Lymphödem oder Lipödem/Lipohypertrophie

    Hallo zusammen,


    unser 10 jähriger Sohn hat seit ca. 2 Monaten eine einseitige Schwellung am linken Bein. Die Schwellung geht vom Knöchel bis einschließlich Hüfte. Leider haben wir immernoch keine genaue Diagnose. Lymphdrainagen haben bis jetzt keine Besserung gebracht. Er hat eine Stützstrumpf aber keinen flachgestrickten. Das Ödem ist eindrückbar und ohne schmerzen. Jetzt meint der Kinderarzt er hätte eine Fettverteilungsstörung. Kann das wirklich sein? Wir sind die ganze Zeit von einem Lympödem ausgegangen und sind uns nicht sicher ob wir das so glauben können. Er hat gesagt wir sollen zu lymphdrainagen nicht mehr geheb da es nichts bringt. Der Fussrücken war anfags auch geschwollen ( stemmers Zeichen aber negativ) . Der Fussrücken hat aber zurzeit keine Schwellung mehr nur ab Knöchel bis Hüfte. Kann man wirklich anhand eines mrt ein Lipödem/Lipohypertrophie feststellen bzw von einem Lymphödem unterscheiden?

    • Offizieller Beitrag

    Ein einseitiges Lipoedem bei einem männlichen Kind

    vor der Pupertät ? Das wäre ja in jeder Beziehung äußerst ungewöhnlich!!


    Bitte stellt den Jungen zunächst ambulant in einer lymphologischen Ambulanz einer Fachklinik vor! Hier gibt es eine Liste!

    Ein Stemmer Zeichen kann bei einem primären Lymphoedem auch mal fehlen. Bitte MLD weiter machen bis zur Diagnose -Stellung!

    Rundstrick finde ich jetzt, wenn es keine Einschnürungen gibt, vorübergehend nicht so schlimm.

    Hat der Junge noch andere Auffälligkeiten? Gibt es familiär Menschen mit prim. Lymphödem?

    Danke, für die Antwort. Er hat keine weiteren Auffälligkeiten. Alle Untersuchungen waren unauffällig. In der Familie hat auch keiner ein primäres Lymphödem. Wir sind langsam echt verzweifelt. Nächste Woche haben wir einen Termin in einem Gäfeßzentrum. Mal sehen ob uns da weitergeholfen wird.

    • Offizieller Beitrag

    Ja, bleibt zu hoffen, dass sie Erfahrungen haben mit Lymphoedem bei Kindern.


    Ich war 22 Jahre alt bei dem ersten Auftreten deutlicher Symptome und 34 , als dann die Diagnose primäres einseitiges Beinymphödem gestellt wurde.


    Dazwischen lagen 12 Jahre Ärztemarathon und natürlich keinerlei Therapie.


    Wohnt ihr im Norden oder Süden, Osten oder Westen Deutschlands?


    Hätte mein Kind den Verdacht auf ein primäres Lymphoedem, dann wäre mein erstes Anlaufziel die Foeldiklinik, erstmal ambulant , dann , wenn die Diagnose vorliegt, frühzeitig stationär.


    Und ein MRT oder eine Lymphszintigraphie benötigt man für die Diagnose nicht. Erspare ihm bitte diese Untersuchungen!


    MRT höchstens für Ausschluss einen Neoplasie (wenn der Verdacht besteht).

    Ich werde mal bei der Földi Klinik anrufen und mich erkundigen. Ein Mrt wurde bereits gemacht. Der Arzt meinte er würde an den Bildern sehen, dass die Fetverteilung unterschiedlich ist. Daher meine Frage ob man anhand eines Mrt ein Lipödem feststellen kann. Seine Aussage kam mir gleich komisch vor. Natürlich werde ich weitere Ärzte befragen. Wir wohnen in Regensburg

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Elko,auch ich lebe in Regensburg und empfehle Dir Dr. Taeger in der Uniklinik.

    Herzliche Grüße aus der Nähe

    Zitat
    Zitat von kasimir

    Hallo Elko,

    Es gibt auch eine Lymphsprechstunde von Dr.Mann im Gefäßzentrum im Castra Regina Center,die sehr zu empfehlen ist. Dort ist dann ggf auch Heinz Rohn dabei.

    Herzliche Grüße

    Ute

    Bei Dr. Mann haben wir morgen einen Termin. Bin sehr gespannt was er sagt.

    VG

    Also wir waren heute bei eine Lymphologen. Er meint er hat ein primäres Lymphödem Stadium II. Es wurden neue Kompressionsstrümpfe und Lympdrainagen mit Bandagierung aufgeschrieben. Jetzt bin ich ehrlich gesagt völlig fertig mit meinen Nerven😔. Wie ist denn die Prognose im Stadium II? Kann man da noch Hoffnung haben dass es wieder weg geht? Die Schwellung ist noch Dellbar.

    • Offizieller Beitrag

    Ein primäres Lymphödem geht leider nicht mehr weg. Im Stadium I geht die Schwellung über Nacht zurück, im Stadium II nicht mehr.

    Die Therapie (MLD,Kompressionsbestrumpfung) zielt hauptsächlich darauf ab, eine Verschlechterung zu verhindern.

    Aber keine Panik, es ist zwar eine chronische Erkrankung, aber man kann gut damit leben, wenn man sich erstmal etwas "eingefuchst" hat.

    Wichtig ist eine gute Physiotherapie-Praxis und ein gutes Sanitätshaus.

    • Offizieller Beitrag

    Ich würde eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 anstreben.

    Hier werdet ihr , neben einer guten und effektiven Behandlung, viel erfahren über diese chronische Erkrankung , und das ganze drumherum, was wichtig ist.

    Eigenmanagement.

    Hautpflege.

    Eigenbandagierung.

    Erleichterungen im Alltag.

    Und so weiter.


    Ich werdet vielleicht auch andere Familien mit Kindern mit primärem Lymphoedem kennenlernen. Das ist auch für den Jungen extrem wichtig. Er muss motiviert sein , bei der Behandlung mitzuwirken.


    Niemand kann zu diesem Zeitpunkt sagen, welche Prognose das Lymphoedem hat.

    Der Arzt meint in dem Stadium wird er nicht stationär aufgenommen in einer Rehaklinik. Das Bein ist im Moment 2 cm dicker wie das andere. Jetzt hat der Arzt erstmal Termine bei einem spezialisierten Physiotherapeuten für Lymphdrainage organisiert. In der Földiklinik werden wir uns aber auch mal ambulant vorstellen und weiterschauen. Danke euch..

    Jetzt muss ich nochmal nachfragen. Also die Schwelllung besteht sicher nicht länger wie ca. 6 Wochen. Kann sich das so schnell zu Stadium II weiterentwickelt haben? Die Schwellung geht über Nacht nicht zurück, soviel ist sicher leider😟. Wie oft sollte man dann zur Lympdrainage gehen wenn eine Entstauung erreicht ist? Nur damit ich weiß worauf ich mich einstellen muss

    • Offizieller Beitrag

    Ich empfehle den Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe möglichst frühzeitig eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik durchzuführen.

    Dann werden sie gleich zu Beginn ihrer Erkrankung "fit im Wissen" und selbständig.


    Soll das Lymphoedem sich erst verschlechtern? Und dann darf er in eine Klinik?


    Weißt du denn zB was ein Erysipel ist? Dieses Wissen wäre doch wichtig, bevor es dazu kommt!