Lymphödem Penis

  • Selbstverständlich habe ich den Urologen gewechselt und auch bei der Ärztekammer Beschwerden gegen ihn eingereicht. Das ging dann an die

    Gutachterkommision für Fragen ärztlicher Haftpflicht bei der Bezirksärztekammer Südbaden.

    Allerdings hackt keine Krähe der anderen ein Auge aus.

    Die Gutachterkommision kam deshalb nach Durcharbeitung aller Unterlagen zu dem Schluss, "dass hier einige Dinge nicht Optimal gelaufen wären und auch ein Schriftstück trotz Aufforderung von dem Urologen nicht eingereicht wurde. Allerdings sei meine Versorgung im Großen und Ganzen doch einigermaßen sichergestellt gewesen. Das dadurch entstandene Lymphödem sei eventuell vermeidbar gewesen, allerdings als Lebensrisiko anzusehen."

    Mit meinem jetzigen Urologen bin ich sehr zufrieden, wäre ich nur gleich zu dem gegangen...

    Die Berge lassen wir uns sicher nicht nehmen, am Wochenende treffe ich mich mit einigen Bekannten auf dem Campingplatz in Österreich zu einer ca. 8- stündigen Kletterpartie eventuell mit Übernachtung auf der Saarbrücker Hütte.

    In den letzten 2 Jahren habe ich das Beinlymphödem so einigermaßen akzeptiert, da ich ja weiterhin fast alles uneingeschränkt gemacht habe.

    Dieses Wochenende habe ich z.B. für meinen Wohnwagen im Garten ca. 20qm Rasengittersteine alleine verlegt, damit ich bei feuchtem Wetter nicht jedesmal beim Abholen oder Abstellen den ganzen Rasen zum Acker mache.

    Doch wenn das jetzt tatsächlich ein Genitallymphödem zusätzlich werden sollte, das kann und will ich nicht hinnehmen.

  • Erst mal super zu deinen vielen Aktivitäten! 8 Stunden Klettertour mit Hüttenübernachtung macht mich ja echt neidisch! Aber ....

    Das mit dem Genitallymphödem fände ich wahrscheinlich auch total bescheuert und belastend. Kann ich aber sicherlich nur bedingt nachvollziehen, da ich mein Lymphödem inzwischen ja "nur" im Bein habe und ich auch hoffe, dass es so bleibt bzw noch weniger wird. Ich bin ja mal gespannt, was dein Urologe dazu sagt. Wenn du magst, berichte mal!

    Hat das eigentlich mit dem Termin in der Földiklinik geklappt? Und was macht deine Therapeutin bei der Lymphdrainage jetzt anders?

    Genieße, soweit es geht, die sonnigen Tage!

  • Ich habe morgen erstmal einen Termin beim Hausarzt.

    Der hat erst kürzlich die Praxis von meinem in Rente gegangenen Hausarzt übernommen und mal schauen was der dazu sagt.

    Ich versuche auf jeden Fall, dass er mir einen REHA-Antrag für eine Lymphklinik stellt.

    Beim Urologe habe ich erst am 17.11. meinen Nachsorgetermin, vorher gehe ich nicht hin.

    Földiklinik versuche ich nach meinem Hausarzttermin morgen.

    Meine Therapeutin versucht, neue Lymphbahnen zu aktivieren, in die Gegend, wo noch Lymphknoten sind.

    Sie hat damit recht gute Erfolge gehabt, klappt allerdings nicht immer.

    Der Versuch ist es mir auf jeden Fall wert, denn Bandagen oder irgendwelche Einlagen kommen da ganz sicher keine ran.

  • Rehaantrag klingt gut. Das mit den Lymphbahnen auch. Dass das nicht jedes Mal kappt, scheint ja eher normal zu sein. Dazu eine Frage im eigenen Interesse: kannst du den Erfolg der Lymphdrainage am Bein messen? Du schreibst ja, dass deine Beine fast gleich sind. Bei mir ist das nämlich auch der Fall. Und ich kann entsprechend zu Hause keinen Unterschied messen. Ich muss auch nicht auf die Toilette, was ja wohl häufig der Fall sein soll. Meine Therapeutin meint aber, dass sie einen Unterschied merken würde. Ich selber habe das Gefühl, dass ich mit Pelotten und Pads den Fuß deutlich dünner bekommen habe. Am restlichen Bein weiß ich noch nicht so recht, wie ich einen messbaren Erfolg hinbekommen kann.

