Verschlechterung Lip/Lymphödem

    Hallo liebe User,


    ich habe seit 20 Jahren ein Lip/Lymphödem an den Beinen, zuerst problemlos versorgt mit der medi forte, dann nach einer Verschlechterung vor sieben Jahren mit bauerfeind Flachstrick KKL2 und Lymhdrainage. Seit knapp einem halben Jahr verschlechtern sich meine Beine kontinuierlich und der Umfang vermehrt sich fast explosionsartig, weder Lymphdrainage 2 x die Woche noch Sport verringern kurzfristig den Umfang. Ich habe mir bis zur Überbrückung bis zum nächsten Termin im November in Lympho Opt Klinik selbst ein Entstauungsgerät gekauft, auch hier kaum Erfolg. Ich habe einen sitzenden Beruf und kann die Beine zwischendurch hochlegen, trotzdem schwellen die Beine an (v.a. rechter Unterschenkel und linker Oberschenkel sind deutlich dicker) und meine Hosen an den Beinen nicht mehr. Ich bin im Moment sehr ratlos, v.a. da ich nächste Woche in den Urlaub in den Süden fliege und nicht weiß, wie ich eine Woche ohne Lymphdrainage auf einer Rundreise mit Besichtigungen und langem Stehen überstehen soll. Neu angemessene Strumpfhosen habe ich, die auch wenig helfen. Kennt jemand die spontane Verschlechterung, woher kommt das, gibt es Tipps? Vielen Dank. Maschw

    • Offizieller Beitrag

    Die Lymphtransportkapazität nimmt mit dem Lebensalter ab. Dann reicht eine jahrelang durchgeführte Therapie plötzlich nicht mehr aus und es kommt quasi zu einer "Explosion" des Lymphoedems. Bei mir kam eine extreme psychische Belastung 2012 noch dazu, dann hatte ich den "Salat".


    Trotzdem sollte eine entsprechende Diagnostik zeitnah erfolgen , eine Tumorsuche, eine Diagnostik der grossen Venen usw ., evtl ein Kernspin des Abdomens. Natürlich Labordiagnostik.


    Du solltest nach der manuellen Lymphdrainage vom Therapeuten bandagiert werden, möglichst mehrmals die Woche. Man wird gemeinsam mit dem Arzt überlegen müssen, ob man auf kkl3 hochgeht. Und eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 sollte ins Auge gefasst werden.


    Für die Reise sollte man über eine vorübergehende medikamentöse Thromboseprophylaxe nachdenken. ( Ich habe es gemacht damals, es war eine Skireise mit den Kindern - mit extremem Lymphoedem).


    Auf das "Abenteuer Lymphamat" würde ich verzichten. Wenn es ganz dumm läuft, hast du anschließend zusätzlich ein Genitallymphoedem.

    • Offizieller Beitrag

    Da muß ich mich anschließen.

    Kurzfristig vor dem Urlaub würde ich versuchen, möglichst viele MLD-Termine zu bekommen und nach der Lymphdrainage über den Kompressionsstrumpf bandagieren (evtl. vom Physio zeigen lassen).


    Zitat von masch

    Rundreise mit Besichtigungen und langem Stehen

    Für die Zukunft ist es vielleicht besser, Lymphödem-verträgliche Urlaube zu planen.

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe mir ein halbhohes Klapp-Höckerchen bei Globetrotter gekauft, 9,95€.


    Damit ist es möglich, wann immer ich sitze, mein Lymphbeinchen hochzulegen. Wichtiger als "hoch" ist dabei noch das "gerade-halten" in Hüft- und Kniegelenk. Eine Beugung bedeutet immer, dass sich Querfalten in der Kompri bilden, die dann zusätzlich den Lymphabfluss behindern.


    "Stehen" ist ungünstig, das ist logisch. Aber beim "Stehen" kann man immer die Muskelpumpe betätigen. Auf der Stelle oder langsam durch den Raum laufen. Und den Menschen deiner Reisegruppe erklärst du in ruhiger Minute, welches gesundheitliche Problem du hast .

    Deine Schilderung erinnert mich an meine Situation vor einigen Jahren:

    bei mir haben die Wechseljahre eine Lipexplosion ausgelöst, die Beinumfänge wuchsen rasant, ich konnte bei der täglichen Gewichtszunahme zuschauen ( nach Magenop 2013 konnte und kann ich mein Gewicht sonst problemlos halten!) Schmerzen waren kaum auszuhalten(Mldauf 3x/Woche erhöht,brachte immer nur kurzzeitige Linderung), dazu kamen dann auch noch die Arme, durch die Umfangsvermehrung verschlechterte sich auch das Lymphödem, nach monatelangem "Ausprobieren " brachte erst eine Hormonersatztherapie Linderung der Wechseljahrbeschwerden, auch die Schmerzen wurden weniger, wahrscheinlich weil die Lipschübe vorüber waren oder ich mich dran gewöhnt hatte, was für Schmerzen ich als " normal " empfunden hatte, wurde erst nach den Liposuktionen deutlich, als sie einfach "weg waren", da fehlte plötzlich etwas, was vorher jahrelang unterschwellig vorhanden war

    Ein tolles mitzunehmendes Stühlchen sind ausdrehbare Hocker, mit Schulterriemen zum Mitnehmen.

    Da links hier für Nutzer hier verboten sind, einfach mal in Amazon eingeben Camping-Hocker. sind zum Drehen u gehen dann in variable Höhen.

    Ich habe mir zwei davon gekauft dies Jahr, zum einen falls man mal während der Hardcore-Zeit in Corona hätte in Schlangen wo länger stehen müsste, was ich nicht gut kann (hat nicht mit dem Ödem zu tun, mangelnde Steh-Kondition), und für den Keller, weil ich da oft Dinge sortiere und verräume.