar.

    Meine aufgeführten Aktivitäten habe ich bisher auch uneingeschränkt bis Corona beibehalten, nur das Reisen mit dem Wohnwagen ist seither leider wegen dem langen Sitzen gestrichen worden.

    Stattdessen habe ich meinen Sommerurlaub nun auch in meinem fest stehenden Wohnwagen in Österreich mit viel Wandern und Klettern verbracht.

    Das Lymphödem an meinem Linken Bein belastet mich trotzdem recht stark, doch nun kommt die Horrorvorstellung von einem Genitallymphödem dazu.

    Meine Lymphtherapeutin hat gestern gemeint, das würden wir vermutlich ohne spezielle Kompression hinbekommen, das würde ich vermutlich sowiso nicht machen.

    Jetzt warte ich mal ab, wie sich das entwickelt.

  • Volker K
    Ich kann dich wirklich verstehen, der Verdacht auf ein Genitallymphödem wäre für mich auch erstmal schwierig.
    Aber Aussagen wie "dann hat mein Leben keinen Sinn mehr..." o.ä. sind vielleicht doch ein klein wenig hart, oder?


    Richtig! Abwarten, beobachten, (evtl) Diagnostik, Infos auswerten und dann entscheiden was für dich selbst das Richtige ist.

  • Am 17.11.2021 habe ich meinen hoffentlich letzten halbjährlichen Nachsorgetermin bei meinem Urologen, dann nur noch jährlich.

    Vorher werde ich vermutlich nicht hingehen.

    Momentan habe ich mehr Vertrauen in meine Lymphtherapeutin als in Ärzte.

    Dieses Misstrauen sitzt seit meiner Krebsdiagnose durch meinen damaligen Urologen sehr tief. Der hat damals auf der Überweisung in die Klinik die Entfernung der Prostata mit der erweiterten Lymphknotenentfernung angeordnet, obwohl diesbezüglich keinerlei Untersuchungen gemacht wurden.

    Bei dem Vorgespräch einige Tage vor der OP wurde mir die OP sehr ausführlich erklärt, von Lymphknoten war da erst auf meine Frage die Rede.

    Mir wurde dann erklärt, dass normalerweise vor der Entfernung der Prostata ein Schnellschnitt an bestimmten Lymphknoten gemacht wird, der dann untersucht wird und wenn kein Befall von Krebszellen festgestellt wird, werden keine weiteren Lymphknoten entfernt.

    Operiert wurde ich dann nicht so, bei mir wurde kein Schnellschnitt gemacht. Zuerst die komplette Prostata entfernt und dann pathologisch untersucht. Anschließen wurden dann 31 Lymphknoten entfernt, wovon kein einziger befallen war. Ich wurde also genau so operiert, wie es der Urologe auf der Überweisung veranlasst hat. Nur deshalb habe ich dieses völlig unnötige Lymphödem, das dieser Urologe dann auch nicht behandeln wollte.

    Der hatte auch behauptet, da müsse man überhaupt nichts machen, ich soll mein Bewegungsmuster auf keine Fall ändern und ich könne alles wieder ohne Einschränkungen machen, wie vor der OP.

    Da fühlt man sich doch gut aufgehoben, oder??

    Kurz darauf bekam ich meine erste Wundrose, ich wusste damals gar nicht was das ist und bin erst nach einigen Tagen, als beide Oberschenkel knallrot wurden und das extrem hohe Fieber nicht runter wollte, zu einem Arzt gegangen, der mich sofort ins Krankenhaus einwies.

    Dort wurde ich dann auf Dr. Martin von der Földiklinik aufmerksam und er war dann nach Monaten der erste, der die Diagnose Lymphödem gestellt hat und mir die Verhaltensregeln und auf die richtige Bestrumpfung erklärt hat.


    Eventuell könnt Ihr jetzt mein etwas aus Eurer Sicht negatives Denken verstehen.

  • Kann ich sehr gut verstehen! Auch bei mir wurden (zur Diagnostik) 10 Lymphknoten entfernt, obwohl 1 evtl 2 ausgereicht hätten. Aber das ist meine Meinung und bei der OP habe ich geschlafen und konnte nicht sehen, ob es wirklich so schwierig war zu entscheiden, ob nicht auch weniger gereicht hätten. Ist jetzt auch müßig drüber nachzudenken. Auch im Krankenhaus habe ich diverse schlechte Erfahrungen gemacht. Ich habe auch häufiger versucht dieses an die Ärzte meines Vertrauens weiterzugeben. Aber danach habe ich versucht (versucht! gelingt nicht immer, doch dann muss halt mein Stoppschild herhalten, hat mir eine Psychoonkologin empfohlen) das Thema beiseite zu stellen und nach vorne zu schauen. Einschließlich Strategien für den Fall, dass ich wieder mit dem Thema konfrontiert werde.

    Hast du eigentlich den Urologen gewechselt und eine gute Alternative gefunden? Ich hoffe ja.

    Ich wünsche dir viele glückliche Momente,

    und sooo schnell lassen wir uns die Berge doch nicht nehmen!!!!

  • Kunigunde
    Danke für deinen Beitrag. Ich finde deine Haltung spitze, auch wenn es vermutlich ein gutes Stück Weg für dich war :thumbup:

    Volker K
    Ich kann dich verstehen. Aber meiner Meinung nach hält das Leben, selbst mit Handycap, zu viele schöne Dinge parat um den Kopf hängen zu lassen und aufzugeben.