    Schreib mal weiter, was als nächstes passiert. Ich bin gespannt. Und gerne höre ich auch was von eurer Klettertour!

    Ach übrigens, noch nachträglich herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag:!:

  • Gestern war ich beim Hausarzt, der hat gleich einen Reha-Antrag gestellt.

    Die Schwellungen am Penis nehmen zu, mal schauen, was meine Therapeutin morgen dazu sagt.

    Mein Sanitätshaus hatte bis gestern wegen Umbau geschlossen, mal schauen ob ich da nach Feierabend noch hinkomme, die haben Nachmittags nur bis 17 Uhr geöffnet. Ich weigere mich allerdings weiterhin, hier irgendwelche Bandagen oder Einlagen hinzumachen.

    Bin mal gespannt, ob die Klettertour am Wochenende Einfluss auf die Schwellungen hat. ich muss halt meinen Klettergurt recht locker oder ganz weglassen.

    Am Wochenende drauf heiratet mein Sohn, da muss ich mich 2 Tage in einen engen Anzug reinzwängen, auch ist es eine lange An - und Rückreise.

    Über solche Dinge müsste ich mir ohne dieses sinnlose Lymphödem durch diesen unfähigen Urologen keine Gedanken machen.

    Kunigunde

    Durch die Bestrumpfung und Lymphdrainagen hat sich mein Lymphödem im Bein soweit reduziert, dass kein messbarer Unterschied besteht. Nur der Oberschenkel am Rumpf ist ca. 1-2 cm im Umfang dicker als der Rechte. Ob das allerdings so aussagekräftig ist weiß ich nicht genau, mein rechtes Bein ist nach einem Oberschenkelhalsbruch bei einem Skiunfall 2,5 cm kürzer als das Linke. Am Fuß hatte ich noch keine Schwellung.

    Bei dem ersten Lockdown habe ich 8 Wochen mit der Lymphdrainage ausgesetzt, damals hatte ich die noch 2 X wöchentlich, da war anschließend auch kein Unterschied messbar. Noch vor der Wiederaufnahme der Lymphdrainagen war ich im Juni 2020 in der Ambulanz der Földiklinik, da wurde mir gesagt, dass bei mir die Lymphdrainage 1 X wöchentlich völlig ausreichend sei.

    Danke auch noch für deinen Geburtstagsgruß.

  • Volker K Vielen Dank für deine Antwort! Damit hast du mir ein Stück Hoffnung auf weniger Termine gegeben!

    Den Klettergurt wegzulassen halte ich für keine gute Idee. Aber ich weiß natürlich nicht, wie sehr das Ödem einschränkt und kann es auch wohl nicht nachvollziehen. Vielleicht reicht ja wirklich, den Gurt locker einzustellen.

    Das mit der Reha klingt gut.:thumbup:

    Auch wenn Uli mit der Hose recht hat, aber Jogginghose klingt erst mal nicht gut. ;) Doch da ich vor 2 Tagen mit meinem Vater los war, weiß ich inzwischen, dass es Sporthosen gibt, die wirklich von einer normalen Hose kaum zu unterscheiden sind. Mein Vater hat jetzt eine in dunkelgrau. Hätte das nicht geklappt, hätten wir nach sogenannten Komforthosen geschaut. Bei Jeans gibt es ja zum Glück Jeggins. Die trage ich inzwischen am liebsten. Sind bequem und sehen trotzdem aus wie eine normale Jeans.

    Dir weiter alles Gute, viel Spaß bei der Klettertour und halte uns weiter auf dem Laufenden!

  • Ich trage zu Hause auch fast nur Sport - oder Jogginghosen, allerdings halten die nur, wenn ich mich nicht bewege. Sobald ich rumlaufe, rutscht die Hose auf dieser beschissenen Kompressionsstrumpfhose sofort runter. Da hilft nur kräftiges zuschnüren, was dann wieder kräftig einengt.

    Bei mir geht die Kompressionsstrumpfhose bis etwa 10 cm über den Bauchnabel. Das muss beim Mann scheinbar so sein. Die Strumpfhose würde sonst rutschen, wurde mir in der Reha und in den Sanitätshäusern so erklärt.

    Sonst trage ich weiterhin Jeans, in anderen Hosen fühle ich mich einfach nicht wohl. Allerdings nehme ich keine Gürtel mehr, sondern Hosenträger, die ich unter dem T-Shirt trage.

    Das ist übrigens auch ein Punkt, der mich in meiner Lebensqualität sehr stark einschränkt, denn als Kind musste ich immer Strumpfhosen und Hosen mit Hosenträgern tragen, was ich extrem hasste. Damals habe ich mir geschworen, sowas nie mehr zu tragen.

    Ich weiß, dass ich eigentlich nur rumnörgle, doch das sind eben sehr viele Dinge, manchmal auch nur Kleinigkeiten, die sich addieren und dann an mir rumnagen.

    Deshalb denke ich für mich, es ist besser ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende.

    • Offizieller Beitrag

    Ich weiß, dass ich eigentlich nur rumnörgle, doch das sind eben sehr viele Dinge, manchmal auch nur Kleinigkeiten, die sich addieren und dann an mir rumnagen.

    Stimmt, es gibt viel Schlimmeres.;)

    Erinnere dich daran, was in deinem Leben gut läuft. Positiv denken... Dein Sohn heiratet:thumbup:

    Dein Zitat: Die Berge lassen wir uns sicher nicht nehmen, am Wochenende treffe ich mich mit einigen Bekannten auf dem Campingplatz in Österreich zu einer ca. 8- stündigen Kletterpartie eventuell mit Übernachtung auf der Saarbrücker Hütte.

  • Rumnörgeln ist, finde ich, in Ordnung. Wenn es dir gut tut! Muss eben auch mal sein und es ist nicht immer einfach, jemanden zu finden, der das erträgt und versteht. Da tun sich Gleichbetroffene einfach leichter. Und was für den einen eine Kleinigkeit ist, das ist für den anderen etwas Großes. Jede/r hat eben seine eigene Geschichte.

    Aber wenn man sich immer wieder im Kreis dreht und nur noch die negativen Seiten sieht/sehen kann, dann finde ich, dass man darüber nachdenken sollte, sich professionelle Hilfe zu holen! In Bezug auf deine Person würde ich das so formulieren:

    du bist doch für viel zu viele Personen (Ehefrau, Sohn, weitere Kinder?, irgendwann Enkelkinder?, Kletterfreunde, Skikameraden,....) zu wertvoll, als dass du dich lange in dem tiefen Loch aufhälst! Auch wenn du das im Moment vielleicht nicht siehst/sehen kannst, auch dieses Leben kann noch viele schöne Seiten bieten.

    Ich hoffe, du schaffst es immer wieder und immer mehr auch die schönen Dinge zu sehen und zu genießen!

  • Volker K

    Ich habe noch einmal über dein Hosenträgerproblem nachgedacht und habe eine vielleicht funktionierende Idee:

    Antirutschstreifen (kennst du bestimmt aus dem Campingbereich oder vom Autofahren) in den Hosenbund der Jeans einnähen. Eine noch festere Variante wäre Klettband. Das würde ich aber erst mal mit alten Jeans und Kompressionsversorgung ausprobieren.

    Beides ist nur eine Idee und funktioniert ja vielleicht. Wenn die Ideen doof sind, vergiss es einfach!;)

    • Offizieller Beitrag

    Aber wenn man sich immer wieder im Kreis dreht und nur noch die negativen Seiten sieht/sehen kann, dann finde ich, dass man darüber nachdenken sollte, sich professionelle Hilfe zu holen!

    Das sehe ich ganz genauso. Es ist keine Schande, sich psychotherapeutische Hilfe zu holen. Raff Dich auf und mache einen Termin! Für Dich und Deine Familie/Freunde.

  • Wie waren deine Wochenenden (Klettertour, Hochzeit)?

    Es wäre schön, wenn du berichten würdest! Es würde mich wirklich interessieren, wie alles geklappt hat (Klettern mit oder ohne Gurt, Hochzeit mit Anzug oder doch bequeme Variante, ...)

    Viele Grüße von Kunigunde

  • KaBauz

    Es geht mir soweit eigentlich ganz gut, ab dieser Woche bekomme ich jetzt mal vorübergehend 3 X wöchentlich Lymphdrainage, besser wird es bisher allerdings noch nicht. Mein Sanitätshaus hat schon seit einer Woche den Kostenvoranschlag für eine Genitalpelotte bei der Krankenkasse angefragt, da tut sich allerdings noch nichts.

    Nach therapeutischer Hilfe suche ich nicht, das ändert an diesem unnötigen Lymphödem ja auch nichts. Mir würde es eventuell besser gehen, wenn ich wüsste, dass dieser unfähige Urologe nicht mehr praktizieren dürfte.

    Mein Reha-Antrag ist jetzt komplett gestellt und ich habe mir schon für November einen Platz in meiner Wunschklinik vormerken lassen.

    Kunigunde

    Klettertour war gut, mussten allerdings spontan Umplanen, weil am Einstieg zu einem Klettersteig ein Gewitter aufzog. Das war dann einigen aus der Gruppe doch zu gefährlich. Da wäre man ca. 2 Stunden ständig an einem Stahlseil eingeklinkt und am Ende sind noch 2 große Seilbrücken vor dem Abstieg. Haben dann einen anderen Weg genommen und sind dann eben wieder früher Abgestiegen. Waren aber immerhin auch noch 6 Stunden. Den Gurt musste ich schon tragen, sonst hätten die anderen mich nicht mitgenommen, wir waren auch sehr oft angeseilt. Die Beingurte und der Beckengurt müssen eigentlich schon festgezurrt sein, das schwabbelt sonst beim laufen und scheuert auch viel mehr.

    Ich denke, es hat nicht geschadet, aber auf jeden Fall viel Spass gemacht und das ist das Risiko auf jeden Fall wert.

    Hochzeit war auch super, ich hatte eine etwas weitere schwarze Jeans, Hemd und die Anzugsjacke an. Es waren auch einige andere Gäste lockerer angezogen, da bin ich gar nicht so aufgefallen. Nur der Fotograf hat mich für das Hochzeitsfoto noch etwas angepasst.

    Das lange sitzen, viel Essen und wenig Schlaf und dann wieder die lange Rückfahrt haben schon ihre Spuren gehabt, die Schwellungen haben schon ganz schön zugenommen. Allerdings habe ich mich zu Hause gleich hingelegt und die Beine hochgelagert, dann ist das ganze wieder etwas zurückgegangen.

    Jetzt hoffe ich, dass die vermehrten Lymphdrainagen und dann die Reha einen Erfolg bringen.


    Viele Grüße

    Volker

  • Volker K

    Da hast du ja eine ganze Menge erlebt. Das mit dem Klettergurt finde ich vernünftig:thumbup:. Ich bin nicht mehr so sehr in dem Thema drin, aber gibt es inzwischen eventuell Sitzgurte, die nicht so sehr einschneiden? Ich weiß noch aus meiner Zeit, dass ich eine Weile ausprobieren musste, bis ich einen, für mich, sehr bequemen Hüftgurt gefunden hatte. Bei den Brustgurten hatte ich länger Probleme, was durch den Hüftgurt aber ja nicht ganz so wichtig war.

    Das mit der Reha ist ja schon mal super! Ich drück die Daumen, dass alles schnell und problemlos klappt!

    Therapeutische Hilfe ändert an dem Lymphödem zwar nichts, und der Urologe wird sicher auch weiter praktizieren, aber mir hat es immer gut getan, mich mehr auf mich zu konzentrieren. Da war besonders die Psychoonkologie eine Riesenhilfe. Die arbeiten nochmal ganz anders, als Psychotherapeuten. ICH kann es nur empfehlen und finde, ein Versuch wäre es wert.

  • Volker K
    Die Kostenvoranschläge können mitunter bis drei Wochen brauchen. Leider.
    Die therapeutische Hilfe verändert nicht die äussere Situation, das ist richtig. Aber sie kann dir helfen besser mit deiner Situation umgehen zu können. Mir hat es in der Vergangenheit sehr geholfen, einen Weg aus meinem Loch rauszufinden. Behalte wenigstens im Hinterkopf, dass es immer einen Weg gibt Hilfe zu bekommen.

    Super das dein Reha-Antrag schon gestellt ist, ich drück dir die Daumen!

    Ich hoffe du konntest all deine Touren etwas mehr geniesen. Es klingt für mich jedenfalls so. Finde ich richtig gut!
    Und die Lösung für die Hochzeit klingt auch super. Scheint auch super funktioniert zu haben. :thumbup:

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Volker,

    Mein Sanitätshaus hat schon seit einer Woche den Kostenvoranschlag für eine Genitalpelotte bei der Krankenkasse angefragt, da tut sich allerdings noch nichts.

    In dem Fall muss man selbst aktiv werden. Rufe deine KK an, erkläre wie wichtig und dringend für dich das ist. Ob es möglich wäre, die Bearbeitung zu beschleunigen. Meistens erreicht man etwas dabei.